Pour discuter entre parents...

[crilo]

Bidouille, je t'ai mis le tableau en mp, sans explication, parce que je l'ai retrouvé sur mon vieil ordi portable dont le clavier et capricieux (c'est juste horrible d'ecrire avec), si besoin, demande moi.
Au niveau du traitement, mon fils a commencé par du quasym, mais ca n'a fonctionné qu'un temps. Il prend désormais du concerta qui lui convient bien mieux... Peut-être faut-il voir avec le neuro qui suit tes enfants....
Ce que tu racontes sur ton petit me rappelle beaucoup ce que j'ai vécu avec mon fils (et pas que des bons souvenirs), la présence de l'avs (arrivée en ce2) l'a beaucoup aidé, l'aménagement du travail aussi. J'espère que vous trouverez des solutions, parce que c'est possible. Mon fils ne fait pas partie des meilleurs élèves, mais il se maintient, et c'est déjà bien (je suis contente).

3enfants, ton collège, c'est le rêve....

L'annee dernière, mon fils a pu visiter son futur collège lors d'une journée portes ouvertes. Ca a enlevé beaucoup d'angoisse. Pour le bus, on a repéré le trajet, et surtout une de ses anciennes camarades avec qui il s'attend bien (et cerise sur le gâteau, elle est cette année dans sa classe) le prend avec lui, au même arrêt. S'il le ratait le soir (grosse angoisse), il a la possibilité de retourner au collège (pratiquement en face de l'arrêt ), pour téléphoner.

[meï]

bon, nous avons une réunion pour le PAI lundi matin (19 sept)
je vais emmener le doc que j'ai retrouvé grace à 3enfants, sinon je ne sais pas trop, je verai au feeling en fonction des intervenants.
je suis un peu nerveuse.mais je vais pouvoir juger de l'ouverture du lycée.(il y aura le medecin scolaire, l'infirmière, la CPE, la prof principale.)
je vais surtotu esayer de leur demontrer que Y est un ado qui peut etre comme lesautres quand tout va bien. et prevenir les angoisses.
les rassurer au max.
pour le moment la rentrée se passe bien (.maisje connais mon loustic qui a des angoisses fortes qui fluctuent au fil de l'année....)

[bidouille]

ici... sur l'ent du collège il y a des doc sur les eip et des liens concernant tdah et dys

la prise en charge transport demandée a été refusée, comme je le mets dans mon courrier de "contestation", j'ai l'impression que c'est "jouer à la roulette russe" si je la laisse se débrouiller toute seule. J'essaye de voir avec une autre structure si la mise en place d'un éducateur serait possible, avec qui tous les scénarios seraient vus et revus, avant de la laisser y aller toute seule... (nous, il s'agit d'un long trajet avec des chiens qui aboient = panique, des personnes croisées avec qui elle pourrait ne pas avoir les bonnes interactions et ainsi se mettre en danger...). Je croise les doigts...

Une personne pour l'accompagner ca serai bien, l'AVS peu pas venir avec elle prendre le bus? le trajet dure combien de temps?
C'est un bus scolaire ou bien c'est un bus public?

Bidouille, je t'ai mis le tableau en mp, sans explication, parce que je l'ai retrouvé sur mon vieil ordi portable dont le clavier et capricieux (c'est juste horrible d'ecrire avec), si besoin, demande moi.

Il est super ton tableau, je t'ai répondu en mp.

Au niveau du traitement, mon fils a commencé par du quasym, mais ca n'a fonctionné qu'un temps. Il prend désormais du concerta qui lui convient bien mieux... Peut-être faut-il voir avec le neuro qui suit tes enfants....
Ce que tu racontes sur ton petit me rappelle beaucoup ce que j'ai vécu avec mon fils (et pas que des bons souvenirs), la présence de l'avs (arrivée en ce2) l'a beaucoup aidé, l'aménagement du travail aussi. J'espère que vous trouverez des solutions, parce que c'est possible. Mon fils ne fait pas partie des meilleurs élèves, mais il se maintient, et c'est déjà bien (je suis contente).

Ca va mieux je détaillerai en bas pour tout le monde.

L'annee dernière, mon fils a pu visiter son futur collège lors d'une journée portes ouvertes. Ca a enlevé beaucoup d'angoisse. Pour le bus, on a repéré le trajet, et surtout une de ses anciennes camarades avec qui il s'attend bien (et cerise sur le gâteau, elle est cette année dans sa classe) le prend avec lui, au même arrêt. S'il le ratait le soir (grosse angoisse), il a la possibilité de retourner au collège (pratiquement en face de l'arrêt ), pour téléphoner.

Malheureusement notre village n'a pas de collège de secteur, c'est une bataille de plusieurs année des parents d'élèves de notre village car le système actuel est très déstabilisant pour les enfants. Comme nous n'avons pas de collège de secteur, nous bouchons les trous des collèges alentours, les enfants du village vont un peu la ou y'a de la place. Sauf que tous les collèges sont saturés dans le coins, donc se renvois la balle des enfants de notre village. Résultats nos enfant doivent attendre que les effectifs des différents collèges alentours soient fixés, puis on leur dit vous irez au collège machin, et souvent ca change suite a négociation entre les direction des collèges et il se retrouve au collège truc. Plusieurs fois les enfant visite un collège et se retrouve dans un autre... ils sont de plus séparé de leur copains car les enfants d'une même classe peuvent être repartit sur deux voir 3 collèges différents.
Enfin bref un gros merd... et nos enfants en pâtissent chaque année.
En espérant que d'ici 2 ans ce gros fatras soit plus organisé.
Pour le bus je m'inquiète plus pour mon grand, le petit normalement aura son frère dans le collège qui devrait être rodé pour le bus.

bon, nous avons une réunion pour le PAI lundi matin (19 sept)
je vais emmener le doc que j'ai retrouvé grace à 3enfants, sinon je ne sais pas trop, je verai au feeling en fonction des intervenants.
je suis un peu nerveuse.mais je vais pouvoir juger de l'ouverture du lycée.(il y aura le medecin scolaire, l'infirmière, la CPE, la prof principale.)
je vais surtotu esayer de leur demontrer que Y est un ado qui peut etre comme lesautres quand tout va bien. et prevenir les angoisses.
les rassurer au max.
pour le moment la rentrée se passe bien (.maisje connais mon loustic qui a des angoisses fortes qui fluctuent au fil de l'année....)

Ils ont l'air assez ouvert dans l'école de ton fils alors ca devrait bien se passer.

Ici un mot mardi dans le cahier du ptit loulou, il a complètement changé d'attitude et s'est mis au travail... j'en avait les larmes aux yeux qu'il se soit débloqué. je l'ai bien félicité...
Reprise du groupe d'habileté sociale il a retrouvé ses copains, mais le tarif a pratiquement doublé... passant de 25 euros la séance a 40 euros...

[davia8]

Bidouille ils ont justifiés pourquoi une telle augmentation?...
Ici aussi PAI pour mon grand le 20 septembre avec le médecin scolaire, il est en terminale et n'a pas pu passer son bac cette année, dur dur car il a de gros problèmes de concentration.
Quant à Loulou il faut que je recontacte l'Itep pour leur donner le diagnostique et surtout mettre encore les points sur les I d'une éducatrice qui n'a vraiment pas sa place dans cette structure, elle insulte les enfants, mardi après midi en art visuel elle a dit à mon fils de fermer un peu sa" g" l'année dernière elle lui avait tordu le bras et tiré l'oreille, elle a eu un blâme de la direction, mais franchement je me demande pourquoi elle est encore en poste c'est une vraie brute sans aucun tact....

[3enfants]

il n'y a pas de bus scolaire.
certes, un bus passe, un peu loin du collège, et peu fréquent, donc les collégiens du quartier sont à pieds et doivent traverser toute la ville.
Alors certes, ma fille ne se perdrait pas, mais se ferait un trajet qui dépendrait des aboiements des chiens, un adulte arrive à l'entrainer mais elle commence toujours par "bloquer" sur bon nombre de points du trajet. Et puis elle pourrait croire n'importe quoi n'importe qui... bref, je ne me sens pas du tout de la lâcher sur une telle distance. Elle a (depuis cette rentrée) une copine, à 2 ça pourrait canaliser la relation aux autres, mais en cas de panique car chien qui aboie, la copine serait dépassée. Et le jour où la copine (de santé fragile... ben oui, la copine est atypique à sa façon et a une famille atypique) est absente...
En tout cas, H heureuse au collège, elle s'y sent beaucoup mieux avec sa classe très nombreuse et pleins d'enseignants, que l'an dernier dans sa petite école où elle n'arrivait pas à avoir d'ami(e)s...

Sans quoi, mélatonine testée pour G... "magique", il ressent maintenant la fatigue le soir et se lève en forme le matin, et ce dès le premier comprimé

[Daredevil]

Je mange des noix et des noisettes (quelques amandes) le matin au petit dej.
Il paraît que c'est bien pour l'organisme, en particulier : la melatonine, une idée de mon amie.
Mais moi j'en mange parce que j'aime ça et mon fils aussi

[Mars]

Juste pour info, puisque c'est la rentrée, j'avais mis sur le site le dossier correspondant à une information aux profs faite dans des collèges : http://www.asperansa.org/pres_coll_lycee.html
Si cela peut vous aider...
C'est tellement stressant la rentrée !
Pour nous, c'est loin, mais nous avons eu une difficulté supplémentaire puisque, 3 jours avant la rentrée, la ville a été inondée d'affiches géantes "3615 Lila", dont une tout près du collège. Ca n'a pas aidé...

[meï]

Juste pour info, puisque c'est la rentrée, j'avais mis sur le site le dossier correspondant à une information aux profs faite dans des collèges : http://www.asperansa.org/pres_coll_lycee.html
Si cela peut vous aider...
C'est tellement stressant la rentrée !
Pour nous, c'est loin, mais nous avons eu une difficulté supplémentaire puisque, 3 jours avant la rentrée, la ville a été inondée d'affiches géantes "3615 Lila", dont une tout près du collège. Ca n'a pas aidé...

ah ben oui j'imagine!

merci pour le lien! je vais préparer mes documents et arguments ce wek end pour la réunion PAI de lundi matin.....
en particulier pour ce qui peut etre fait pour eviter les situation d'anxiété, et les malentendus liés aux atttiudes de Y (par ex que sa façn de parler hautaine et comme si la personne en face etait au meme niveau (adulte) n'est pas de l insolence ou autre...etc.)

[Djinpa]

Juste pour info, puisque c'est la rentrée, j'avais mis sur le site le dossier correspondant à une information aux profs faite dans des collèges : http://www.asperansa.org/pres_coll_lycee.html
Si cela peut vous aider...
C'est tellement stressant la rentrée !

vraiment bien fait, ce doc...
je fais une suggestion de complément d'info:
le sujet du traitement et de l'expression de la douleur chez les tsa m'intéresse, et, comme à l'école, où les loulous passent pas mal de temps, c'est l'infirmière scolaire qui est en charge de répondre à ce besoin spécifique, je me suis intéressée à ce qui était déja publié... ... c'est maigrissime!
sauf:
2015
Expression et évaluation de la douleur liée au soin chez des enfants avec autisme
A. Dubois (MCU) 1, C. Rattaz (PhD) ², A. Baghdadli (PU-PH) ²
1
Université de Brest Occidentale, EPS EA 4686
² CHRU de Montpellier, Centre de Ressources Autisme Languedoc-Roussillon, Epsylon
dont je tire la citation:
"L’absence de données consensuelles concernant l’expression de la douleur peut expliquer
l’absence d’outil d’évaluation et de protocole de prise en charge de la douleur : comment
repérer et évaluer une douleur si l’on ne sait pas comment elle est exprimée et communiquée ? "

...et mon expérience perso me fait ajouter: ...comment la repérer et l'évaluer quand je n'ai qu'une conscience nébuleuse d'un mal-être, et qu'il me faut "tilter" par un effort de réflexion et me demander "est-ce que j'ai mal" en scannant mentalement mon corps de la tête aux pieds, pour pouvoir identifier la douleur, et l'exprimer... sachant que j'ai de la difficulté à demander de l'aide aussi parce que je ne "visualise" pas spontanément les différentes évolutions possibles de la situation, en particulier que je n'oriente pas mon attention vers le but"retrouver un état confortable", juste parce que je n'y pense pas spontanément.
Ce qui m'aide pour y arriver:
une routine de traitement de l'info "y'a quelque chose de différent que d'habitude dans le ressenti de mon corps", d'abord nébuleux, alors je me demande à moi-même: est-ce que j'ai mal? je prends conscience de ce que je ressens, comme en méditation de pleine conscience, j'identifie ou j'ai mal, je caractérise la douleur, j'évalue si c'est une urgence médicale, je me rappelle que la prise d'un antidouleur soulage, et ayant reconnecté avec ce soulagement et que ce soulagement, j'en ai envie, alors je vais chercher le comprimé de paracétamol...


comme la plupart des infirmières scolaires n'ont pas de formation spécifique actualisée à propos des besoins spécifiques des écoliers tsa, alors même qu'elles sont en première ligne,on pourrait peut -être rajouter une phase du genre" Un enfant TSA peut avoir de la difficulté à identifier que ce qui le dérange, ou ne pas avoir le réflexe d'exprimer qu'il se sent inconfortable; En cas de changement franc du comportement habituel, penser à demander à l'enfant "est-ce que tu as mal quelque part?"

le guide http://media.education.gouv.fr/file/ASH ... 130575.pdf sensibilise bien le lecteur à la difficulté : " Les enfants autistes ne savent généralement pas spontanément décoder ni leurs
propres états mentaux, ni ceux des autres enfants. Il faudra le leur enseigner. Il sera
ainsi nécessaire de leur apprendre à relier l’expression d’émotions comme la joie, l’étonnement,
la colère, la déception, avec ces émotions mêmes."
et aussi: "on pourra aussi, parfois, rencontrer des comportements d’automutilation
ou d’agressivité non réductibles à l’effet d’une histoire existentielle spécifique – il faudra
plutôt en rechercher les causes dans une altération présente de la relation au milieu.
Des difficultés sensorielles et perceptives
À ces trois grands traits de la pathologie autistique, il convient d’ajouter des aspects
sensoriels. Parallèlement à la communication, la perception de l’environnement pose également
problème dans les troubles envahissants du développement. "
... Cependant, nulle part ce document ne traite de la douleur de manière explicite le sujet de l'expression et l'évaluation de la douleur en milieu scolaire chez des enfants avec autisme.
De même, le document http://handiressources.free.fr/Ulis/Gui ... ouleur.pdf qui détaille les causes possibles de douleur chez l'élève avec troubles cognitifs ou dys, ne mentionne pas la difficulté potentielle pour l'enfant de prendre conscience plus précisément d'une douleur nébuleuse, préalable pourtant indispensable à son expression...

voilà, j'espère ne pas être trop hors sujet, et excusez moi pour la longueur du pavé.

[Aby]

Petit passage à vide ici, la semaine a été difficile pour Tom et par association pour moi aussi mais on va essayer de recharger nos batteries ce week-end.

[Rem 82]

Petit passage à vide ici, la semaine a été difficile pour Tom et par association pour moi aussi mais on va essayer de recharger nos batteries ce week-end.

Repose toi bien Aby ce WE ! Et courage à Tom !

[davia8]

Bon courage et bon repos à Tom et à toi Aby

[meï]

la discussion pour le PAI s'est très bien passée.tout el monde semblait ouvert, et j'avoue que j'ai été surprise.
la medecin scolaire semblait ne pas trop ignorer ce qu'etait le SA...donc je n'ai même pas eu à expliquer!
il ont pris note de ce qui peut aider Y,etc.
sinon, la reunion s'est terminée avec une discu sur la différence, les enfants atypîques....etc.très sympa!! et "moderne", pas de préjugés!
me voilà rassurée!

[Aby]

Merci Rémy et Davia8.
C'est le sentiment de batailler seule qui est difficile à vivre parfois.

Meî : j'ai eu la bonne surprise lors de ma rencontre avec la prof principale du collège, de constater qu'elle s'était sérieusement documentée sur le S.A. et cela m'a vraiment fait plaisir. (elle avait pris connaissance du fameux doc aux encadrés rouges que j'avais inclus dans mon dossier d'information sur le S.A).
En instruction civique, les élèves de 6ème travaillent actuellement sur la différence, le handicap à travers différentes études de cas.
Le collège montre une volonté d'agir pour l'inclusion scolaire.

[bidouille]

ca fait chaud au cœur de voir que certaines equipes sont ainsi investies...