Emilie , sa vie

[mimi35]

La vie d'Emilie,

Elle est née le 28 janvier 1992 après un accouchement difficile avec déclenchement, le liquide amniotique était très teinté.
On lui a mis une sonde sur le sommet du crâne pendant toute la durée de l'accouchement car son coeur battait trop faiblement.
Elle est née avec le "vermix" des prématurés qui a surpris le gynécologue. Ils ne me l'on pas poser sur le ventre et l'on amenée directement en salle de soins. Elle pesait 3 kg 950 et mesurait 54 cm.
J'étais victime d'une forte anémie.
Elle a une forme de crane étonnant, aucun chapeau ne lui va idem pour les casques de vélo.
Le pédiatre, vers 6 mois, m'a annoncé que ma fille mettrait plus de temps que les autres pour apprendre.
C'était une enfant très sage qui ne rigolait jamais et refusait de s'endormir dans mes bras (déjà à la maternité elle refusait de s'endormir si j'étais dans la chambre).
Elle ne prenait pas d'objets dans ses mains et avait un regard fuyant.
Elle ne se retourne pas quand on l'appelle pourtant les tests auditifs sont corrects.
Elle ne supporte pas le bruit tel que l'aspirateur ou le sèche-cheveux ou la ponçeuse et se met à hurler.
Une fois la position assise acquise vers 9 mois elle s'est mise à se balancer d'avant en arrière.
Elle a marché à 12 mois et marche sur la pointe des pieds.
Lorsqu'est s'est mise à dessiner "tout était en noir".
Elle se plaignait toujours de maux de ventre et de tête, elle vomissait souvent et mangeait très peu.
Elle se fait enlever ses amygdales qui étaient trop grosses (elles se chevauchaient) et l'empêchaient donc de manger et les végétations.
Elle ne comprend pas les consignes simples comme aller chercher un verre sur la table par exemple.
Elle ne parlait pas et avait son propre language c'était sa soeur de 20 mois sa cadette qui nous traduisait ses souhaits.
Elle refuse qu'on lui fasse des bisous ou qu'on la serre dans nos bras.
A 3 ans elle est suivie par une orthophoniste mais au bout d'un an elle me dit qu'elle ne peut rien pour elle.
Vers 4 ans, 1er pédopsychiatre sur les conseils de ma pédiatre, ce dernier me dit que tout est de ma faute, que j'ai rejeté toute mes angoisses sur elle et que j'aurai du lui parler du décès de mon père.
Quand elle parle d'elle elle ne dit pas "je" mais Emilie ou elle.
Elle refuse toute relation avec son père.
Le CP arrive, Emilie a beaucoup de mal, malgré ses efforts, à apprendre à lire pourtant elle s'accroche et passe en CE1 on lui propose une classe d'adaptation mais finalement la commission refuse car elle est trop sage.
Dans chaque classe elle se fait frappée par des enfants et rentre parfois avec des bleus.
A la récréation elle est toute seule et parle aux arbres.
Le CE1 débute et au bout d'une semaine je suis déjà convoquée 3 fois, nous craquons et allons à la CDES de CEESON qui met une place, dès le lundi suivant, une évaluation par 1 psycholoque scolaire. La psy m'annonce que ma fille va mal et cela ne dépend plus du domaine scolaire.
Rendez-vous dans un hopital de jour où elle est suivie par une psychologue une fois par semaine. La psy nous annonce au bout de 1 an qu'Emilie entend des "voix" et qu'elle s'est inventée un monde imaginaire avec des méchants. Ce qui explique certains actes isolés de violences contre son père (par exemple planter une fourchette dans sa main) et contre elle même (lacération de ses bras et envie de sauter d'un pont par exemple).Elle passe en CE2 mais c'est très difficile.Elle réussit au fur et à mesure à chasser ses démons pour les remplacer par des petits être charmants (qu'elle caresse virtuellement et interdiction de s'assoir sur son lit car tout un village imaginaire y était installé) puis au bout d'un an environ tout le monde a disparu mais elle m'a dit qu'ils n'étaient pas loin au cas ou...
Elle redouble son CE2 et part en hopital de jour tous les midis et après-midi et le matin elle est avec une institutrice spécialisée qui lui redonne goût aux apprentissages et confiance en elle.
A 8 ans 1/2 elle fait une analyse génétique qui révèle une défaillance lur X-fragile : taux égal à 55 nous pensions enfin avoir un diagnostic mais la généticienne nous a affirmé qu'elle nétait que porteuse de la maladie mais pas atteinte pourtant tous les symptomes sont identiques à ceux d'Emilie (grosse déception).
A 9 ans il parle d'un problème de vue mais rien non plus de ce côté là.
Progressivement elle passe moins de temps dans ces institutions pour aller dans des classes "normales" du CE2 jusquau CM2.
En CM1, elle rechute, pense qu'elle "pue", que tout le monde la regarde : la psy la met sous RISPERDAL 1mg.
En 6è elle a beaucoup de difficultés à suivre en cours. Elle se sent observée dans la cour, chaque parole qu'une personne lui adresse est perçue par elle comme une agression et se rebiffe, se sent incomprise.
On nous annonce qu'elle est peut-être schizofrène mais....
Depuis toujours elle a peur des toilettes jusqu'à se retenir + de 24 heures si elle n'est pas dans un endroit qu'elle connaît, aujourd'hui encore elle refuse d'aller dans les toilettes d'un restaurant ou autre si elle ne connait pas le lieu, elle a peur que ce soit sale et qu'il y ait des araignées.
Elle ne supporte pas que sa maman soit malade ou triste.
Depuis la 5è elle n'est plus suivie par aucun professionnel, n'ayant aucune réponse et ne voyant aucun progrès nous avons décidé de tout arrêter. Mais en 5è les résultats chutent et surtout Emilie pleure de plus en plus souvent en rentrant le soir, se fait une fois de plus taper dessus, n'a pas d'amis et pense que tout le monde ne regarde qu'elle.
Le collège ne sachant que faire pour elle, nous décidons de la mettre dans une Maison Familiale et Rurale où les classes sont moins surchargées (15 élèves environs) et l'école est plus petite (environ 100 élèves).
Elle est en internat, ce qui permet à ses soeurs de souffler un peu et de retrouver un peu leur place.
Emilie va 15 jours à l'école et 15 jours en stage professionnel. En 4è elle reste une année entière en stage dans un service technique municipal, elle s'y plait mais le maître de stage nous informe en fin d'année qu'ils ne peuvent pas la garder car cela engendrerait des difficultés avec les autres collègues.
Eté 2007 elle se fait opérer de la machoire et du menton car ses machoires ne sont pas alignées moment très dificile et angoissant pour elle et pour toute l'équipe médicale. Le chirurgien qui l'a opérée m'a demandé ce que ma fille avait dès le 1er rendez-vous car il a vu, grâce à sa machoire, que ma fille avait quelquechose.
Elle est en confiance uniquement avec les adultes et ne tolère donc pas l'attitude d'un collègue de travail qui lui donne une claque parce qu'elle n'est pas assez efficace.
A l'école elle se fait enfin des amies plus agées dans des classes différentes et en cours d'année elle se retrouve certaines semaines sans ses amies à l'internat et là catastrophe, elle nous téléphone tous les soirs en pleurs et en fin d'année elle se retrouve sous la douche par force et ne veut donc plus jamais retourner à l'internat.
En 2008 elle est en 3è sans internat, elle rentre tous les soirs.
Puis de nouveau tout va mal elle passe une semaine au ski et là c'est 70 appels à toute la famille, angoisses pour elle mais aussi pour ses professeurs.
Forte anémie.
Les questions que l'on se pose :
- De quoi souffre t-elle ?
- Pourquoi un jour est-elle capable de faire un exercice complexe et le lendemain elle ne sait même plus faire une addition très simple ?
- Pourquoi ne comprend-elle pas les consignes, il faut toujours les reformuler ?
- Pourquoi ne lui a t-on jamais fait un bilan neurologique ?
- Pourquoi n'a t-elle pas eu d'IRM ?
- Comment peut-on l'aider dans son quotidien ?



Vue par Claire
C'est vrai que c'est ma soeur mais je la haie autant que je l'aime. Elle est hyper énervante et chiante et égoïste et fatiguante...Ce qui m'exaspère le plus chez elle c'est ces fameuses phrases : "C'est pas de ma faute je suis autiste" ou "c'est parce-que je suis autiste que..."toujours cette excuse a deux balles pour ce justifier. Elle m'énerve !!! Et puis je veux parler de sa méchanceté avec sa soeur, oui, sa ne me regarde pas mais à chaque fois l'une des deux vas me faire la tête si je m'en suis pas mêler et idem si je m'en mêle. Il faut aussi parler de ses multiples facettes ex : si les parents sont la, elle est a peu près gentille et généreuse, si ils sont pas là, elle nous agresse souvent sans raison et elle ne veut pas qu'on fasse quoi que se soit tant qu'un adulte nous ai donné la permission. Mais il y a des trucs qui n'ont pas besoin de permission et le plus étonnant c'est que depuis quelques années elle ment beaucoup plus. Bon, je vais commencer par le début. Quand on était petite je la détestait car mes parents étaient tout le temps en train de lui dire que c'était très beau, que tout ce qu'elle faisait qui étaient assez artistique, ils étaient tout yeux pour elle et moi je faisait des dessins exprès pour qu'ils me disent la même chose mais il sme disaient : "oui, c'est joli Claire" mais c'est tout et à chaques fois j'essayais de faire mieux qu'elle mais en vain. Mes parents avaient beau me dire que c'est à cause de sa maladie et ils fallaient qu'ils qoient en peu plus là pour elle mais moi j'était trop petite pour comprendre. Ils ont vraiment essayés de tout faire pour que Emilie aille bien et ils essayaient que j'aille bien aussi mais j'était tellement jalouse de ma soeur...J'était aussi un peu triste parce-que ma soeur ne voulait jamais joué avec moi et elle, elle jouait toute seule dans son coin. Au fur et à mesure des années elle commença à joué un peu plus avec moi et puis à commencer à me prêter ses affaires quoi que difficilement.Il y a vraiment pleins de contradictions dans son caractère : elle est très ndépendantes à la maison mais elle incapable de se séparer de nous pendant une semaine. Il y a tellemnt de contradictions que je ne peut pas les citer mais je vous assure que c'est vraiment compliqué dans sa tête mais c'est impossible de le percevoir dès la première approche mais quand vous êtes avec elle toute la semaine. Vous voyez une boule de noeux, et bien c'est la même chose dans le sens que de loin sa ressemble a une boule normale puis plus on s'approche et plus on voit qu'il y a quelque chose mais on ne sait pas quoi et lorsque l'on doit démêler les noeux et bah on se rend compte que s'est impossible de tous les démêler.

Vue par Florine
Je l'aime autant que je la hais .Je trouve qu'elle ne s'exprime pas assez . Quelque fois c'est un bébé. Emilie n'a pas d'humour .Elle m' énerve à chaque fois elle dit : Bah y'a pas d' oignons ! ou sinon Mais je vais pas vous enlever vos affaire !

Vue par Emilie
Je trouve que ce que dit les parents est vrai car c'est eux qui peu voir, tout sa, moi je le fait mais je ne reconnais pas ce que je fait (je ne vois pas ce que je fait).Tout est compliqué dans ma tête et c'est normal à cause de ce que j'ai.Mes soeurs j'ai remarqué que je suis trop méchante avec elles et je trouve ça horrible sa me fait mal je me dit que sa sert plus a rien de vivre à cause de ça......Sa me donne envie de pleuré tellement que sa fait mal.....Mais bon c'est comme sa c'est dans ma tête et dans ma vie.Donc comme a dit ma mère je m'appelle Emilie je vient d'avoir mes 16 ans le 28/01/08 et cette année je vais passé mon brevet j'ai peur de ne pas le réussir car je suis tellement nul en histoire et je pense que à cause de sa je ne vais pas le réussir.Mes parents ont peur que je ne réussisse pas à trouvé un apprentissage car je ne sais pas se que je veux faire plus tard et sa me fait peur. Je voudrais tant que tout sa s'arrête mais je sais que se n'est pas possible alors si on pouvais faire quelque chose pour que j'ai un travaille que j'ai une école qui pourrais m'aidé le plus possible pour que j'ai un diplôme m'est où je pourrais trouvé sa mais où ? Voilà la question que je me pose.

[jakesbian]

bonjour émilie,
- nicolas n'a pas souffert autant que toi... il y a quand même une chose comparable: jusqu'à l'été dernier il se sentait entièrement lié à ses parents, il manquait totalement de confiance en lui; çà créait des tensions avec ses frère et soeur qui le prenaient régulièrement pour un empoté; lorsqu'il avait une démarche à faire, 4 fois sur 5, on m'appelait parce qu'il n'avait pas su s'exprimer correctement... même qu'un jour je lui ai dit:" tu ne vas plus chercher ta mère, tu trouves les mots ", et depuis çà va beaucoup mieux;
- tu es arrivée en 3ème, émilie... crois moi, c'est pas rien... tu es capable de faire les choses d'après ce que dit ta mère... il faut juste que tu prennes confiance en toi; pour cela:
# acceptes l'aide et les conseils de tes parents... mais fait les au maximum par toi même;
# visualises ton avenir, regardes ce que tu aimerais faire... et ne te mets pas de barrières; ton parcours scolaire montre que tu as des capacités;
# prends des initiatives personnelles; même si çà prend plus de temps que les autres, ce n'est pas grave, ne te compare pas aux autres... l'important c'est d'y arriver;
# essaie de construire ton quotidien avec et non à cause de ton autisme;
# travail très difficile je sais, pour toi: fait une liste de ce que tes soeurs ne supportent pas chez toi; si il faut demande leur; et point par point travaille les... çà te sera utile pour l'extérieur;
- nicolas a fait d'énormes progrès en allant en BTS en septembre, car il était loin de la maison... çà lui a permis de se détacher de nous... je pense que c'est ce qui lui a le plus servi... alors essaies de faire des choses dont tu pourrais être fier.

[bernard]

Pour Claire et Florine :
- vous avez une soeur qui est différente. Et c'est une chance.
Bien sur que vous auriez préféré avoir une soeur standard, comme on peut avoir un jouet, une poupée, toute identiques sorties de l'usine en 1 million d'exemplaires. Et bien non, la vie en a décidé autrement. Vous avez une grande soeur qui est unique, comme vous deux, vous êtes aussi uniques au monde, malgré qu'on soit 6 milliards sur Terre.
Je vous entends dire : "oui c'est facile, c'est pas toi qui vit avec !".
- Et alors, c'est ça aussi la vie. Faire face à des situations imprévues. Il vous faudra être fortes dans la vie, plus fortes que vos autres copines, pour arriver à tisser des liens avec votre soeur Emilie. Je suis sur que plus tard, vous aurez un avantage sur les autres copines, c'est d'avoir pu développer ce que les autres n'ont pas, pour prendre en compte la personnalité de votre soeur.
- Vous allez découvrir en grandissant comment "discuter" avec elle, alors que la plupart du temps, elle va vous refouler. Elle de son côté, par habitude et par mimétisme, va tenter de vous faire plaisir. Sur qu'au début, il y aura beaucoup d'échec, des hauts et des bas, des moments de profonde déception. C'est toute la période où elle tentera de prendre confiance en elle. Et pour les aspies, c'est très difficile. C'est avec votre aide qu'elle y arrivera. Ne la rejeter pas.
- Vous avez la chance d'avoir toutes les pièces du puzzle pour communiquer et vous vous plaignez. Emilie n'a pas encore découvert toutes ces pièces, et en plus, elle ne verra souvent même pas l'utilité de les découvrir.
- J'ai moi aussi une soeur et ma mère a toujours fait attention de ne pas féliciter plus l'un que l'autre dans nous étions enfants. Et elle nous le disait comme pour s'excuser de quelque chose. J'étais dans le rôle d'Emile, et soit cela ne me touchait pas et je ne comprenais pas pourquoi ma mère me disait ça, j'avais l'impression qu'elle passait son temps à rabâcher, cela ne me concernait pas. D'un autre côté, quand ma soeur faisait une action que je trouvais nulle (à l'époque je n'avais que ce mot à la bouche), j'avais envie de hurler quand je sentais que ma mère allait la féliciter. Quand je ramenais des bonnes notes de l'école, ma mère me disait que c'était normal. Et elle se sentais obligée de rajouter qu'elle ne faisait pas de différence entre nous deux. Cela m'a agacé toute mon enfance. Le comble, c'est qu'au mois d'Octobre 2007, je suis allé 2 jours chez ma soeur, et en parlant, elle m'a avoué que "comme j'avais été toujours le chouchou de ma mère ..." et là je me suis dit la vie est bien ingrate. Donc ne juge pas trop vite tes parents, dans un sens comme dans l'autre, il n'y a pas de solution parfaite.

Pour Emilie,
A ton âge, ton principal problème est d'avoir confiance en toi. Mais comme on est tous différents, c'est pas facile de trouver la solution. Dis-toi qu'on est des millions sur Terre dans ton cas, que tu n'es pas toute seule au monde (même si tu le penses quand tu es triste).
Mon fils Clément a 2 ans de plus que toi et il ne sait toujours pas ce qu'il veut faire plus tard. Cela ne m'inquiète pas. Seule sa mère s'inquiète.
Mais tous les NT s'inquiètent et après on dit que c'est les aspies qui flipent. Si tu peux m'aider à comprendre, je suis preneur.
Dans la vie, fais aussi confiance aux hasards de la vie, qui te feront rencontrer des opportunités qu'il te faudra saisir. Même si tu râtes les premières, saisis les secondes qui se présenteront. Soit cool avec les exams, penses à l'après-exam. Je sais c'est facile à dire, pas facile à faire.
Recherche en toi des "dons" que les NT n'ont pas, utilise-les quand tu es angoissée par des exams. Dis-toi que tu as une supériorité dans certains domaines et essaye de t'en servir. Prends confiance en toi et sent toi forte, vois ton autisme comme une chance et tires-en profit. Ne baisse pas les bras, bas-toi, sois fière de ta différence.

[maho]

Merci Myriam pour cette presentation, et quelle idée excellente de laisser exprimer tes 3 filles. Je ne pense pas que ma fille le fera, ou pas en toute honneté en tout cas!!
Pour Claire et Florine d'abord. Je suis la plus jeune de 3 soeurs (donc ta place Florine) et ma meilleure copine depuis que je suis adulte et ma soeur de milieu (donc ta place Claire). Elle me raconte des fois que son enfance etait une galere (pourtant je n'ai rien vue et on habitait la meme maison) qu'elle trouvait que nos parents en avait que pour la soeur ainé (je suis un peu d'accord) et qu'elle se sentait nulle, toujours tirailler entre moi et notre grande soeur et jamais apprecier pour ses talents. Pourtant nous n'avons pas d'handicap (quoi que Bernard va me persuader du contraire a force!!) nous etions juste une famille comme les autres. Mon fils, autant qu'il etait "different, bizarre, lent," avait des difficultés qui ressemblent beaucoup a certains d'Emilie, n'a eu aucune diagnostique jusqu'a l'age de 25 ans. C'est vrai qu'il s'appuie sur ce diag un peu, comme Emilie, un peu comme une bequille, je pense que ca lui aide a expliquer ses differences, pouvoir mettre un nom sur ses bizarreries. Il a une soeur (23 ans) et ils n'ont jamais joués ensemble, ne sont pas trés proches, et meme elle a nié son handicap, faute de pouvoir comprendre ce qui s'etait passé. Elle s'est amelioré un peu, vraiment un peu, et elle a prononcé le mot Asperger pour le premier fois trés reccemment, un peu comme si elle voulait s'habituer. Je ne lui en veux pas pour son attitude, je suis certain qu'elle aurait voulue un grand frere sur qui elle pourrait compter, qui lui aurait aidé et soutenue, et au lieu elle un frere qu'elle ne comprends pas. On dit "on choisi ses amis, mais pas sa famille" et on a le droit de renier sa famille si on veut, mais on est jamais a l'abri d'un evenemment ou un incident, et la famille est ce qui compte le plus dans ces moments. Vous etes toutes les deux trés chanceuses d'avoir une soeur "differente" car elle vous apprendra la tolerance, l'humilité, la comprehension. Ca se peut que certaines de tes copines ont aussi des freres ou soeurs differents, et vivent un peu la meme chose que vous. Je vous souhaite du courage les filles, et merci pour vos temoignages.
Emilie, ce que tu decrit est tellement semblable a mon fils!! Tes parents n'ont pas peur que tu ne reussisse pas, ils ont peur tout court!!! On aime tellement nos enfants (tous nos enfants!!) qu'on veut qu'ils soient heureux, et dans la societé d'aujourd'hui ca passe par la "reussite". Pour mon fils, il a reussie son Brevet (2eme fois!!) son BEP, et BAc Pro, il a eu son permis au premier coup, et a commencé un travail idéale, Aide comptable dans un Atelier Protegé a 3 km de chez nous!!! Et c'est a ce moment la suite a des reproches, insultes (qu'il avait gerer a l'ecole) des critiques etc. qu'il s'est effondré. Mais ce n'est pas de sa faute, et ce ne sera pas la tienne, la societé d'aujourd'hui est trés difficile. Tu as des bonnes conseils de Jakesbian, et Bernard, d'autant plus important car comme moi ils ont des grands enfants, et on connais les difficultés. La vie n'est pas toute rose, handicap ou pas, mais pour toi elle sera d'autant plus difficile car tu doit fournir des efforts supplementaires. Vu que tes soeurs ont donné leur avis, ont expliqué leurs propres difficultés avec toi, pourquoi ne pas s'ecouter toutes les trois, et organiser un peu de temps chaque semaine pour jouer ensemble, il faudra que tu t'oblige au debut, mais on ne sait jamais, tu prendra peut etre gout. Loic n'aime pas de tout les jeux de societé, mais sa soeur elle adore ca, donc on a trouver une juste milieu, on joue aux cartes (Uno) un jeu simple que Loic aime assez bien, et je te jure qu'il s'amuse a force!!
Myriam: Quelle courage tu as, et tes filles pour leur honneteté!!! Je peux imaginer que tu a pleuré en lisant leurs temoignages, moi j'avais les larmes aux yeux!! Il existe differentes possibilités pour adapter Emilie a une vie de travail. J'ai assisté a une colloque en fevrier ou un monsieur nous a parleé de la mise en place faite dans la Mayenne. Une suivie complete de maternelle au lycée avec des stages en entreprise etc. mais tout au rythme de la personne et tout en milieu ordinaire. Le projet a fait boule de neige, et ils ont continuer avec les logements adapté avec accompagnement 24/24.
Courage a vous tous, Sue

[Mars]

Je voudrais répondre tout d'abord à Claire et Florine : Dans vos réactions, je reconnais ce que j'ai trouvé sur une feuille en cherchant des attestations pour la CAF dans la chambre d'Iris (Elle a un travail et n'habite plus chez nous). Je n'aurais sans doute pas dû lire la feuille sans son accord, mais bon je l'ai fait. Elle avait écrit "ma soeur a dix ans, je la trouve méchante parce qu'elle ne veut jamais jouer avec moi". Elle avait 8 ans quand elle a écrit ça. Plus bas, le jour suivant elle a ajouté "parfois elle est gentille comme aujourd'hui". Comme vous elle a souffert des hauts et des bas de sa soeur, elles se chamaillaient tout le temps parce que la grande ne voulait pas jouer avec la petite.
Depuis, elle nous a dit (à 21 ans) qu'elle relativisait les choses, finalement elle n'avait pas autant souffert que ça (Difficile de savoir ce qui se passe dans la tête à un moment ou à un autre).
Ce que nous savons, nous les parents, c'est que Lila se serait encore plus rempliée sur elle-même si sa soeur n'avait pas été derrière elle à lui crier dessus.
Ce qui est dur à vivre à un moment donné devient finalement une "bonne chose" si on l'analyse plus tard.
Pour Emilie, je pense que c'est un bon point de pouvoir savoir ce que les autres pensent. Je crois que tes soeurs, en te signalant tel ou tel comportement pas toujours adapté, vont te rendre service. L'idéal serait qu'elles le fassent avec tact, sans te blesser. Mais ce n'est pas toujours facile à doser. Pourrais-tu réfléchir à ton avenir avec toute ta famille. Parfois tu ne vois que les mauvais côtés, mais je suis sûre que tu as des talents particuliers qui pourraient être un atout dans tel ou tel métier.
Mimi, je te remercie pour votre témoignage familial. Accepteriez-vous qu'il figure dans les témoignages sur le site (en plus du forum) ? Vous pouvez rédiger un texte et le modifier autant que vous voudrez avant de le proposer pour être mis en ligne. Bienvenue à toute la famille et bon courage.
Même chose pour nos fidèles Sue, Jakesbian et Bernard. Tous les visiteurs du site ne vont pas sur le forum, ils seraient sûrement intéressés pas vos parcours.
Attention, ce n'est pas une obligation, juste une suggestion pour faire avancer la compréhension d'un problème complexe.

[mimi35]

Claire 14 ans, Florine 9 ans et Emilie 16 ans vous remercient pour vos réflexions.

Il faut savoir qu'à l'heure d'aujourd'hui Emilie n'a reçu aucun diagnostic.

Le pédopsy qui la suit vient enfin d'admettre que les problèmes d'Emilie ne sont pas que "psychologiques" et nous allons voir pour la 1ère fois un neurologue.

Nous venons également de recevoir 1 dossier de la MDPH pour une demande d'orientation. Il y a 1 tonne de page à remplir et pour l'instant je n'ai pas encore réussi à remplir 1 page. Est-ce que quelqu'un peut nous aider ?

Merci à tous

[maho]

Je pourrais t'aider pour le dossier (normalement c'est le role du MDPH ou CHL de t'aider!!!) en te disant que surtout fait une photocopie, car a la suite tu sera peut etre amené a faire des dossiers complementaire. Le dossier medicale est pour ton medecin a remplir, ca depends des medecins, mais le mien le remplit avec moi a chaque fois (il admets facilement qu'il ne vit pas avec mon fils 24/24 et donc la meilleure renseigné c'est moi!!) et pareil je fait une copie, qui sert a la suite (pour chaque dossier medicale et pour voir les progressions ou regressions) Le CHL devrait (normalement!!!) te conseiller et te renseigner sur les aides que tu peut demander. Vu l'age d'Emilie elle pourra peut etre avoir besoin d'un AVS, mais tu pourrait commencer a dresser une liste des besoins d'Emilie (soins, deplacements, prise en charge spécialiste) et commence a chiffrer le cout. Elle passera surement devant l'equipe pluridisciplinaire, et leur compte rendue sert pour l'orientation. Alors je te dit tout ceci, mais il faut savoir que chaque departement peit etre different (ici l'equipe pluri est une psy, 1/2 journée par mois!!!!!)(va regarder mon post MDPH et tu verra les differences entre les departements!!!)
J'ai entendue que certains personnes se trouve contrainte a faire suivre leurs enfants au CMPP pour la prise en charge, meme si ces pros laisse a desirer, donc ils declarent "un tiers personne" pour etre rembourser un pro convenable.
Si je peut te conseiller, ce sera de faire des bilans deja en ORL, Ophtalmo, Ortophoniste, Psychomotricité, psychologue, psychiatre etc. Normalement un bilan est faite suite a une ordonnance par le Dr, et une compte rendue (aussi a photocopier!!) Une chose que j'ai appris depuis 30 ans en France est que l'admin (trés bien demontré par Asterix!!!) aime les compte rendues, et surtout par les spé qui commence par PSY!!!
Un jour ils vont se rendre compte qu'en fait les parents sont les meilleurs spécialistes!
Courage Myriam

[mimi35]

Quelle est la différence entre MDPH et CHL ?

Je vais appeler la MDPH demain pour savoir si ils peuvent nous donner un rendez-vous pour remplir le dossier.

[maho]

Le MDPH, maison departementale pour personnes handicapés, se trouve en general dans le chef lieu, et les CHL, coordination handicap local, sont les annexes qui se trouve dans les grands villes. Normalement quand on apelle le MDPH, ils nous envoie vers le CHL le plus proche.

[mimi35]

merci

[jakesbian]

- au fait, mimi, on s'est déjà parlées ailleurs... émilie, son stage de 4ème ne s"est pas très bien passé... mais celui de 3ème: çà va mieux
- l'idée d'apprentissage, c'est-elle qui l'a eu? je dis çà car en apprentissage, un patron sera encore plus exigent qu'en stage de maison familiale car il faut paye l'apprenti; enfin, tout dépend de ce qu'elle veut faire et des possibilités qu'il y a en face; je pense qu'il faut qu'elle prenne confiance en elle d'ici là; elle a énormément besoin, d'après ce qu'elle dit, d'être rassurée qu'elle est capable de faire les choses;
- maintenant, j'ai parlé d'un détachement de son entourage proche qui pourrait lui être bénéfique( ceci étant dit, l'entourage peut être bienveillant, observateur, à l'écoute... mais pas sur son dos... qu'elle soit libre de faire les choses à son rythme et non à un rythme qu'on lui imposerait); l'apprentissage peut aussi lui apporter ce détachement;
- je peut paraître avoir des mots durs, mais je sens en émilie, comme pour nicolas jusqu'à il y a peu, une telle retenue... alors, que j'ai toujours su qu'il était capable de faire les choses, mais tout le monde le freinait... et lui encore plus lui même.

[maho]

Je trouve pas tes mots durs Jakesbian, c'est une evidence pour nous tous je pense, le probleme est de reussir le detachement de la famille sans aggraver l'etat de l'enfant. Pas facile!!! Nous aussi on sens que Loic est freiné, et se freine lui meme (manque de confiance en lui meme et toute personne apart nous ses parents) il faut etre sur d'un interlocuteur comprehensive.
Et moi aussi il me semble qu'on se connais deja Mimi!
Sue

[jakesbian]

- c'est parce que j'ai vu trop de gens dire de nicolas: "il n'est pas capable de...", lui fermer des portes alors qu'il n'y avait pas lieu...
... et que tout cela lui faisait plus de mal que de bien; il devenait quelqu'un de résigné, qui laissait les autres dire et faire, qui régressait au lieu d'avancer;
- c'est clair que pour émilie, comme pour nicolas, comme pour loïc, il est plus dur de faire certaines choses... mais lorsque je parle de détachement, je veux dire "faire les choses par soi même", "trouver des solutions pour y arriver, même si c'est par un biais différent des autres" et surtout, ne jamais se dire " je suis un nul, donc c'est pas pour moi".
- bernard... à l'aide... explique leur que c'est possiiible.

[Mars]

Pour le détachement de la famille, je pensais, au départ qu'il faudrait procéder tout doucement. Pour nous les choses se sont précipitées : Lila devait être hébergée dans un foyer de jeunes filles à Bordeaux (Un endroit où elle aurait des référents adultes et, nous l'espérions, l'occasion de se faire des "amies"). Le foyer a fermé fin juillet, nous avons dû nous rabattre, en catastrophe, sur un logement chez l'habitant. Finalement cette solution lui a été profitable car sa propriétaire était très maternelle avec elle (elle l'a aidée notamment à règler les problèmes récurrents avec son vélo qui était régulièrement vandalisé). Lila ne s'est liée avec aucun des autres locataires dont elle ne parlait jamais. J'ai eu un échange avec la propriétaire au téléphone au bout de 6 mois, elle m'a dit qu'elle ne comprenait pas comment Lila avait pu décrocher son bac et qu'elle lui trouvait des points communs avec son frère trisomique. Nous espérions que quitter le Finistère lui enlèverait les "casseroles" qu'elle traînait derrière elle, c'était raté pour passer inaperçue.
Cependant, ce départ vers l'inconnu à 600 kms de la maison, lui a été extrêmement profitable en matière d'autonomie. Elle a su gérer elle-même plein de petites choses du quotidien. Elle a recréé son petit monde entre la fac et son logement, pris ses repères, ce qu'elle a fait à chaque fois qu'elle a changé de ville (2 ans à Bordeaux, 1 an à Tours, 1 an à Lorient, 1 an à Vannes).
Je reconnais donc, comme Jakesbian (Nicolas fait le même type d'expérience) qu'une coupure nette est un énorme moteur de prise en charge. Les parents s'inquiètent, mais le jeune puise dans ses ressources souvent insoupçonnées.
Je précise que Lila ne téléphonait à la maison que sur injonction parentale (RV dans une cabine 1 fois par semaine) et ne nous a quasiment jamais sollicités pour résoudre ses problèmes. J'ai quand même jugé utile de lui offrir un téléphone portable au bout de 4 mois (mais c'était pour nous rassurer, nous, les parents).
Ce "modèle" n'est pas sans risque, j'en conviens, mais pourquoi ne pas tenter en ayant une solution de repli si le jeune n'acquiert pas suffisamment d'autonomie ?

[bernard]

Oui jacqueline a raison Emilie.

On a tous en soi la potentialité d'y arriver. Il manque juste le petit coup de pouce pour le faire.
Emilie, tu peux y arriver seule.

Tes parents t'aiment et ont confiance en toi.
Tes soeurs te charrient ce qui prouve que tu existes, et que tu comptes pour elles, sinon elle ne réagiraient pas ainsi.

Tu découvres en plus grâce au forum Asperansa que tu n'es pas toute seule dans ce cas et qu'il existe des milliers d'enfants dans le monde qui sont comme toi, et qui plus tard réussiront, auront un métier et évolueront dans la société.

Une chose ne changera pas, c'est toi. Tu es comme tu es en toi-même. Tu vas seulement améliorer les apparences que tu montres aux autres, pour leur faire plaisir, mais aussi pour te faire plaisir. Chaque fois que tu progresseras, tu seras plus forte, cela te donnera encore plus la volonté d'aller de l'avant. Peu à peu tu prendras confiance en toi, tu as les ressources intellectuelles pour le faire, le fait de ne pas penser comme la majorité n'a rien a voir dans tout cela.

Tu es toi et tu resteras toi. La chenille qui se transforme en joli papillon garde son identité même si de l'extérieur, on croit que c'est un autre animal. Mais le papillon sait qu'il est toujours le même.
Quand tu évolueras, tu seras ce papillon.
Tu n'oublieras rien de ce que tu as été.
Mais tu changeras pour les personnes autour de toi, et ce faisant, tu prendras confiance en toi.

Emilie, un jour tu déplieras tes ailes et tu voleras. Sans aide, sans les parents. Mais tu seras toujours Emilie. C'est la vie qui veut cela. Toujours aller de l'avant, se souvenir mais ne jamais revenir en arrière.

Tu regarderas en bas, et tu verras plein d'autres Emilie qui ont peur. Peur de voler, peur de l'inconnu. Tu leur diras à ton tour, comme c'est beau de déplier ses ailes et de voler. Au début, elles ne te croiront pas. Puis elles essayeront. Puis elles voleront. Et tu seras heureuse de les voir. Et tu te rappelleras ce moment ou toi aussi tu doutais de toi.

Courage Emilie. Je regarderai demain quand le soleil se lèvera si je vois déjà moins de chenilles et plus de papillons.