Prévalence des troubles du spectre autistique

[Ixy]

Ce chiffre me paraît totalement irréaliste... C'est vrai qu'on peut s'interroger


Et en France c'est quoi le chiffre officiel ? Ah oui c'est vrai on sait pas

[G.O.B.]

Quel intérêt aurait le gouvernement américain à gonfler les chiffres ?

[Jean]

Un extrait d'un article : L'histoire de l'autiste noir caché dans les textes de William Faulkner -Jesse Bering

"Des biais dans le diagnostique qui susbsistent encore aujourd'hui

Depuis le premier compte-rendu de Kanner, d'innombrables articles et chapitres universitaires ont examiné les multiples aspects des troubles du spectre autistique –de leurs fondements génétiques et neurochimiques, à leurs impacts familiaux et plus généralement sociaux.

Mais peu d'études ont porté précisément sur la manière dont l'autisme est associé à la race et l'origine ethnique. S'il n'y a aucune différence connue dans la prévalence ou l'épidémiologie du trouble (le trouble autistique touche 16,8 individus sur 10.000 et 62,6 en présentent une partie des symptômes), les familles noires ont souvent été sous-représentées dans les études génétiques.

Beaucoup d'études génétiques requièrent aussi l'analyse de l'ADN des deux parents –ce qui signifie que les enfants issus des minorités, élevés de manière disproportionnée dans des foyers mono-parentaux, en sont souvent exclus.

On remarque aussi des disparités dans le diagnostic et le traitement des enfants issus des minorités. Les enfants autistes noirs ont plus de chances d'être caractérisés, par exemple, comme souffrant de TDAH ou de trouble des conduites, et s'ils sont identifiés proprement, le diagnostic tombe bien plus tard que chez leurs camarades blancs.

Ces disparités sont probablement dûes à un accès plus médiocre au système de santé (un tiers des enfants noirs sont récipiendaires d'allocations sociales, contre 9% des enfants blancs), des niveaux d'éducation moindres chez les parents, et des préjugés des médecins qui seraient plus prompts à détecter chez les enfants noirs des comportements sociaux turbulents ou des déficits intellectuels généraux, que d'autres symptômes autistiques."

[Jean]

U.S. stats show autism rate reaching possible plateau

Les statistiques américaines montrent que le taux d’autisme a possiblement atteint un niveau plateau

Par Katie MOISSE, le 31 mars 2016. Spectrum News
Note du rédacteur : cet article a été mis à jour avec de nouvelles informations le 1er avril 2016 à 11h40.

Après des années d’augmentation, le taux d’autisme parmi les enfants américains semble se stabiliser.

Selon les données publiées aujourd’hui par les centres américains de Disease Control and Prevention (contrôles et préventions des maladies, NDT), 1 enfant pour 68, en âge d’être scolarisé, est atteint d’autisme. L’organisme a rapporté le même taux qu’il y a deux ans, mettant en relief un possible niveau plateau dans la prévalence de l’autisme.

Ces nouveaux chiffres proviennent d’une enquête de 2012, menée par le CDC Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network (section concernant le réseau d’autisme et des troubles du développement moteur, NDT), qui suit le nombre d’enfants diagnostiqués autistes depuis 11 sites à travers le pays. L’agence a lancé ce réseau en 2000, quand la prévalence estimée était alors d’1 pour 150. Depuis, le taux a augmenté de façon constante, suscitant la crainte d’une « épidémie autistique ». Plusieurs études ont toutefois laissé entendre que ce taux provenait des sensibilisations accrues autour du handicap, et du changement des méthodes de diagnostic.

https://infogr.am/autism_prevalence9
Graphique disponible dans l’article.

Mais le CDC avertit qu’il est trop tôt pour affirmer que le taux est stabilisé.

« Ce ne sont que deux points de données, et nous aimerions en voir un peu plus avant de dire que le taux progresse, régresse ou reste inchangé. » Explique le directeur de la recherche, Daisy Christenesen, un épidémiologiste à la CDC.

Les estimations de prévalence varient considérablement entre les 11 sites d’analyse, rendant difficile la moindre esquisse de conclusions à partir des données fournies. Par exemple, la cellule de veille présente dans le New Jersey a identifié 800 enfants autistes, avec un taux de prévalence de 1 pour 41. A contrario, le site du Maryland a identifié seulement 148 enfants autistes, donnant une prévalence de 1 pour 123.

Ces écarts reflètent les disparités régionales dans leur capacité à identifier les cas d’autismes, plutôt qu’une réelle différence de la prévalence, affirment les experts.

Par exemple, l’enquête 2012 du CDC a montré que cette fréquence pouvait quadrupler par rapport à deux états, en l’occurrence l’Alabama et l’Utah. « Personne n’interprète ces différences entre les sites comme des écarts réels entre les taux. » Affirma par le passé Eric Fombonne à Spectrum (le site d’où est traduit l’article, NDT). « Il y a une différence dans l’identification. ».

Les différences ne sont pas seulement géographiques. Au sein même de la même cellule de veille, les enfants blancs sont plus susceptibles d’être identifiés autistes, que les enfants noirs ou hispaniques.

« Nous ne disposons d’aucune preuve que ces groupes ethniques présentent un risque plus faible, ce qui peut signifier que ces enfants ne soient juste pas identifiés. » Rajoute Christensen. « Comprendre que les enfants d’origines ethniques différentes soient moins susceptibles d’être diagnostiqués nous aide à orienter nos efforts pour accroître la sensibilisation à l’autisme dans ces communautés. ».

Si le taux d’autisme se stabilise vraiment, il pourrait aider les chercheurs à orienter leurs recherches vers les facteurs de risque préalables à la condition, dit Christensen. Des études ont laissé entendre, par exemple, que l’âge des parents pourrait contribuer à faire croître la prévalence. « Les études de prévalence seules ne seront pas en mesure d’expliquer les causes de l’autisme, mais elles peuvent fournir de nouveaux indices. », selon elle.

Fait intéressant, malgré les variations du taux d’autisme, le ratio filles-garçons est resté stable à 4,5♂ pour 1♀. « C’est un des résultats les plus stables que nous n’ayons jamais vu. » continue Christensen. « Et cela est fascinant. Il donne aux chercheurs de nouvelles directions pour déterminer s’il existe des facteurs de protection pour les filles, et des facteurs de risque pour les garçons ».

La manière dont les nouvelles estimations se comparent à d’autres mesures de prévalence de l’autismedemeure floue. L’année dernière, par exemple, le CDC a rapporté qu’un enfant pour 45 était diagnostiqué autiste, basé sur une enquête annuelle à domicile.

Merci à Castiel de la traduction

[Benoit]

Il y a ce schéma assez parlant sur le "palier" sur le site du (de la?) CDC, à l'origine des données:


Vraiment bien fichue cette nouvelle page d'accueil, elle mentionne aussi l'age "médian" du diag 'Trouble Asperger', ce qui permet de répondre aux questions sur les "enfants Asperger de 2 ans".

Vivement une version sur un site institutionnel français.

[Jean]

Le site institutionnel sera mis en place par le gouvernement au 2ème semestre.

Il devait être mis en place par le GNCRA (groupement national des CRA), nouvelle structure censée remplacer l'ANCRA (mais les deux existent parallèlement, certains CRA refusant de joindre le GNCRA).

J ene sais pas si c'est pour des raisons politiques, techniques, de délai ... que le gouvernement reprend la main.

Mais je ne m'attends pas trop à ce que ce site reprenne les stats des CDC Centers for Disease Control and Prevention, CDC.

Par contre, quand vous repérez des infos intéressantes, vous pouvez les traduire pour le nouveau (futur) site d'Asperansa. Ou en faire des synthèses, des extraits etc ...

[Jean]

Une corrélation trouvée entre les ventes d’aliments bio et l’autisme (et ce que ça veut dire)
Par Jeff Yates - L'inspecteur viral





et aussi : La consommation de margarine aux États-Unis affecte le nombre de divorces dans l’État du Maine

[Djinpa]

trés pédagogique, de rapprocher ces deux diagrammes...
combien de fois j'ai buté sur la difficulté à expliquer à des non-chercheurs qu'il y a une sacrée différence entre corrélation et cause-conséquence...

[Jean]

Au Congrès d'Autisme France hier, Eric Fombonne a fait une revue des études sur la prévalence.

En commençant par la première en 1966, qui considérait que c'était un trouble rare.

Ce sont deux études (2001) qu'il a faites à Stafford (GB) qui ont permis d'établir un taux moyen de 61/10.000 (soit un sur 150). Répartition : 18,9 pour autisme, 31,4 pour TED NS, 9,5 pour SA.
Une autre étude à Montréal (2006) aboutissait à 64,9/10.000.

Dans ces études, il ne s'agit pas seulement de consulter les registres des services de soins, mais de demander un repérage dans les écoles.

En France, à partir des données de CDES départementales, on trouvait 5 à 6 pour 10.000. Une étude de Guillem (2006) a exploité le registre de l'Isère, et a abouti à 22/10.000. Une autre étude (Von Bakel - 2015) a abouti à un taux de 36,5/10.000 (enfants né"s entre 1997 et 2003). Ce sont des "études passives", qui se basent seulement sur les dossiers existants, contrairement aux études menées par Eric Fombonne.

La moyenne des études récentes (depuis 2000) donne un taux de 0,7 à 0,8%. Difficile à interpréter, car elles ne sont pas faites avec des méthodes standardisées.

Avec l'hypothèse prudente de 1% en France, l'autisme concerne 141 832 enfants de moins de 18 ans, dont 38.007 enfants de moins de 4 ans (à viser pour le diagnostic précoce).

EF travaille avec Autism Speaks qui a lancé leGlobal Autism Public Health Initiative.

EF a mené une étude en Corée du Sud (2005) qui a donné un taux de un sur 38, à la surprise des professionnels du pays qui disaient qu'il n'y avait pas d'autistes en Corée. Il est apparu que le diagnostic qui était donné était le Reactive Attachement Disorder (Trouble réactionnel de l'attachement) du à une privation de soins maternels et à l'élevage en institution. L'autisme était quant à lui grandement stigmatisé, caché. On imagine dans ses conditions la pauvreté des prises en charge !

L'Albanie s'est intéressée à l'autisme, car la femme d'un premier ministre Sali Berisha est pédiatre. L'Albanie est à l'initiative de la création en 2010 du SEAN (Southeast European Autism Network), qui regroupe un bon nombre de pays des Balkans : Albania, Bosnia and Herzegovina, Croatia, Macedonia, Slovenia, Bulgaria, Kosovo , Montenegro, Greece and Serbia

Avec le Dr Liri Berisha, le M-CHAT est utilisé : l'âge moyen au diagnostic est de 36 mois (étude sur 192 enfants). Mais 45% des plus de 6 ans ne vont pas à l'école.

Etudes en cours en Oman, Qatar, en Chine : le premier article chinois sur l'autisme date de 1983. Depuis 2011, une étude de grande ampleur se tient dans 8 provinces.

Au Kazakhstan, il y a 73 pédopsychiatres diagnostiqués à la "méthode russe": 1064 diagnostics pour 17 millions d'habitants ... Les diagnostics la plupart du temps délivrés sont la schizophrénie infantile, la psychose de l'enfant etc ... Cela conduit les enfants dans des instituions où ils seront éduqués par des professionnels appelés les "défectologistes". Un espoir : un ministre concerné.

Etude lancée dans la ville de Leon au Mexique, sur 35.000 enfants de 8 ans. Un quart non verbal, un quart . Taux 0,87% - proche du taux de 1,03% pour les enfants hispaniques aux USA. A noter que siu les inquiétudes des parents apparaissent à 2 ans, le diagnostic ne se fait qu'entre 3-5 ans.

EF a terminé par les études du CDC faites aux USA tous les 2 ans (voir plus haut).

En ce qui concerne les adultes, il n'y a qu'une étude réalisée en Grande Bretagne, avec un taux de 1%.

En France, le taux de 0,36% est un indice du sous-diagnostic massif.

[Lilas]

J'ai aussi noté qu'en France, les chiffres en 1990 étaient au même niveau que la première étude américaine de 1966, soit une prévalence de 0,06%.
Heureusement, beaucoup de progrès a été fait depuis puisque 25 ans plus tard je pense que l'on a au moins rattrapé les 70's.

[Jean]

Sur la prévalence en Corée du Sud :
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26122467
Autism. 2016 Jul;20(5):517-27. doi: 10.1177/1362361315592378. Epub 2015 Jun 29.
Estimation of the prevalence of autism spectrum disorder in South Korea, revisited.
Pantelis PC1, Kennedy DP2.
1Indiana University, USA pcpantel@indiana.edu.
2Indiana University, USA.

Traduction Google : Les études en deux phases dans les études épidémiologiques de prévalence de l'autisme introduisent des complications méthodologiques qui peuvent limiter sévèrement la précision des estimations résultantes. Si les hypothèses utilisées pour calculer l'estimation de la prévalence sont invalides ou si l'incertitude entourant ces hypothèses n'est pas correctement comptabilisée dans la procédure d'inférence statistique, l'estimation ponctuelle peut être inexacte et l'intervalle de confiance peut ne pas refléter fidèlement la précision de le devis. Nous examinons ces pièges potentiels dans le contexte d'une récente découverte de haut niveau par Kim et al. (2011, Prévalence des troubles du spectre autistique dans un échantillon de population totale, American Journal of Psychiatry 168: 904-912), qui a estimé que le trouble du spectre autistique affecte 2,64% des enfants d'une communauté sud-coréenne. Nous avons reconstruit la méthodologie de l'étude et utilisé des simulations Monte Carlo pour analyser si leur estimation ponctuelle et l'intervalle de confiance à 95% (1,91%, 3,37%) étaient raisonnables, compte tenu de ce qui était connu de leur instrument de dépistage et de leur échantillon. Nous trouvons que l'estimation ponctuelle d'origine est fortement dépendante de l'hypothèse et, après avoir tenu compte des sources d'incertitude non expliquées dans l'article original, nous démontrons qu'un intervalle de confiance plus raisonnable serait environ deux fois plus grand que celui initialement déclaré. Nous soutenons que les futures études devraient examiner sérieusement les sources supplémentaires d'incertitude introduites par une conception en deux phases, qui peut facilement dépasser tout gain d'efficacité attendu.

[Alone3545]

Dans une classe à l'école (j'extrapole un peu mais je suis observateur et ai vu pas mal de classe), on voit souvent 1 à 2 élèves dans une classe de 40 à être en retrait socialement. Cela n'est pas forcément du à l'autisme, certe, il peut y avoir d'autre soucis comme les soucis familiaux mais personnellement je pense qu'il y aurait au moins 1 enfant sur 40 qui aurait autiste, surtout que dans les écoles ordinaire, il n'y a pas tout les personnes avec TSA loin de là.

[Jean]

Un excellent texte de Franck Ramus (24/04/2016) :

Le point sur la prévalence de l’autisme

http://www.scilogs.fr/ramus-meninges/le ... -lautisme/

[Jean]

Etats-Unis: la fréquence de l'autisme paraît se stabiliser, selon une étude
AFP le 02/01/2018 à 19:42

Après une forte augmentation depuis le début des années 2000, la fréquence du trouble du spectre de l'autisme (TSA) parmi les enfants et adolescents aux Etats-Unis paraît s'être stabilisée ces trois dernières années, selon une enquête menée au niveau national publiée mardi.

Les études précédentes avaient révélé une hausse de ce trouble entre 2000 et 2010, période durant laquelle le taux avait plus que doublé pour passer de 0,67% à 1,47%.

Les estimations du réseau "Autism and Developmental Disabilities Monitoring"(ADDM), avaient indiqué un plafonnement en 2012 à 1,46%.

Selon cette dernière étude menée de 2014 à 2016 auprès des parents de 30.502 enfants et adolescents de trois à 17 ans, le taux du trouble autistique a été de 2,24% en 2014, 2,41% en 2015 et 2,58% en 2016, ce qui se traduit en moyenne par un enfant sur 47 souffrant d'autisme aux Etats-Unis.

Mais les auteurs de l'étude de l'Université d'Iowa pointent les limites de leur recherche qui "n'est pas fondée sur des diagnostics médicaux" mais sur des observations.

Cette étude est parue dans la dernière édition du Journal of the American Medical Association (JAMA), Pediatrics.

Les Centres américains de contrôle et de prévention des maladies (CDC) avaient également constaté un plafonnement du taux d'autisme aux Etats-Unis en 2016 tout en jugeant qu'il "était trop tôt pour déterminer si la prévalence de l'autisme commençait ou pas à se stabiliser".

[Jean]

Autisme : la fréquence se stabilise aux Etats-Unis

Par Sciences et Avenir avec AFP le 03.01.2018 à 13h06
Après avoir explosé depuis les années 70 et en particulier le début des années 2000, la fréquence des troubles autistiques semble avoir atteint un plateau depuis 2014 aux Etats-Unis, selon une nouvelle étude.

Après une forte augmentation depuis le début des années 2000, la fréquence du trouble du spectre de l'autisme (TSA) parmi les enfants et adolescents aux Etats-Unis paraît s'être stabilisée ces trois dernières années, selon une enquête menée au niveau national publiée mardi 2 janvier 2018 dans le Journal of the American Medical Association (JAMA), Pediatrics.

Une prévalence des TSA qui avait doublé à triplé depuis le début des années 2000

Le 22 juillet 2015, les statistiques des Centres fédéraux de contrôle et de prévention des maladies (CDC) montraient une nette augmentation de la prévalence de l'autisme aux Etats-Unis, passée de 1 pour 5.000 en 1975 à 1 pour 150 en 2002 et à 1 pour 68 en 2012, soit un triplement sur la dernière période de dix ans examinée. Des études précédentes avaient également révélé une hausse de ce trouble entre 2000 et 2010, période durant laquelle le taux avait plus que doublé pour passer de 0,67% à 1,47%. Cependant, ce taux semblait déjà plafonner à 1,46% en 2012 selon les estimations du réseau "Autism and Developmental Disabilities Monitoring" (ADDM). Selon l'étude du JAMA, cette augmentation était due à plusieurs facteurs, notamment le reclassement de certains troubles neurologiques au sein des TSA et la notoriété plus importante de ces affections permettant un plus grand nombre de diagnostics, mais également des facteurs génétiques et environnementaux.

Une augmentation qui se stabilise jusqu'à devenir "non significative" entre 2014 et 2016

Ce plafonnement de l'augmentation de la prévalence des TSA aux Etats-Unis se confirme dans cette dernière étude menée de 2014 à 2016 auprès des parents de 30.502 enfants et adolescents de trois à 17 ans. Selon ces travaux, le taux du trouble autistique a été de 2,24% en 2014, 2,41% en 2015 et 2,58% en 2016, une augmentation analysée par les auteurs comme "non significative" et donc considérée comme un plateau. Cela se traduit en moyenne par un enfant sur 47 souffrant d'autisme aux Etats-Unis sur les 3 années examinées.

Ces résultats sont plus élevés que ceux de l'ADDM, bien qu'ils en confirment la tendance au plafonnement de l'augmentation de prévalence des TSA. Selon les auteurs, la différence de méthodologie expliquerait cet écart de résultats : notamment, la population étudiée serait "représentative au niveau national" et basée sur du "déclaratif des parents" en termes de diagnostic dans l'étude du JAMA, tandis que l'ADDM aurait privilégié "des sites sélectionnés" et des diagnostics cliniques. Les Centres américains de contrôle et de prévention des maladies (CDC) avaient également constaté un plafonnement du taux d'autisme aux Etats-Unis en 2016 tout en jugeant qu'il "était trop tôt pour déterminer si la prévalence de l'autisme commençait ou pas à se stabiliser".