Discussion sur l'enquête et les propositions d'action

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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Tsaag Valren
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Discussion sur l'enquête et les propositions d'action

Message par Tsaag Valren »

Modération (Tugdual) : Déplacement du sujet depuis les Actualités.


Merci Jean Vinçot pour cette synthèse. Je n'ai pas pris le temps de répondre, mais il me semble que le problème de la non-rémunération en télétravail ne soit pas abordé. Pour ma part, le principal problème que je rencontre est celui des "clients" qui ne me paient jamais. Pire, la déclaration mensuelle au Pôle Emploi s'effectue en ces termes : "avez-vous travaillé" et "salaire réel ou estimé". Par conséquent, je paie en ce moment des charges sur de l'argent que je n'ai pas touché. Je me demande si d'autres personnes rencontrent ce problème... C'est sans doute le cas. A l'heure actuelle, je serai plus sécurisée financièrement avec le seul RSA et sans chercher de travail, qu'en étant auto-entrepreneur.
Hans Asperger ayant collaboré avec les nazis, je n'utilise plus ce terme pour me décrire, merci !
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Jean
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Re: Discussion sur l'enquête et les propositions d'action

Message par Jean »

La question n'est pas abordée directement.

C'est en fin de compte une situation fréquente.

Une des solutions possibles est d'avoir des structures qui servent d'intermédiaire ou de prestataire pour l'aspect commercial (y compris contrat et paiement).
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Jean
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Re: Enquête et propositions sur les besoins des adultes auti

Message par Jean »

Je précise que l'enquête a été menée Guillaume (Kawi), qu'il a dépouillé et synthétisé les résultats thème par thème, et que le dossier a été complété par Hadrien (zad) et moi.

Une première version a été transmise aux participants à l'enquête.

Des contributions sont issues du forum - notamment sur l'accès aux soins, le suicide, le diagnostic, la représentation.
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Jean
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Re: Discussion sur l'enquête et les propositions d'action

Message par Jean »

Nouveau sujet créé pour réagir.
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Manichéenne
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Re: Discussion sur l'enquête et les propositions d'action

Message par Manichéenne »

J'ai enfin trouvé le temps de tout lire.
C'est très intéressant, très complet, et plein de bonnes idées. Presque exhaustif. (mais avec pas mal de fautes - bon ok, c'est secondaire)


Quelques idées potentielles en plus :
-modifier la loi sur la carte de priorité, toujours officiellement réservée à des difficultés pour la station debout.
-faciliter la reprise d'étude pour les adultes ? Je vois énormément d'autistes reprendre les études, qu'ils aient ou non des diplômes.
-prendre en compte le caractère variable des difficultés au cours d'une vie. Principalement pour éviter que quelqu'un qui a pu travailler à un moment de sa vie se retrouve privé d'AAH.
-ne pas priver d'aide les autistes en couple. Ca va au delà de l'autisme d'ailleurs, car le fait de ne pas vivre seul prive souvent d'AAH (les revenus du conjoint sont pris en compte). Donc la personne avec TSA (ou autre handicap) mais sans emploi se retrouve encore plus dépendante de son conjoint, sans même parler des conséquences sur l'estime de soi et la psychologie.
-faciliter le temps partiel ? Ou partiel sur l'année (x mois) ?
-pour le télétravail, je trouve bien de permettre un télétravail partiel, une partie de la semaine. Ca répond à la problématique de l'isolement, en limitant les risques de surcharge.
-il manquerait une aide administrative/sociale. Je manque peut-être de connaissances sur le sujet (après tout, on ne m'a jamais parlé de SAVS ni aucune aide directe), mais pouvoir demander à quelqu'un de passer un appel important à sa place. Par exemple lorsqu'un rendez-vous chez le médecin ne peut se faire que par téléphone. Ou lorsqu'il y a un problème de logement à régler avec le bailleur (c'est déjà compliqué pour des non autistes...).
-prévoir que des autistes peuvent travailler, et donc que les aides spécifiques puissent avoir lieu en dehors des horaires de travail - là j'admets que c'est pour mon cas perso, je ne digère pas que les groupes d'habiletés sociales du CRA ne soient qu'en semaine et en journée.


Je répondrai peut-être de manière plus approfondie ou plus personnelle plus tard.
Diagnostiquée Autiste Asperger et TDA.
Mère de 3 enfants : fils Aîné TDAH et TSA atypique, cadet TSA de type Asperger, benjamin en cours d'évaluation neuropsy.
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Jean
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Re: Discussion sur l'enquête et les propositions d'action

Message par Jean »

Je reconnais pour les fautes. Cela me saute aux yeux aussi.

Je trouve toutes tes remarques pertinentes.

La plus difficile à mettre en oeuvre : ne pas priver d'aide les autistes en couple.. Cela va au-delà de l'autisme et aurait un gros coût économique.
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Aby
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Re: Discussion sur l'enquête et les propositions d'action

Message par Aby »

Merci pour ce travail.
Cela donne une idée de la situation actuelle et aussi des pistes à exploiter, des solutions à éventuellement envisager pour les parents de jeunes enfants.
" Etre différent, c'est normal ! "

Maman d'un ado, diagnostiqué TSA (AHN) en janvier 2016,
à l'âge de 9 ans - TDA confirmé par les tests en mars 2017
Egalement épouse d'un homme au fonctionnement "atypique".
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Jean
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Re: Discussion sur l'enquête et les propositions d'action

Message par Jean »

Analyse : il est fréquent que des personnes autistes effectuant un stage en ESAT soient considérés comme étant inaptes. Sont alors mis en exergue l’impossibilité de travail en équipe et les difficultés de relations avec les pairs. Alors qu’il s’agit de caractéristiques de l’autisme, qu’il appartient à l’encadrement des usagers de compenser.
Sont également pointés les lenteurs et les maladresses, fréquentes - et donc l’absence du rendement attendu. Au lieu de s’appuyer sur les compétences particulières des personnes autistes (sens du détail, respect des consignes ...), seules sont remarquées les points où ils
diffèrent, dans les tâches répétitives, de personnes avec un autre handicap.
Dans le travail comme dans les relations avec les pairs, ils ne perdent pas leurs intérêts spécifiques. Si le travail n’en tient pas compte, ils y perdent tout intérêt.Si les pairs sont d’un niveau cognitif trop différent, ils ne pourront pas échanger - sauf avec les moniteurs. De ce fait, les relations peuvent devenir très difficiles dans un groupe où la grande majorité des usagers ont une déficience intellectuelle

“Enquête et propositions sur les besoins des adultes autistes”, association asperansa - pp.45.46 http://www.asperansa.org/enquete.pdf

Courrier à la Direction de l’ESAT.
Nathanaël Matthieu Massy·lundi 31 octobre 2016
Madame la Directrice,
Par la présente, à mon plus grand regret, je viens vous informer de mon intention de démissionner du poste d’Agent d’Accueil Administratif à l’ESAT « Le Vignalis » de Flourens.
En effet, je me sens dans une impasse.
Il est navrant de constater que l’on ne m’a jamais intégré dans l’équipe, au prétexte que j’étais un travailleur handicapé et pas un salarié. Paradoxalement, je ne suis pas davantage intégré auprès des travailleurs handicapés, lesquels sont (pour la plupart) en situation de retard mental, ce qui n’est pas mon cas. Cet isolement est, pour moi, dépressogène. Dans ma situation, il n’est pas bon de me sentir ainsi isolé dans mon milieu professionnel.
Ces deux années passées au sein de l’ESAT furent, pour moi, l’occasion de nombreux problèmes :
- Bien que j’aie un niveau 3 (bac + 2), je n’effectuais que quelques tâches subalternes, sous prétexte qu’un travailleur handicapé ne doit pas avoir accès aux informations et aux dossiers des « usagers » mais aussi des « salariés ». Par exemple, malgré des demandes répétées, je n’ai pas eu accès aux plannings des « professionnels ». Ce qui fait que, bien souvent, je tentais de passer une communication téléphonique à une personne en congés ou en rendez-vous! Cet accès m’aurait semblé utile, et j’ai senti comme un manque de confiance et d’estime de ne pas y avoir accès.
- L’année dernière, deux moniteurs m’ont demandé d’appeler « Cap Saveur », et cela m’a été reproché par la suite, car la secrétaire a cru que j’avais moi-même pris l’initiative de passer cet appel téléphonique. J’ai bien ressenti alors que c’est mon handicap qui m’interdit toute initiative. Toutefois, dans ce cas, je souligne que je n’en avais pas pris. Situation assez dévalorisante, non ?
- Comme vous le savez, j’ai du revendiquer mes droits, et faire une réclamation, pour que les délais de carence indûment déduits de mes arrêts de travail (payés à l’ESAT par la CPAM) me soient remboursés. Il est vraiment choquant que les handicapés déjà malades soient ainsi spoliés de leurs droits, alors même que les salariés de l’encadrement ne sont soumis à aucun délai de carence !
- A chaque arrêt de travail pour maladie, on m’a facturé des « repas pris » que je n’ai pas consommés, en mon absence. Ma réclamation à ce sujet est restée sans réponse à ce jour. Encore une discrimination par rapport aux salariés qui ne payent que les repas réellement consommés, ce qui est la moindre des choses ! De plus, la plupart des repas étant revendus, il y a parfois une double facturation totalement injustifiée.
- Mon handicap psychique ayant parfois pour conséquences quelques retards ou départs avant 17h pour cause de rendez-vous médicaux, vous avez récemment décidé de déduire, presque à la minute près, ces absences de la rémunération garantie. Cette pratique est d’autant plus mesquine qu’elle n’est pas appliquée dans d’autres ESAT. Par ailleurs, je reste sans réponse au courrier que je vous avais adressé à ce sujet il y a plus de 3 mois… Pourtant, le règlement de fonctionnement prévoit expressément la rémunération de ces absences. N’y aurait-il pas là un problème avec la législation ?
- C’est peut-être un détail, mais cette discrimination supplémentaire m’a beaucoup affecté : Alors même que toutes les personnes « salariées » travaillant autour de moi pouvaient prendre le café gratuitement dans la salle du personnel, cette salle m’était interdite d’accès, au motif qu’un travailleur handicapé ne fait pas partie du personnel… Je n’y aurais pas passé des heures de toute façon. De fait, j’allais au distributeur payant situé à l’entrée des ateliers, certain de ne pas avoir de discussion qui m’intéresse, malgré mes nombreuses tentatives. Humainement, le moins que l’on puisse dire, c’est que ça n’était pas très chaleureux. Qu’en pensez-vous ?
C’est vraiment triste, en plus de devoir gérer mon handicap, de gérer ce sentiment d’être un soushomme, dont on (les salariés) fuit la compagnie. Il ne me serait même pas venu à l’idée de revendiquer le même statut que les salariés, mais vous conviendrez aisément que toutes ces discriminations sont particulièrement pénibles à vivre au quotidien, nonobstant mon handicap.
La situation était gérable quand il y avait le moniteur d’ atelier principal (MAP), car il avait de la considération pour moi. Depuis son départ, c’est le désert !
Etant autonome, je suis seul chez moi quand je rentre le soir. Il est légitime que j’attende de mon travail une sociabilisation minimale, qui n’existe pas. C’est très regrettable car j’aimais mon travail.
Par ailleurs, bien que vous reconnaissiez les particularités de mon poste, ma rémunération est toujours inférieure à la moyenne nationale, bloquée au niveau du minimum légal, soit 55% du SMIC. Dans certains ESAT, les travailleurs handicapés dits « en détachement » ont une rémunération de 80% du SMIC… On en est bien loin ! Les conditions de travail délétères ne sont donc même pas compensées par une rémunération décente. Où trouver de la motivation ?
Ma famille me soutient dans ma démarche, et reste à votre disposition pour tout entretien que vous jugeriez utile. Ce serait peut-être l’occasion de vous convaincre que le handicap psychique est une situation particulière, qui aurait mérité un traitement particulier.
Dans l’hypothèse où vous n’envisageriez aucune négociation possible, je vous prierai de bien vouloir informer la CAF de la fin de mon « placement » en ESAT, afin que l’AAH me soit versée de nouveau à taux plein, dans les plus brefs délais.
Dans ce cas, veuillez également procéder au paiement de mes journées de congés payés, et m’adresser la confirmation de la fin de ma prise en charge à l’ESAT, ainsi que tout autre document qui pourrait être nécessaire (attestation pour le Pôle-Emploi, etc…).
Espérant pouvoir compter sur votre compréhension, je vous prie d’agréer, Madame la Directrice, l’expression de mes respectueuses salutations.
M. Nathanaël Matthieu MASSY
P.S : Le problème n’est pas nouveau, et manifestement pas lié à ma personne, puisque la collègue qui m’a précédé à ce poste s’est exprimée en ces termes : « Le statut d'usager à l'accueil est très désagréable car on te demande de travailler comme un pro mais de rester à ta place de "petit handicapé".»
https://www.facebook.com/notes/nathana% ... 2276825384
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Re: Discussion sur l'enquête et les propositions d'action

Message par Jean »

Manichéenne a écrit : -pour le télétravail, je trouve bien de permettre un télétravail partiel, une partie de la semaine. Ca répond à la problématique de l'isolement, en limitant les risques de surcharge.
Information du Monde : Monde du travail. Le télétravail séduit. Une majorité de Français (65 %) employés dans un bureau se disent intéressés par le télétravail ou le travail nomade, associés en premier lieu à un atout pour réduire les embouteillages, selon une enquête Ipsos publiée jeudi. Selon cette étude, sur les 24 % de Français travaillant dans un bureau et pratiquant déjà le télétravail, 14 % le font de façon ponctuelle et 10 % de façon régulière. Les Franciliens représentent 31 % de ces télétravailleurs, et les cadres 41 %. Sur les 35 % qui ne sont pas intéressés par le télétravail, 29 % précisent que cela « ne s’applique pas » à leur activité, selon l’enquête réalisée pour Revolution@Work, un programme lancé au début d’octobre en partenariat avec plusieurs entreprises pour « inventer le travail de demain ».
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Re: Discussion sur l'enquête et les propositions d'action

Message par Jean »

Remarques reçues :
  • Il est évident que la contraception est primordiale chez les jeunes filles atteintes d’Asperger ou autisme de HN, car elles ont peu le sens du temporel et la pilule quotidienne est mal adaptée.

    De nos jours, le stérilet est préconisé même chez des femmes qui n’ont pas eu d’enfants et l’implant à la progestérone aussi car ces contraceptions sont actives plusieurs années en général.

    De toute façon, il semble primordial qu’une femme Aspi prévienne le gynéco ou la sage-femme lors de cette demande de contraception ; certains jeunes vont directement au « Planning familial » et là encore, il faut prévenir des difficultés de prise quotidienne d’un contraceptif.
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Re: Discussion sur l'enquête et les propositions d'action

Message par Flower »

Après, il peut y avoir des soucis d'hypersensibilités avec les stérilets etc. Le truc avec la pilule, c'est que la plupart du temps, il faut la prendre tous les jours pendant trois semaines, puis arrêter pendant une semaine - le risque d'oublier la reprise est très grand même chez les femmes NT. Donc il faudrait privilégier les pilules prises en continu.

Sinon je suis d'accord avec les points évoqués par Manichéenne. Pour le télétravail, il me semble tout de même qu'un télétravail partiel est justement ce qui est privilégié en général, pour maintenir le contact entre le salarié et son entreprise (et pouvoir un peu contrôler le salarié aussi).
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.
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Lilette
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Re: Discussion sur l'enquête et les propositions d'action

Message par Lilette »

L'implant n'est pas toléré par tout le monde, j'en suis la preuve.
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Re: Discussion sur l'enquête et les propositions d'action

Message par Jean »

Manifeste du CLHEE

Contre le validisme, les discriminations et l’handiphobie
http://lmsi.net/Manifeste-du-CLHEE
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