L'après diagnostic, comment l'avez-vous vécu ?

[Jérémy]

En ce qui me concerne c'est un peu pareil. Même pas besoin de citer une partie de ton message car tout est valable pour moi.
Mais bon j'aime bien quand même un passage :

j'imagine mal l'intérêt d'avoir des ami(e)s, je ne sais pas ce que j'en ferais ^^.

[maurois]

Je suis à la fois satisfaite de savoir ce que j'ai, mais en même temps effrayée à la simple pensée que cet état est immuable - enfin, si, il évolue puisqu'il empire avec l'âge.

Quant à avoir des amis, j'ai toujours pensé qu'il s'agissait d'une perte de temps.

[Daredevil]

C’est comme si j’avais ajouté la dernière pièce du puzzle à ma vie.

À son arrivée dans le monde du travail, entre quiproquos et acharnement pour s’adapter, elle craque. C’est le burn out.

Elle se souvient vaguement de ses premiers « balancements ». Ils ont alerté sa mère mais ont été balayés d’un revers de main par le médecin de famille : « ça passera ».

Je me reconnais et pourtant pas diagnostiqué.

[bézèdach44]

Je vais refaire des quotes de différents sujets dans lesquels j'évoquais un peu ma vie après le diagnostique (parce que j'ai la flemme de tout ré écrire )

Moi j'ai l'impression de constamment jouer un role avec les personnes que je connais. Vu que j'ai été diagnostiquée tard (comme tout le monde ici ), j'ai constamment tenté de m'adapter, pour pas paraitre idiote face aux autres, pour ne pas paraitre totalement inadaptée, même face à ma famille. Du coup, chaque fois que j'étais en compagnie d'autres personnes, je fournissais toujours des efforts surhumains pour ne pas stéréotyper, pour ne pas faire de crises d'angoisse (ou du moins les gérer au mieux ).
Et c'est vrai que maintenant avec le diag, et le suivi psy qui en découle, ben j'ai l'impression de "pouvoir" etre moi, sans me dire que je suis débile. J'ai tendance à moins jouer de role en public, si je stéréotype ben je stéréotype et puis c'est tout. Ca me permet d'être vraiment "moi", notamment avec mes nouveaux amis, du coup ils me connaissent vraiment, ils savent que par moment je fais des grosses crises d'angoisses, que desfois je me balances, que desfois je ne parle plus. Et ils s'en accommodent bien, c'est moi quoi. Si bien que j'ai même l'impression que mes amis me connaissent mieux que mes propres parents. Parce que c'est vrai que du coup, maintenant quand je ne "fais plus d'effort" (ou que j'en fais moins en tout cas), et que je me laisse aller à des balancements, des coups de stress dans certaines situations, ben ils me disent des choses du genre "eh c'est pas parce qu'on sait que tu es autistes qu'il faut que tu fasses l'autiste hein". Alors que, ce comportement est juste mon comportement naturel, que j'ai caché toutes ces années, et qui ressors aujourd'hui parce que j'ai plus envie de me cacher. C'est assez frustrant

Une réflexion relativement proche du sujet que je me faisais ces derniers jours : j'ai remarqué que plusieurs personnes, après leur diagnostic, en prenant conscience de leurs traits autistiques, les assument. Dans le sens où ils ne cherchent pas à les masquer ou à les minimiser, ils organisent leur vie en fonction voire même affirment haut et fort "tu ne peux pas me le reprocher, je suis autiste !".

Je réagis juste ça, car peut être que tu parles de moi (en autre) suite à mon post sur le sujet "etre ou ne pas etre sois" (je crois je me souviens plus trop ). J'apporte une nuance, concernant mon cas en tout cas : je disais qu'avant, je cachais mes comportements "autistes", et que maintenant que j'ai le diag, je les assume et que mes nouveau amis n'ont cas s'en accomoder. Avant, je minimisais et cachais, car je croyais vraiment que j'étais folle, que ce n'etait pas normal, mais aussi parce que, au collège, ça amenait beaucoup de moqueries, de harcelement. J'ai donc pris l'habitude de les cacher, aussi pour pouvoir éviter la question "mais pourquoi tu fais ça ?" a laquelle je n'avais aucune réponse, je le faisais, c'est tout. (mais les gens n'aime pas cette réponse, elle n'amène que d'autres question encore plus chiantes). Maintenant que je sais pourquoi, et que non seulement je suis capable de les expliquer d'un point de vu médical (= je suis autiste), mais aussi, en lisant des témoignages, sur des forums, ce genre de choses, j'ai pu apporter des explications pour moi même, des explication plus précises et rationnel (car au final, "je suis autiste" ne répond pas vraiment à la question "pourquoi te bouches les oreilles en te balançant ?"). A la question "pourquoi tu te bouches les oreilles en te balançant", je suis capable de répondre "Enfaite, je suis autiste, j'ai une hypersenbilité au niveau des sens, notamment de l'ouïe, et le bruit me stress beaucoup. Me boucher les oreilles atténue le bruit, et me balancer permet de m'aider à gerer mon stress". Non seulement les gens savent pourquoi tu fais ça, mais en plus - en tout cas jusqu'à maintenant - les gens ne se moquent pas, car ils savent que c'est dû à un reel "probleme" d'ordre médical. Oui car les gens ne comprenne pas trop qu'on puisse avoir des comportements différents si on a pas un "problemes" .....
Après je ne sais si c'est l'age, si c'est les gens avec qui j'ai l'habitude de passer du temps, qui sont différents des gens avec qui j'étais avant, mais voilà en tout cas aujourd'hui, quand je dis que je suis autiste, non seulement on se moque pas (ou pas devant moi en tout cas), mais en plus on m'aide à gérer les situation, du genre, "Là y'a trop de bruit/trop de monde, bah attend du coup on va se mettre à l'écart avec Bézèdach44 pour que ça se passe mieux pour elle". L'inclusion quoi, ce qui aiderait beaucoup les gens différents quels qu'ils soient, si tout le monde essayait de les inclure un peu plus dans la société
Donc voilà, ce n'est pas "tu ne peux pas me le reprocher, je suis autiste !" (pour ma part en tout cas), c'est juste que je peux apporter des réponses concrète qui découle d'études, de témoignages, de faits avérés, et que du coup j'ai tendance à moins me stresser pour cacher mes anormalités, et à être plus moi même. Ca veut pas dire que je fourni plus d'effort pour faire au mieux comme la société le veux hein

[Hope]

Merci pour vos témoignages qui font du bien à lire.

Pour moi aussi la corde a failli lâcher il y a quelques années. Je sombrais, mais par chance, j'ai eu la possibilité de comprendre de quoi j'avais besoin, j'ai fait le difficile choix de m'écouter, sans pouvoir encore l'expliquer. J'ai tâtonné longuement avant de découvrir le syndrome d'Asperger et aujourd'hui, grâce notamment à ce forum, je sais sur quels points travailler pour me sentir mieux. J'attends maintenant avec impatience mon diagnostic, qui est l'une des choses qui me manque le plus pour pouvoir, comme tu en parles bézèdach44, "légitimer" mon comportement et être enfin moi-même. Encore quelques mois ... le temps me parait long parfois.

[Athéna]

pour moi c'est le fait de penser que mon inadaptation est immuable qui est difficile. Que jamais je ne trouverais de travail où je me sentes bien et à ma place, c'est dur j'ai ce besoin de me rendre utile aussi...

[Lita]

mais en même temps effrayée à la simple pensée que cet état est immuable

C'est cette ambiguïté (contente de trouver ce qui m'arrivait, mais pas contente de ce que c'était) qui a fait que j'ai repoussé l'idée de l'autisme plusieurs années.
On m'avait déjà parlé de ça il y a quelques années, mais je m'acharnais à travailler ma normalité (j'y ai mis du coeur, tout mon coeur même ), je ne voulais pas que ma "bizarrerie" soit irrémédiable. Mais quel enfer ce travail, j'ai failli y laisser toutes mes plumes.
Quand j'ai accepté l'idée que ça pouvait être le SA, je me suis rendue pleinement compte que ce travail ne rimait à rien (et que quelque part je le savais) car c'était comme foncer dans un mur encore et encore jusqu'à se tuer puisque le mur ne se serait jamais écroulé pour me laisser passer...

En fait, peut être aussi que je suis encore "assommée" par la certitude que ce soit le SA.
Ca me ferme bien des portes, à commencer par celles menant à ma famille d'origine qui attendait que je change pour m'accepter. Bon, c'est vrai que ce n'est pas juste, on devrait être accepté comme on est, mais je voyais ça comme un diplôme obtenu après des années d'étude.
Je crois que j'aurais longtemps un pincement au coeur à ce propos, je crois qu'il partira quand ils seront tous morts (car il n'y aura plus de possibilités) alors parfois j'aimerai qu'ils meurent tous pour pouvoir tourner la page.

Mais c'est un peu idiot de me dire que ça me ferme des portes, car elles étaient déjà fermées. Ca veut plutôt dire qu'elles sont verrouillées alors que j'avais espoir de pouvoir les emprunter un jour.

Etre content d'être autiste, je lis souvent ce genre de choses par ci par là... Moi je ne suis pas contente, je trouve que la forme d'intelligence la plus utile est l'intelligence sociale et j'en manque cruellement. Tout le reste, mon profil soi disant haut potentiel, ne me sert pas à grand chose.

Le pas le plus important que je pourrais faire est d'accepter d'être ce que je suis et d'accepter d'être en marge. Pour l'instant je sais, je fais avec et en fonction car la clé du bien-être est de prendre soin de soi. Mais c'est aussi l'acceptation...

et que du coup j'ai tendance à moins me stresser pour cacher mes anormalités, et à être plus moi même.

Moi aussi, avant j'essayais c'était épuisant et inefficace.
Maintenant je ne me stresse plus avec ça, pourquoi ne serait-ce qu'essayer de ne pas être moi-même ?
Avec les gens je ne parle plus ou le moins possible quand j'y suis forcée. Je suis bien consciente que ça revient à montrer mon anormalité mais autant ne montrer que ce que je suis apte à assumer .
Il n'y a qu'à la maison que je cause mais ce n'est pas couronné de succès, mon conjoint trouve que je suis insupportable et insortable . J'essaie de le pousser vers la sortie mais pas trop fort car le petit qui est aspie a besoin de son père neurotypique pour évoluer dans le bon sens...

[maurois]

Etre content d'être autiste, je lis souvent ce genre de choses par ci par là... Moi je ne suis pas contente, je trouve que la forme d'intelligence la plus utile est l'intelligence sociale et j'en manque cruellement. Tout le reste, mon profil soi disant haut potentiel, ne me sert pas à grand chose.

Le pas le plus important que je pourrais faire est d'accepter d'être ce que je suis et d'accepter d'être en marge. Pour l'instant je sais, je fais avec et en fonction car la clé du bien-être est de prendre soin de soi. Mais c'est aussi l'acceptation...

Je ne comprends pas non plus les personnes qui se disent contentes d'être autistes parce qu'il s'agit d'un trouble qui handicape ; j'en ai assez de ne pas saisir les interactions sociales, mais cet énervement ne sert à rien puisque c'est ainsi : j'ai un défaut de fabrication.

[Daredevil]

Peut-être est-ce plutôt
"je suis content d'avoir trouvé l'élément manquant après une errance de diagnostique (pour les adultes)"
Ce qui donnerait en bref
"je suis soulagé de savoir-de ne plus me torturer à chercher : qu'est ce que j'ai ? Pourquoi je ne réussis pas à changer ? Je suis autiste"
?
Raccourci : "je suis content d'être autiste"

[Lilas]

Je dirais que ma vie, j'arrive enfin à la construire telle que je la veux, sans culpabiliser de ne pas répondre aux attentes sociales de ce qu'elle devrait être.

Et j'expérimente que les injonctions "bienveillantes" à être plus sociable se transforment en sollicitude lorsque je parle d'autisme.

Je pense que la vie a moyen d'être plus douce, après le diagnostic.

C'était la pensée positive du soir. A tous

[Daredevil]

[...]

Je pense que la vie a moyen d'être plus douce, après le diagnostic.

C'était la pensée positive du soir. A tous

[freeshost]

Bon, ma vie après le diagnostic, ben... elle a encore plus renforcée mon syndrome du scanneur (lire aussi ici). Le syndrome d'Asperger et les troubles du spectre autistique se sont ajoutés à mes objets de lecture, d'observation.

Après la théorie des cuillères, la "théorie des cordes" ? [Non, pas celle-ci ! ]

Il m'est aussi arrivé d'utiliser les cordes comme base d'une métaphore, dont le signifié serait chaque motivation. Pour éviter la chute, il faut se raccrocher à au moins une corde, chaque corde étant une source de motivation (passion, but, projet, goût, besoin, idéologie, etc.). Si toutes les cordes sont lâchées, c'est la chute (de Camus ). Cela peut rejoindre, de manière très simplifiée, la métaphore de la dépression, du puits sans fond, de la chute sans fin, une chute de moins en moins contrôlable (étant donné l'accélération).

Ben, j'ai beaucoup de cordes à mon arc pour ne pas chuter. C'est un avantage du syndrome du scanneur.

L'inconvénient, c'est qu'il y a plus de risques de s'emmêler les cordes (les pinceaux).

[Athéna]

merci Freeshost, ce que tu dis m'aide beaucoup (sur la théorie des cordes). Pour ne pas être frustrée de ne pouvoir m'y consacrer, j'ai lâché la plupart de mes passions et là je me sens sombrer justement...

[freeshost]

Heureusement, il te reste encore quelques cordes.

[Lita]

Peut-être est-ce plutôt
"je suis content d'avoir trouvé l'élément manquant après une errance de diagnostique (pour les adultes)"
Ce qui donnerait en bref
"je suis soulagé de savoir-de ne plus me torturer à chercher : qu'est ce que j'ai ? Pourquoi je ne réussis pas à changer ? Je suis autiste"
?
Raccourci : "je suis content d'être autiste"

Ouaip, j'ai tendance à comprendre les phrases telles qu'elles sont écrites/prononcées .
Mais ce n'était pas un jugement parce que peu importe, que des aspies puissent être contents de l'être ne me dérange pas le moins du monde, au contraire chacun a sa perception des choses en fonction de son vécu (etc) et il me semble que ce cas de figure est intéressant pour le bien être et l'estime de soi.
Cela dit, personnellement je ne suis pas contente de l'être. Si j'avais grandi avec cette connaissance, comme c'est le cas pour mon fils, ça aurait sans doute été différent. Là c'est trop tard pour moi pour en faire quoi que ce soit, je suis vieille, rejetée, isolée et je vis avec un neurotypique qui se moque de moi régulièrement et qui me regarde avec amusement m'enfoncer quand je comprends mal ce que me veut sa famille, ou d'autres quand j'ai la mauvaise idée d'ouvrir la bouche.