Accès aux soins

[Jean]

Publié par Nathalie Leca :

Interview d'un adulte autiste au sujet de la douleur
13 juin 2016 - Linkedin

Les questions que j'ai posé à Lionel sont : Comment exprimes-tu ta douleur?
As-tu l'impression de la percevoir comme les autres ? Te trouves-tu parfois en situations complexes vitales?

Lionel 43 ans Autiste:

Ce n'est pas de l'insensibilité a proprement dire, car la douleur je la ressens, y a pas de soucis, mais si à la moindre douleur je devais consulter ou le dire, je passerai pour un chouineur professionnel.

Le souci pour moi est de savoir , car en effet chez moi y a deux sortes de douleur, soit la petite douleur, on va dire une gêne, soit une douleur violente. Et là est le souci.... Car je ne sais pas faire de différence entre les petites douleurs et quand je m'aperçois que j'ai vraiment mal et qu'il faudrait que je m'inquiète, je suis au stade 10 comme ils disent.... Je prends un exemple : Une appendicite qui a duré plus de 3 mois. J'avais une petite gêne du cote droit, ma mère en a parler au toubib qui m'a dit "d'aller aux urgences y a peut-être quelque chose", moi négligeant comme je suis et surtout je savais que les douleurs d'une appendicite étaient très fortes, je me suis dit "mais non ce n’est pas ça je vais laisser passer ça passera" effectivement ca a passé.... Puis la gêne a repris, bon toujours la petite douleur au cote droit, je me dis "va falloir que j'y aille peut être...." le problème c'est quand ? Bon depuis la première "gêne" 3 mois se sont passés (oui je sais je ne suis pas sérieux....) et la dans la matinée la gêne commence un peu à me faire mal... Entre temps ma voisine m'a gentiment demande de l'aide pour porter un meuble, chose que j'ai accepté. Mais arrivé chez elle, ca a vraiment fait mal.... Me suis dit "demain j'y vais" (il était midi), à 3h ça ne s'est pas calme, je suis allé seul à la clinique, à pied évidement, j'arrive aux urgences ils me demandent ce qu'il y a, j'étais quasiment incapable de parler tellement que j'avais mal, ils ont compris que c'était vraiment urgent j'suis passe avant tout le monde.... Effectivement 10 minutes après j'étais au bloc, péritonite au dernier stade.... Alors oui ça me pose un souci ce problème. Le souci est surtout pour moi comment définir une douleur vitale ? Je n'aime pas trop consulter un toubib pour rien. Ça m'énerve l'attente au cabinet et tout. Alors je ne consulte qu'en cas de très grosse fatigue qui persiste (quand je dis très grosse, c'est à ne plus pouvoir se lever) ou qu'en cas de très fortes douleurs (et encore le dentiste attend toujours que je vienne). Bref ce n'est pas moi qui vais faire le trou de la sécu :p De plus si je vois qu'on ignore ma douleur quand je me décide a consulter (c'est arrivé....) là je pète un câble et c'est le moral qui prend un coup. Déjà pour moi c'est dur d'accepter qu'il faut consulter, alors si en plus on ne me croit pas, là c'est sûr que je me referme complètement. Là c'est comme lundi je pensais que le toubib ne me croyait pas.... Bref après ça a mal tourne, j'ai refusé les médocs, car pour moi j'avais rien, jusqu'à ce qu'il revienne et qu'il m'explique ce qui a provoqué ça... Là j'ai enfin accepte un calmant (de toutes façons j'étais arrive en limite...) et j'ai pu dormir (après 1 nuit blanche... bourre de médocs qui faisaient pas grand-chose....), là je ne sais pas ce qu'il m'a donné mais je peux dire que ça a fait effet, de toutes façons j'étais épuisé. Donc oui c'est complique tout ça... Pour les 2 cotés.

Carte d'information secteur médical pour personne autiste adulte
16 juin 2016

Cette carte est le résultat d'un travail effectué avec plusieurs personnes adultes autistes, elle est issue d'un travail commun de discussion avec eux mais également avec un infirmier et un médecin généraliste ayant un DU Autisme.

Elle a été pensée pour intégrer un portefeuille un peu grand ou une sacoche de manière a ce que les adultes puissent l'avoir sur eux.

[Jean]

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... t-trop-tot

[Lilas]

Je ne pense pas avoir de problème de perception de la douleur, mais j'ai beaucoup de mal à identifier quand il faut consulter un médecin (d'ailleurs, je n'ai pas de médecin traitant, et aucun suivi de contrôle d'aucune sorte).

Ce qui serait utile, c'est un guide explicatif détaillé des différentes situations dans lesquelles il faut consulter quelqu'un, qui (pharmacien, médecin généraliste, spécialiste, urgences...), dans quel délai, comment énoncer l'objet de sa visite, etc.

La carte est une très bonne idée aussi.

[phi]

Carte d'information secteur médical pour personne autiste adulte
16 juin 2016

Cette carte est le résultat d'un travail effectué avec plusieurs personnes adultes autistes, elle est issue d'un travail commun de discussion avec eux mais également avec un infirmier et un médecin généraliste ayant un DU Autisme.

Elle a été pensée pour intégrer un portefeuille un peu grand ou une sacoche de manière a ce que les adultes puissent l'avoir sur eux.

Dis, tu connaîtrais un endroit où on peut la trouver en meilleure résolution ?

[Jean]

J'ai demandé.

[bidouille]

Je ne suis pas autiste mais je me reconnais complètement dans ce problème de ressenti de la douleur. Et dans cette impression de ne pas pouvoir savoir si c'est rien ou si il faut consulter.
J'ai une dent qui s'est cassée, je n'avais pas mal j'ai trainé a consulter (plus d'un an) finalement c'était une carie, jusqu'au nerf qui était nécrosé, et je ne ressentais aucune douleur.
Une fois en vovinam, a un stage sur deux jours, le premier jour je me tord le pied , sur le coup j'ai mal je m'assois un peu et je retourne m'entrainer toute la journée avec des sauts, des coups de pieds... je n'avais plus aucune douleur. Le lendemain au réveil je constate mon pied doublé de volume, résultat une entorse grave.
Récemment je me cogne le pied sur un meuble, le truc bête. sur le coup ca fait mal comme toujours puis la douleur se calme. Le Lendemain doigt de pied tout noir et gonflé, pas de douleur je marchais ... résultat fêlure et entorse...
Une fois le dentiste me fait une gingivectomie (découpe un morceau de gencive avec un scalpel) , ensuite il retrouve sa seringue destinée a m'anesthésiée pleine, il avait oublié de m'anesthésié. Ben j'ai pas senti la douleur...

C'est tout le temps comme ca.

et la j'ai une douleur sur le tibia, assez forte, et rien a la radio, rien aux analyses sanguines... apparemment j'ai rien et pourtant j'ai mal et j'ai une sorte de bosse dure a cet endroit...

[Djinpa]

super, la carte de présentation pour les soignants!
surtout utile pour les TSA qui parlent peu, mais utile à montrer quand on est perturbé par la douleur ou la maladie, et qu'on commence à tout mélanger..et aussi pour donner un poids formel
ayant une formation d'infirmière, et habitant un p'tit village, mes amis de "la tribu" ont pris l'habitude de passer me voir quand ils ont un souci de santé, ou un bobo , pour me demander si c'est nécessaire de consulter son médecin traitant ou aller aux urgences... le fais un premier tri- et ca m'est déjà arrivé d'appeler le 15 pour qu'on vienne chercher la personne- et au moindre doute, ben j'appelle le 15 et précise en première phrase: "appel non urgent, demande d'avis médical", pour obtenir en ligne le régulateur: c'est un urgentiste, qui au vu des symptômes et signes d'appel, tranche si:
-oui, c'est une urgence vitale et il envoie l'ambulance
-oui, c'est une urgence non vitale et il invite à arriver par ses propres moyens au service d'urgences de l'hopital, et ce service vous fait passer devant puisque le niveau d'urgence a déjà été évalué par l'urgentiste
-non, ce n'est pas une urgence, mais il faut un avis médical, et il envoie le medecin de garde ou demande d'aller à son cabinet(en dehors des heures d'ouverture)
-non, ce n'est pas du tout urgent, voilà ce que vous pouvez faire en attendant de voir votre médecin traitant pour en parler.

conclusion: en cas de doute: décrire sur un papier les symptômes qui vous inquiètent (cfr message suivant),penser à prendre sa température et noter le résultat, appeler le 15 :
"bonjour, je vous appelle pour un avis médical pour un problème non vital"
la personne qui vous répond va vous demander comment vous vous appelez, à quel endroit vous vous trouvez, elle va noter sur son ordi de quoi vous vous plaignez, et le transmettre en temps réel au régulateur, puis elle va vous faire patienter, parfois 10-15 min au tel,(restez en ligne,ne raccrochez pas!) jusqu'à ce que le médecin régul soit libre, et qu'il reprenne le tél : "voilà, je suis autiste et donc je peux exprimer /ressentir la douleur différemment, j'ai ceci, et ca, et ca, qui m'embête, qu'en pensez vous? est-ce que je dois venir aux urgences?"
Ainsi, on est bien orientés, et on prend soin de soi.

[Djinpa]

ceci est une ébauche, tous commentaires bienvenus, ....c'est mon canevas personnel, le "scénario" qui m'aide à agir, et il est perfectible!
comment dire ce qui ne va pas:
quand on est TSA, on cumule les difficultés: pour identifier mon ressenti, et pour arriver à le dire, avec les bons mots, à la bonne personne ...:quand j'ai un problème, faut d'abord que je percute que j'ai un problème, que c'est un problème, pour pouvoir le dire! idem pour la douleur,toux, pipi/caca,grosse fatigue inhabituelle...
-quand je sens que "y'a quelque chose qui cloche", je pense à "scanner" mentalement tout mon corps des pieds à la tête, en me demandant: est-ce que je ressens de la douleur,là? et là? La question que je me pose à moi-même pour discriminer: "est-ce que je me sens comme d'hab?"
-des mots pour décrire la douleur: continue, en vagues, intermittente, augmentée si je pousse dessus, si je bouge... intensité, est-ce que je suis freinée ou empêchée de bouger, qu'est-ce que la douleur change dans mon fonctionnement par rapport à d'habitude?
-à qui le dire, quand, comment? évaluer l'urgence soit vous êtes sûr que c'est pas très grave et que ca peut attendre d'en parler avec votre médecin, et vous faites la démarche pour prendre rdv; si vous n'êtes pas sûr, demander rapidement (dans la demi-heure au plus) à quelqu'un d'évaluer l'urgence avec vous: un proche, un voisin, le 15 pour avis médical (c'est prévu dans leur rôle).
pour les accidents soudains:chute, plaie, coupure, ou contusion...se rappeler les consignes protéger/évaluer/alerter/secourir



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[Lilas]

Merci djinpa pour ces conseils.
Si tu en as d'autres du même acabit, je suis preneuse.

[Djinpa]

merci Lilas pour ce merci!
quand je me lance dans un dada, je ne suis jamais sûre de ne pas emm...er mon monde...

[Jean]

Dis, tu connaîtrais un endroit où on peut la trouver en meilleure résolution ?

Nathalie vient de mettre la carte en document téléchargeable :
http://www.fichier-pdf.fr/2016/08/30/carte-tsa-sante/

[phi]

Merci

[phi]

Par contre, elle aurait pu faire attention à mieux aligner les paragraphes, non mais !

Les détails, les détails, les détails

[phi]

Je me suis permis de rectifier légèrement la carte pour mieux respecter les règles de typographies et les alignements.

J'ai aussi corrigé une faute d'orthographe cachée.

[Jean]

Phi, Nathalie a mis ta version en ligne :
http://www.fichier-pdf.fr/2016/08/31/ca ... sante-bis/

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