perte soudaine de tonus musculaire

[bidouille]

Bonjour a tous,

Je suis la maman d'un petit garçon de 7 ans diagnostiqué asperger.

Mon fils a des sorte de crises ou il s'effondre d'un seul coup complètement mou, il est conscient mais ne parviens pas a parler ou peu. Il communique plus que par gémissement. Ca arrive d'un seul coup, Il s'efondre au sol, alongée, et mou , tonus musculaire a zero. Ca dure environ 20 minutes et d'un seul coup il va mieux et repart comme ci de rien n'était.
Je n'arrive pas a comprendre ce qui lui arrive ni ce qu'il ressent et essaye de trouver la meilleure façon de l'aider. Donc je le prend dans mes bras, ne dit rien et attend calmement que ca passe. Ca arrive aussi a l'école et sur le temps périscolaire. Le psychomotricienne m'a conseillé de le laisser sur le sol quant c'est possible car elle pense qu'il a besoin de surface dur a ce moment la. C'est possible a la maison mais pas nécessairement a d'autres endroits.

J'aimerai savoir est ce que ca vous arrive, ou a vos enfants? Que ressent il? Quel attitude adopter? Que conseiller a l'encadrement (maitresse, animateur...) ?
comment l'aider a ne pas en arriver a ces crises ?

[philigram]

Ma fille fait des crises d'angoisses assez fortes et ça peut parfois ressembler aussi à ce que tu décris. En grandissant elle sentait la crise venir et cela devenait un état de panique. A part la rassurer, la faire bien respirer, on a rien trouvé de mieux.

Après je ne sais pas si ça va t'aider, mais un membre de ma famille a eu quelques crises de ce genre. Ce fut classé comme crises de convulsions ou épilepsies.
Cela n'a peut être rien à voir avec ton problème. Mais au cas où, je partage.
Ca arrivait d'un seul coup, comme totalement inconsciente, mais sans ce qui caractérise la crise bien connue : tremblement, bave .... Juste une perte de connaissance subite comme si le cerveau décroché. C'est passé en grandissant.

[astro]

Ca serait pas de l’épilepsie ? Est-ce que tu en as parlé à un médecin ? Ça me semble être la première chose à faire.

[bidouille]

Non je n'en ai jamais parlé au médecin, en fait j'ai toujours pensé que c'était lié a son autisme. J'ai toujours pensé a une sorte d'épuisement important ou alors qu'il se coupe de l'environnement...
Je vais me renseigner pour l'épilepsie je n'y avait pas pensé.

[Aby]

Cela doit fiche la trouille...et cela lui arrive depuis longtemps ?
Je parlais ce matin de possible faiblesse musculaire quand mon fils sent qu'il n'a plus d'énergie mais cela n'a rien à voir avec ce que tu décris.

[philigram]

Non je n'en ai jamais parlé au médecin, en fait j'ai toujours pensé que c'était lié a son autisme. J'ai toujours pensé a une sorte d'épuisement important ou alors qu'il se coupe de l'environnement...
Je vais me renseigner pour l'épilepsie je n'y avait pas pensé.

Si tu n'y avais pas pensé, en effet, il vaut mieux voir le médecin. Il y a des traitements préventifs ... malheureusement, je ne vais pas te cacher que la molécule est plus que soupçonnée dans certains cas d'autisme : pour le moment lié à la grossesse et pas sur des enfants. Et j'espère car mon fils en a pris pendant 2 ans.

[bidouille]

en fait ca ressemble a la cataplexie
https://fr.wikipedia.org/wiki/Cataplexie

[astro]

Effectivement ça ressemble sur certains aspects mais dans ce que tu décris il ne semble pas vraiment conscient de ce qui lui arrive ? Ou il n'en a pas de souvenirs ?

Le malade ne perd pas connaissance. Il est parfaitement éveillé et ses perceptions sensorielles sont normales
[...]
Le sentiment d'impuissance vécu par le malade en cataplexie est parfois la source d'un trouble ou d'une panique intérieure qui alimente et maintient la cataplexie (statut cataplecticus).
[...]
Lorsque cesse la cataplexie, le patient garde généralement le souvenir des événements survenus au cours de son accès pendant lequel il était parfaitement conscient.

Bref il faut en parler à un médecin.

[bidouille]

Si si il est conscient il communique, mais pas verbalement. Si on pose une question il gémit par exemple.

[bézèdach44]

je pense aussi que le mieux est d'aller voir le medecin, car la premiere chose à laquelle ça m'a fait pensé c'est une crise de cataplexie (très fréquent chez les narcoleptiques)

[Rem 82]

Désolé d'avance si je dis des bêtises en donnant mon avis , mais moi il m'arrive de retrouver des forces de manière soudaine comme si je passais de l'etat de plume à celui d'un poids lourd. Tout ça parce que je me remotive à fond ... et ce après une énième situation de crise parce que j'ai pas envie de lâcher prise.

Ton fils , Bidouille , a peut-être pensé à quelque chose qu'il aime bien qui justifie ce coup de boost soudain ? Et qu'il n'a pas envie d'en parler puisqu'il est fixé sur ses prochains objectifs ?

Mais ce n'est pas que le tonus musculaire mais le tonus tout court je crois ...

Voilà , si j'ai raconté des bêtises (je parle comme une cruche en ce moment) désolé je sors...

Bon courage à vous deux !

[3enfants]

Quand g fait une crise suite à une contrariété quelconque, heureusement devenu rare, en général c'est du style hypertonique difficile à contenir pour qu'il ne "massacre" pas tout.
Mais cet été on a eu une crise inverse, perte totale de tonus poupée de chiffon, et même uje fois revenu avec nous côté communication, la perte de tonus était encore là, le lendemain il n'avait pas son tonus habituel alors que la crise était complètement passée côté débordement émotionnel.
... j'en ai parlé à la généraliste qui bien sûr ne savais que dire que conseiller.
Je vois demain un spécialiste avec qui j'ai eu la chance d'avoir un rendez vous, ça fait partie des questions que je compte aborder.

[snake78]

Attention cette perte de tonus musculaire est à 99,99 % dans ce cas de l'épilepsie temporale. Je connais j'y suis passé dans ma jeunesse. J'ai été mal soigné et cela a dégénéré en épilepsie classique. Un live interessant sur cette forme d'epilepsie est "une cicatrice dans la tete" dispo sur amazon. Faire le diagnostic avec un EEG de 24 h car c'est souvent pendant les phases de sommeil que les courbes apparaissent.

[Flower]

Dans le livre en question, l'auteure décrit toutefois qu'elle est inconsciente pendant les crises, même si elle parle/bouge. (Elle évoque une crise qu'elle a fait en présence de ses enfants, où elle ne se souvient de rien mais les enfants racontent qu'elle a marché de manière très raide avant de s'écrouler sur son lit.)

[3enfants]

Bon alors conseil du spécialiste pour mon fils. Au moment de la crise filmer pour que le médecin puisse voir ce qui se passe, et l'emmener aux urgences ped pour être vu par un médecin pendant la crise ou peu après, pouvoir faire un eeg à ce moment là...