bonjour à tous et toutes, dire que cela fait plus d'un an que je ne suis pas revenue
j'en suis toute honteuse mais les choses ont mis bien du temps à se mettre en place, ce qui ne me donne aucune excuse mais je voulais juste vous faire savoir où nous en étions, si toutefois vous suivez toujours ce sujet.
le bilan fût bien long au CMP de st-malo : plusieurs entretiens avec psy et orthophoniste, infirmière à domicile, bilan neuro avec IRM et tout le toutim, questionnaire ADI, vidéo CARS ...... bref pour en venir fin décembre (eh oui!!!) au diagnostique de SA. Depuis le temps que je cherchais à droite, à gauche, que je faisais partie de l'assoc "autisme émeraude" je me doutais bien qu'on allait s'orienter vers un TED ou des troubles autistiques atypiques mais finalement ça paraît plus typique que ce que je pensais.
lors de la remise du bilan oral, on nous a toutefois exprimé combien ladislas avait évolué depuis la petite enfance (qu'on leur avait décrite via l'ADI) et combien les choses semblaient aller dans le bon sens.
entre temps une prise en charge a été mise en place dès septembre, tout en conservant son RDV hebdo chez son psykk du CMPP : thérapie de groupe hebdo sur le thème "jeu et parole", toujours la psychomot/relaxologue qu'on a gardée
, assistante sociale qui vient une fois tous les 15j voir nos filles à domicile pour les aider dans leur relation diffcile avec leur frère et une fois par mois me voir (au départ ce devait être les deux parents mais mon homme a recommencé un job à paris et en plus a eu bien du mal à se rende à l'évidence quant à la pathologie de notre fils) et aussi RDV mensuel avec la pédopsy pour notamment adapter son traitement médical (il est maintenant sous risperdal à la place du tercian).
l'année scolaire de CM2, toujours sans AVS, a été plutôt bonne, grâce à la bienveillance de sa maîresse, une femme remarquable qui lors de la réunion de début d'année avait annoncé aux parents qu'elle suivait régulièrement des formations et était très intéressée par les enfants différents, ceux avec des dys ... elle avait déjà dans sa classe un enfant avec une AVS. IL y a bien eu des hauts et des bas mais dans l'ensemble de ce côté je n'ai pas eu à me plaindre!
enfin je m'étends mais tout ça pour vous dire que tout était plutôt bien engagé, même si je n'ai finalement jamais obtenu ce fameux RDV avec le DR L. de brest, et que nous venons d'apprendre que nous allions déménager à toulouse (ville rose à ce qu'il paraît sublime) cet été avec tous les changements que cela comporte et en plus le bouleversement que représente la rentrée au collège pour ladislas
on a récemment pu resentir la pression qu'il subissait et vu toutes ses angoisses resurgir et on a même dû ajouter au risperdal du tercian.
bref tout à refaire et ça promet, mais je vais comme d'hab me démener
je ne baisse pas les bras si facilement mais le peu de contacts que j'ai pu avoir là-bas n'est que peu engageant!
en attendant je souhaite pouvoir récupérer le bilan du CMP, que nous n'avons toujours pas obtenu par écrit
, évidemment aussi celui du CMPP mais ça reste du domaine onirique
et espère pouvoir trouver là-bas un collège accueillant et surtout bienveillant pour notre bonhomme ainsi qu'une prise en charge adaptée, mais peut-être dans une autre structure que CMP/CMPP.
je suis bien triste de quitter mes amis de l'assoc autisme émeraude qui m'ont tant aidée et soutenue et que j'ai découverts grâce à vous
mais espère bien trouver également à toulouse des structures engagées.
j'espère pouvoir vite vous redonner de bonnes nouvelles et espère vous lire très vite,
bonne lecture de mon pavé pour celles et ceux qui en auront le courage
Raphaëlle
maman de ladislas 11 ans (asperger), juliette et victoire (jumelles de 9 ans 1/2)
