Pour discuter entre parents...
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Re: poste pour discuter entre parents...
Nous mangeons déjà du poisson gras très souvent, et nous cuisinons a l'huile de noix depuis toujours car j'adore l'huile de noix...Mes enfants ont une alimentation équilibré, mon fils autiste mange de tout ou presque.
De ce que j'ai compris selon notre toubib, si l'enfant lors du profil érythrocytaire ne montre pas de carence ca n'a pas d'intérêt de le complémenter. Ca ne concernerait pas tout les enfants autistes. Après les gélules ou les flacon c'est de l'huile de poisson.
De ce que j'ai compris selon notre toubib, si l'enfant lors du profil érythrocytaire ne montre pas de carence ca n'a pas d'intérêt de le complémenter. Ca ne concernerait pas tout les enfants autistes. Après les gélules ou les flacon c'est de l'huile de poisson.
Maman bizarroïde d'un grand ado de 16 ans (EIP TDA) et d'un ado de 14 ans Asperger TDAH.
Tous différents , tous humains!
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Re: poste pour discuter entre parents...
Bonjour a tous,
Voila un ptit moment que le post n'avance plus , alors je le relance un peu. Nous avons reçu les résultats du profil érythrocytaire, mais c'est incompréhensible pour moi. Il y'a plusieurs item ou mes garçon sont légèrement en dessous de la norme et une ou ils sont très au delà de la norme. Bref j'attend donc le rdv avec le pédopsychiatre début décembre.
Apparemment l'AVS de mon fils est arrivé pour 10h par semaine elle interviens en classe et en récréation. L'école ne m'a pas tenue au courant, c'est mon loulou qui me l'a dit. la MDPH a notifié 15h mais il y'a 5h sur temps de cantine, la mairie recherche des aides financière pour la financer, donc elle n'est pas encore la... je sent qu'ils vont temporiser...
Les vacances se sont très bien passées, mes garçons ont beaucoup demandé a aller a block out (salle d'escalade) nous y sommes allé trois fois, et nous avons aussi fêté halloween avec 13 enfants invites et leurs parents c'était très sympa mais épuisant a organiser et a vivre, pour tout le monde. Nous avons fait un atelier chocolat avec les enfants, c'est une amie qui fait Tupperware qui a fait cet atelier. Puis nous les avons mis devant le "manoir magique", nous avons pris le gouter, et hop tournée des maisons dans le village. Je surveillait mon ptit gars car beaucoup de monde, et de stimulation, et en fait il s'est très bien amusé. C'est son grand frère qui a pété un câble , suite a la bonne idée d'une personne du village de donner des bonbons sifflets. je vous raconte pas 13 mômes dans la rue avec des sifflets, ben mon ptit loulou aspies était tout content de siffler, par contre son grand frère n'a pas supporté du tout (pas plus que moi qui leur demandait d'arrêter avec les sifflets). Bref a part cette histoire de sifflet une super journée.
Ils ont ensuite tranquillement repris le chemin de l'école et pas de nouvelles des maitresses ou quoi, donc pas de nouvelles bonnes nouvelles, je part du principe que tout va bien.
Y'a un truc qui m'inquiète un peu pour l'année, pour mon deuxième qui est aspie, son enseignante est enceinte elle partira bientôt en congé maternité, sa psychologue est enceinte elle partira en congé maternité bientôt aussi, et sa psychomotricienne arrête son activité. Tout ce ptit monde sera remplacé, mais j'ai peur que tout ces changements (qui vont se passer a peu pres tous en meme temps) le perturbe.
Voila un ptit moment que le post n'avance plus , alors je le relance un peu. Nous avons reçu les résultats du profil érythrocytaire, mais c'est incompréhensible pour moi. Il y'a plusieurs item ou mes garçon sont légèrement en dessous de la norme et une ou ils sont très au delà de la norme. Bref j'attend donc le rdv avec le pédopsychiatre début décembre.
Apparemment l'AVS de mon fils est arrivé pour 10h par semaine elle interviens en classe et en récréation. L'école ne m'a pas tenue au courant, c'est mon loulou qui me l'a dit. la MDPH a notifié 15h mais il y'a 5h sur temps de cantine, la mairie recherche des aides financière pour la financer, donc elle n'est pas encore la... je sent qu'ils vont temporiser...
Les vacances se sont très bien passées, mes garçons ont beaucoup demandé a aller a block out (salle d'escalade) nous y sommes allé trois fois, et nous avons aussi fêté halloween avec 13 enfants invites et leurs parents c'était très sympa mais épuisant a organiser et a vivre, pour tout le monde. Nous avons fait un atelier chocolat avec les enfants, c'est une amie qui fait Tupperware qui a fait cet atelier. Puis nous les avons mis devant le "manoir magique", nous avons pris le gouter, et hop tournée des maisons dans le village. Je surveillait mon ptit gars car beaucoup de monde, et de stimulation, et en fait il s'est très bien amusé. C'est son grand frère qui a pété un câble , suite a la bonne idée d'une personne du village de donner des bonbons sifflets. je vous raconte pas 13 mômes dans la rue avec des sifflets, ben mon ptit loulou aspies était tout content de siffler, par contre son grand frère n'a pas supporté du tout (pas plus que moi qui leur demandait d'arrêter avec les sifflets). Bref a part cette histoire de sifflet une super journée.
Ils ont ensuite tranquillement repris le chemin de l'école et pas de nouvelles des maitresses ou quoi, donc pas de nouvelles bonnes nouvelles, je part du principe que tout va bien.
Y'a un truc qui m'inquiète un peu pour l'année, pour mon deuxième qui est aspie, son enseignante est enceinte elle partira bientôt en congé maternité, sa psychologue est enceinte elle partira en congé maternité bientôt aussi, et sa psychomotricienne arrête son activité. Tout ce ptit monde sera remplacé, mais j'ai peur que tout ces changements (qui vont se passer a peu pres tous en meme temps) le perturbe.
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Re: poste pour discuter entre parents...
Je me permets de citer ton message ici pour y répondre :Mickael a écrit :Mon fils n'est pas bien ce midi, ils sont allés au ciné ce matin et personne ne voulait s'asseoir à côté de lui. C'était bruyant, il a pris des coups dans son siège, l'avs ne l'a pas laissé dormir (le film l'ennuyait). Ensuite à la récré, l'avs ne l'a pas laissé se cacher dans les toilettes alors qu'il voulait être seul. Et enfin, ils ont fait un échange de classe (j'ai pas tout compris), il y avait un enfant assis à sa place, ça l'a vraiment stressé... Et aussi, lorsqu'il faut se mettre en rang, personne ne veut lui donner la main... Pour l'avs, je ne lui en veux pas, elle fait son travail mais il faut plus que des "fait ça, fait pas ça"... c'est dur à expliquer...
Nous avons également sollicité l'école, jeudi dernier, pour une intervention dans la classe mais nous n'avons toujours pas eu de réponse. Aussi, la personne qui doit intervenir va les contacter directement, ça fait du bien de se sentir soutenu.
Le problème est que probablement l'Avs ne connaît pas ou pas suffisamment les conséquences de l'autisme ; elle semble avoir le même comportement qu'avec n'importe quel enfant.
Par exemple, à mon avis, elle aurait dû le laisser s'isoler après la séance de cinéma (aller dans un coin tranquille avec lui) pour le laisser décompresser. Elle ne doit pas savoir non plus que le simple changement de place peut être très stressant pour les enfants autistes.
Malheureusement, je crois que c'est aux parents d'informer les enseignants, les Avs, de ce qu'est l'autisme, des particularités de son enfant liées à l'autisme.
Tu veux dire que quelqu'un va intervenir dans sa classe pour parler de l'autisme ou des différences de fonctionnement de ton fils ?
A mon avis, c'est une bonne chose même si bien sûr, il y a le risque que certains enfants essaient de profiter de la situation.
Après le diagnostic de mon fils et avant l'entrée au collège, j'avais demandé à mon fils : "est-ce que tu voudrais parler de tes particularités aux enfants de ta classe " ? Il m'avait dit clairement non et j'avais donc respecté son choix même si cela m'embêtait un peu puisque je pense que expliquer aux enfants est mieux que cacher la vérité et permet aux autres, le plus souvent, de comprendre et d'être plus tolérant.
J'avais aussi parlé de cela avec sa prof principale à plusieurs reprises puisque les profs s'adaptent aux différences et ont un comportement tolérant envers Tom, qui pourrait être mal compris par les autres élèves qui pourraient y voir du favoritisme. Suite à différentes erreurs de compréhension ou d'interprétation de la part de Tom (qui s'expliquent très bien par un manque de précision des autres), j'ai reformulé ma question différemment en lui demandant s'il souhaitait qu'un adulte à qui il fait confiance parle de ses particularités aux enfants de sa classe. Sa réponse a été oui sans aucune hésitation. Sa prof principale (qui s'est beaucoup documentée sur l'autisme) en a donc parlé aux enfants de sa classe avant les vacances de la Toussaint, elle a parlé de la différence en général, puis a insisté sur la différence invisible. Par contre, et en accord avec nous, elle n'a pas mis de mot sur le nom de cette différence invisible puisqu'elle sait très bien que les enfants s'insultent en se traitant d'autistes... j'ai un sentiment de malaise en pensant à cela... se battre contre des préjugés est bien compliqué.
Les enfants ont posé beaucoup de questions, certains même se sont livrés en parlant de leurs difficultés personnelles ignorées des autres.
Bref, je pense que c'est positif, que les camarades de classe de Tom peuvent mieux comprendre son comportement et accepter ses différences...
Edit / faute
Modifié en dernier par Aby le vendredi 11 novembre 2016 à 22:20, modifié 1 fois.
" Etre différent, c'est normal ! "
Maman d'un ado, diagnostiqué TSA (AHN) en janvier 2016,
à l'âge de 9 ans - TDA confirmé par les tests en mars 2017
Egalement épouse d'un homme au fonctionnement "atypique".
Maman d'un ado, diagnostiqué TSA (AHN) en janvier 2016,
à l'âge de 9 ans - TDA confirmé par les tests en mars 2017
Egalement épouse d'un homme au fonctionnement "atypique".
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Re: poste pour discuter entre parents...
"je vous raconte pas 13 mômes dans la rue avec des sifflets, ben mon ptit loulou aspies était tout content de siffler, par contre son grand frère n'a pas supporté du tout (pas plus que moi qui leur demandait d'arrêter avec les sifflets"
Bonjour Bidouille, j'avais eu cette idée pour un anniversaire et c'était parti en vrille. Mon fils s'est énervé au moment où on a voulu jouer à time's up family, un gamin ne s'arrêtait pas de siffler et se désintéressait du jeu. J'avais dû confisquer tous les sifflets, c'est très marrant mais il faut cadrer le truc sinon les débordements sont assurés !
Bonjour Aby,
"elle semble avoir le même comportement qu'avec n'importe quel enfant."
Ça pose problème surtout dans les moments où il se sent rejeté, il se sent tellement nul parfois (il me l'a dit). Il a un grand besoin d'amour... et de justice ! Alors qu'il est plus souvent confronté à la frustration... Il doit apprendre à gérer cela, ce n'est pas facile...
"Tu veux dire que quelqu'un va intervenir dans sa classe pour parler de l'autisme ou des différences de fonctionnement de ton fils ?"
Oui, la personne qui propose d'intervenir connait le directeur et l'instit de mon fils, il va les appeler directement. Cette intervention consistera a expliquer ce qu'est l'autisme. Je lui fais confiance, il a un enfant autiste asperger et il a été directeur d'école. Il a en plus de l'expérience. On en avait déjà parlé en cp, la psy de l'école devait expliquer l'autisme à la classe mais il semble que cela l'aurait stigmatisé ... sauf que là, il l'est ! Il faut réagir, on ne peut pas le laisser seul avec ses difficultés dans les interactions sociales.
Autre chose, la psy du cmpp va mettre en place également un petit débriefing, entre mon fils et l'avs, à la fin des récrés. C'est ce qui a été fait pour un autre enfant du groupe d'habiletés sociales et les retours sont positifs.
"elle n'a pas mis de mot sur le nom de cette différence invisible puisqu'elle sait très bien que les enfants s'insultent en se traitant d'autistes..."
Je comprends, j'ai également du mal avec le mot "autiste". La référence au film "Rain man" est totalement trompeuse... Comme on l'a fait pour clochard/sdf, il faudrait trouver un autre mot... Je disais TED à un moment mais ça ne parlait pas aux gens...
Bonjour Bidouille, j'avais eu cette idée pour un anniversaire et c'était parti en vrille. Mon fils s'est énervé au moment où on a voulu jouer à time's up family, un gamin ne s'arrêtait pas de siffler et se désintéressait du jeu. J'avais dû confisquer tous les sifflets, c'est très marrant mais il faut cadrer le truc sinon les débordements sont assurés !
Bonjour Aby,
"elle semble avoir le même comportement qu'avec n'importe quel enfant."
Ça pose problème surtout dans les moments où il se sent rejeté, il se sent tellement nul parfois (il me l'a dit). Il a un grand besoin d'amour... et de justice ! Alors qu'il est plus souvent confronté à la frustration... Il doit apprendre à gérer cela, ce n'est pas facile...
"Tu veux dire que quelqu'un va intervenir dans sa classe pour parler de l'autisme ou des différences de fonctionnement de ton fils ?"
Oui, la personne qui propose d'intervenir connait le directeur et l'instit de mon fils, il va les appeler directement. Cette intervention consistera a expliquer ce qu'est l'autisme. Je lui fais confiance, il a un enfant autiste asperger et il a été directeur d'école. Il a en plus de l'expérience. On en avait déjà parlé en cp, la psy de l'école devait expliquer l'autisme à la classe mais il semble que cela l'aurait stigmatisé ... sauf que là, il l'est ! Il faut réagir, on ne peut pas le laisser seul avec ses difficultés dans les interactions sociales.
Autre chose, la psy du cmpp va mettre en place également un petit débriefing, entre mon fils et l'avs, à la fin des récrés. C'est ce qui a été fait pour un autre enfant du groupe d'habiletés sociales et les retours sont positifs.
"elle n'a pas mis de mot sur le nom de cette différence invisible puisqu'elle sait très bien que les enfants s'insultent en se traitant d'autistes..."
Je comprends, j'ai également du mal avec le mot "autiste". La référence au film "Rain man" est totalement trompeuse... Comme on l'a fait pour clochard/sdf, il faudrait trouver un autre mot... Je disais TED à un moment mais ça ne parlait pas aux gens...
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Re: poste pour discuter entre parents...
Bonsoir
Mickaël les difficultés sont souvent mal comprises, m^me dans un milieu avertit.
Mon fils est en ITEP, il a eu séance de piscine comme tous les 15 jours depuis qu'il est dans cette structure (cela fait un an), son éducateur lui en a trop demandé, il a voulu le pousser en le stimulant pour qu'il dépasse sa peur d'être sans ceinture et sans planche, en revenant à la maison mon fils était en plein psychodrame, disant qu'il a failli se noyer qu'il louperait la piscine etc, etc...
J'ai téléphoné à l'éduc pour lui expliquer l'angoisse de mon fils et lui laisser la planche ce qu'il a refusé,en fait je pense qu'il pensait que je l'accusais de mal faire son travail, ce qui n'est pas du tout le cas, il sait pourtant comment mon fils fonctionne mais il n'a pas du tout saisi l'ampleur envahissante de son angoisse.
Nous sommes restées toutes les vacances de la Toussaint en stand-by, mon fils ne pensant plus qu'à cela et faisant des dessins très noirs, j'ai décidé d’appeler le directeur pour lui expliquer la situation, il a tout de suite compris l'angoisse de mon fils et m'a dit qu'il lui parlerait et quand Loulou est revenu lundi soir il a accepté de retourner à la piscine puisque le directeur lui a promis qu'il pourrait utiliser la planche
Tant de souffrances pour rien et c'est le cas dans beaucoup de situation, je commence à saturer de toujours me justifier pour expliquer l'extrême angoisse de mon fils lorsqu'il a peur et qu'il se sent en echec. Ils ont le bilan du CRA pourtant qui cerne très bien sa personnalité, j'ai souhaité que l'équipe le lise pour que justement ils prennent conscience des difficultés que Loulou (Lou ce sont les 3 premières lettres du nom de mon fils et c'est aussi son surnom) peut rencontrer.
Je fais partie de l'association asperger lorraine, on nous a dit que l'on pourrait avoir une brochure (fournie par l'association des 4 A , expliquant les difficultés de certains aspergers.
Ce lundi j'ai RDV pour une éventuelle inclusion scolaire (Loulou retournerait un peu à l'école) voilà pour les dernières nouvelles..
Aby j'espère que Tom s'intègre bien en cours et qu'il ne fatigue pas trop
Mickaël les difficultés sont souvent mal comprises, m^me dans un milieu avertit.
Mon fils est en ITEP, il a eu séance de piscine comme tous les 15 jours depuis qu'il est dans cette structure (cela fait un an), son éducateur lui en a trop demandé, il a voulu le pousser en le stimulant pour qu'il dépasse sa peur d'être sans ceinture et sans planche, en revenant à la maison mon fils était en plein psychodrame, disant qu'il a failli se noyer qu'il louperait la piscine etc, etc...
J'ai téléphoné à l'éduc pour lui expliquer l'angoisse de mon fils et lui laisser la planche ce qu'il a refusé,en fait je pense qu'il pensait que je l'accusais de mal faire son travail, ce qui n'est pas du tout le cas, il sait pourtant comment mon fils fonctionne mais il n'a pas du tout saisi l'ampleur envahissante de son angoisse.
Nous sommes restées toutes les vacances de la Toussaint en stand-by, mon fils ne pensant plus qu'à cela et faisant des dessins très noirs, j'ai décidé d’appeler le directeur pour lui expliquer la situation, il a tout de suite compris l'angoisse de mon fils et m'a dit qu'il lui parlerait et quand Loulou est revenu lundi soir il a accepté de retourner à la piscine puisque le directeur lui a promis qu'il pourrait utiliser la planche
Tant de souffrances pour rien et c'est le cas dans beaucoup de situation, je commence à saturer de toujours me justifier pour expliquer l'extrême angoisse de mon fils lorsqu'il a peur et qu'il se sent en echec. Ils ont le bilan du CRA pourtant qui cerne très bien sa personnalité, j'ai souhaité que l'équipe le lise pour que justement ils prennent conscience des difficultés que Loulou (Lou ce sont les 3 premières lettres du nom de mon fils et c'est aussi son surnom) peut rencontrer.
Je fais partie de l'association asperger lorraine, on nous a dit que l'on pourrait avoir une brochure (fournie par l'association des 4 A , expliquant les difficultés de certains aspergers.
Ce lundi j'ai RDV pour une éventuelle inclusion scolaire (Loulou retournerait un peu à l'école) voilà pour les dernières nouvelles..
Aby j'espère que Tom s'intègre bien en cours et qu'il ne fatigue pas trop
3 enfants : mon aîné de 19 ans, une petite de 8 ans et loulou, 11 ans diagnostiqué par le CRA, TSA et plus particulièrement Asperger le 02/06/2016.
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Re: poste pour discuter entre parents...
L'éduc a fait une erreur en voulant repousser trop loin les limites de ton fils et il en a fait une seconde en laissant ton fils en état de stress et d'énervement (ce qui est le plus grave à mon sens). L'essentiel est sauf, il veut bien retourner à la piscine.
Ce n'est pas donné à tout le monde d'être pédagogue, mais il ne faut pas en faire son métier si on ne l'est pas. Moi aussi, j'ai voulu lui apprendre à nager mais il ne décrochait pas du bord et j'étais nul... Je l'ai inscrit en école de natation, il vaut mieux laisser ça à des maîtres-nageurs dont c'est le métier.
La piscine est essentielle pour l'apprentissage et le contrôle des coordinations perceptivo-motrices. Le mien y va 2 fois par semaine depuis 4 ans. Il lui a fallu presque 2 ans pour abandonner planche ou ceinture.
Ce n'est pas donné à tout le monde d'être pédagogue, mais il ne faut pas en faire son métier si on ne l'est pas. Moi aussi, j'ai voulu lui apprendre à nager mais il ne décrochait pas du bord et j'étais nul... Je l'ai inscrit en école de natation, il vaut mieux laisser ça à des maîtres-nageurs dont c'est le métier.
La piscine est essentielle pour l'apprentissage et le contrôle des coordinations perceptivo-motrices. Le mien y va 2 fois par semaine depuis 4 ans. Il lui a fallu presque 2 ans pour abandonner planche ou ceinture.
Modifié en dernier par EnHans le dimanche 20 novembre 2016 à 18:37, modifié 1 fois.
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Re: poste pour discuter entre parents...
@ Bidouille : en ce qui me concerne, une petite pause avec le forum s’impose de temps en temps. Etre parent d’enfant(s) autiste(s) n’est pas de tout repos, le quotidien fait que c’est déjà compliqué de penser à autre chose qu’aux TSA...
J’espère que la mise en place de l’organisation pour l’AVS de ton fils s’est faite depuis ton dernier message ; c’est pénible quand la communication avec l’école fonctionne mal.
Oui, tous ces changements d’enseignant et de thérapeutes ne seront pas forcément simples pour ton fils, il y aura probablement une période plus ou moins déstabilisante.
Tom s'est souvent beaucoup attaché aux thérapeutes qu'il voyait régulièrement - son orthophoniste, sa psychomotricienne, sa psychologue et quelques unes de ses maîtresses et il y a même eu des pleurs au moment de les quitter et puis le temps fait qu'il pense à autre chose mais il m'en parle quand même encore parfois.
@ Mikkel : pour parler de la frustration, c’est un gros problème pour Tom qui n’arrive pas non plus à gérer cela ; c’est clairement une particularité problématique des enfants TDA et apparemment des enfants avec TSA ; c’est déjà une problématique des jeunes enfants généralement.
As-tu eu des retours de la personne qui est intervenue dans la classe de ton fils depuis ton dernier message, si cela a déjà été fait ? En tout cas, je pense que c’est plutôt une bonne chose et j'espère que cela lui sera bénéfique.
Peux-tu me dire en quoi consiste le travail que fait ton fils en groupe d’habiletés sociales au cmpp et si tu arrives à avoir des retours régulièrement ?
Tom participe chaque mardi soir au cmpp à un « groupe (4 – 5 enfants) d’habiletés sociales »…enfin, c’est ce que les psy appellent « des habiletés sociales « mais je suis assez sceptique… En fait, à partir d’un conte, les enfants doivent inventer une suite et jouer les scènes après comme une sorte de pièce de théâtre plus ou moins improvisée. Ce ne peut pas être négatif dans la mesure où il y a un travail dans les interactions entre les enfants mais de là à dire que c’est vraiment bénéfique…
Pour moi, c’est nettement insuffisant comme prise en charge (en dehors de l’ergothérapie pour la dysgraphie). Ce qui m’embête beaucoup, c’est que je n’arrive pas à avoir de retours des thérapeutes : 20 minutes seulement d’entretien depuis plus d’un an où ils ne m’avaient d'ailleurs pas vraiment convaincue…
Je n’ai plus de mal à employer le mot « autiste » mais je m’arrange pour ne pas trop l’employer devant Tom (qui sait très bien que le S.A. est une forme d’autisme) à cause de la connotation insultante qu'il y a dans les cours de récré. Je ne l’emploie pas non plus beaucoup devant mon mari puisque j’ai toujours l’impression que ce mot lui fait peur. (il est, à mon avis, toujours dans une forme de déni, même s’il s’en défend…autre problème).
J’emploie le terme de « Syndrome d’Asperger » pour simplifier même si Tom a été diagnostiqué
« autiste de haut niveau » (la différence est minime) et pour éviter de prononcer le mot « autiste » pour les autres et puis parce que certaines personnes pensent que le "haut niveau" associé à "autiste" signifie « autiste sévère » d'où une plus grande incompréhension encore. On devrait maintenant parler de TSA…
Bref… c’est compliqué de toutes façons d’en parler aux proches. Il n’y a que deux personnes de ma famille et deux autres, des amies, à qui j’ai réussi à en parler jusqu’à présent. Mais pour les enseignants, encadrants sportifs, soignants, cela me semble indispensable d’en parler et j’y arrive sans trop de difficultés.
@ Davia : oui, je pense aussi que les difficultés sont assez souvent mal comprises même dans des milieux a priori avertis. Je pense que ce n'est pas non plus très simple à comprendre pour des personnes qui ne voient notre enfant que quelques heures par semaine ; et puis, les angoisses des personnes avec TSA sont aussi tellement fluctuantes dans le temps, dans l'intensité ; elles peuvent être aussi prévisibles que surprenantes.
Moi-même, dans les situations nouvelles pour Tom par exemple, je ne suis jamais sûre si ça va passer ou si ça va bloquer.
En ce qui concerne Tom, nous sommes toujours dans l'attente de la notification de la MDPH pour la demande d'Avs.
La fatigue est toujours très présente et pourtant il dort bien depuis la rentrée de septembre. Le matin, je passe toujours une trentaine de minutes à le faire sortir du lit, tout ça en essayant de rester calme, c'est très difficile, parfois je craque. Pour les devoirs, il faut aussi faire preuve de beaucoup, beaucoup de patience.
Ah, on se demande aussi s'il ne commence pas à mentir... je me rassure en me disant que c'est plutôt bon signe d'une certaine façon, comme je l'avais entendu dire de la part d'un psy spécialisé dans les TSA. Mais si je dis cela aux enseignants de Tom, je ne sais pas ce qu'ils vont en penser...
Selon les matières, ses résultats peuvent être très bons ou très mauvais. Eh oui, on le sait, quand il aime, il adore et quand il n'aime pas, il déteste.
Cela fait deux séances de sport ou il ne fait plus rien, il me l'a dit, puisqu'il "ne va quand même pas épuiser toute son énergie pour le sport, il faut qu'il en garde pour l'après-midi". Je pense que c'est davantage les interactions des sports collectifs qui l'épuisent plutôt que la dépense physique bien qu'il ne sache pas gérer l'intensité de ses efforts physiques puisque son ressenti est, je pense, faussé.
Je vais envoyer un message à son prof de sports sur élyco (vive élyco !) pour en parler mais je ne sais pas encore comment régler ce problème.
C'est vrai, il faut beaucoup d'énergie pour essayer de trouver des solutions aux problèmes les uns après les autres puisqu'ils s'enchainent trop vite mais c'est ainsi...
Edit / Oups...j'ai fait un pavé sans m'en apercevoir...
J’espère que la mise en place de l’organisation pour l’AVS de ton fils s’est faite depuis ton dernier message ; c’est pénible quand la communication avec l’école fonctionne mal.
Oui, tous ces changements d’enseignant et de thérapeutes ne seront pas forcément simples pour ton fils, il y aura probablement une période plus ou moins déstabilisante.
Tom s'est souvent beaucoup attaché aux thérapeutes qu'il voyait régulièrement - son orthophoniste, sa psychomotricienne, sa psychologue et quelques unes de ses maîtresses et il y a même eu des pleurs au moment de les quitter et puis le temps fait qu'il pense à autre chose mais il m'en parle quand même encore parfois.
@ Mikkel : pour parler de la frustration, c’est un gros problème pour Tom qui n’arrive pas non plus à gérer cela ; c’est clairement une particularité problématique des enfants TDA et apparemment des enfants avec TSA ; c’est déjà une problématique des jeunes enfants généralement.
As-tu eu des retours de la personne qui est intervenue dans la classe de ton fils depuis ton dernier message, si cela a déjà été fait ? En tout cas, je pense que c’est plutôt une bonne chose et j'espère que cela lui sera bénéfique.
Peux-tu me dire en quoi consiste le travail que fait ton fils en groupe d’habiletés sociales au cmpp et si tu arrives à avoir des retours régulièrement ?
Tom participe chaque mardi soir au cmpp à un « groupe (4 – 5 enfants) d’habiletés sociales »…enfin, c’est ce que les psy appellent « des habiletés sociales « mais je suis assez sceptique… En fait, à partir d’un conte, les enfants doivent inventer une suite et jouer les scènes après comme une sorte de pièce de théâtre plus ou moins improvisée. Ce ne peut pas être négatif dans la mesure où il y a un travail dans les interactions entre les enfants mais de là à dire que c’est vraiment bénéfique…
Pour moi, c’est nettement insuffisant comme prise en charge (en dehors de l’ergothérapie pour la dysgraphie). Ce qui m’embête beaucoup, c’est que je n’arrive pas à avoir de retours des thérapeutes : 20 minutes seulement d’entretien depuis plus d’un an où ils ne m’avaient d'ailleurs pas vraiment convaincue…
Je n’ai plus de mal à employer le mot « autiste » mais je m’arrange pour ne pas trop l’employer devant Tom (qui sait très bien que le S.A. est une forme d’autisme) à cause de la connotation insultante qu'il y a dans les cours de récré. Je ne l’emploie pas non plus beaucoup devant mon mari puisque j’ai toujours l’impression que ce mot lui fait peur. (il est, à mon avis, toujours dans une forme de déni, même s’il s’en défend…autre problème).
J’emploie le terme de « Syndrome d’Asperger » pour simplifier même si Tom a été diagnostiqué
« autiste de haut niveau » (la différence est minime) et pour éviter de prononcer le mot « autiste » pour les autres et puis parce que certaines personnes pensent que le "haut niveau" associé à "autiste" signifie « autiste sévère » d'où une plus grande incompréhension encore. On devrait maintenant parler de TSA…
Bref… c’est compliqué de toutes façons d’en parler aux proches. Il n’y a que deux personnes de ma famille et deux autres, des amies, à qui j’ai réussi à en parler jusqu’à présent. Mais pour les enseignants, encadrants sportifs, soignants, cela me semble indispensable d’en parler et j’y arrive sans trop de difficultés.
@ Davia : oui, je pense aussi que les difficultés sont assez souvent mal comprises même dans des milieux a priori avertis. Je pense que ce n'est pas non plus très simple à comprendre pour des personnes qui ne voient notre enfant que quelques heures par semaine ; et puis, les angoisses des personnes avec TSA sont aussi tellement fluctuantes dans le temps, dans l'intensité ; elles peuvent être aussi prévisibles que surprenantes.
Moi-même, dans les situations nouvelles pour Tom par exemple, je ne suis jamais sûre si ça va passer ou si ça va bloquer.
En ce qui concerne Tom, nous sommes toujours dans l'attente de la notification de la MDPH pour la demande d'Avs.
La fatigue est toujours très présente et pourtant il dort bien depuis la rentrée de septembre. Le matin, je passe toujours une trentaine de minutes à le faire sortir du lit, tout ça en essayant de rester calme, c'est très difficile, parfois je craque. Pour les devoirs, il faut aussi faire preuve de beaucoup, beaucoup de patience.
Ah, on se demande aussi s'il ne commence pas à mentir... je me rassure en me disant que c'est plutôt bon signe d'une certaine façon, comme je l'avais entendu dire de la part d'un psy spécialisé dans les TSA. Mais si je dis cela aux enseignants de Tom, je ne sais pas ce qu'ils vont en penser...
Selon les matières, ses résultats peuvent être très bons ou très mauvais. Eh oui, on le sait, quand il aime, il adore et quand il n'aime pas, il déteste.
Cela fait deux séances de sport ou il ne fait plus rien, il me l'a dit, puisqu'il "ne va quand même pas épuiser toute son énergie pour le sport, il faut qu'il en garde pour l'après-midi". Je pense que c'est davantage les interactions des sports collectifs qui l'épuisent plutôt que la dépense physique bien qu'il ne sache pas gérer l'intensité de ses efforts physiques puisque son ressenti est, je pense, faussé.
Je vais envoyer un message à son prof de sports sur élyco (vive élyco !) pour en parler mais je ne sais pas encore comment régler ce problème.
C'est vrai, il faut beaucoup d'énergie pour essayer de trouver des solutions aux problèmes les uns après les autres puisqu'ils s'enchainent trop vite mais c'est ainsi...
Edit / Oups...j'ai fait un pavé sans m'en apercevoir...
" Etre différent, c'est normal ! "
Maman d'un ado, diagnostiqué TSA (AHN) en janvier 2016,
à l'âge de 9 ans - TDA confirmé par les tests en mars 2017
Egalement épouse d'un homme au fonctionnement "atypique".
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Re: poste pour discuter entre parents...
Bonjour aby, désolé de te répondre si tardivement,
"As-tu eu des retours de la personne qui est intervenue dans la classe de ton fils depuis ton dernier message, si cela a déjà été fait ?"
L'instit m'a dit, mardi dernier, qu’il devait le rappeler. J’en déduis que ça va se faire. Je te tiens au courant. Il y a du nouveau également sur la cour de l’école. La psy du cmpp a mis en place un débriefing entre l'avs et mon fils à la fin de chaque récré. L’objectif est qu'il vide son sac afin de ne pas être parasité par ses problèmes en classe et accessoirement ne pas les ramener à la maison Il est aussi surveillé. Les résultats sont positifs, à suivre.
"Peux-tu me dire en quoi consiste le travail que fait ton fils en groupe d’habiletés sociales au cmpp"
En ce qui concerne le groupe, il est composé de 2 aspis et 1 ahn, il a été créé il y a plus de 2 ans. Ils sont accompagnés par 2 psy, mais l’une d’elle est en congé maternité depuis Avril. Elle n’a pas été remplacée malheureusement. Toutes les semaines, il y a un thème : (se moquer, chacun son tour, raconter, les émotions, la frustration…etc.). Depuis quelques semaines, c’est axé sur l’école : observation et compte rendu. Il y a des choses qui leurs plaisent plus que d’autres.
« et si tu arrives à avoir des retours régulièrement ? »
on se voit tous les 2 mois environ entre parents, psy et enfants pour échanger autour d’un café. Ça dure environ ¾ d’heure.
« je n’arrive pas à avoir de retours des thérapeutes : 20 minutes seulement d’entretien depuis plus d’un an »
Ce n’est pas normal, il faut échanger plus que ça, la prise en charge est bancale sinon. Est-ce qu’il prend le taxi ? C’est nous 2 qui l’emmenons à ses séances. C’est nécessaire de pouvoir échanger avec eux à chaque séance.
« mais je suis assez sceptique… »
Mon avis est que ça donne des résultats sur la durée, il faut être patient.
« J’emploie le terme de « Syndrome d’Asperger »
Pourquoi pas, je te comprends. Pour ma part, je ne dis pas qu’il est asperger car il a des grosses difficultés scolaires et de langage, ce qui n’est pas le cas des aspis en général.
« il est, à mon avis, toujours dans une forme de déni, même s’il s’en défend… »
Le déni, c’est un problème très compliqué lié surtout à un manque d’information mais pas que…
"ne va quand même pas épuiser toute son énergie pour le sport
, le mien dit ça également pour tout, ce matin j’ai descendu des schtroumpfs car ils ne jouent plus avec et quelqu’un voulait les acheter, il s’est désisté… mon fils me dit : mais alors t’as été les chercher la haut et t’as gaspillé ton énergie pour rien alors ? et il le dit avec une telle conviction !
parfois je craque
C'est normal, garde courage. N'hésite pas à le lui dire, parfois on essaie de le cacher.
"As-tu eu des retours de la personne qui est intervenue dans la classe de ton fils depuis ton dernier message, si cela a déjà été fait ?"
L'instit m'a dit, mardi dernier, qu’il devait le rappeler. J’en déduis que ça va se faire. Je te tiens au courant. Il y a du nouveau également sur la cour de l’école. La psy du cmpp a mis en place un débriefing entre l'avs et mon fils à la fin de chaque récré. L’objectif est qu'il vide son sac afin de ne pas être parasité par ses problèmes en classe et accessoirement ne pas les ramener à la maison Il est aussi surveillé. Les résultats sont positifs, à suivre.
"Peux-tu me dire en quoi consiste le travail que fait ton fils en groupe d’habiletés sociales au cmpp"
En ce qui concerne le groupe, il est composé de 2 aspis et 1 ahn, il a été créé il y a plus de 2 ans. Ils sont accompagnés par 2 psy, mais l’une d’elle est en congé maternité depuis Avril. Elle n’a pas été remplacée malheureusement. Toutes les semaines, il y a un thème : (se moquer, chacun son tour, raconter, les émotions, la frustration…etc.). Depuis quelques semaines, c’est axé sur l’école : observation et compte rendu. Il y a des choses qui leurs plaisent plus que d’autres.
« et si tu arrives à avoir des retours régulièrement ? »
on se voit tous les 2 mois environ entre parents, psy et enfants pour échanger autour d’un café. Ça dure environ ¾ d’heure.
« je n’arrive pas à avoir de retours des thérapeutes : 20 minutes seulement d’entretien depuis plus d’un an »
Ce n’est pas normal, il faut échanger plus que ça, la prise en charge est bancale sinon. Est-ce qu’il prend le taxi ? C’est nous 2 qui l’emmenons à ses séances. C’est nécessaire de pouvoir échanger avec eux à chaque séance.
« mais je suis assez sceptique… »
Mon avis est que ça donne des résultats sur la durée, il faut être patient.
« J’emploie le terme de « Syndrome d’Asperger »
Pourquoi pas, je te comprends. Pour ma part, je ne dis pas qu’il est asperger car il a des grosses difficultés scolaires et de langage, ce qui n’est pas le cas des aspis en général.
« il est, à mon avis, toujours dans une forme de déni, même s’il s’en défend… »
Le déni, c’est un problème très compliqué lié surtout à un manque d’information mais pas que…
"ne va quand même pas épuiser toute son énergie pour le sport
, le mien dit ça également pour tout, ce matin j’ai descendu des schtroumpfs car ils ne jouent plus avec et quelqu’un voulait les acheter, il s’est désisté… mon fils me dit : mais alors t’as été les chercher la haut et t’as gaspillé ton énergie pour rien alors ? et il le dit avec une telle conviction !
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Modifié en dernier par EnHans le dimanche 20 novembre 2016 à 14:21, modifié 3 fois.
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Re: poste pour discuter entre parents...
...............
Modifié en dernier par Enora12 le dimanche 24 mars 2019 à 10:04, modifié 1 fois.
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Re: poste pour discuter entre parents...
"Tu les auras peut être pas descendus pour rien ."
je t'ai envoyé un mp.
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Modifié en dernier par Enora12 le dimanche 24 mars 2019 à 10:03, modifié 1 fois.
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Re: poste pour discuter entre parents...
Bonjour Mikkel
Merci pour tes réponses et désolée aussi pour la réponse tardive.
Je le cache à mon fils la plupart du temps quand je craque, je ne veux pas le faire culpabiliser mais il y a eu des moments ou il l'a vu. On en a parlé ensemble plusieurs fois pour essayer de trouver des solutions.
Ce matin, il s'est levé aussitôt réveillé, quel bonheur ! Il m'a dit que ce devait être parce que son excitation de Noël commençait à monter.
Merci pour tes réponses et désolée aussi pour la réponse tardive.
Le travail de cette psy me semble intéressant puisque évidemment il est impossible à un enfant de se concentrer en classe si le temps de récré a été un moment déstabilisant, sans compter toute l'incompréhension que cela peut provoquer, incompréhension qui conduit souvent à une dévalorisation de l'enfant.mikkel a écrit :La psy du cmpp a mis en place un débriefing entre l'avs et mon fils à la fin de chaque récré. L’objectif est qu'il vide son sac afin de ne pas être parasité par ses problèmes en classe et accessoirement ne pas les ramener à la maison Il est aussi surveillé. Les résultats sont positifs, à suivre.
Le travail qui est fait me parait bien plus concret et ciblé que ce que fait mon fils pendant son heure de suivi hebdomadaire. Cela se passe aussi avec deux psy qui ont des connaissances dans les TSA - je ne sais pas quel est le niveau de leurs connaissances... - mais qui ne sont pas spécialisés dans les TSA. Pour les autres enfants, je sais seulement qu'ils ont des troubles relationnels. Tom adore, il se marre bien apparemment mais ce que j'aimerais, c'est que ça le fasse progresser sur les difficultés qu'il rencontre au collège.mikkel a écrit :En ce qui concerne le groupe, il est composé de 2 aspis et 1 ahn, il a été créé il y a plus de 2 ans. Ils sont accompagnés par 2 psy, mais l’une d’elle est en congé maternité depuis Avril. Elle n’a pas été remplacée malheureusement. Toutes les semaines, il y a un thème : (se moquer, chacun son tour, raconter, les émotions, la frustration…etc.). Depuis quelques semaines, c’est axé sur l’école : observation et compte rendu. Il y a des choses qui leurs plaisent plus que d’autres.
C'est ce que je souhaiterais, c'est vraiment frustrant et contre productif de ne pas avoir de retour. Il faudrait que j'arrive à leur dire cela... je pourrais appeler la psy spécialisée dans les TSA qui intervient au cmpp pour les bilans pour lui dire cela.mikkel a écrit :on se voit tous les 2 mois environ entre parents, psy et enfants pour échanger autour d’un café. Ça dure environ ¾ d’heure.
Je ne trouve pas cela normal non plus. Il ne prend pas le taxi, le dossier est toujours en attente d'être traité à la MDPH. L'an dernier, c'était le matin et c'est moi qui l'emmenait, j'avais bien senti que les psys n'avaient ni le temps, ni l'envie de communiquer après la séance. Cette année, c'est le soir à 17h45 et c'est mon mari qui l'emmène (il n'ose pas non plus poser de questions). Au niveau horaire, c'est contraignant puisque le papa de Tom le récupère au collège à 17h et ils ne rentrent à la maison qu'à 19h30 avec les temps de trajet. Quand il y a cours le mercredi, il ne reste pas beaucoup de temps pour le travail scolaire donné le jour même et de plus, Tom est épuisé. Alors, on fait ce qu'on peut...mikkel a écrit :Ce n’est pas normal, il faut échanger plus que ça, la prise en charge est bancale sinon. Est-ce qu’il prend le taxi ? C’est nous 2 qui l’emmenons à ses séances. C’est nécessaire de pouvoir échanger avec eux à chaque séance.
Oui, c'est aussi mon avis, ce pourrait être positif si les interventions étaient bien ciblées sur des difficultés réelles.mikkel a écrit :Mon avis est que ça donne des résultats sur la durée, il faut être patient.
C'est un sujet sensible ici.mikkel a écrit :Le déni, c’est un problème très compliqué lié surtout à un manque d’information mais pas que…
Je n'ai pas approfondi la question mais il me semble qu'il peut y avoir des problèmes de faiblesse musculaire chez certains autistes, alors dans ce cas, cela justifierait cette impression de dépenser beaucoup d'énergie.mikkel a écrit :ce matin j’ai descendu des schtroumpfs car ils ne jouent plus avec et quelqu’un voulait les acheter, il s’est désisté… mon fils me dit : mais alors t’as été les chercher la haut et t’as gaspillé ton énergie pour rien alors ? et il le dit avec une telle conviction !
Merci, j'ai des moments de découragement mais j'ai la chance d'arriver à me rebooster assez vite.mikkel a écrit :C'est normal, garde courage. N'hésite pas à le lui dire, parfois on essaie de le cacher.
Je le cache à mon fils la plupart du temps quand je craque, je ne veux pas le faire culpabiliser mais il y a eu des moments ou il l'a vu. On en a parlé ensemble plusieurs fois pour essayer de trouver des solutions.
Ce matin, il s'est levé aussitôt réveillé, quel bonheur ! Il m'a dit que ce devait être parce que son excitation de Noël commençait à monter.
Modifié en dernier par Aby le mardi 22 novembre 2016 à 11:18, modifié 1 fois.
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Maman d'un ado, diagnostiqué TSA (AHN) en janvier 2016,
à l'âge de 9 ans - TDA confirmé par les tests en mars 2017
Egalement épouse d'un homme au fonctionnement "atypique".
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Re: poste pour discuter entre parents...
J'avais contacté une des écoles A.B.A. située dans notre département, à tout hasard, pour voir s'ils pourraient m'orienter vers des psychologues spécialisés dans les TSA pour le suivi de Tom, j'ai eu la réponse suivante :
"Je me suis renseigné sur les professionnels du département pour votre enfant, et je suis au regret de vous informer que les seuls personnels compétents sont embauchés au sein de nos établissements."
Je ne suis même pas surprise, c'est déjà compliqué de trouver des thérapeutes qui n'ont que des connaissances approximatives des TSA et ceux qui sont spécialisés n'assurent pas le suivi... C'est, débrouillez-vous avec ça !
"Je me suis renseigné sur les professionnels du département pour votre enfant, et je suis au regret de vous informer que les seuls personnels compétents sont embauchés au sein de nos établissements."
Je ne suis même pas surprise, c'est déjà compliqué de trouver des thérapeutes qui n'ont que des connaissances approximatives des TSA et ceux qui sont spécialisés n'assurent pas le suivi... C'est, débrouillez-vous avec ça !
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Re: poste pour discuter entre parents...
Aby une asso m'avait donné le contact de 2 psy spécialisée TSA dans le département. Je ne sais pas du tout ce que ça vaut, car je ne les ai jamais contacté, mais sait-on jamais, si tu veux que je te donne leur nom
Autiste.
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Re: poste pour discuter entre parents...
Ah oui, je veux bien que tu me donnes leurs coordonnées ! j'espère juste qu'ils ne sont pas à N. puisque selon les heures et les bouchons, il peut y avoir jusqu'à 1h30 de route pour nous. Pour des rendez-vous hebdomadaires, on essaie de rester au-dessous d'une heure de trajet, ce qui est déjà pas mal. Mais si ils se situent "de ton côté", pas de problème, en espérant qu'ils prennent de nouveaux patients...bézèdach44 a écrit :Aby une asso m'avait donné le contact de 2 psy spécialisée TSA dans le département. Je ne sais pas du tout ce que ça vaut, car je ne les ai jamais contacté, mais sait-on jamais, si tu veux que je te donne leur nom
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