Médecine et autisme ?

[manu]

Trouble du développement c'est lié au développement du cerveau bien avant l'age de la scolarisation ou déscolarisation.
Si les soignant l'ont rendu handicapé, alors ce handicap n'a rien a voir avec l'autisme.

[manu]

Je dis toujours que j'avais un enfant différent, et j'ai maintenant un jeune adulte handicapé. Non seulement les médecins ne nous ont pas aidés, mais ils ont détruit Mysterio, malgré tous mes doutes, les mises en garde, mes révoltes, etc....

Et puis merde, on dirait que tu parle d'une plante verte! J'arrive pas a supporter la façon dont tu parle de lui comme un objet qui ne fait que subir.
S'il a arrêté de prendre sa vie en main comme tu dis, alors il a aussi lui même eut un rôle!

[Jonquille57]

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[Kat0672]

Je comprends que tu aies du mal à refaire confiance à la médecine, elle a fait du mal à ce qui t'est le plus cher.... ton fils. En temps que maman, c'est normal, c'est même la preuve que tu es une super maman, prête à tout pour le bien-être de son enfant !
Mais j'imagine aussi que tu te dis souvent "si les médecins m'avaient écoutée", "si j'avais insisté plus".... (j'ai souvent ce genre de remords, totalement inutiles !) et je crois qu'à ce niveau là il faut que tu sois certaine d'une chose : tu n'y est pour rien. En effet, ce n'est pas ta faute si les médecins à qui tu as confié Mistério n'ont pas su t'écouter, et s'ils avaient tellement la grosse tête qu'ils ne pouvaient concevoir l'idée qu'une mère puisse mieux connaître son fils qu'une équipe médicale toute entière.
On ne peut pas faire marche arrière (et c'est bien dommage parfois), alors aller de l'avant est la meilleure des solutions, et chercher, encore et toujours de nouveaux moyens pour aider, soulager, motiver nos enfants est une tache difficile, mais indispensable pour qu'ils progressent, et surtt c'est le meilleur moyen que j'ai trouvé pour déculpabiliser.
J'espère t'avoir remonté un peu le moral....

[Jonquille57]

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[Mars]

Alors, oui, j'ai de l'espoir, mais en même temps, je suis malgré tout inquiète, car je ne peux m'empêcher de me demander si j'ai fait le bon choix, tout en sachant que je ne l'avais pas vraiment... ( le choix ). L'avenir me le dira.

Justement Jonquille, tu vas espérer car Mysterio sera accueilli par une équipe médico-sociale au top en matière d'autisme . Rien à voir avec les personnes qui l'ont suivi précédemment.
Par ailleurs, et pour "tempérer" l'avis de Manu

comme un objet qui ne fait que subir.

(j'évacue à dessein la métaphore jardinière), je pense que l'on a enlevé à Mysterio les aides qui lui auraient permis de "grandir", cad l'école. En l'occurence, ce ne sont pas les médecins les fautifs (ou alors indirectement par manque de diagnostic). Je le connais pas mal maintenant et j'estime qu'il est prisonnier de son manque de scolarisation/socialisation. A mon avis, la déscolarisation, accompagnée d'une prise en charge médicale désastreuse, a eu une influence majeure sur l'évolution de son handicap.

[Murielle]

Je suis de l'avis de Mars, cette déscolarisation a fait des dégâts considérables bien difficiles à rattraper.!
Mais la nouvelle direction de vie de Mystério devrait l'aider à s'épanouir et pour toi Jonquille: pouvoir enfin te tranquilliser sur ton devoir de maman....tu as fait tout ce qui était en ton pouvoir et tu l'as fait avec AMOUR, c'est le plus important.!

[Jonquille57]

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[Jonquille57]

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[Murielle]

Il faudrait avoir plusieurs vies pour savoir.!!!
Hélas....

[Kat0672]

Jonquille, ne sous-estime pas ton fils. Entouré par de BONS professionnels, je suis certaine qu'il pourra progresser, je ne pense pas que l'âge ait quelque chose à voir dans tout ça. Il ne fera peut-être pas de progrès extraordinaires, mais seulement de petites choses, que tu ne manqueras pas de remarquer, car tu le connais tellement bien (même si tu ne le comprends pas toujours !).
Je te comprends qd tu dis que tu aurais préféré qu'il soit muet, ou tout autre handicap simple à définir. Je me dis souvent que si Estéban avait été sourd, je n'aurais eu qu'à apprendre la langue des signes (qui m'a toujours bq attirée). Mais on ne connaît que ce à quoi on est confronté, alors je fini par me dire qu'il n'y a pas de "handicap facile à vivre".
Quand tu dis : "Ce que j'ai fait pour Mysterio, ... mais comme l'aurait fait n'importe quel parent.", je fais moi aussi cette réponse "je fais ce que tout parent ferait", mais je crois qu'il ne faut pas non plus nous sous-estimer, car tous les parents ne feraient, ni ne font pas ce que ns sommes prêts à faire pr nos enfants, et c'est une chose dont nous devons être un minimum fiers (intérieurement).
Pr ce qui est de l'école, je me rends déjà compte à quel point tu as raison. Estéban n'est qu'en moyenne section, mais je vois combien les instituteurs manquent d'informations et de formations concernant l'autisme ou autres TED. Quand on sait qu'1 enfant sur 160 environ est atteint.... ça fait vraiment peur pour l'avenir. Heureusement qu'il y a encore des instituteurs assez consciencieux pour se remettre en questions, et rentrer en contact avec l'équipe qui suit l'enfant..... mais combien d'enseignants de ce type Estéban rencontrera-t-il au tout au long de sa scolarité ?

[Jonquille57]

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[manu]

Mais il y a eu toutes ces années qui ont démolis Mysterio, car il était réellement très fragile. Donc, je ne sais pas si on pourra rattraper le temps perdu ( mais surtout, je sais qu'on ne pourra jamais effacer le mal qui a été fait. )

Pour moi, ce sont les médecins qui sont coupables.

Si LUI pourra rattraper le temps perdu! Bordel c'est si compliquer que ça de parler comme si il existait? comme s'il avait un rôle? comme s'il était aussi acteur dans cette histoire qui est celle de sa vie?

Et s'il est fragile la fragilité est peut être responsable avant les médecin non?
Et la déscolarisation c'est pas un choix médicale non plus! Il a été refusé non?
Qu'est-ce que lui a lâché a ce moment là puisque il était scolarisé avant?
Que tous les éléments aient été contre lui d'accord, c'est possible, mais alors comment lui a eut la capacité de tenir avant, jusqu'au moment où il n'a plus pu tenir?
De l'énergie, de la force, de la volonté, il en a bien eut avant de devenir un légume, non? (moi je continue la métaphore potagère car je la trouve en parfaite adéquation avec le fait de parler d'une personne au passif!)

Quand on me disait : il faut que tu penses à toi, que tu prennes du bon temps, d'une, je ne le faisais pas car personne ne voulait s'occuper de Mysterio à ma place, et de deux, je me disais que j'avais bien le temps. Mon mari travaillait beaucoup, était souvent en déplacement ( plus que maintenant )...Mais je ne m'en suis jamais plainte, car quelque part, j'étais aussi contente d'avoir ce rôle auprès de Mysterio. Je me suis investit à 100% et je crois que je n'aurais jamais laissé ma place...

Il y a aussi un espace qui doit nécessairement être laissé vacant pour qu'un enfant s'y développe.
Un enfant soigne ses parents, toujours, étant dépendant sa survie en dépend.
Parfois un enfant handicapé le fait d'autant plus qu'il risque de se trouvé coincé dans se schémas.
Je crois qu'il y a des enfants passif a l'extrême qui sont parfois juste entrain de soigner les besoins du parents.

De là jonquille je connais pas ton histoire ni celle de mystério, et si je parle de plante verte c'est biensur que c'est inconcevable.
Sache juste que la seule chose qui me parait envisageable quant on parle de lui comme d'un objet subissant c'est qu'il a activement pris ce rôle pour les raisons que j'explique ci-dessus.

[omega]

Jonquille, ne sous-estime pas ton fils.

Je trouve que Kat a raison.
Dans la différence, on ne voit souvent que le côté "incapable de ...", alors qu'en fait, dans une vraie situation de besoin ou bien des conditions différentes, on s'aperçoit que ce n'est pas si tranché que cela...

Le plus dur étant d'apprendre à utiliser ses ressources au lieu de se cantonner à sa "différence", le chemin étant jalonné de belles réussites et de gamelles monumentales.
Il faut s'en prendre plein la gueule, si on veut avancer: la pitié ou la tolérance des autres, ça apporte un certain réconfort quand on s'apitoie sur soi-même, mais concrètement ça ne mène nulle part.
La réussite conforte, et l'échec stimule.
Bref, il faut se botter les fesses sans relâche!

Pour ce qui est des enseignants, j'ai toujours pensé qu'il fallait les considérer comme des alliés et non comme des personnes contre qui il fallait se battre.

Normalement oui. Comme les médecins.
Mais dans la pratique, mieux vaut savoir distinguer ceux sur qui on peut compter de ceux dont il faudra se garder.
On ne peut pas leur demander à tous de ramer dans le même sens que nous.

[manu]

Il faut s'en prendre plein la gueule, si on veut avancer.

Oui, enfin c'est pas la souffrance qui est nécessaire, mais la confrontation à la vie.

Le rôle des parents c'est pas non plus de rouer de coup leurs enfants pour leur apprendre la vie. Je connais pas non plus ta vie au delà des quelques indices laissé ici et là sur le forum, mais préserver cette idée là ça me fait penser au gamin qui défend la bonne éducation qu'il a reçu de ces parents qui l'on roué de coup.

C'est l'opposé, mais toujours le même schémas de l'enfant qui prend un rôle pour aider le parent a endosser un problème.