autisme, un diagnostic pas toujours définitif (guérison) ...

[-Nora-]

Une vidéo qui en parle justement, grâce à la prise en charge précoce faite à Genève avec la méthode Early Start Denver Model.

https://www.facebook.com/lemanbleutv/vi ... 384356453/

[Aby]

en outre, si je prends notre expérience, ce qui s'atténue à un moment donné peut revenir très fortement dans un contexte particulier (deuil, préadolescence, harcèlement scolaire...).je dis cela, car quand loulou était tout petit est venue l'hypothèse asperger par une psy scolaire (et les symptômes étaient assez forts, écholalies tous les jours, stéréotypies, ne répondait pas quand on l'appelait...), ça s'était atténué les dernières années pour ressembler de plus en plus à un trouble de l'attention, malgré des aspects qui restaient proche d'un TSA.

J'aurai tendance à penser exactement la même chose ; pour Tom les symptômes ont été plus importants au tout début de sa scolarité de 3 à 5 ans, avec un petit rebond passager après un déménagement ainsi que l'an dernier durant plusieurs mois avec le changement d'école. Comme pour ton fils, en dehors de ces périodes, c'est plutôt les troubles de l'attention qui ressortaient davantage.
D'où mes inquiétudes pour le diagnostic puisqu'à la période des tests, les troubles du SA étaient plutôt "en veille".

[Jean]

Questions pour Stephen Blumberg: Suivre le caractère éphémère de l'autisme
Questions for Stephen Blumberg: Tracking autism’s transience
par Katie Moisse / 3 Novembre 2015

L'estimation de la prévalence de l'autisme est délicate. Aucune stratégie n'est parfaite, de sorte que les chercheurs comptent sur une combinaison d'approches, comme les enquêtes nationales de balayage et des petits secteurs avec un suivi méticuleux.

Ces différentes tactiques ont toutes abouti à la même conclusion générale: l'autisme est à la hausse. Entre 2012 et 2014, la prévalence est passée de 1 dans 88 à 1 dans 68 enfants âgés de 8 ans - une augmentation d'environ 30 %. Mais une nouvelle étude des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des Etats-Unis révèle une tournure intéressante. Environ 13 % des enfants atteints d'autisme éventuellement perdent leur diagnostic, soit parce qu'ils en sortent soit parce qu'ils n'ont jamais été autistes jamais .

Les résultats, publiés le 20 Octobre dans « Autism », mettent en lumière un écueil des techniques de suivi utilisées par les épidémiologistes. Enquêtes et avis médicaux fournissent un instantané de la fréquence de l'autisme qui peut échouer à capturer ces diagnostics «perdus», gonfler la prévalence. Il faut aussi apprécier quels enfants perdent leur diagnostic et pourquoi.

Nous avons parlé au chercheur responsable Stephen Blumberg, directeur associé pour les sciences au National Center for Health Statistics des CDC, sur les conclusions de l'étude et ce qu'elles signifient.

Spectrum: Comment les CDC pistent la prévalence de l'autisme?
Stephen Blumberg: Les CDC surveillent la prévalence de l'autisme de deux façons principales. Grâce au « Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network », des experts examinent les dossiers médicaux et éducatifs dans certains sites à travers les Etats-Unis pour identifier les enfants qui ont un diagnostic d'autisme ou de comportements qui suggèrent fortement un diagnostic d'autisme. C'est à bien des égards considéré comme l'étalon-or de la mesure de la prévalence de l'autisme, mais il faut beaucoup de temps pour compiler cette information. Le rapport le plus récent - celui qui dit qu'1 sur 68 enfants a un trouble du spectre de l'autisme - est basé sur les données de 2010 pour les enfants âgés de 8 ans, dans 11 communautés.
L'autre façon est à travers des enquêtes nationales qui demandent aux parents si leurs enfants ont déjà reçu un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme par un médecin ou un autre professionnel de la santé. Les enquêtes ont de grandes tailles d'échantillon et sont de haute qualité, mais elles sont limitées par la connaissance que les parents ont et dans leur capacité à se rappeler les diagnostics de leurs enfants. En outre, certains enfants autistes peuvent ne pas avoir reçu un diagnostic d'un professionnel de la santé, car ils ont un accès limité au système de santé, ou ils sont dans un système scolaire qui a des ressources limitées pour mener ou partager des évaluations diagnostiques.
Chaque système a ses forces et faiblesses. Ensemble, ils nous aident à comprendre la prévalence de l'autisme, et les deux montrent que la prévalence a augmenté au fil du temps.

S: Pourquoi avez-vous mené cette étude?
SB: Je pense que les chercheurs ont reconnu que les diagnostics d'autisme changent parfois suite à des erreurs de diagnostic, à la maturation ou au traitement. Le but de notre étude était de mieux comprendre laquelle de ces raisons est la plus commune et d'apprendre qui est le plus susceptible de perdre un diagnostic d'autisme.

S: Qu'avez-vous trouvé?
SB: Environ un enfant sur huit déjà atteints d'autisme avaient perdu leur diagnostic. Et pour les enfants qui avaient été diagnostiqués avec autisme, mais n'ont plus ce diagnostic, 74 % des parents ont dit qu'un médecin a changé le diagnostic de leur enfant en raison de «nouvelles informations». Cela se traduit par 9 % des enfants d'âge scolaire déjà diagnostiqués autistes ayant perdu leur diagnostic en raison de nouvelles informations.

S: Quelle est cette nouvelle information?
SB: Nous ne disposons pas de réponse claire. Nous ne demandons pas ce qu'était la nouvelle information ou ce qui a guidé la prise de décision du médecin. Ce que nous avons trouvé est que quand un médecin a changé le diagnostic, le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH) est le diagnostic de remplacement le plus commun. Mais les enfants qui ont perdu leur diagnostic d'autisme ne sont pas plus susceptibles de souffrir de TDAH que les enfants actuellement diagnostiqués avec autisme.

S: Pourquoi le TDAH?
SB: Les symptômes de l'hyperactivité, l'impulsivité et l'inattention sont communs chez les enfants qui ont de l'autisme. Pour certains enfants atteints de TDAH, ces symptômes peuvent d'abord recevoir moins d'attention en raison de problèmes de communication sociale dont ils finissent éventuellement par en sortir.

S: Quelles autres raisons pour un diagnostic perdu?
SB: Parfois, un médecin peut donner un diagnostic d'autisme afin qu'un enfant avec d'autres questions de développement puisse bénéficier des services nécessaires. Pour environ un enfant sur quatre qui a perdu un diagnostic d'autisme, les parents ont dit que le diagnostic initial a été donné pour cette raison. En outre, pour environ un enfant sur cinq, les parents ont donné une réponse suggérant que l'intervention précoce, le traitement ou la maturité ont abouti à ce que les comportements de l'enfant changent ou à ce que les symptômes de l'autisme s'en aillent.

S: Que disent vos conclusions au sujet de la hausse de l'autisme?
SB: Notre conclusion que les diagnostics d'autisme ne sont pas nécessairement permanents peut compliquer l'utilisation d'enquêtes pour estimer la prévalence de l'autisme. Cependant, notre prévalence estimée de diagnostics perdus - environ 13 % des enfants qui sont diagnostiqués - est encore trop faible pour expliquer l'augmentation récente de la prévalence estimée de l'autisme.

S: Les chercheurs devraient-ils changer la façon dont ils suivent la prévalence de l'autisme?
SB: En raison de ces résultats, nous avons ajoutés une question sur l'autisme existant [diagnostic] à l'enquête National Health Interview - une enquête représentative de plus de 40.000 ménages aux États-Unis Cette enquête annuelle demande maintenant si un enfant a déjà été diagnostiqué. En ajoutant la nouvelle question, nous pouvons utiliser cette étude pour contrôler la différence entre les enfants qui ont déjà été diagnostiqués avec autisme et ceux qui ont actuellement un diagnostic.

https://spectrumnews.org/opinion/q-and- ... ransience/

[Aby]

Merci Jean pour tous ces documents très intéressants.

[olivierfh]

Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (début).


Optimal outcome in individuals with a history of autism

Apparemment il y a des gens qui sortent du diagnostic d'autisme. Ont-ils su faire un effort constant pour ne plus apparaître différents, ou ont-ils vraiment oublié qu'il sont autistes c'est-à-dire que leur cerveau en est arrivé à fonctionner comme un non autiste?

[Daredevil]

En apparence ? Non ?

[Barbibul]

Il y a ceux qui prétendent être guéris et qui ont suffisamment de maîtrise pour masquer leur autisme mais qui compensent par du flapping dès qu'ils sont seuls

Il y a aussi tous ceux qui ont été diagnostiqués autistes à tort, comme les diagnostics sont assez subjectifs , cela n'a rien d'étonnant.


Modération (Tugdual) : Une présentation dans la section idoine serait appréciée. Par avence, merci ...

[olivierfh]

J'avais indiqué l'article scientifique mais "oublié qu'il sont autistes" venait d'un article de presse qui dit qu'un certain Siff Exkorn "ne se souvient pas avoir été affecté [par l'autisme]" (says he has no memory of being affected), lui-même dit "mes souvenirs [d'autisme] sont assez limités" (My memories are pretty limited.). En fait je vois ici que le groupe de l'auteur de cet article scientifique Deborah Fein a des données de fonctionnement cérébral non publiées (the group is analyzing structural and functional brain scans to explore whether the brains of those who shed their autism diagnosis look normal or show compensatory activity), c'est ce qui pourra répondre à la question.

[Tugdual]

Il en a été question dans cette discussion ...

[user3571]

Optimal outcome in individuals with a history of autism

Apparemment il y a des gens qui sortent du diagnostic d'autisme. Ont-ils su faire un effort constant pour ne plus apparaître différents, ou ont-ils vraiment oublié qu'il sont autistes c'est-à-dire que leur cerveau en est arrivé à fonctionner comme un non autiste?

Vu les caractéristiques de la société française oui un gros effort de gommage de tous ce qui serait considéré par mr et mme tout le monde comme anormal,comportement à problèmes. Je ne pense pas que le cerveau fonctionne comme un non autiste: on parlerait surtout d'inhibition (je ne suis pas spécialiste en neurologie).

Bon après midi

[olivierfh]

En fait je vois ici que le groupe de l'auteur de cet article scientifique Deborah Fein a des données de fonctionnement cérébral non publiées (the group is analyzing structural and functional brain scans to explore whether the brains of those who shed their autism diagnosis look normal or show compensatory activity), c'est ce qui pourra répondre à la question.

Depuis lors il y a eu des études publiées à ce sujet comme: (avec Deborah Fein en dernier auteur)

Inge-Marie Eigsti et al.: Language comprehension and brain function in individuals with an optimal outcome from autism, NeuroImage: Clinical 10, 2016, p. 182–191

Early intensive learning and experience may normalize behavioral language performance in OO, but some brain regions involved in language processing may continue to display characteristics that are more similar to ASD than typical development, while others show characteristics not like ASD or typical development.

(OO = optimal outcome = sortie du diagnostic, ASD = TSA)

Donc à l'IRM fonctionnelle les tests sur le langage montrent une partie du fonctionnement qui reste TSA et une partie qui est différente, ni typique du TSA ni des non-TSA (neurotypiques).
En gros la personne garde un fonctionnement différent, elle reste autiste au fond d'elle-même; mais elle a appris à vivre avec et est sortie de l'enfermement autistique comme dit Hugo Horiot ici avec Laurent Mottron.


Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (fin).

[Mafalda]

C'est intéressant tout ça.
Mon psy m'a également relaté ce qui est dit ici. Les symptômes pourraient s'atténuer avec le temps, avec les apprentissages, avec les adaptations. Cela ne me paraît plutôt plausible comme postulat, après tout le cerveau a une plasticité assez incroyable.
Il me dit également (et on trouve ça également sur le blog Les Tribulations d'une Aspergirls), que le continuum autistique se fond vers la normalité. C'est à dire qu'a priori il y aurait plusieurs niveaux d'expression des traits autistiques, dont un niveau très faible qui serait très proche d'un fonctionnement dit "neurotypique".
Il m'a également dit que le TDA/H pourrait être une forme d'expression d'un TSA ... (à prendre avec des pincettes).

Pour ma part cela me parle, car je me sentais beaucoup plus "handicapée" jeune et aujourd'hui j'arrive à faire des choses sans trop de difficultés que je n'aurais même pas imaginées faire il y a 10 ans et encore moins 20 ans. Mais je rappelle que je n'ai pas de diagnostic officiel.

[TimeLady]

C'est intéressant tout ça.
Mon psy m'a également relaté ce qui est dit ici. Les symptômes pourraient s'atténuer avec le temps, avec les apprentissages, avec les adaptations. Cela ne me paraît plutôt plausible comme postulat, après tout le cerveau a une plasticité assez incroyable.
Il me dit également (et on trouve ça également sur le blog Les Tribulations d'une Aspergirls), que le continuum autistique se fond vers la normalité. C'est à dire qu'a priori il y aurait plusieurs niveaux d'expression des traits autistiques, dont un niveau très faible qui serait très proche d'un fonctionnement dit "neurotypique".
Il m'a également dit que le TDA/H pourrait être une forme d'expression d'un TSA ... (à prendre avec des pincettes).

Pour ma part cela me parle, car je me sentais beaucoup plus "handicapée" jeune et aujourd'hui j'arrive à faire des choses sans trop de difficultés que je n'aurais même pas imaginées faire il y a 10 ans et encore moins 20 ans. Mais je rappelle que je n'ai pas de diagnostic officiel.

Ma psy à moi m'avait dit qu'en vieillissant on finissait par devenir des espèces de "caméléons" (pas comme dans la série, hein ! ) et qu'on apprenait à "gommer" nos différences en public. Ce n'est pas vraiment une atténuation, plus une dissimulation... Par contre elle m'avait aussi dit qu'il était essentiel de trouver des zones de décompression, des endroits où on pouvait redevenir nous-mêmes, sous peine d'arriver à saturation. C'est d'ailleurs ce qui m'a un peu confortée dans l'idée que j'avais sûrement raison de ne pas sortir de mon célibat et de ma vie solitaire : toute seule je peux être moi-même, je ne sais pas si ce serait possible autrement.

[LOUNA]

Le psychiatre qui m'a diagnostiquée m'a dit que je faisais partie des personnes avec TSA ayant évolué et réussi à s'adapter sans l'aide de spécialistes et malgré l'absence d'accompagnement spécifique. Selon lui, sans qu'on sache encore pourquoi, certaines personnes évoluent ainsi en étant confrontées au monde. Pour d'autres, ce n'est pas le cas. Il a précisé que si on me refait passer les mêmes tests dans 20 ans, le trouble du spectre autistique ne serait plus détectable. J'évoluerais donc vers la "normalité".

[Nanar02]

Merci Jean j'attend la traduction

Ne pensez vous pas que les interventions de spécialistes, la vie, et l'évolution de l'enfant ne masque pas plus ou moins les manifestations ?