Médecine et autisme ?

[Jean]

Je ne sais pas si l'anxiété et la peur sont inhérents au SA ou si ça résulte d'une situation de blocage mutuel...

Pas inhérents, mais fréquents. Et il me semble que c'est la conséquence logique des difficultés de communication et d'interaction sociale, ainsi que des problèmes sensoriels.

J'ai comparé ta façon d'en parler au fait de parler d'une plante verte qui ne fait que subir ce qu'on lui fait.

Cela ne m'a pas fait du tout la même impression, parce que quand on a rencontré Mystério et sa famille, la question ne se pose pas. De plus, Mysterio peut être très déterminé et péremptoire - sans pour autant être réfractaire aux arguments.
Mais les échecs subis du fait de l'exclusion sociale - ni ses parents, ni lui ne sont en rien responsables, la médecine et secondairement l'école le sont - ont développé chez lui un niveau d'anxiété que j'avais du mal à imaginer. Mysterio avait vu un film sur le Chalet de Pont Scorff, et il avait décidé que c'était cela qu'il lui fallait. Ce n'était pas faux, c'était la seule structure spécialisée dans les TED de "haut niveau" en France, mais son degré d'autonomie dans la vie quotidienne était totalement insuffisant pour espérer qu'il y trouve sa place (en effet, il n'y a pas d'hébergement spécifique). Parce qu'il le voulait très fort, il a été capable de faire des progrès en matière d'utilisation des transports collectifs : bus à Laval, train de Laval à Landerneau (il a lui-même commandé son billet avec l'aide d'Anonyme7700 ...). Pendant son stage au Chalet, çà a marché. Il a été capable de refaire des trajets en train dès qu'il a une motivation suffisante, un objectif. Ce n'est pas sans repos ... mais il recommence.
Mais quand son anxiété se développe, il atteint un degré de violence qui fait échouer des solutions qu'il a lui-même désirées.
Pas du tout le style "plante verte".

Intéressant. D'où peut-être justement, ce besoin d'expérimentation acccru, besoin de tout essayer, de tester tous les cas de figure, d'explorer vraiment tous les aspects d'une situation.

Il y a plusieurs façons de voir celà :
- la notion d'attention à tous les détails (opposée à celle de la cohérence centrale, une vision d'ensemble);
- le besoin de se rassurer, en connaissant tous les cas de figure, pour ne pas être pris en défaut.

Jean a écrit: la difficulté reconnue, c'est que les autistes ont du mal à généraliser.

C'est très discutable ça, il y a agencement dans un mode de perception qui est différent.
La généralisation qui a du mal a se faire elle est dans le regard porté sur les autistes par les non-autistes car il ne peuvent pas se référer aux même repères, et aussi dans la difficulté supplémentaire d'un mode d'apprentissage qui interdit a l'autiste de fonctionner a sa façon, selon ces propres repères.

C'est discutable, dans le sens où cela fait partie des modèles d'interprétation de l'autisme. Et ce qui peut être assez fort dans le champ des comportements sociaux (c'est-à-dire du comportement habituel des autres, donc des NT majoritaires) peut ne pas l'être dans les champ des connaissances "intellectuelles".
J'ai régulièrement entendu dire que les autistes étaient capables de trouver des points communs totalement inattendus entre des notions différentes, et de trouver des solutions sans être capables de faire comprendre leur cheminement intellectuel - parce qu'il n'est pas typique.

[Mars]

Sur ce sujet ô combien périlleux, je reconnais que Lila a fait d'énormes progrès quand elle a quitté la maison et il ne lui pas arrivé de trop grosses tuiles (mais plein de petites... normal).
Ce qui lui a convenu ne conviendra pas forcément à un autre enfant...
On ne pourra jamais empêcher un parent de s'inquiéter, inutile de se leurrer...
Etc....

[annemarie]

Il y a une chose que je ne comprends pas, vous avez la section TED qui dit:

"Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant."

Partant de là, je n'ai pas l'impression de vouloir vous donner de conseils, mais juste d'apporter un témoignage, je pense que Manu ou Oméga font de même.

Il se trouve que j'ai eu l'occasion d'élever deux enfants, je l'ai fait avec ce que j'étais, avec ma façon de fonctionner qui n'est pas la même que la votre, mais ça, c'est évident.
Je ne peux pas me reconnaitre dans le vécu des personnes du spectre autistique et vous répondre à votre façon.

[Mars]

Ma foi, c'est vrai. C'est juste que tu es à peu près la seule maman aspie ou assimilée et que nous ne l'avons pas encore intégré... Nous sommes massivement NT en face et nous avons tendance à "aspirer" toutes les mamans dans notre "camp" sans doute !

[nicolew]

("Votre fils est autiste, il ne fera RIEN de sa vie..."dixit un "professeur en pédo-psychiatrie lorsque Léo avait 3 ans )et qu'il est en CM2 et passe en 6ème..

11 ans, exactement l'age prévu par l'éducation nationale.

… devenu handicapé, suite à sa déscolarisation, et suite aux mauvais traitements des médecins véreux qui ont traversé notre chemin. Je dis toujours que j'avais un enfant différent, et j'ai maintenant un jeune adulte handicapé. Non seulement les médecins ne nous ont pas aidés, mais ils ont détruit Mysterio, malgré tous mes doutes, les mises en garde, mes révoltes, etc....

Voilà où il y a quelque chose qui ne va pas, ce n'est ni les parents ni les enfants, mais le fait qu'il existe des médecins, des professeurs qui pensent 'qu'il ne fera rien de sa vie' ou qui ensuite n'ont d'autres solutions que l'enfermement à perpétuité avec même plusieurs heures par jour attaché sur le lit comme je l'ai vu récemment dans un reportage TV (France 2 :les infiltrés).
Dans ces conditions, ils ne demandent pas la mise en place de stratégies éducatives, ils n'instruisent ni les parents (qui souvent s'instruisent tout seuls), ni les éducateurs et encore moins le public en général sur les particularités et les capacités des enfants et des adultes autistes (ou avec autisme).

Dans le reportage TV, j'ai été particulièrement choquée par le fait que Mounir passe la moitié de la journée attaché au lit par les pieds. Il est à l'hôpital depuis plus de 20 ans pour 'psychose infantile depuis l'adolescence'.
Dans de telles conditions, je ne tiendrais pas longtemps avant de péter les plombs. C'est avoir sauvé Mystério que d'avoir signé une décharge pour sortir de l'hôpital.
Durant la discussion, il a aussi été dit que, si l'HP est réservé aux séjours courts, la pathologie de Mounir nécessite une hospitalisation illimitée. Les psychiatres présents ayant dit cela, les autres participants à la discussion se taisent et le téléspectateur accepte cet état de fait comme une nécessité.

Je viens de voir que la vidéo est disparue du site de France 2, il reste la présentation de l'émission et le forum.
http://programmes.france2.fr/les-infilt ... ge=accueil
http://forums.france2.fr/france2/les-in ... _881_1.htm

[manu]

Mais quand on a été un enfant ayant fait quelques TS, on voit les choses à sa manière aussi.

Idem pour les convulsions au passage.

J'ai comparé ta façon d'en parler au fait de parler d'une plante verte qui ne fait que subir ce qu'on lui fait.

Cela ne m'a pas fait du tout la même impression, parce que quand on a rencontré Mystério et sa famille, la question ne se pose pas. (...) Pas du tout le style "plante verte".

So, I'll try in English : A speak about the world used to speak of him. I don't speak about him, I don't speak about his education.
Si ça marche pas comme ça, au prochain coup je vous fait un dessin.

Partant de là, je n'ai pas l'impression de vouloir vous donner de conseils, mais juste d'apporter un témoignage, je pense que Manu ou Oméga font de même.

Apporter un point de vue différent surtout.

[Jean]

C'est juste que tu es à peu près la seule maman aspie ou assimilée et que nous ne l'avons pas encore intégré...

oh, sans doute non [modéré le 2/7]

Dans le reportage TV, j'ai été particulièrement choquée par le fait que Mounir passe la moitié de la journée attaché au lit par les pieds. Il est à l'hôpital depuis plus de 20 ans pour 'psychose infantile depuis l'adolescence'.

Quand on entend parler des personnes qui travaillent dans les HP, c'est malheureusement courant. Si les pédopsychiatres et les professionnels s'occupant des enfants évoluent - par la force des choses et la pression des parents - , ce n'est pas du tout le cas de la psychiatrie adulte, qui se contente de bons principes sur la psychose et qui ne préoccupe pas des avancées scientifiques sur le sujet.

[annemarie]

Et ça va au delà de la psychiatrie.

J'ai vu des personnes âgées ressortir attachées (et le rester un bon bout de temps) d'une opération parce qu'ils étaient désorientés et troublaient le service.

[Jonquille57]

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[annemarie]

Je comprends bien, je crois même très bien, votre souffrance, mais je comprends aussi que vous êtes enfermés dans cette souffrance au point de ne plus voir celle que vous pouvez faire subir aux autres.

En parlant des TS et des convulsions et en faisant taire vos interlocuteurs au prétexte qu'ils ne sont pas parents, vous pratiquez une violence dont vous n'avez aucunement conscience.

C'est terrible à voir de l'extérieur évidemment, mais en discutant avec des aspies ou quelque chose d'approchant, si vous aviez un peu d'empathie, vous penseriez que peut-être ils ont vécu ce que vivent vos enfants et que peut-être c'est douloureux pour eux et que parents ou pas, ils savent de quoi ils parlent.

Vous vous enfermez là dans la même indifférence émotionnelle que les médecins sans le savoir. Et le résultat, c'est que vous refusez de comprendre comment fonctionne cette différence tout en la réclamant, cette compréhension.

Nous, comme des cons, pour une fois qu'on nous demande d'expliquer, on est trop contents de le faire et on se fait systématiquement envoyer au tapis dès qu'il s'agit de sujets graves comme si, autistes, on n'était de toute façon pas capables de les aborder.

C'est ce phénomène qui mène les autistes à la dépression, aux TS, au retrait, ne jamais être entendus parce que ce qu'on a à dire vous fait mal, parce que nos difficultés à montrer des émotions nous fait passer, osons le mot, pour des monstres.

Il y a un problème de lien dans l'autisme, ce lien vous sacrifiez tout sur son autel, nous on l'a perdu à un âge où il était vital, on avait le choix, la mort, ou vivre sans.
J'ai peur que ce soit ça que personne ne veut voir.

[Jonquille57]

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[Jonquille57]

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[manu]

Le manque d'empathie ? Je croyais que c'était justement une des caractéristiques des personnes autistes...

Oui, dans le sens "se mettre à la place de", pas celui de percevoir l'état de l'autre.

Le mécanisme d'empathie a aussi une limite de sécurité pour ne pas faire souffrir celui qui "se met à la place de".
L'empathie est désamorcée pour le clodo entrain de crever de froid, le vieux qui vas vers la mort en perdant le nord, le gamin qui est shooté dans un asile psy pour mieux éviter [au "soignant"] de voir ce qu'on lui fait subir, ou encore l'adulte attaché par les pied et dont c'est le destin à vie.
C'est précisément ce mécanisme de désamorçage de l'empathie qui autorise a entretenir la torture.
Ce désamorçage autorise aussi à avoir des ennemis qu'on peut voir souffrir, qu'on a envie de voir souffrir même, et avec un peut d'entrainement on peut même l'appliquer même a l'équipe de foot adverse.

Ne pas utiliser cette voie de "se mettre à la place de", non seulement c'est pas incompatible avec percevoir la souffrance, mais en plus ça permet d'éviter ce mécanisme de désamorçage.

Mieux, je suis persuadé que les autistes à qui on demande d'accepter un paking sont toujours en prise direct avec la percéption de l'état de l'autre, en l'occurrence avec le besoin qu'on les "soignants" de se désamorcer eux de la perception de la souffrance de l'enfant.

L'empathie c'est pas ressentir l'autre, mais au contraire fermer les yeux sur tous ce qui [chez l'autre] n'est pas comme soit.

[manu]

D'ailleurs l'empathie qui passe bien ici c'est celle qui concerne la souffrance d'être le parent d'un enfant en difficulté.

La souffrance de la difficulté en elle même, et ce en quoi elle peut elle même être a l'occasion entretenue par la souffrance des parents, ça na passe absolument pas, et c'est pas faute d'essayer de le dire.

Ca m'a foutu en rogne d'entendre parler d'une personne comme d'une plante verte ce a quoi vous avez incroyablement et unanimement tous répondu : non il n'est pas une plante verte!

C'est plus de l'empathie là, c'est carrément ne plus distinguer l'enfant du parent.

[Murielle]

Avec ce topic, je crois qu'on assiste au fossé de l'incompréhension qui existe entre les SA et les NT....
Pourtant, je suis persuadée que tout le monde ici, quelque soit son "bord" a envie d'entrer en contact avec les autres, trouver une brèche pour se comprendre....
C'est dur, pour tout le monde et je suis vraiment très contente Annemarie, Manu, Oméga et tous les autres, que vous ayez le courage de nous donner votre vision des choses, même si ce n'est pas facile de vous comprendre, ou qu'on vous comprend de travers: sachez bien que ce n'est pas volontaire.!
Nous aussi en tant que "parents", nous avons nos difficultés et nos ressentis.....Nous essayons de les transmettre , sans pour autant arrêter de tenter de vous comprendre....
Cependant, chacun de nous TOUS est différent, chacun va rencontrer des difficultés différentes, il y a des interactions complètement aléatoires, indépendantes de nos volontés , inattendues qui peuvent aboutir à des situations inédites ou des difficultés à gérer inhabituelles .....
Alors, me direz-vous: à quoi ça sert?
Eh, bien je pense que malgré tout, on avance et on parvient à comprendre (pas tout évidemment) mais tout de même certaines choses évitant parfois des drames ou des conflits quotidiens....
A titre personnel, j'affirme que grâce à un certains nombre d'entre vous, j'ai mieux compris mon fils sur certains sujets, j'ai avancé , appris à entrer "un peu" dans sa "vision" des choses....J'ai encore un long chemin , mais JAMAIS je ne baisserai les bras, j'aime mon fils de tout mon coeur et de toute mon âme et je ferai mon possible pour qu'il soit le plus heureux dans sa vie d'adulte....Ce qui est chouette aussi, c'est que LUI aussi a réussi à faire des pas vers nous....comprendre aussi certains mécanismes du monde NT....Alors, je pense qu'on peut (si la volonté est partagée) parvenir à nous entendre un peu.....Non?
Patience.... Ca viendra.!