Pour ce qui est du cuir chevelu, je ne m'arrache jamais vraiment les cheveux par contre souvent je me passe la main dans les cheveux pour ramasser les cheveux détachés et... attention la suite est dégoutanteL’objectif n’est pas de les arrêter mais de s’introduire comme partenaire dans cette activité d’autostimulation enfermante à long terme. C’est une manière de leur ouvrir le monde. Vous l’avez compris, on ne parle pas ici de gestes techniques ...mais d’une rencontre.
Certaines personnes aussi, ne peuvent contrôler seules leurs « décharges motrices » et, risquent gravement se blesser. On dit qu’elles sont « éclatées ».
* Avec grande douceur dans l’approche, les envelopper dans une couverture, ne plus bouger...peut leur faire grand bien (attention aux contre indications !).
* Dans certaines situations, on peut également les aider à se canaliser physiquement afin qu’elles puissent mieux fixer leur attention. Par exemple, une personne dépendante pour se nourrir, sera gênée si elle ne peut se retenir de porter ses mains dans sa bouche. Des attelles de bras ou bien la confection d’un joyeux foulard pour maintenir les bras sur les accoudoirs peut améliorer la situation. On peut parfois aussi recourir à ce type de solutions, pour écouter une histoire, une musique.
Ces derniers aménagements sont à pratiquer avec beaucoup de discernement car il est important de laisser ces personnes libres de « parler » à leurs manières. Les « contenir » à longueur de temps serait totalement irrespectueux et est à éviter à tout prix !.
Ainsi, recourir de manière inappropriée et systématique à ces solutions, traduit une baisse d’intérêt, et d’attention portée à la personne ainsi que des difficultés croissantes à lui proposer des activités. Ce « mode de fonctionnement » entraînent alors, chez la personne accompagnée un manque d’attention de plus en plus soutenue, un appauvrissement des intérêts, un manque de tonicité, qu’on a tendance (trop facilement !) à mettre sur le compte de la pathologie : « il est polyhandicapé, cela explique tout ! »
Les personnes dont nous parlons ne sont pas des « robots ». Ce qui marche une fois pour l’une, ne se reproduira peut être pas systématiquement. A la longue pourtant, la rencontre entre les deux partenaires, la compréhension des situations se fait de plus en plus facilement, à condition que « notre » objectif ne soit pas d’annuler la stéréotypie, car celle-ci peut disparaître un temps, diminuer...et revenir.
NE PAS AVANCER SEUL !
Face à ces situations, il est utile, voire indispensable, de ne pas avancer seul mais à plusieurs.Il n’existe pas une seule réponse face à ces comportements ! Personne ne peut détenir « la vérité ». Il est important de pratiquer ce « décryptage » en interdisciplinarité. Les principaux interlocuteurs pour ce travail sont les parents et les équipes du quotidien dans les institutions. Leurs observations sont essentielles et doivent être reconnues et entendues à parts égales, car elles partent de la réalité et non de situations cliniques.
UNE PRIORITE : il est indispensable d’éliminer toutes causes de douleur physique. Pour cela, les médecins, dentistes, kinésithérapeutes, orthophonistes spécialisées en déglutition, orthoptistes, ergothérapeutes, diététiciennes, gynécologues ont un rôle important à tenir.
Ensuite, de nombreux professionnels peuvent aider à décoder et à avancer :
* Les neuro-psychiatres peuvent apporter leur éclairage sur des comportements spécifiques liés à certaines pathologies, à condition, (cela a déjà été dit) de prendre en compte la personne dans sa globalité et dans son histoire.
* Les psychologues, peuvent aider à comprendre les souffrances psychiques (pas uniquement liées à la famille !) et à les replacer dans l’histoire de la personne. Certains ont également la possibilité d’évaluer les compétences cognitives afin d’aider à mieux ajuster les interventions des professionnels et parents.
* Les psychomotriciens, les orthophonistes spécialisées peuvent intervenir dans le développement d’outils de communication adaptés.
* Les éducateurs spécialisés qui vivent au quotidien avec la personne, peuvent être de très bons conseils.
Tout ceci est un véritable travail de partenariat, peu évident à mener, et qui demande à chacun d’être ouvert, réceptif, de rester humble, de vouloir construire avec les autres et de chercher en permanence à communiquer avec la personne handicapée en s’adaptant à ses possibilités. C’est le plus difficile, car il est reconnu (Sarimski 1986), que dans son effort pour instaurer la communication, le soignant dépense plus d’énergie dans la recherche de moyens que dans la communication elle même. Il en résulte beaucoup d’efforts par rapport à de rares progrès...et on arrive à une situation unilatérale sans compréhension réciproque.
EN CONCLUSION
Il est impossible de présenter ici l’ensemble des données apportées par les différents auteurs, mais le fond commun reste le fait qu’il faut faire très attention à la manière dont l’environnement « juge » ces « comportements langage » qui ont parfois encore beaucoup de mal à être entendus comme positifs, tellement ils renvoient à une histoire culturelle assez tenace, surtout, bien sûr, lorsqu’il y a blessure physique.
A cela s’ajoutent des émotions personnelles plus ou moins fortes, un sentiment de culpabilité et d’impuissance chez le parent et/ou l’éducateur du quotidien. Ces derniers perçoivent intuitivement des différences sans pouvoir précisément les expliquer.
Les recherches actuelles, qui demandent curiosité et ouverture d’esprit, définissent ces « échanges », comme de la « communication non verbale » à l’état pur. Elles remettent également en question notre manière de faire et d’être par rapport à notre recherche permanente d’un résultat « visible » aux yeux de tous.
Il est important, de savoir prendre en compte cette communication non verbale (tout ce qui n’est pas dit par le verbe). Celle-ci apporte souvent beaucoup d’informations pour le décryptage des comportements d’automutilation et de stéréotypie. Avec le recul et le discernement d’une équipe professionnelle pluridisciplinaire, ces informations permettent d’ajuster, progressivement, des réponses adaptées.
Ainsi, lorsqu’une personne n’entre pas dans « la norme » et qu’elle s’exprime d’une manière « très particulière », il n’est pas souhaitable de l’empêcher de s’exprimer sans lui proposer une alternative... Reconnaître cette communication « non verbale », c’est donner à la personne qui a un handicap « sévère », une existence propre et des moyens pour exprimer ses besoins.
C’est une question de respect, de considération, de reconnaissance de son existence et de « ses » forces personnelles.

voilà!