Autisme et régime alimentaire GAPS

[Galatara]

Bonjour

Je sais que la problématique des troubles digestifs est régulièrement abordée à travers plusieurs discussions, mais je n'y trouve pas les réponses que je recherche. D'où ce post.

Mon fils, autiste, souffre de troubles digestifs depuis... toujours !
Il s'est avéré qu'il est intolérant au gluten (une miette et hop il bulle le lendemain), aurait un reflux (->traitement qui lui a enlevé sa petite toux sèche et soulagé ses douleurs nasales), a une sensibilité à l'histamine (une banane et hop il s'écroule), a des comportements addictifs envers des aliments que nous avons préféré enlever (oeufs, amandes), a déclenché des intolérances supposées secondaires (pastèque -> plaque rouge)... Ce qui nous vaut un régime alimentaire contraignant mis en place progressivement depuis 2 ans et demi, mais qui fonctionne. Depuis, il a énormément progressé, alors qu'il progressait très lentement voire stagnait auparavant. Par ex ces derniers 18 mois il est passé d'un niveau PS à CP (aussi grâce à un enseignement adapté, individualisé et intensif : école à la maison).
En revanche, socialement et sensoriellement, c'est toujours très dur. Le moindre écart à son régime nous vaut aussi une forte régression le lendemain (il bulle).

Je me dis donc que ses intestins sont loin d'être guéris et que nous vivotons grâce à ce régime.
Je viens de finir le livre de Natasha Campbell, le syndrome entéropsychologique, et cela me parle bien. L'impression même d'y lire notre histoire...

Cette dame s'appuie sur le régime des glucides spécifiques, son régime est appelé GAPS (Gut and Psychology Syndrome). Elle prône des principes alimentaires de bon sens me semble-t-il : pas de produits industriels, que du frais à cuisiner, idéalement bio ; des bouillons, de la viande longuement cuite, poissons, beaucoup d'oeufs, des légumes, des graisses animales (graisse d'oie/canard, beurre, beurre clarifié...), de l'huile d'olive et de coco, des oléagineux et graines, des aliments fermentés (ex : choucroute et yaourt, kéfir...), des compléments type probiotiques, huile de foie de morue, huile de poisson... et surtout que des sucres simples (fruits et miel) et éviction des sucres complexes (céréales et féculents).
Plus de détails ici : https://www.nutrition-holistiq​ [...] MTmiH8Sw2c

Tout est bien expliqué dans son livre, sans que j'ai, cela dit, les compétences (et le temps) de vérifier ses affirmations sur la digestion et la nutrition. C'est un régime souvent cité dans le monde de l'autisme et pouvant amener de gros progrès chez les enfants. Mais j'aurais aimé avoir des retours d'expérience sur ce régime. L'avez-vous essayé ? Avez-vous eu des échos ?

[Pupuce]

..............

[Carapa]

Pas d'avis sur ce régime, car je ne l'ai pas essayé. Mais vous êtes sûre que les bananes contiennent de l'histamine?? C'est surtout dans les poissons type thon ou maquereau qu'on en trouve.

[Galatara]

Pas d'avis sur ce régime, car je ne l'ai pas essayé. Mais vous êtes sûre que les bananes contiennent de l'histamine?? C'est surtout dans les poissons type thon ou maquereau qu'on en trouve.

En voici une liste bien complète téléchargeable sur le site http://www.histaminintoleranz.ch
http://www.mastzellaktivierung.info/dow ... vecCat.pdf

[Galatara]

Je suis ce régime de même que mon fils et ma fille cadette. (...)
Moi aussi, la lecture du livre de N. Campbell m'a tout de suite parlé. Je l'ai mis en place très progressivement cela fait un an et demi maintenant et il y a eu de bons progrès pour tout le monde. Je le suis toujours car il y a encore pas mal de choses à améliorer encore, si cela est possible. De toute façon, maintenant, j'aime cette façon de m'alimenter et ne suis pas prête de changer.
Les progrès pour moi dans l'ordre : ...

Merci Pupuce pour votre témoignage, c'est encourageant même si chaque cas est unique bien sûr. En aviez-vous déjà parlé ailleurs ?
J'aime bien trouver des témoignages directs mais je me dis que moi-même je n'ai pas été "généreuse" en partage finalement.

[LucieP]

Je n'ai pas ces problèmes de digestion mais manger autant de produits animaux ne me parait pas sain pour la santé sur le long terme...

[Pupuce]

.............

[Galatara]

Je n'ai pas ces problèmes de digestion mais manger autant de produits animaux ne me parait pas sain pour la santé sur le long terme...

Ce que dénonce cette auteure entre autre sont les croyances que l'industrie nous a inculquées, via des "études scientifiques" (argument d'autorité largement galvaudé aujourd'hui - j'en deviens presque méfiante, je préfère les témoignages directs même avec toute la relativité que cela implique - surtout lorsqu'ils sont faits par des personnes avec autisme HP, le top ). Etudes qui se contredisent ou sont infirmées au bout de plusieurs années. Les graisses c'est mauvais, les oeufs c'est mauvais, blablablabla... Faisons attention à nos croyances... Surtout qu'on a une fâcheuse tendance à ne voir/trouver que ce que l'on cherche... Nous sommes les pantins d'effets de mode, sur tous les plans.
Et regardons notre régime alimentaire aujourd'hui: beaucoup de produits industriels dont on ne comprend même plus les ingrédients, beaucoup de sucre aujourd'hui de plus en plus désigné comme coupable de pathologies très diverses, y compris mentales.
Elle propose de renverser cet équilibre.

Mon fils est rachitique, alors les graisses...

Sinon l'auteure pense qu'un régime à vie sera nécessaire pour les patients très touchés : produits frais, apport de probiotiques via légumes et produits laitiers fermentés, et combat contre les mauvaises bactéries par restriction du sucre... Car à ce jour on ne sait pas encore changer la flore intestinale durablement, on ne peut que travailler à maintenir un équilibre bonnes/mauvaises bactéries provisoire.
C'est un changement d'habitude alimentaire qu'elle prône. De toute manière chaque patient fera le choix en fonction de ce qu'il ressent.

Pupuce : vous connaissez peut-être d'autres forums où les patients partagent leur expérience à ce sujet ?

[Pupuce]

..............

[Flower]

Je n'ai pas tout lu, mais s'il y a une intolérance à l'histamine, attention à la teneur très élevée en histamine de la choucroute. L'avocat aussi en contient beaucoup.

@Carapa: Le poisson peut en contenir tellement que même les gens qui ne sont habituellement pas sensibles à l'histamine le remarquent, mais l'histamine est contenue dans quasi tous les aliments à des degrés variables, et le corps en produit aussi lui-même (stress, réaction allergique...).

[Lilette]

surtout lorsqu'ils sont faits par des personnes avec autisme HP, le top

Chouette alors, heureusement qu'ils sont là alors
C'est sûr que s'ils ne sont pas HP on s'en fiche.

[Galatara]

surtout lorsqu'ils sont faits par des personnes avec autisme HP, le top

Chouette alors, heureusement qu'ils sont là alors
C'est sûr que s'ils ne sont pas HP on s'en fiche.

Lol, non bien sûr, j'ai associé (trop) vite HP et Haut Fonctionnement. Ce qui est le cas de la majorité des participants à ce forum il me semble, de ceux qui prennent la parole dans le monde de l'autisme, et qui apportent ainsi un témoignage précieux à tous ceux qui cherchent à comprendre un proche qui ne peut s'exprimer (comme moi avec mon fils).
Tout témoignage est bien sûr intéressant, quel qu'en soit l'auteur en fait (autiste, hp, ou non), du moment qu'il s'agit d'un échange, d'un partage, et non d'un dogme.
Mais il est vrai que ces 2 profils ont entre autre un point commun que j'apprécie : des passions rigoureuses, avec une inclinaison naturelle plus forte -il me semble, à percevoir les détails sans filtre d'"a priori" chez les personnes avec autisme. Cela me donne instinctivement plus confiance, et me paraît plus propice à de vraies découvertes, mais c'est tout à fait personnel.
C'est pourquoi je consulte ce forum depuis des années.
Je comparais à d'autres discussions, forums que j'ai pu suivre, où les interventions étaient pauvres, non argumentées (ou pseudo argumentées d'"études scientifiques"), non relativisées, sans écoute, pire : dogmatiques, directives, de mauvaise foi... Et je ne parle même pas de professionnels consultés, là j'ai plongé, douloureusement, dans les profondeurs abyssales de la bêtise.

[gog]

Mais vous êtes sûre que les bananes contiennent de l'histamine??

J'ai une intolérance à l'histamine et je confirme que c'est un fruit à fuir quand on a ce problème.

[3enfants]

Avis perso.
Pour commencer, ce régime, même transitoire, est incompatible avec une vie sociale normale avec cantine, être invité etc.

Pas sûre que ce soit adapté pour tous. Pour une personne qui aurait une allergie non diagnostiquée à un féculent, l'éviction stricte de tous les féculents va apporter un important mieux être, puis leur réintroduction un par un va permettre de mettre en évidence cette allergie (ex, ma fille avait une allergie au maïs, le gastro ped avait aussi testé riz et pomme de terre, s'il n'avait pas eu l'idée de tester ces aliments, on aurait continué à galerer...). Sinon, l'éviction de tous les glucides hormis fruits et miel me semble excessif. Beaucoup trop galère au quotidien, et pas forcément sans risque de trop diminuer l'apport glucidique.
Beaucoup de produits lacto fermenté donc acides peut être très mal toléré en cas de reflux.

Bref, avis perso, ce qui est important est de privilégier le fait maison en regardant la composition des ingrédients (vraiment regardez, il y a des trucs aberrants), privilégier le bio local, limiter les aliments à index glycemique élevé, connaître ses allergies et particularités digestives.

[Galatara]

Avis perso.
Pour commencer, ce régime, même transitoire, est incompatible avec une vie sociale normale avec cantine, être invité etc.

La portée sociale -ou désocialisante plutôt, de ce régime est largement secondaire pour nous. Dans notre cas, il s'agit de santé intestinale et mentale, il s'agit de soin, non d'un choix de vie idéologique (que je ne critique pas non plus). Et nous avons appris à faire avec un régime contraignant : on apporte tout pour notre fils.

Pas sûre que ce soit adapté pour tous. Pour une personne qui aurait une allergie non diagnostiquée à un féculent, l'éviction stricte de tous les féculents va apporter un important mieux être, puis leur réintroduction un par un va permettre de mettre en évidence cette allergie (ex, ma fille avait une allergie au maïs, le gastro ped avait aussi testé riz et pomme de terre, s'il n'avait pas eu l'idée de tester ces aliments, on aurait continué à galerer...).

Malheureusement je n'ai pas rencontré de bons professionnels, notamment dans l'alimentation, comme vous pour nous guider. Plutôt l'inverse. C'est donc par essai/erreur que nous avançons. Non, en fait, par non-essai/essai, ces derniers ayant été très souvent fructueux.

Mais l'équilibre de mon fils étant si fragile et son (dys)fonctionnement si complexe, j'ai peur de le perturber en me lançant à l'aveuglette dans tel régime ou complémentation. D'où le fait que je vienne en discuter pour avoir des éclairages différents.

Beaucoup de produits lacto fermenté donc acides peut être très mal toléré en cas de reflux.

s'il y a une intolérance à l'histamine, attention à la teneur très élevée en histamine de la choucroute. L'avocat aussi en contient beaucoup.

Oui, c'est cela auquel je dois faire attention, entre autre.

A ce sujet, l'auteur dit que le reflux serait secondaire à des bactéries actives dans l'estomac, qui se logeraient au niveau du clapet et le ferait dysfonctionner, d'où reflux. (p370)
Elle propose une prise de probios mélangés à la nourriture le matin (pas en gélule) : mm si ceux-ci seront tués par l'acidité gastrique, ils profiteront à l'estomac et auraient aussi des vertus pour l'organisme une fois morts.
Pour elle, la production d'acide gastrique est aussi une clé du problème (en + de l'état des intestins attaqués par de "mauvaises" bactéries). S'il n'y a pas de production suffisante de suc gastrique, les autres sucs digestifs ne sont pas non plus assez produits (car c'est une réaction en chaine), d'où mauvaise digestion générale.
Elle propose de donner justement des compléments d'acide (betaine HCL + pepsine). Et/ou chou ou son jus, mieux choucroute ou son jus, et bouillon de viande, qui favoriseraient la digestion de ce point de vue.

Questions à ce propos (histamine, acide, reflux):
- la haute teneur en histamine déclenche-t-elle une surproduction d'acide (car histamine = vieux aliments donc potentiellement dangereux pour l'organisme donc production d'acide+++), ce qui pourrait jouer un rôle dans le reflux ?
- idem : les produits gras favorisent-ils le reflux car responsables d'une surproduction d'acide gastrique pour les digérer ?