L'empathie

[nicolew]

C'est du n'importe quoi ces éminents chercheurs et praticiens.
Au lieu de plancher, ils ont passé deux jours à surfer.

[bernard]

Selon Jacqueline Nadel (professeur à la Salpêtrière et directrice de recherche au CNRS) l’autisme concerne une personne sur 100 en métropole. “Cette maladie se caractérise par une très grande difficulté à communiquer et, de plus, certains autistes affichent également des troubles épileptiques ou des déficiences mentales.”

Quand je lis cela, je bouillonne.
Un clic sur Google et on sort ce genre d'infos.
1/100, c'est l'info qu'on trouve partout sur Internet en 2010. Certains sont encore restés sur la valeur de 6/1000 (1/160) donnée en 1995 (A ce sujet, Jean pense à mettre à jour le site Asperansa où il me semble cette valeur de 15 ans en arrière est affichée sur les pages d'accueil). Au moins, ce chercheur a lu Google.
Maladie, épilepsie, déficience mentale. Là, va falloir relire un peu les études parues en 2009 et 2010. C'est des infos obsolètes du siècle dernier qu'on nous ressert. Pour des éminents chercheurs, il va falloir leur apprendre à chercher sur Google pour découvrir les parutions de leurs collègues étrangers sur le sujet (où leur servir les articles que Jean nous poste de temps en temps sur les avancées des découvertes sur l'autisme. Jean peux-tu leur expliquer à ces éminents chercheurs comment s'est simple d'utiliser la fonction alerting de Google pour se tenir informer et arrêter de radoter des infos dépassées du XXème siècle ?).
Mais je comprends plus l'attrait de cette conférence à La Réunion suite au post de Nicolew

[omega]

Plus de 32000 messages sur ce forum... si les autistes ne communiquent pas, il ne doit pas y en avoir beaucoup ici, alors!

[manu]

J'ai pas compris Bernard, tu parle de l'autisme diagnostique comme tu l'as expliqué a papillane et tu parle d'une prévalence d' 1 sur 100?
C'est pour te moquer des chiffres sortis de google sans réfléchir ou ici tu utilise le terme dans une autre acceptation?

[annemarie]

Plus de 32000 messages sur ce forum... si les autistes ne communiquent pas, il ne doit pas y en avoir beaucoup ici, alors!

Il y a surtout beaucoup de communication sur le manque de communication.

Qui a dit que la nature avait horreur du vide?

[bernard]

J'ai pas compris Bernard, tu parle de l'autisme diagnostique comme tu l'as expliqué a papillane et tu parle d'une prévalence d' 1 sur 100?
C'est pour te moquer des chiffres sortis de google sans réfléchir ou ici tu utilise le terme dans une autre acceptation?

Je voulais juste dire que 1/100 c'est le chiffre que tout le monde peut trouver sur Internet sans être un éminent chercheur. Je considère que ce chiffre est une bonne approximation avec les connaissances de 2010. Mais il n'y a rien d'extraordinaire à sortir ce chiffre que tout le monde connait (enfin j'espère).
Dans la façon dont le texte est tournée, on dirait que le journaliste veut dire que c'est la personne qui parle qui vient de découvrir ce chiffre par une expérience qu'elle a menée.
Alors que c'est le chiffre couramment admis aujourd'hui.
A noter qu'on est passé de 1/165 à 1/100.
Certaines études récentes faites aux USA ont même montré dans certains Etats une prévalence de 1/92.
Avec l'accès plus facile à l'information, de nombreux adultes découvrent par eux-mêmes, de quelle différence, ils sont touchés. Et même l'an passé, une fillette de 10 ans a pu en lisant sur Internet se faire son autodiagnostic d'aspie (qui a été confirmé officiellement quelques mois plus tard par une équipe de l'hôpital du coin).
En utilisant les cas de TED que j'ai rencontrés depuis quelques années maintenant, j'ai l'intime conviction qu'un autiste classique aura peu de chance de s'autodiagnostiquer seul (il aura besoin d'une aide extérieure en général), alors qu'un aspie est tout à fait capable de se faire cet autodiagnostic sans difficulté majeure.
Et je rejoins sur ce sujet ce que nous disait Attwood l'an dernier à Paris : un AHN se compare à un autiste moyen et se trouve mieux (donc il ne cherche pas plus loin); mais un aspie se compare à un NT et voit la différence qui le sépare et se trouve moins bien (il ressent bien cette différence et va creuser pour en savoir plus).
Bon personnellement, je ne me sens pas moins bien qu'un NT, mais j'ai conscience de mon déficit dans les domaines couverts par les TED.

[Jean]

Un article de presse sur un colloque, je le prends comme c'est : c'est-à-dire un article de presse, et non une publication scientifique.

A vrai dire, 1/160 ou 1/100, cela me semble être du même ordre de grandeur.

Les questions qui peuvent se poser : quelles méthodes ont été utilisées pour l'identification ?

Est-ce qu'il s'agit du cumul de données d'origine différente, avec des critères peut-être hétérogènes ?

La présence plus fréquente d'épilepsie chez les autistes ne me semble pas contestable.

En ce qui concerne la déficience mentale, les études les plus anciennes considéraient qu'elle était majoritaire chez les autistes. Ce n'est pas vrai, mais dans les personnes diagnostiquées avec autisme, il y a plus de déficience mentale que dans la population générale.

Enfin, d'après ce que j'ai entendu ...

[maho]

“Cette maladie se caractérise par une très grande difficulté à communiquer

Maladie????? Encore un super Pro!!!!

Comme dit Omega, avec 32000 messages ici, il n'y a pas grand difficulté a communiquer

[Jonquille57]

Évidemment, cela fait sourire, mais je rajouterai que pour communiquer, il faut se sentir bien, et ce n'est peut-être pas le cas partout... Je connais quelqu'un qui n'est pas du tout autiste, et si il est avec quelqu'un avec qui il n'est pas à l'aise, il ne décrochera pas un mot !

[manu]

Merci pour l'éclairage Bernard, je comprend mieux ce que tu voulais dire.

Je posais la question aussi par ce que j'ai remarqué que quant on comptes les autistes on inclus généralement l'ensemble des TED, alors que quant on les définit on en exclue volontiers certains.

[manu]

D'appres le socle commun de connaissance, en 2009 et selon 43 étude si j'ai bien compris on peut lire dans le Tableau 4 (Estimations de la prévalence des troubles envahissants du développement) :

TED : 63,7/10 000 (1/156)
Autisme infantile : 20,6/10 000 (1/485)
Autre trouble désintégratif de l’enfance : 0,2/10 000 (1/50 000)
Syndrome d’Asperger : 6/10 000 (1/1666)
Autisme atypique Autres TED : 37,1/10 000 (1/270)

Alors 1/100 pour les dernières études, ok, mais une chose est certaine c'est que le terme autisme pour arriver a ce chiffre signifie TED.

[Jonquille57]

Encore faut-il que les médecins soient d'accord avec les différents diagnostiques ..... ce qui n'a pas l'air d'être tout à fait le cas à l'heure actuelle.....

[bernard]

Merci pour l'éclairage Bernard, je comprend mieux ce que tu voulais dire.

Je posais la question aussi par ce que j'ai remarqué que quant on comptes les autistes on inclus généralement l'ensemble des TED, alors que quant on les définit on en exclue volontiers certains.

C'est l'ensemble des TED qui fait 6/1000 ou 1/166.
L'autisme infantile n'est qu'une partie.

[bernard]

D'appres le socle commun de connaissance, en 2009 et selon 43 étude si j'ai bien compris on peut lire dans le Tableau 4 (Estimations de la prévalence des troubles envahissants du développement) :

TED : 63,7/10 000 (1/156)

Source Eric Fombonne : 1 / 156 en 2006.
Ils ont écrit en 2009 le texte mais en illustrant avec des chiffres de 2006.
Ils auraient mieux faits d'utiliser des chiffres plus récents de 2008 ou 2009.

Pour le SA, le taux de 4/10000 est largement sous-estimé.
Mais le manque de diag en est certainement aussi la cause.
Pour info, Gillbert en 1999 estimait le taux de SA+AHN à 40/10000 en supposant que 50% des enfants avaient un diag, diag obtenu autour d'un âge moyen de 11 ans.

Il est intéressant de relire par exemple le document québécois sur le taux de prévalence estimé dans le passé sur
http://www.college-merici.qc.ca/collect ... me_TED.pdf
qui se posent aussi la question entre AHN et SA.
Il dit par exemple page 11 ceci :

La littérature disponible au début des travaux du comité régional suggérait que le terme "syndrome d'Asperger" référait aux autistes de haut-niveau. Nous avons donc cru dans un premier temps, que les personnes présentant ce syndrome avaient des besoins similaires aux personnes autistes de haut-niveau, et que les services à mettre en place, bien qu'individualisés, seraient de même type. Toutefois, des recherches récentes démontrent des différences suffisamment importantes pour que notre point de vue de départ soit reconsidéré.

Ce document date de juin 2000.

[Jean]

Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (début).


Autisme et empathie
Autism and Empathy - 25 décembre 2008
Image : http://www.journeyswithautism.com/wp-co ... 00x266.jpg
J'entends souvent dire que les personnes autistes ont peu ou pas de capacité à éprouver de l'empathie pour les autres. Je trouve que cette fausse idée est l'une des les plus douloureuses à laquelle je dois faire face en tant que personne autiste.

J'ai toujours su que j’étais très empathique, et c’est une des qualités que j'apprécie le plus chez moi et chez d'autres personnes. Pour moi, l'empathie est à la racine de la compassion et de la bonté profonde. C’est l'empathie qui nous motive pour apaiser la souffrance des autres, et pour guérir le monde de la guerre, de l'injustice, de la pauvreté et de la maladie.

Chaque fois que j'entends quelqu'un dire que les autistes manquent d'empathie, ou ont une déficience d'empathie, je panique - je dois l’admettre. J'ai l'impression que l’essentiel de mon humanité est en cause. Je songe : "Que doivent penser de moi les gens?".

Une partie du problème découle du fait que le terme empathie, comme la plupart des autres mots, peut avoir plusieurs sens. Dans les discussions sur l'autisme, le sens est généralement clair. En parcourant ce problème, j'ai trouvé que l'empathie peut être définie de deux façons.

Du point de vue cognitif

Lorsqu'il est appliqué à l'autisme dans un sens clinique, le terme empathie désigne la capacité à comprendre les signes non verbaux afin d'évaluer les sentiments et l'état d'esprit d'une autre personne.

Le Merriam-Webster's Medical Dictionary (2002) reflète cette utilisation du terme empathie, en le définissant comme «l'action de comprendre, de savoir, d’être sensible à, et de ressentir du fait d'autrui les sentiments, les pensées, et l'expérience de l’un ou de l’autre le dernier ou le présent sans que soient totalement explicités de manière objective les sentiments, les pensées, et l'expérience ». (Merriam-Webster's Medical Dictionary, © 2002 Merriam-Webster, Inc)

A un degré ou un autre, les gens qui sont sur le spectre [= TED ou TSA] manquent de la capacité de lire des indices non verbaux, et par conséquent ne peuvent pas comprendre les sentiments, pensées et expériences d'autres personnes à moins qu'ils prennent une forme «objectivement explicite". Par exemple, si une personne est blessée physiquement, ou crie franchement, la plupart des gens sur le spectre sauront que la personne souffre. Si une personne verbalise ses sentiments, la plupart des gens sur le spectre auront peu de mal à comprendre comment la personne se sent. Mais si la personne transmet ses sentiments, ses pensées, et ses expériences principalement par le biais de subtils indices non verbaux (tels que le langage corporel et les expressions du visage), la plupart des personnes autistes ne peuvent pas décoder ces signaux avec cohérence. Même si nous apprenons à les décoder dans une certaine mesure, notre capacité de le faire est en retard, car le processus n'est pas intuitif. Par conséquent, notre réponse aux besoins de la personne est susceptible d'être aussi retardée.

Les Neuro-typiques ont souvent mal interprété la réponse retardée de la personne autiste , ou son absence de réponse, comme une incapacité à prendre soin des autres. En vérité, le déficit est cognitif, pas affectif.

Du point de vue affectif

Le terme empathie, tel qu’il est le plus largement utilisé et compris, désigne la capacité de s'identifier avec, et d’avoir de la compassion pour les sentiments d'une autre personne.

Le Dictionary.com définit l'empathie comme «l'identification intellectuelle avec ou éprouver du fait d'autrui des sentiments, des pensées ou des attitudes d'un autre ». (Dictionary.com Unabridged (v 1.1) basé sur le Random House Unabridged Dictionary, Random House ©, Inc 2006)

La plupart des gens sur le spectre sont parfaitement capables de cette forme d'empathie. J'ai grandi pendant la guerre du Viet Nam, et vu des images de guerre tous les soirs sur les chaînes de nouvelles. Même si je n'avais jamais été dans une guerre, j'ai compris la peur, la souffrance, la douleur et la haine qu’engendre la guerre. Je pourrais intellectuellement identifier la façon dont les gens doivent se sentir, parce que j'ai été capable d'imaginer comment je me sentirais dans des circonstances similaires.

Mais ma compréhension va au-delà de l’identification intellectuelle avec les victimes de la guerre et de l'injustice. Même enfant, j’ai ressenti du fait d'autrui la souffrance des autres. In En cours d'hébreu, nous avons regardé des images des nazis ce qui s'était passé dans les camps de concentration pendant l'Holocauste. J'ai vu des films dans lesquels les Juifs ont été alignés au bord d'un fossé et tués. L'empathie que j'éprouvais pour ces gens a été immédiate. Je sentais ressentir ce qu'ils éprouvaient, comme si çà se passait pour moi à ce moment-là. Je sentais le désespoir qu'ils se ressentaient quand ils regardaient, sachant qu'ils n'avaient pas de moyen de s’en sortir. Je ressentais la terreur de se tenir debout au bord du fossé, attendant de mourir. J'ai senti la douleur des balles entrant dans leur corps. Je me souviens de ces sentiments maintenant, même au moment où j'écris.

En tant qu’Aspie, je n'ai pas la capacité cognitive de décoder les indices non verbaux. En fait, avant que je sois diagnostiquée avec le syndrome d'Asperger, je n'avais aucune idée du monde que les indices non verbaux même existaient. Pour savoir qu'ils constituent en moyenne 90% de la façon dont les gens s'expriment a été une révélation pour moiJe ne pouvais pas croire à quel point j'avais été égarée!

Mais ma compassion reste intacte. Comme Isabel Dziobek et Kim Rogers l’écrivent dans « Who cares ? » [ Qui s'en soucie?] Ou: La vérité sur l'empathie chez les personnes du spectre autistique, la capacité d'empathie avec les autres est aussi présente chez les personnes atteintes d'autisme qu’elle l’est chez les personnes les plus neurotypiques :

«Nos données montrent que les personnes atteintes du syndrome d'Asperger ont une capacité réduite de lire les indices sociaux des autres (comme les expressions faciales ou le langage du corps) mais une fois au courant des situations ou des sentiments d'un autre, ils ont le même degré de compassion que les autres. "

J'espère que cette vérité essentielle finira par faire son chemin dans le discours général sur l'autisme et les personnes autistes. Nous désirons tous que ce soit le mieux.

http://www.journeyswithautism.com/2008/ ... d-empathy/