Médecine et autisme ?

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Jonquille57
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Re: Médecine et autisme ?

Message par Jonquille57 »

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Jean
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Re: Médecine et autisme ?

Message par Jean »

Et bien, continue à t'exprimer :love:

Ceux qui vous ont rencontrés, toi, Mysterio, Spyder, apprécient ces moments et comprennent en même temps les difficultés. On perd vite l'envie de donner des leçons. En tout cas d'être péremptoire. Parce que donner son avis, c'est un moyen d'ouvrir une nouvelle piste : çà marchera ou pas, çà sera adapté ou pas...
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Jonquille57
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Re: Médecine et autisme ?

Message par Jonquille57 »

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annemarie
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Re: Médecine et autisme ?

Message par annemarie »

Je suis passionnée de médecine, à 7 ans, je voulais être médecin, à 11, mon inaptitude aux maths m'a fait comprendre que je ne le serai jamais, j'ai toujours continué à apprendre, que ce soit médecine humaine ou vétérinaire, j'ai tenté de m'en approcher quand même par la formation d'aide soignante, j'en suis ressortie traumatisée, le mot est faible.
J'ai vu les soignants face à un patient.......médecin, qui voulait émettre un peu son avis, même lui, je dirais, surtout lui, s'est retrouvé dépossédé de tout, il était patient point barre, pas question qu'il remette en question la toute puissance qui se penchait sur son mal.
Le service était un peu spécial, il y en a de mieux, heureusement, mais peu de médecins acceptent la discussion.

Pour un bol d'air: j'ai lu un livre de la première femme navajo chirurgien qui a réussi le tour de force de faire entrer la médecine traditionnelle à l'hopital. Un vrai bonheur:

Lori Arviso-Alvord : Le Scalpel Et L'ours D'argent
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bernard
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Re: Médecine et autisme ?

Message par bernard »

Jonquille57 a écrit :Comme ce pédiatre qui me disait en riant quand Mysterio avait 3 ou 4 ans et qu'il ne savait pas taper dans un ballon, que Mysterio ne serait jamais footballeur ! Quel idiot ! Il n'avait rien compris...
Petit, j'avais le même problème. Ne sais pas taper dans un ballon. Alors mes parents sur le conseil du médecin m'ont inscrit dans un autre sport collectif : le basket. :lol:
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Jonquille57
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Re: Médecine et autisme ?

Message par Jonquille57 »

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manu
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Re: Médecine et autisme ?

Message par manu »

Jonquille57 a écrit :Si Mysterio n'est pas acteur, c'est qu'il a cessé de prendre sa vie en main ( pour des raisons X ).
D'accord. Pour moi qui vous connais pas, c'était la précision qui me manquais pour arriver a comprendre, par ce que ça ne tombe pas sous le sens.

Pour la médecine j'ai envie de renvoyer à la phrase de Montesquieu:
« C’est une expérience éternelle que tout homme qui a du pouvoir est porté à en abuser »
Et à la solution qu'il propose
« Pour qu’on ne puisse abuser du pouvoir, il faut que, par la disposition des choses, le pouvoir arrête le pouvoir »
(ça peut ce lire en contexte pas )

Le rôle du médecin doit être équilibré, mais il en équilibre lui même d'autre, y compris, et au risque de vous choquer, celui des parents sur les enfants.
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Jonquille57
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Re: Médecine et autisme ?

Message par Jonquille57 »

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manu
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Re: Médecine et autisme ?

Message par manu »

Ces principes forment une base qui (en république) importe plus que le niveau de compétence ou incompétence qui ne s'oppose en rien à la tendance à abuser du pouvoir de toute façon.

A cette échelle de raisonnement le pouvoir de la médecine est juste s'il est équilibré par d'autres, c'est externe a son niveau de compétence propre.

Soit dit en passant évaluer les niveaux de compétence c'est déjà fausser les équilibres ... (C'est fout ce qu'on rejoint la politique actuelle dans certains sujets ... :wink: )
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maho
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Re: Médecine et autisme ?

Message par maho »

Oh, là, là Jonquille....Je ne voulais pas du tout te culpabiliser encore plus.!!!!
Je suis vraiment maladroite et c'est clair aussi que tu as eu un sacré paquet de M****....Faut bien reconnaître...
Maintenant, (ça n'engage que moi), je crois sincèrement qu'il faudrait réussir à laisser tous ces malheurs derrière toi pour te consacrer à l'avenir.!
Aie!! Je ne voulais pas declencher tout ca Jonquille, mais je vois que d'autres sont sur le meme longueur d'ondes que moi poour "lacher prise"
Le lâcher-prise dont il est question n'est pas dans l'aide physique ou matérielle si elle est utile, il est en toi. L'aider pour la kiné, ou la vue, c'est une chose, croire que tu es responsable des résultats en est une autre, à ce niveau, lui seul peut s'aider
Tu as tout a fait raison Annemarie! C'est dur a accepter et a realiser, "lui seul peut s'aider"
Mais j'ai vecue quasiment la meme histoire que toi Jonquille (sans le descolarisation bien sur, mais il y a quand meme desocialisation) au lieu de la diabete, il y a malformations, et au lieu des violences il y avait obesité avec obsession pour la nourriture. On a aidé Loic parce qu'il le voulait, mais lui seul etait responsable de ce resultat d'obesité, et lui seul peut decider a s'aider ou etre aider. Il n'est peut etre pas responsable de son autisme...qui est le responsable??? Mais si il ne veut pas s'aider ou qu'on l'aide, il n'y a pas moyen de le forcer.
Pour ce qui est de la médecine : je trouve normal que les parents se tournent vers les médecins quand ils détectent un problème avec leur enfant, quelqu'il soit. Même s'il ne s'agit pas d'une maladie. Mais quand on a un enfant, on attend des réponses des médecins
C'est peut etre la qu'il y a une difference, en general la reponse d'un medecin me laisse dubitative. Je me renseigne, je prends conseil. A la naissance de Loic, on a demandé plusieurs avis avant la microchirurgie, les chirurgiens nous montrait les "albums photos" on s'etait renseigné sur l'anesthesie (plus de 7h pour la premiere op a 6 mois!!) Si la reponse d'un medecin n'est pas celle que je m'y attends, je n'hesite pas de voir plusieurs..;si les reponses concordent, beh c'est moi qui a tort.
c'est le fait que je n'ai pas su trouver les armes nécessaires pour qu'il reste scolarisé. Je n'ai pas su le défendre contre la connerie de certains. J'ai pataugé trop longtemps parmi des psys débiles, et je n'ai pas oser hurler assez tôt ma colère devant des médecins qui me disaient les pires âneries ! J'ai eu trop de respect pour des personnes qui ne le méritaient pas... J'ai mis des années avant de taper du poing sur la table pour me faire entendre. Et là, oui, je suis responsable de ça.
Donc je suis aussi responsable de l'etat de Loic....mais je ne peut rien changer a tout ca, je ne peux pas effacer les 28 dernieres années, ou il se faisait taper, abuser (au sens stricte du mot!!) victimisait, rabaissait, ou il a etait ramené a l'etat d'une legume par la medecine, ou je n'ai pas pu trouver l'aide necessaire etc. etc. ......je ne peux pas les effacer, mais me sentir responsable m'empechera de faire en sorte que les 28 prochaines années soient mieux pour lui, ca m'empechera d'eviter que l'histoire se repete.

Tu as fait de ton mieux Jonquille, on est tous d'accord, j'epere que pour lui, comme pour toi et Spyder vous allez trouver un sens a "lacher prise"
Suzanne, la vieille qui blatere, maman de Loic 29 ans
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Re: Médecine et autisme ?

Message par bernard »

Jonquille57 a écrit :Mysterio a aussi essayé le basket : mais c'était un jeu d'équipe.... il n'y est pas resté longtemps.... :roll:
Oui d'équipe, mais de 5, pour 11 au foot.
Bernard (55 ans, aspie) papa de 3 enfants (dont 2 aspies)
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Re: Médecine et autisme ?

Message par Jonquille57 »

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Guy
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Re: Médecine et autisme ?

Message par Guy »

bernard a écrit :
Jonquille57 a écrit :Mysterio a aussi essayé le basket : mais c'était un jeu d'équipe.... il n'y est pas resté longtemps.... :roll:
Oui d'équipe, mais de 5, pour 11 au foot.
Pour le basket 14 dont 5 sur le terrain.
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Re: Médecine et autisme ?

Message par Kat0672 »

Je suis tt à fait d'accord avec toi Jonquille : Pour aider l'autre, il faut être soit même en forme, car tt ceci prend tellement d'énergie !
Mais après l'acceptation du diagnostique, et grâce à un forum comme Asperansa, on peu vider son sac, être conseillée, parfois secouée... dans tous les cas ça déclenche une réaction qui permet de se remettre en question, et certaines choses deviennent alors + claires : la seule chose qui compte est le bonheur de mon enfant (pr que je puisse accéder au bonheur moi aussi ?), et pr cela il faut que je sois plus forte que le "handicap", plus forte que les préjugés...
Ce n'est pas simple tous les jours, mais je pense qu'un enfant, quel qu'il soit, ressent si ses parents sont des battants, ça le motive certainement aussi. Il n'y a qu'à voir combien Estéban aime "travailler" avec moi, et combien il a évolué depuis que son père est à nouveau plus souvent à la maison ! Il sent qu'on s'occupe de lui, il sait aussi qu'on le félicite lorsqu'il réussi, ce qui est naturellement très motivant !
Pr ce qui est du vouvoiement avec l'enfant, j'avoue que ça me choque. Le psy qui suit Estéban est +tôt du style affectueuse. Elle accepte donc ses bisous, même si elle sait qu'elle doit garder une certaine distance en tps que thérapeute. Un enfant qui a besoin de tout apprendre des relations entre les gens risque, de mon point de vue, d'être encore plus perturbé s'il est vouvoyé à 3 ou 5 ans. Comment lui expliquer que le psy le vouvoie, alors que ts les autres adultes le tutoyent encore. Apprendre à serrer la main aux gens qu'on ne connaît pas, à ne pas embrasser ou toucher tt le monde me semble de loin plus important ! dans les 1ères années de la vie.
Kat, maman d'Estéban (13 ans) Aspie, et Kylian (9 ans) NT
« Seuls les gens courageux, volontaires et décidés arrivent à leur fin.
La persévérance est le premier pas vers la victoire. »
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Jonquille57
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Re: Médecine et autisme ?

Message par Jonquille57 »

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