Causes environnementales de l'autisme
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Re: Causes environnementales de l'autisme
Depakine : Les medecins lui disaient qu'elle etait responsable du handicap de ses enfants - Societe - MYTF1News
«Durant de longues années, Laurence a cherché à comprendre pourquoi ses trois enfants étaient atteints de diverses pathologies. L'an dernier, elle apprend enfin que la cause en est la Dépakine, un traitement qu'elle utilise contre l'épilepsie.
Depuis, elle se bat contre Sanofi, qui commercialise ce médicament en France depuis près de 50 ans. Avant, Laurence se battait contre des fantômes, un combat dans lequel "on s'épuise", dit-elle.
Désormais, depuis qu'elle sait enfin qui est responsable des difficultés de santé de ses enfants, elle affronte "un mur" appelé Sanofi. Cette mère de famille, qui a accepté de confier son histoire à Thierry Demaizière pour Sept à Huit, a une fille et deux fils.
Lisa est née au début des années 90. A l'école primaire, on lui diagnostique des troubles de la concentration. Elle apprendra plus tard qu'elle a un trou dans la colonne vertébrale.
Son frère cadet, Lucas, a quant à lui un visage bizarre à la naissance. Atteint de troubles autistiques, il est aujourd'hui handicapé à plus de 80%. Le petit dernier, Loic, est quant à lui tombé malade rapidement après sa naissance en raison d'une atrophie cutanée au niveau du dos et d'une hyperlaxité ostéo-articulaire.
"Mauvais parents" Durant des années, Laurence (à qui l'on prescrit de la dépakine) et son mari vont tenter de comprendre pourquoi leurs enfants ont une santé si défaillante.
Mais les médecins restent sans réponses. En tout cas, d'un point de vue médical. Si Lisa, Lucas et Loic sont atteints de pathologies si différentes, c'est parce que Laurence et son mari sont "de mauvais parents", conclut un médecin.
Quand les problèmes digestifs de Lisa débutent, un autre thérapeute accuse cette mère d'en être responsable. "Les femmes contemporaines travaillent donc elles stressent et nourrissent mal leurs enfants", lui a-t-on dit.
Et puis finalement, l'an dernier, c'est un généticien qui a révélé à cette famille la cause réelle de tous ces problèmes de santé. Le responsable, c'est la dépakine, commercialisée en France par Sanofi depuis 1967 pour traiter l'épilepsie.
"Toute ma vie sera un combat" Selon l'Igas, ce médicament a provoqué au moins 450 malformations»...
http://lci.tf1.fr/france/societe/depaki ... 21711.html
«Durant de longues années, Laurence a cherché à comprendre pourquoi ses trois enfants étaient atteints de diverses pathologies. L'an dernier, elle apprend enfin que la cause en est la Dépakine, un traitement qu'elle utilise contre l'épilepsie.
Depuis, elle se bat contre Sanofi, qui commercialise ce médicament en France depuis près de 50 ans. Avant, Laurence se battait contre des fantômes, un combat dans lequel "on s'épuise", dit-elle.
Désormais, depuis qu'elle sait enfin qui est responsable des difficultés de santé de ses enfants, elle affronte "un mur" appelé Sanofi. Cette mère de famille, qui a accepté de confier son histoire à Thierry Demaizière pour Sept à Huit, a une fille et deux fils.
Lisa est née au début des années 90. A l'école primaire, on lui diagnostique des troubles de la concentration. Elle apprendra plus tard qu'elle a un trou dans la colonne vertébrale.
Son frère cadet, Lucas, a quant à lui un visage bizarre à la naissance. Atteint de troubles autistiques, il est aujourd'hui handicapé à plus de 80%. Le petit dernier, Loic, est quant à lui tombé malade rapidement après sa naissance en raison d'une atrophie cutanée au niveau du dos et d'une hyperlaxité ostéo-articulaire.
"Mauvais parents" Durant des années, Laurence (à qui l'on prescrit de la dépakine) et son mari vont tenter de comprendre pourquoi leurs enfants ont une santé si défaillante.
Mais les médecins restent sans réponses. En tout cas, d'un point de vue médical. Si Lisa, Lucas et Loic sont atteints de pathologies si différentes, c'est parce que Laurence et son mari sont "de mauvais parents", conclut un médecin.
Quand les problèmes digestifs de Lisa débutent, un autre thérapeute accuse cette mère d'en être responsable. "Les femmes contemporaines travaillent donc elles stressent et nourrissent mal leurs enfants", lui a-t-on dit.
Et puis finalement, l'an dernier, c'est un généticien qui a révélé à cette famille la cause réelle de tous ces problèmes de santé. Le responsable, c'est la dépakine, commercialisée en France par Sanofi depuis 1967 pour traiter l'épilepsie.
"Toute ma vie sera un combat" Selon l'Igas, ce médicament a provoqué au moins 450 malformations»...
http://lci.tf1.fr/france/societe/depaki ... 21711.html
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Re: Causes environnementales de l'autisme
LIMOGES 16/03/16
Scandale de la Dépakine : vers une reconnaissance pour les victimes ?
La prise de médicaments à base de valproate de sodium a entraîné différents handicaps chez des centaines d’enfants exposés in utero, dont 17 en Limousin.
Une enquête de l’inspection générale des affaires sociales (IGAS) dont les résultats sont tombés fin février, des mesures prises par le ministère de la Santé début mars (voir encadré ci-dessous) : la reconnaissance par les pouvoirs publics d’un « syndrome de l’anti-convulsivant » et la mise en place d’actions concrètes étaient très attendues par une douzaine de familles du Limousin.
Toutes sont concernées, comme des centaines d’autres en France, par les conséquences dramatiques de spécialités pharmaceutiques contenant du valproate de sodium (contre l’épilepsie mais aussi les troubles de l’humeur de type bipolaires) prises au cours de la grossesse : malformations, retard de développement, autisme des enfants.
« Que de vies détruites »
« Je suis contente de voir que ça bouge, mais que de vies détruites… » Florence Petitcoulaud-Rouveloux, habitante à Panazol, ressent toujours une profonde colère. Elle est la mère de trois enfants atteints de troubles du spectre autistique. Et cela n’aurait rien de génétique : « On a fait des tests pour mon aîné, l’hypothèse a été écartée ».
Pendant ses grossesses, cette jeune quadragénaire, traitée depuis ses six ans pour des crises d’épilepsie, a continué de prendre son traitement de Dépakine : un médicament à base de valproate de sodium. « Aucun médecin ne m’en a dissuadée. On m’a toujours dit de le poursuivre et je ne me suis pas posée de questions sur les risques éventuels. »
Or des études avaient déjà pointé du doigt dès les années 80 de graves effets secondaires : en effet, les garçons de Florence, âgés aujourd’hui de 18, 15 et 7 ans, ont tous souffert d’importants retards dans leur croissance.
Il y a quatre ans, son aîné a été diagnostiqué comme présentant tous les signes de troubles envahissants du développement (TED), des anomalies assimilées à l’autisme. Deux ans plus tard, ça a été au tour du cadet, auquel s’ajouterait une suspicion de schizophrénie. Et enfin, l’an passé, c’est le benjamin qui a été examiné par le centre expert autisme en Limousin et son cas a aussi été confirmé. « Mon épilepsie était stabilisée depuis l’adolescence. J’aurais pu me passer de ce médicament », s’indigne Florence.
« Manque de réactivité » des autorités et du labo
Installée en Creuse, Angèle Podetti, la déléguée régionale de l’Apesac (association d’aide aux parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anti-convulsivant) partage ce constat amer. Maman de Faustine, 12 ans, atteinte de troubles du langage, de compréhension et de comportement, elle salue une « avancée » nécessaire, à travers le rapport de l’IGAS qui pointe du doigt notamment un « manque de réactivité » des autorités et du laboratoire, mais encore insuffisante.
« Il est question de 450 enfants nés en France entre 2006 et 2014 avec des malformations congénitales. Il s’agit d’une extrapolation nationale d’un registre établi en Rhône-Alpes. Mais combien sont concernés par les troubles du développement ou l’autisme?? Cela manque de précision. » Une autre étude est attendue pour fin mai 2016.
L’association qu’Angèle Podetti représente réunit au niveau national plus de 500 familles et un millier d’enfants (respectivement 12 et 17 en Limousin). « Mais on estime le nombre de victimes à plusieurs milliers depuis la mise sur le marché du médicament, en 1967. »
Une dizaine de plaintes ont été déposées et 250 dossiers sont en cours de constitution auprès de Charles-Joseph Oudin, l’avocat d’un autre scandale, celui du Médiator. Le combat judiciaire démarre tout juste pour ces familles qui espèrent un jour une indemnisation. Un long parcours les attend.
Hélène Pommier
Scandale de la Dépakine : vers une reconnaissance pour les victimes ?
La prise de médicaments à base de valproate de sodium a entraîné différents handicaps chez des centaines d’enfants exposés in utero, dont 17 en Limousin.
Une enquête de l’inspection générale des affaires sociales (IGAS) dont les résultats sont tombés fin février, des mesures prises par le ministère de la Santé début mars (voir encadré ci-dessous) : la reconnaissance par les pouvoirs publics d’un « syndrome de l’anti-convulsivant » et la mise en place d’actions concrètes étaient très attendues par une douzaine de familles du Limousin.
Toutes sont concernées, comme des centaines d’autres en France, par les conséquences dramatiques de spécialités pharmaceutiques contenant du valproate de sodium (contre l’épilepsie mais aussi les troubles de l’humeur de type bipolaires) prises au cours de la grossesse : malformations, retard de développement, autisme des enfants.
« Que de vies détruites »
« Je suis contente de voir que ça bouge, mais que de vies détruites… » Florence Petitcoulaud-Rouveloux, habitante à Panazol, ressent toujours une profonde colère. Elle est la mère de trois enfants atteints de troubles du spectre autistique. Et cela n’aurait rien de génétique : « On a fait des tests pour mon aîné, l’hypothèse a été écartée ».
Pendant ses grossesses, cette jeune quadragénaire, traitée depuis ses six ans pour des crises d’épilepsie, a continué de prendre son traitement de Dépakine : un médicament à base de valproate de sodium. « Aucun médecin ne m’en a dissuadée. On m’a toujours dit de le poursuivre et je ne me suis pas posée de questions sur les risques éventuels. »
Or des études avaient déjà pointé du doigt dès les années 80 de graves effets secondaires : en effet, les garçons de Florence, âgés aujourd’hui de 18, 15 et 7 ans, ont tous souffert d’importants retards dans leur croissance.
Il y a quatre ans, son aîné a été diagnostiqué comme présentant tous les signes de troubles envahissants du développement (TED), des anomalies assimilées à l’autisme. Deux ans plus tard, ça a été au tour du cadet, auquel s’ajouterait une suspicion de schizophrénie. Et enfin, l’an passé, c’est le benjamin qui a été examiné par le centre expert autisme en Limousin et son cas a aussi été confirmé. « Mon épilepsie était stabilisée depuis l’adolescence. J’aurais pu me passer de ce médicament », s’indigne Florence.
« Manque de réactivité » des autorités et du labo
Installée en Creuse, Angèle Podetti, la déléguée régionale de l’Apesac (association d’aide aux parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anti-convulsivant) partage ce constat amer. Maman de Faustine, 12 ans, atteinte de troubles du langage, de compréhension et de comportement, elle salue une « avancée » nécessaire, à travers le rapport de l’IGAS qui pointe du doigt notamment un « manque de réactivité » des autorités et du laboratoire, mais encore insuffisante.
« Il est question de 450 enfants nés en France entre 2006 et 2014 avec des malformations congénitales. Il s’agit d’une extrapolation nationale d’un registre établi en Rhône-Alpes. Mais combien sont concernés par les troubles du développement ou l’autisme?? Cela manque de précision. » Une autre étude est attendue pour fin mai 2016.
L’association qu’Angèle Podetti représente réunit au niveau national plus de 500 familles et un millier d’enfants (respectivement 12 et 17 en Limousin). « Mais on estime le nombre de victimes à plusieurs milliers depuis la mise sur le marché du médicament, en 1967. »
Une dizaine de plaintes ont été déposées et 250 dossiers sont en cours de constitution auprès de Charles-Joseph Oudin, l’avocat d’un autre scandale, celui du Médiator. Le combat judiciaire démarre tout juste pour ces familles qui espèrent un jour une indemnisation. Un long parcours les attend.
Hélène Pommier
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Re: Causes environnementales de l'autisme
Dépakine. Les familles bretonnes se sentent trahies
18 avril 2016
Comme 50 familles en Bretagne, les Monchy ont adhéré à l'Apesac. Leur fille Mathilde, 15 ans, fait partie «des enfants Dépakine».
Il a fallu qu'il tombe « par hasard » sur un article de presse pour faire le lien. « C'était en décembre 2015. L'article établissait une relation entre la prise de valproate de sodium pendant la grossesse et des malformations et troubles psychiques parfois constatés chez les enfants. Ma femme et moi avons adhéré à l'Apesac (*) dans la journée ».
« Quelque chose n'allait pas »
Grégory Monchy nous reçoit chez lui, à Plouégat-Guérand, aux côtés de sa femme Virginie, de leurs deux enfants, Mathilde, 15 ans, Tristan, 14 ans, et de leur neveu Aurélien, 19 ans. Le valproate de sodium, Virginie, 41 ans, connaît bien. « Je suis épileptique, sous traitement à la Dépakine depuis l'âge de 12 ans. Je prends quotidiennement ce médicament depuis bientôt trente ans. Il est très efficace et stoppe mes crises ». Lorsqu'elle tombe enceinte de Mathilde, en 1999, Virginie Monchy ne se méfie pas. « Mon généraliste m'a conseillé de diminuer les doses de moitié et m'a dirigée vers un gynécologue, qui n'a rien vu à redire ».
Mais à la naissance de Mathilde, le 26 août 2000, les choses se gâtent. « C'était un petit bébé. Dès le premier mois, il a fallu l'hospitaliser, parce qu'elle ne s'alimentait pas. Mon instinct m'a tout de suite dit qu'avec cet enfant-là, quelque chose n'allait pas », témoigne la maman. À l'anorexie du nourrisson s'ajouteront, au fil des années, des retards de marche et de langage, une surdité, une opération du palais, et des troubles envahissants du comportement et du développement, qui n'ont pas permis à Mathilde de suivre une scolarité normale. À 15 ans, l'adolescente a une allure de fillette et un niveau scolaire de CE1. « Pendant toutes ces années, les doutes, on les avait », poursuit le couple. « Ce n'est pas pour rien que j'ai stoppé de moi-même tout traitement pendant ma seconde grossesse, note Virginie. Et mon fils Tristan, lui, n'a eu aucun des symptômes de sa grande soeur ! ». Mais dès que la piste de la Dépakine était évoquée, « on nous prenait pour des fous », soupirent les Monchy, qui le disent haut et fort : « On nous a trahis. »
Des histoires qui se ressemblent
Leur histoire, les Finistériens la comparent aujourd'hui à celle des autres familles de l'association. Et les résonances sont troublantes. Présidente de l'Apesac Bretagne depuis un an, Jennifer Simon, 36 ans, de Plancoët (Côtes-d'Armor), se bat, elle aussi, pour faire reconnaître le lien entre la prise de Dépakine pendant sa grossesse et les problèmes aujourd'hui rencontrés par sa fille de six ans. « J'avais déjà subi une interruption médicalisée de grossesse pour deux jumeaux, atteints de spina bifida (développement incomplet de la colonne vertébrale, NDLR), en 2008 ! Et aucun médecin ne m'a pourtant déconseillé le valproate de sodium, ni mise en garde par rapport à de futures grossesses, alors que le risque de séquelles sur le foetus est estimé à 40 %. Aujourd'hui, je ne peux plus voir la Dépakine en peinture ! Je ne prends plus aucun médicament de Sanofi, pas même du Doliprane. Je veux surtout me battre pour que nos loulous aient un avenir. »
800 dossiers chez l'avocat
Comme les 50 familles bretonnes adhérentes de l'Apesac, Jennifer Simon et sa petite Loéva sont passées entre les mains du Dr Hubert Journel. Ce généticien vannetais a été le premier à mettre en garde contre l'antiépileptique. C'était en 2002. Les Monchy le rencontreront en septembre prochain. « Même si nous sommes déjà sûrs à 99 % que Mathilde est une enfant Dépakine », ponctue Virginie Monchy. Les documents des Plouégatais viendront ensuite rejoindre la pile des 800 dossiers déjà empilés sur le bureau de l'avocat parisien mandaté par l'Apesac. Le même que pour l'affaire du Mediator. « On ne pourra jamais offrir une vie normale à notre fille, terminent les Finistériens. Ce qu'on veut, c'est qu'il y ait, un jour, un procès. »
* Association d'aide aux parents d'enfants souffrant du syndrome de l'anti-convulsivant.
EN COMPLÉMENT
Sanofi et les autorités sanitaires dans le viseur
L'Apesac créée en 2011
L'association d'aide aux parents d'enfants souffrant du syndrome de l'anticonvulsivant (Apesac) a été créée en 2011. Sa présidente, Marine Martin, une mère de famille de Perpignan, encouragée, dit-elle, par Irène Frachon et l'affaire du Mediator, a elle-même déposé une plainte au civil en 2012. L'Apesac estime actuellement à 1.318 le nombre de victimes de la Dépakine, dont 234 morts. Elle milite pour plusieurs choses : les créations en France d'un centre de diagnostic et d'un fonds d'indemnisation des victimes ; l'amélioration de l'information des femmes en amont d'une éventuelle grossesse.
Une nouvelle loi
Selon la loi du 1er janvier 2016, la prescription de Dépakine doit obligatoirement être faite par un spécialiste neurologue, psychiatre ou pédiatre, avec le consentement co-signé du patient et du prescripteur. « Elle n'est clairement pas encore suffisamment respectée par les médecins et les pharmacies », déplorent, à la fois, Marine Martin et Dominique Martin, directeur général de l'Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM). Début mars, une mention de mise en garde a été ajoutée sur la boîte de médicaments, en attendant l'apposition d'un pictogramme annoncé, il y a un mois, par la ministre de la Santé, Marisol Touraine.
Un rapport accablant de l'Igas
Le 23 février dernier, l'Inspection générale des affaires sociales a publié un rapport accablant sur le valproate de sodium (incontournable pour certains patients atteints d'épilepsie et aussi utilisé pour traiter les troubles bipolaires). Selon l'Igas, au moins 450 malformations congénitales chez des bébés exposés in utero, entre 2006 et 2014 en France, seraient dues au médicament. Le rapport critique également l'inertie des autorités sanitaires et du laboratoire Sanofi qui fabrique l'antiépileptique Dépakine.
Sanofi se défend
Interrogé sur la Dépakine, le laboratoire Sanofi nous a répondu dans un courrier détaillé de trois pages. En voici quelques extraits. « Dès les années 1980, les documents d'information concernant le médicament mentionnaient bien le risque tératogène (malformations congénitales) en cas de grossesse (...). Lorsque le risque de retards neuro-développementaux a été décelé, Sanofi a été particulièrement vigilant et proactif pour demander aux autorités de santé, dès le début des années 2000, la mise à jour des informations disponibles. (...) Sanofi a toujours, sous le strict contrôle des autorités de santé, respecté ses obligations d'information auprès des professionnels de santé et des patients (...). Des procédures d'expertises judiciaires sont en cours. Nous participons à ces expertises médicales et nous fournissons toute l'information nécessaire, afin que la justice puisse travailler sereinement sur ces sujets complexes ». Sanofi refuse catégoriquement « tout amalgame » avec l'affaire du Mediator. « Les situations ne sont absolument pas comparables (...) », insiste le laboratoire.
Un procès à Bobigny
Sept familles ont attaqué le laboratoire Sanofi devant le juge des référés du TGI de Bobigny. Une audience a eu lieu le 6 avril : le tribunal doit décider s'il nomme un seul et même expert pour les familles.
Nouveau Mediator ?
L'avocat qui suit les dossiers de la Dépakine, Me Charles Joseph-Houdin, est également celui qui a plaidé dans le dossier du Mediator. Avec, dit-il, « le même axe de défense » dans ce dossier de longue haleine : « Le laboratoire Sanofi adopte une position de déni de responsabilité, au moins aussi grave que celle de Servier pour le Mediator », commente-t-il, depuis Paris. Pour l'instant, quatre plaintes seulement sont enregistrées au pénal « pour ne pas surcharger les services du procureur de la République et éviter un blocage ». Treize procédures ont été engagées au civil. « Nous n'en sommes qu'au début. Il va y en avoir beaucoup d'autres. Aujourd'hui, la question qui nous préoccupe est l'indemnisation et la prise en charge des victimes de la Dépakine, qui sont majoritairement des enfants », précise l'avocat.
Les éléments de réponse de Sanofi
Qu'en est-il de la mise à jour du packaging et du nouveau logo de mise en garde sur les boîtes de Dépakine ? Pourquoi ce changement ? Quand prend-t -il effet ?
Une mention spéciale de mise en garde a déjà été ajoutée sur la boite du médicament pour compléter l’information. Elle est en place dans les officines pour les patients depuis début mars. Parallèlement, Marisol Touraine a indiqué au début du mois de mars, qu’un « pictogramme sera apposé sur les boîtes de médicament pour améliorer cette information ». A ce jour, nous n’avons pas d’autre information sur ce dernier dispositif qui relève de la responsabilité de l’Autorité de santé.
Cette mise à jour revient-elle à reconnaître que les mises en garde concernant la prise de Dépakine pour les femmes enceintes étaient jusque-là trop peu visibles ?
Dès les années 80, les documents d’information concernant Dépakine mentionnaient bien le risque tératogène (malformations congénitales) en cas de grossesse. Il était alors demandé aux femmes de prévenir, consulter leur médecin en cas de grossesse ou de désir de grossesse, l’objectif étant que le médecin puisse apprécier avec sa patiente, en fonction des risques connus, la situation et évaluer la nécessité de poursuivre ou d’adapter le traitement, sachant qu’une interruption brutale du traitement antiépileptique peut avoir de graves conséquences pour la mère et le fœtus. Lorsque le risque de retards neuro-développementaux a été décelé, Sanofi a été particulièrement vigilant et proactif pour demander aux autorités de santé, dès le début des années 2000, la mise à jour des informations disponibles. Ainsi, depuis 2006, est-il clairement indiqué que la Dépakine est déconseillée pour les femmes en âge d’avoir des enfants sauf en cas d’absence d’alternative parce que, au regard de la gravité de la maladie, certaines femmes ne peuvent rester sans traitement. A l’époque, l’Autorité de santé était seule décisionnaire concernant la mise à jour, dans les documents d’information à l’intention des professionnels de santé et des patients, des mises en garde relatives à l’utilisation d’un médicament tel que Dépakine. Par ailleurs, le Directeur Général de l’ANSM, Monsieur Dominique Martin, a eu l’occasion lors d’une conférence de presse le 30 novembre 2015 de rappeler les éléments suivants : « […] les praticiens sont les acteurs essentiels du dispositif. Il faut donc que nous utilisions vraiment toutes les voies d’information possibles : Internet, courriers d’information aux médecins dans certaines situations importantes, réalisées en collaboration avec l’industrie pharmaceutique mais sous notre contrôle, les médias. Mais tout cela n’est pas suffisant, comme vient de le montrer la question de la Dépakine (valproate de sodium) : nous avons mis en place, à la suite de l’arbitrage européen, de nouvelles conditions de prescription et de délivrance qui doivent être appliquées et qui seront opposables à partir de la fin du mois de décembre (2015). Ces conditions résident d’une part dans une primoprescription faite par un spécialiste neurologue, psychiatre ou pédiatre, et d’autre part dans un consentement cosigné par le patient et le prescripteur. Or nous venons de faire une enquête auprès des pharmacies pour préciser la mise en œuvre de ces nouvelles mesures, qui sont applicables depuis le mois de mai 2015. Et le résultat est édifiant : dans 94% des cas, ces nouvelles conditions de prescription et de délivrance, et notamment le consentement écrit, ne sont pas appliquées. Pourtant tout le monde est sensible au sujet, il y a une procédure en cours, et l’information ne peut avoir échappé aux médecins. Nous voyons donc que nos messages n’ont pas été intégrés alors que les praticiens ont reçu des documents les informant des nouvelles modalités de prescription. Nous avons là un vrai obstacle à franchir parce que cette situation n’est évidemment pas satisfaisante. La responsabilité de l’ANSM est engagée. Nous ne sommes pas allés jusqu’à interdire la prescription de la Dépakine chez les femmes enceintes parce que dans certaines situations il n’y a pas d’alternative. Il faut donc que nous mettions sur pied des solutions de coopération, d’échanges avec les praticiens pour que ces messages passent. […] »
De nombreuses procédures sont en cours contre le laboratoire, jugé responsable du manque d'information délivrés aux femmes sous Dépakine durant leur grossesse. Un commentaire ?
Nous comprenons la douleur des familles qui sont touchées, la difficulté de leur situation et celle de leurs enfants, leur besoin d’être entendues. Sanofi a toujours, sous le strict contrôle des Autorités de Santé, respecté ses obligations d’information auprès des professionnels de santé et des patients, concernant les possibles effets indésirables connus liés à l’utilisation de Dépakine (valproate de sodium), notamment en ce qui concerne la prise de ce médicament pendant la grossesse. Les conclusions du rapport de l’IGAS, publié le 23 février 2016, confirment ce point et indiquent que le Laboratoire a été particulièrement vigilant et proactif concernant la mise à jour des informations disponibles sur l’utilisation du valproate de sodium, dès le début des années 1980 pour la mention du risque tératogène (malformations congénitales), et dès le début des années 2000 pour le risque de retards neuro-développementaux. L’épilepsie est une maladie grave et complexe qui peut mettre en jeu le pronostic vital du patient. La prise en charge de l’épilepsie chez une femme enceinte est une question particulièrement délicate dans la mesure où l’interruption brutale du traitement antiépileptique peut entrainer une aggravation de la maladie chez la mère avec, notamment, le retour de crises épileptiques qui peuvent mettre en jeu la vie de la mère et/ou être préjudiciables au développement du fœtus. La prescription d’un médicament antiépileptique relève du choix du médecin. Celui-ci évalue la situation au cas par cas, en prenant en compte les bénéfices et les risques du traitement chez un patient donné. A ce jour, des procédures d’expertises judiciaires sont en cours afin de déterminer si le médicament est à l’origine des troubles des enfants et si les familles ont été informées des risques connus lorsque Dépakine a été prescrit. Nous participons à ces expertises médicales et nous fournissons toute l’information nécessaire, afin que la justice puisse travailler sereinement sur ces sujets complexes. Il ne nous appartient pas de les commenter. Toutefois, il peut être rappelé que ces procédures ont notamment pour but d’établir si une responsabilité pourrait être retenue dans ces différents cas particuliers à l’égard des différents acteurs du système de santé concernés. Sanofi a toujours assumé ses responsabilités et en fera de même en ce qui concerne Dépakine, si, parmi les différents acteurs de santé concernés par ces affaires, la responsabilité du Laboratoire venait à être finalement retenue. Cela étant, il convient de noter qu’en l’absence de responsabilité du Laboratoire et/ou des professionnels de santé, la loi Kouchner (concernant les aléas thérapeutique) prévoit la prise en charge de ces familles.
Les familles des "enfants Dépakine" réclament aujourd'hui la mise en place d'un fonds d'indemnisation, auquel abonderait le laboratoire. Sanofi serait-il prêt à y contribuer ?
En l’absence de responsabilité du laboratoire, il s’agit d’une question qui relève de la seule appréciation des Autorités de santé.
Pour les familles et leur conseil, on s'achemine vers une affaire aussi retentissante, voire davantage, que celle du Mediator. 135.000 femmes en âge de procréer étaient sous Dépakine en 2014. Quelle est la position de Sanofi par rapport à cette comparaison ?
Les situations ne sont absolument pas comparables et nous ne pouvons en aucun cas laisser faire ce type d’amalgame. Les conclusions du rapport de l’IGAS confirment ce que Sanofi a toujours dit, à savoir que le Laboratoire a toujours fait preuve de proactivité, sous le strict contrôle des autorités de santé, pour actualiser, en fonction de l’évolution des connaissances scientifiques, l’information sur les possibles effets indésirables liés à l’utilisation du valproate de sodium : dès le début des années 1980 pour la mention du risque tératogène (malformations congénitales), et dès le début des années 2000 pour le risque de troubles neuro-développementaux. Le rapport de l’IGAS souligne ainsi que « La mention des retards de développement n’est apparue dans le RCP (Résumé des Caractéristiques du Produit) français qu’en 2006, alors que le laboratoire l’avait proposée dès 2003 et que [la demande de modification du Laboratoire] a été retenue par d’autres pays dès 2003-2004 ». L’épilepsie est une maladie difficile à traiter, notamment en cas de grossesse ou de désir de grossesse. Dépakine est dans certains cas le seul médicament qui permet d’équilibrer le patient. Il ne s’agit pas d’un médicament de confort mais d’un médicament essentiel, désormais délivré sur prescription médicale initiale d’un médecin spécialiste, et nécessitant le consentement éclairé des patientes et pour lequel de nombreuses limitations des risques ont été mises en place depuis plusieurs années. Les extrapolations qui sont faites à partir du nombre de femmes en âge de procréer qui prendraient du valproate de sodium ne permettent pas d’avoir une vision réelle de la situation. En effet, ces données ne prennent pas en compte un certain nombre de paramètres, notamment si ces femmes utilisent une contraception efficace.
© Le Télégramme - http://www.letelegramme.fr/france/depak ... 034007.php
18 avril 2016
Comme 50 familles en Bretagne, les Monchy ont adhéré à l'Apesac. Leur fille Mathilde, 15 ans, fait partie «des enfants Dépakine».
Il a fallu qu'il tombe « par hasard » sur un article de presse pour faire le lien. « C'était en décembre 2015. L'article établissait une relation entre la prise de valproate de sodium pendant la grossesse et des malformations et troubles psychiques parfois constatés chez les enfants. Ma femme et moi avons adhéré à l'Apesac (*) dans la journée ».
« Quelque chose n'allait pas »
Grégory Monchy nous reçoit chez lui, à Plouégat-Guérand, aux côtés de sa femme Virginie, de leurs deux enfants, Mathilde, 15 ans, Tristan, 14 ans, et de leur neveu Aurélien, 19 ans. Le valproate de sodium, Virginie, 41 ans, connaît bien. « Je suis épileptique, sous traitement à la Dépakine depuis l'âge de 12 ans. Je prends quotidiennement ce médicament depuis bientôt trente ans. Il est très efficace et stoppe mes crises ». Lorsqu'elle tombe enceinte de Mathilde, en 1999, Virginie Monchy ne se méfie pas. « Mon généraliste m'a conseillé de diminuer les doses de moitié et m'a dirigée vers un gynécologue, qui n'a rien vu à redire ».
Mais à la naissance de Mathilde, le 26 août 2000, les choses se gâtent. « C'était un petit bébé. Dès le premier mois, il a fallu l'hospitaliser, parce qu'elle ne s'alimentait pas. Mon instinct m'a tout de suite dit qu'avec cet enfant-là, quelque chose n'allait pas », témoigne la maman. À l'anorexie du nourrisson s'ajouteront, au fil des années, des retards de marche et de langage, une surdité, une opération du palais, et des troubles envahissants du comportement et du développement, qui n'ont pas permis à Mathilde de suivre une scolarité normale. À 15 ans, l'adolescente a une allure de fillette et un niveau scolaire de CE1. « Pendant toutes ces années, les doutes, on les avait », poursuit le couple. « Ce n'est pas pour rien que j'ai stoppé de moi-même tout traitement pendant ma seconde grossesse, note Virginie. Et mon fils Tristan, lui, n'a eu aucun des symptômes de sa grande soeur ! ». Mais dès que la piste de la Dépakine était évoquée, « on nous prenait pour des fous », soupirent les Monchy, qui le disent haut et fort : « On nous a trahis. »
Des histoires qui se ressemblent
Leur histoire, les Finistériens la comparent aujourd'hui à celle des autres familles de l'association. Et les résonances sont troublantes. Présidente de l'Apesac Bretagne depuis un an, Jennifer Simon, 36 ans, de Plancoët (Côtes-d'Armor), se bat, elle aussi, pour faire reconnaître le lien entre la prise de Dépakine pendant sa grossesse et les problèmes aujourd'hui rencontrés par sa fille de six ans. « J'avais déjà subi une interruption médicalisée de grossesse pour deux jumeaux, atteints de spina bifida (développement incomplet de la colonne vertébrale, NDLR), en 2008 ! Et aucun médecin ne m'a pourtant déconseillé le valproate de sodium, ni mise en garde par rapport à de futures grossesses, alors que le risque de séquelles sur le foetus est estimé à 40 %. Aujourd'hui, je ne peux plus voir la Dépakine en peinture ! Je ne prends plus aucun médicament de Sanofi, pas même du Doliprane. Je veux surtout me battre pour que nos loulous aient un avenir. »
800 dossiers chez l'avocat
Comme les 50 familles bretonnes adhérentes de l'Apesac, Jennifer Simon et sa petite Loéva sont passées entre les mains du Dr Hubert Journel. Ce généticien vannetais a été le premier à mettre en garde contre l'antiépileptique. C'était en 2002. Les Monchy le rencontreront en septembre prochain. « Même si nous sommes déjà sûrs à 99 % que Mathilde est une enfant Dépakine », ponctue Virginie Monchy. Les documents des Plouégatais viendront ensuite rejoindre la pile des 800 dossiers déjà empilés sur le bureau de l'avocat parisien mandaté par l'Apesac. Le même que pour l'affaire du Mediator. « On ne pourra jamais offrir une vie normale à notre fille, terminent les Finistériens. Ce qu'on veut, c'est qu'il y ait, un jour, un procès. »
* Association d'aide aux parents d'enfants souffrant du syndrome de l'anti-convulsivant.
EN COMPLÉMENT
Sanofi et les autorités sanitaires dans le viseur
L'Apesac créée en 2011
L'association d'aide aux parents d'enfants souffrant du syndrome de l'anticonvulsivant (Apesac) a été créée en 2011. Sa présidente, Marine Martin, une mère de famille de Perpignan, encouragée, dit-elle, par Irène Frachon et l'affaire du Mediator, a elle-même déposé une plainte au civil en 2012. L'Apesac estime actuellement à 1.318 le nombre de victimes de la Dépakine, dont 234 morts. Elle milite pour plusieurs choses : les créations en France d'un centre de diagnostic et d'un fonds d'indemnisation des victimes ; l'amélioration de l'information des femmes en amont d'une éventuelle grossesse.
Une nouvelle loi
Selon la loi du 1er janvier 2016, la prescription de Dépakine doit obligatoirement être faite par un spécialiste neurologue, psychiatre ou pédiatre, avec le consentement co-signé du patient et du prescripteur. « Elle n'est clairement pas encore suffisamment respectée par les médecins et les pharmacies », déplorent, à la fois, Marine Martin et Dominique Martin, directeur général de l'Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM). Début mars, une mention de mise en garde a été ajoutée sur la boîte de médicaments, en attendant l'apposition d'un pictogramme annoncé, il y a un mois, par la ministre de la Santé, Marisol Touraine.
Un rapport accablant de l'Igas
Le 23 février dernier, l'Inspection générale des affaires sociales a publié un rapport accablant sur le valproate de sodium (incontournable pour certains patients atteints d'épilepsie et aussi utilisé pour traiter les troubles bipolaires). Selon l'Igas, au moins 450 malformations congénitales chez des bébés exposés in utero, entre 2006 et 2014 en France, seraient dues au médicament. Le rapport critique également l'inertie des autorités sanitaires et du laboratoire Sanofi qui fabrique l'antiépileptique Dépakine.
Sanofi se défend
Interrogé sur la Dépakine, le laboratoire Sanofi nous a répondu dans un courrier détaillé de trois pages. En voici quelques extraits. « Dès les années 1980, les documents d'information concernant le médicament mentionnaient bien le risque tératogène (malformations congénitales) en cas de grossesse (...). Lorsque le risque de retards neuro-développementaux a été décelé, Sanofi a été particulièrement vigilant et proactif pour demander aux autorités de santé, dès le début des années 2000, la mise à jour des informations disponibles. (...) Sanofi a toujours, sous le strict contrôle des autorités de santé, respecté ses obligations d'information auprès des professionnels de santé et des patients (...). Des procédures d'expertises judiciaires sont en cours. Nous participons à ces expertises médicales et nous fournissons toute l'information nécessaire, afin que la justice puisse travailler sereinement sur ces sujets complexes ». Sanofi refuse catégoriquement « tout amalgame » avec l'affaire du Mediator. « Les situations ne sont absolument pas comparables (...) », insiste le laboratoire.
Un procès à Bobigny
Sept familles ont attaqué le laboratoire Sanofi devant le juge des référés du TGI de Bobigny. Une audience a eu lieu le 6 avril : le tribunal doit décider s'il nomme un seul et même expert pour les familles.
Nouveau Mediator ?
L'avocat qui suit les dossiers de la Dépakine, Me Charles Joseph-Houdin, est également celui qui a plaidé dans le dossier du Mediator. Avec, dit-il, « le même axe de défense » dans ce dossier de longue haleine : « Le laboratoire Sanofi adopte une position de déni de responsabilité, au moins aussi grave que celle de Servier pour le Mediator », commente-t-il, depuis Paris. Pour l'instant, quatre plaintes seulement sont enregistrées au pénal « pour ne pas surcharger les services du procureur de la République et éviter un blocage ». Treize procédures ont été engagées au civil. « Nous n'en sommes qu'au début. Il va y en avoir beaucoup d'autres. Aujourd'hui, la question qui nous préoccupe est l'indemnisation et la prise en charge des victimes de la Dépakine, qui sont majoritairement des enfants », précise l'avocat.
Les éléments de réponse de Sanofi
Qu'en est-il de la mise à jour du packaging et du nouveau logo de mise en garde sur les boîtes de Dépakine ? Pourquoi ce changement ? Quand prend-t -il effet ?
Une mention spéciale de mise en garde a déjà été ajoutée sur la boite du médicament pour compléter l’information. Elle est en place dans les officines pour les patients depuis début mars. Parallèlement, Marisol Touraine a indiqué au début du mois de mars, qu’un « pictogramme sera apposé sur les boîtes de médicament pour améliorer cette information ». A ce jour, nous n’avons pas d’autre information sur ce dernier dispositif qui relève de la responsabilité de l’Autorité de santé.
Cette mise à jour revient-elle à reconnaître que les mises en garde concernant la prise de Dépakine pour les femmes enceintes étaient jusque-là trop peu visibles ?
Dès les années 80, les documents d’information concernant Dépakine mentionnaient bien le risque tératogène (malformations congénitales) en cas de grossesse. Il était alors demandé aux femmes de prévenir, consulter leur médecin en cas de grossesse ou de désir de grossesse, l’objectif étant que le médecin puisse apprécier avec sa patiente, en fonction des risques connus, la situation et évaluer la nécessité de poursuivre ou d’adapter le traitement, sachant qu’une interruption brutale du traitement antiépileptique peut avoir de graves conséquences pour la mère et le fœtus. Lorsque le risque de retards neuro-développementaux a été décelé, Sanofi a été particulièrement vigilant et proactif pour demander aux autorités de santé, dès le début des années 2000, la mise à jour des informations disponibles. Ainsi, depuis 2006, est-il clairement indiqué que la Dépakine est déconseillée pour les femmes en âge d’avoir des enfants sauf en cas d’absence d’alternative parce que, au regard de la gravité de la maladie, certaines femmes ne peuvent rester sans traitement. A l’époque, l’Autorité de santé était seule décisionnaire concernant la mise à jour, dans les documents d’information à l’intention des professionnels de santé et des patients, des mises en garde relatives à l’utilisation d’un médicament tel que Dépakine. Par ailleurs, le Directeur Général de l’ANSM, Monsieur Dominique Martin, a eu l’occasion lors d’une conférence de presse le 30 novembre 2015 de rappeler les éléments suivants : « […] les praticiens sont les acteurs essentiels du dispositif. Il faut donc que nous utilisions vraiment toutes les voies d’information possibles : Internet, courriers d’information aux médecins dans certaines situations importantes, réalisées en collaboration avec l’industrie pharmaceutique mais sous notre contrôle, les médias. Mais tout cela n’est pas suffisant, comme vient de le montrer la question de la Dépakine (valproate de sodium) : nous avons mis en place, à la suite de l’arbitrage européen, de nouvelles conditions de prescription et de délivrance qui doivent être appliquées et qui seront opposables à partir de la fin du mois de décembre (2015). Ces conditions résident d’une part dans une primoprescription faite par un spécialiste neurologue, psychiatre ou pédiatre, et d’autre part dans un consentement cosigné par le patient et le prescripteur. Or nous venons de faire une enquête auprès des pharmacies pour préciser la mise en œuvre de ces nouvelles mesures, qui sont applicables depuis le mois de mai 2015. Et le résultat est édifiant : dans 94% des cas, ces nouvelles conditions de prescription et de délivrance, et notamment le consentement écrit, ne sont pas appliquées. Pourtant tout le monde est sensible au sujet, il y a une procédure en cours, et l’information ne peut avoir échappé aux médecins. Nous voyons donc que nos messages n’ont pas été intégrés alors que les praticiens ont reçu des documents les informant des nouvelles modalités de prescription. Nous avons là un vrai obstacle à franchir parce que cette situation n’est évidemment pas satisfaisante. La responsabilité de l’ANSM est engagée. Nous ne sommes pas allés jusqu’à interdire la prescription de la Dépakine chez les femmes enceintes parce que dans certaines situations il n’y a pas d’alternative. Il faut donc que nous mettions sur pied des solutions de coopération, d’échanges avec les praticiens pour que ces messages passent. […] »
De nombreuses procédures sont en cours contre le laboratoire, jugé responsable du manque d'information délivrés aux femmes sous Dépakine durant leur grossesse. Un commentaire ?
Nous comprenons la douleur des familles qui sont touchées, la difficulté de leur situation et celle de leurs enfants, leur besoin d’être entendues. Sanofi a toujours, sous le strict contrôle des Autorités de Santé, respecté ses obligations d’information auprès des professionnels de santé et des patients, concernant les possibles effets indésirables connus liés à l’utilisation de Dépakine (valproate de sodium), notamment en ce qui concerne la prise de ce médicament pendant la grossesse. Les conclusions du rapport de l’IGAS, publié le 23 février 2016, confirment ce point et indiquent que le Laboratoire a été particulièrement vigilant et proactif concernant la mise à jour des informations disponibles sur l’utilisation du valproate de sodium, dès le début des années 1980 pour la mention du risque tératogène (malformations congénitales), et dès le début des années 2000 pour le risque de retards neuro-développementaux. L’épilepsie est une maladie grave et complexe qui peut mettre en jeu le pronostic vital du patient. La prise en charge de l’épilepsie chez une femme enceinte est une question particulièrement délicate dans la mesure où l’interruption brutale du traitement antiépileptique peut entrainer une aggravation de la maladie chez la mère avec, notamment, le retour de crises épileptiques qui peuvent mettre en jeu la vie de la mère et/ou être préjudiciables au développement du fœtus. La prescription d’un médicament antiépileptique relève du choix du médecin. Celui-ci évalue la situation au cas par cas, en prenant en compte les bénéfices et les risques du traitement chez un patient donné. A ce jour, des procédures d’expertises judiciaires sont en cours afin de déterminer si le médicament est à l’origine des troubles des enfants et si les familles ont été informées des risques connus lorsque Dépakine a été prescrit. Nous participons à ces expertises médicales et nous fournissons toute l’information nécessaire, afin que la justice puisse travailler sereinement sur ces sujets complexes. Il ne nous appartient pas de les commenter. Toutefois, il peut être rappelé que ces procédures ont notamment pour but d’établir si une responsabilité pourrait être retenue dans ces différents cas particuliers à l’égard des différents acteurs du système de santé concernés. Sanofi a toujours assumé ses responsabilités et en fera de même en ce qui concerne Dépakine, si, parmi les différents acteurs de santé concernés par ces affaires, la responsabilité du Laboratoire venait à être finalement retenue. Cela étant, il convient de noter qu’en l’absence de responsabilité du Laboratoire et/ou des professionnels de santé, la loi Kouchner (concernant les aléas thérapeutique) prévoit la prise en charge de ces familles.
Les familles des "enfants Dépakine" réclament aujourd'hui la mise en place d'un fonds d'indemnisation, auquel abonderait le laboratoire. Sanofi serait-il prêt à y contribuer ?
En l’absence de responsabilité du laboratoire, il s’agit d’une question qui relève de la seule appréciation des Autorités de santé.
Pour les familles et leur conseil, on s'achemine vers une affaire aussi retentissante, voire davantage, que celle du Mediator. 135.000 femmes en âge de procréer étaient sous Dépakine en 2014. Quelle est la position de Sanofi par rapport à cette comparaison ?
Les situations ne sont absolument pas comparables et nous ne pouvons en aucun cas laisser faire ce type d’amalgame. Les conclusions du rapport de l’IGAS confirment ce que Sanofi a toujours dit, à savoir que le Laboratoire a toujours fait preuve de proactivité, sous le strict contrôle des autorités de santé, pour actualiser, en fonction de l’évolution des connaissances scientifiques, l’information sur les possibles effets indésirables liés à l’utilisation du valproate de sodium : dès le début des années 1980 pour la mention du risque tératogène (malformations congénitales), et dès le début des années 2000 pour le risque de troubles neuro-développementaux. Le rapport de l’IGAS souligne ainsi que « La mention des retards de développement n’est apparue dans le RCP (Résumé des Caractéristiques du Produit) français qu’en 2006, alors que le laboratoire l’avait proposée dès 2003 et que [la demande de modification du Laboratoire] a été retenue par d’autres pays dès 2003-2004 ». L’épilepsie est une maladie difficile à traiter, notamment en cas de grossesse ou de désir de grossesse. Dépakine est dans certains cas le seul médicament qui permet d’équilibrer le patient. Il ne s’agit pas d’un médicament de confort mais d’un médicament essentiel, désormais délivré sur prescription médicale initiale d’un médecin spécialiste, et nécessitant le consentement éclairé des patientes et pour lequel de nombreuses limitations des risques ont été mises en place depuis plusieurs années. Les extrapolations qui sont faites à partir du nombre de femmes en âge de procréer qui prendraient du valproate de sodium ne permettent pas d’avoir une vision réelle de la situation. En effet, ces données ne prennent pas en compte un certain nombre de paramètres, notamment si ces femmes utilisent une contraception efficace.
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Re: Causes environnementales de l'autisme
VANNES
Marie-Charlotte Bourbon. « Je suis un bébé Dépakine »
18 avril 2016
Propos recueillis par Véronique Le Bagousse
Marie-Charlotte Bourbon : « C'est un combat au quotidien pour obtenir une reconnaissance de victime, une indemnisation et le statut de travailleur handicapé. »
La Dépakine, un médicament utilisé pour traiter l'épilepsie, fait parler d'elle. Marie-Charlotte Bourbon, bébé Dépakine, témoigne.
Comment avez-vous pris conscience du lien entre la Dépakine et vos pathologies ?
Un soir, en suivant un reportage sur le témoignage de Marine Martin, l'une des victimes de la Dépakine, mon oncle a fait le rapprochement avec tous les symptômes dont je souffre. Ma mère, épileptique depuis l'âge de 11 ans, et stabilisée avec la Dépakine, traitement anti épileptique commercialisé par Sanofi, avait continué à prendre ce traitement pendant toute sa grossesse.
Quels sont ces symptômes ?
Ils sont très nombreux. Problème d'audition (appareillage prévu dans les mois prochains), ostéochondrite de la hanche gauche, problèmes aux mains (pathologie en attente de diagnostic précis), scoliose accentuée au dos, problèmes de concentration, de mémorisation, et de logique... Et malheureusement cela risque de s'accentuer dans les années à venir. Quand je vois comment je suis à 28 ans, je n'ose imaginer mon avenir. Comment serai-je à 40 ans ?
Quelles démarches avez-vous engagé ?
J'ai appris en juin 2015 que j'étais attente d'une embryofoetopathie au valproate de sodium. Depuis, je passe mon temps à rassembler les documents, mes dossiers médicaux. C'est un combat au quotidien contre la maladie mais aussi pour obtenir une reconnaissance de victime, une indemnisation et le statut de travailleur handicapé. À la naissance, un médecin avait décelé déjà certains problèmes, malheureusement un concours de circonstances n'a pas permis de poser un diagnostic à l'époque.
Qu'espérez-vous à présent ?
Aujourd'hui, je sais qu'une bonne partie de mes problèmes de santé est liée à cette prise de Dépakine. Je suis certaine que beaucoup de familles ignorent encore le lien entre ce médicament et les problèmes de santé de leurs enfants. Il faut qu'ils puissent être diagnostiqués pour avoir une meilleure prise en charge de leur pathologie. Et je voudrais fédérer les familles du Morbihan.
© Le Télégramme - r http://www.letelegramme.fr/morbihan/van ... 034894.php
Marie-Charlotte Bourbon. « Je suis un bébé Dépakine »
18 avril 2016
Propos recueillis par Véronique Le Bagousse
Marie-Charlotte Bourbon : « C'est un combat au quotidien pour obtenir une reconnaissance de victime, une indemnisation et le statut de travailleur handicapé. »
La Dépakine, un médicament utilisé pour traiter l'épilepsie, fait parler d'elle. Marie-Charlotte Bourbon, bébé Dépakine, témoigne.
Comment avez-vous pris conscience du lien entre la Dépakine et vos pathologies ?
Un soir, en suivant un reportage sur le témoignage de Marine Martin, l'une des victimes de la Dépakine, mon oncle a fait le rapprochement avec tous les symptômes dont je souffre. Ma mère, épileptique depuis l'âge de 11 ans, et stabilisée avec la Dépakine, traitement anti épileptique commercialisé par Sanofi, avait continué à prendre ce traitement pendant toute sa grossesse.
Quels sont ces symptômes ?
Ils sont très nombreux. Problème d'audition (appareillage prévu dans les mois prochains), ostéochondrite de la hanche gauche, problèmes aux mains (pathologie en attente de diagnostic précis), scoliose accentuée au dos, problèmes de concentration, de mémorisation, et de logique... Et malheureusement cela risque de s'accentuer dans les années à venir. Quand je vois comment je suis à 28 ans, je n'ose imaginer mon avenir. Comment serai-je à 40 ans ?
Quelles démarches avez-vous engagé ?
J'ai appris en juin 2015 que j'étais attente d'une embryofoetopathie au valproate de sodium. Depuis, je passe mon temps à rassembler les documents, mes dossiers médicaux. C'est un combat au quotidien contre la maladie mais aussi pour obtenir une reconnaissance de victime, une indemnisation et le statut de travailleur handicapé. À la naissance, un médecin avait décelé déjà certains problèmes, malheureusement un concours de circonstances n'a pas permis de poser un diagnostic à l'époque.
Qu'espérez-vous à présent ?
Aujourd'hui, je sais qu'une bonne partie de mes problèmes de santé est liée à cette prise de Dépakine. Je suis certaine que beaucoup de familles ignorent encore le lien entre ce médicament et les problèmes de santé de leurs enfants. Il faut qu'ils puissent être diagnostiqués pour avoir une meilleure prise en charge de leur pathologie. Et je voudrais fédérer les familles du Morbihan.
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Re: Causes environnementales de l'autisme
Que d'articles intéressants !
Çà ne me concerne pas particulièrement mais plutôt à mon amie qui en a eu de la Depakine et qui cherche un nom à ses problèmes physiques.
Çà ne me concerne pas particulièrement mais plutôt à mon amie qui en a eu de la Depakine et qui cherche un nom à ses problèmes physiques.
Aspi.
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Re: Causes environnementales de l'autisme
Un résumé par Franck Ramus http://franck-ramus.blogspot.fr/2016/04 ... tisme.html
De fait, les facteurs environnementaux qui augmentent de manière prouvée la susceptibilité à l’autisme incluent l’exposition prénatale à la rubéole, au cytomégalovirus, à la thalidomide, à l’acide valproïque, la prématurité… Parmi les hypothèses nouvelles figurent l’exposition prénatale aux antidépresseurs administrés à la femme enceinte, l’exposition prénatale aux organophosphates (pesticides), et l’exposition à la pollution atmosphérique. Pour ces différentes hypothèses, des données suggestives ont été publiées récemment, et demanderont à être confirmées par des études indépendantes pour être définitivement validées.
En revanche, divers facteurs environnementaux qui ont pu être évoqués n’ont jamais pu être prouvés ou ont même été réfutés. Cela inclut notamment les hypothèses psychanalytiques concernant l’attitude ou le comportement des parents, la dépression maternelle, les vaccins, le gluten, la caséine, les infections microbiennes, et bien d’autres.
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Re: Causes environnementales de l'autisme
Le cerveau assiégé
LE MONDE | 20.06.2016 Par Stéphane Foucart
En 2015, Edward Dutton (université d’Oulu, Finlande) et Richard Lynn (université d’Ulster, Royaume-Uni) publiaient, dans la revue Intelligence, une étude, passée inaperçue, mais dont les journaux auraient, peut-être, pu faire quelques manchettes. L’affaire est en effet d’une importance cardinale : les deux chercheurs documentaient, pour la première fois, une chute du quotient intellectuel (QI) moyen en France. Selon leurs estimations, ce dernier aurait perdu près de quatre points entre 1999 et 2009. A l’échelle d’une population, c’est énorme.
Ce genre de travaux essuie généralement un haussement d’épaule ou un revers de main. D’autant plus qu’en l’occurrence, les auteurs ont fondé leurs calculs sur un petit échantillon de 80 personnes. Mais, à bien y regarder, l’étude des deux chercheurs britanniques mérite au contraire toute notre attention.
Plusieurs raisons à cela. La première est que, s’il est reproduit et confirmé par d’autres études, ce résultat signale la première inversion, en France, de la tendance séculaire qui voit augmenter régulièrement l’indice d’intelligence individuelle – c’est-à-dire, pour éviter de parler d’« intelligence », de l’amélioration des compétences cérébrales, au sens quasi-mécanique du terme. La deuxième raison de prendre au sérieux les résultats de MM. Dutton et Lynn est que cette inversion de la tendance à l’augmentation du QI est également constatée en Norvège, au Danemark, en Grande Bretagne, aux Pays-Bas, en Australie, en Suède…
Fonctions cognitives en régression
Dans de nombreux pays où les données permettent suffisamment de recul historique, une légère érosion des facultés cognitives est mesurée, environ depuis le milieu des années 1990. Il y a toujours, bien évidemment, des biais possibles, des erreurs, des effets d’échantillonnage… Mais même en Finlande, où la conscription donne lieu à des tests de QI standardisés, pratiqués sur toute une génération ou presque (25 000 jeunes par an sont testés depuis 1988), une étude des deux mêmes auteurs, publiée en 2013, montre une chute de deux points de QI entre 1997 et 2009, mesurée avec une grande précision. Les trois fonctions cognitives testées (représentation des formes, arithmétique, raisonnement verbal) sont toutes en régression.
Que viennent faire ces informations dans cette chronique ? Descartes nous a appris à nous placer si haut en surplomb du monde naturel, que nous avons bien du mal à imaginer que notre cerveau, siège du cogito, puisse être également modelé par notre environnement. Nous acceptons volontiers que notre foie puisse être intoxiqué, que notre prostate, nos glandes mammaires, notre pancréas puissent s’abîmer au contact des polluants de l’environnement. Mais que l’organe de notre intelligence soit affecté de la même façon, et que ces dégâts puissent altérer notre esprit, notre humeur, notre propension à la joie ou à l’insouciance, nous est intolérable. Le cerveau, pense-t-on, c’est de l’éducation greffée sur de la génétique. Un point c’est tout.
Lien entre perturbateurs endocriniens et troubles neuro-comportementaux
C’est pourtant faux. On peut, pour s’en convaincre, lire un livre savant paru fin mai en France, et dont il avait été question dans ces colonnes à sa publication par Oxford University Press (Le Monde du 3 décembre 2014). Dans Le Cerveau endommagé (Odile Jacob, 416 p., 39,90 euros), la biologiste Barbara Demeneix (CNRS/Muséum national d’histoire naturelle) montre comment la perturbation du système hormonal par une multitude de substances présentes dans notre environnement domestique (solvants, plastiques, etc.) ou dans la chaîne alimentaire (pesticides, additifs, etc.), peut altérer la construction de certaines structures cérébrales, notamment au cours de la période intra-utérine.
La chercheuse, dont les travaux sur le système thyroïdien sont mondialement reconnus, travaille depuis plus de dix ans sur la question. Elle a ratissé toute la connaissance, de l’épidémiologie à l’épigénétique en passant par l’endocrinologie et la biologie du développement ; elle conclut à un lien fort entre l’exposition généralisée de la population aux perturbateurs endocriniens — ces substances capables d’interférer avec le système hormonal — et l’augmentation d’une variété de troubles neuro-comportementaux (troubles de l’attention, hyperactivité, autismes, etc.).
Faillite réglementaire
Depuis longtemps, elle s’attend à ce que ses idées soient confortées par un début de baisse, dans la population générale, des capacités cognitives. Désormais, nous y sommes, même si d’autres causes que les contaminants chimiques ne sont pas à exclure…
S’il faut évoquer, aujourd’hui, les travaux de Barbara Demeneix, ce n’est pas seulement à l’occasion de la parution française de son livre. C’est aussi et surtout que la semaine passée a marqué le dernier épisode en date, et l’acmé, d’une interminable faillite réglementaire.
Mercredi 15 juin, avec, au compteur, deux ans et demi de retard et une condamnation de la Cour de justice de l’Union européenne, Bruxelles a proposé des critères d’identification des perturbateurs endocriniens — critères qui permettront de les retirer du marché. Hélas, la proposition de Bruxelles exige des niveaux de preuve presque impossibles à atteindre pour déclarer une substance « perturbateur endocrinien ». Les sociétés savantes, les ONG et certains Etats-membres sont vent debout.
Bruxelles n’a pas compris qu’il ne s’agit plus de prendre des mesures de précaution, mais des mesures d’urgence. Nous ne le voyons plus seulement par les hausses d’incidence des maladies hormonales « classiques » (cancers hormono-dépendants, diabète, infertilité, etc.) : nos cerveaux et ceux des générations futures, condition sine qua non de notre intelligence collective, sont en première ligne.
LE MONDE | 20.06.2016 Par Stéphane Foucart
En 2015, Edward Dutton (université d’Oulu, Finlande) et Richard Lynn (université d’Ulster, Royaume-Uni) publiaient, dans la revue Intelligence, une étude, passée inaperçue, mais dont les journaux auraient, peut-être, pu faire quelques manchettes. L’affaire est en effet d’une importance cardinale : les deux chercheurs documentaient, pour la première fois, une chute du quotient intellectuel (QI) moyen en France. Selon leurs estimations, ce dernier aurait perdu près de quatre points entre 1999 et 2009. A l’échelle d’une population, c’est énorme.
Ce genre de travaux essuie généralement un haussement d’épaule ou un revers de main. D’autant plus qu’en l’occurrence, les auteurs ont fondé leurs calculs sur un petit échantillon de 80 personnes. Mais, à bien y regarder, l’étude des deux chercheurs britanniques mérite au contraire toute notre attention.
Plusieurs raisons à cela. La première est que, s’il est reproduit et confirmé par d’autres études, ce résultat signale la première inversion, en France, de la tendance séculaire qui voit augmenter régulièrement l’indice d’intelligence individuelle – c’est-à-dire, pour éviter de parler d’« intelligence », de l’amélioration des compétences cérébrales, au sens quasi-mécanique du terme. La deuxième raison de prendre au sérieux les résultats de MM. Dutton et Lynn est que cette inversion de la tendance à l’augmentation du QI est également constatée en Norvège, au Danemark, en Grande Bretagne, aux Pays-Bas, en Australie, en Suède…
Fonctions cognitives en régression
Dans de nombreux pays où les données permettent suffisamment de recul historique, une légère érosion des facultés cognitives est mesurée, environ depuis le milieu des années 1990. Il y a toujours, bien évidemment, des biais possibles, des erreurs, des effets d’échantillonnage… Mais même en Finlande, où la conscription donne lieu à des tests de QI standardisés, pratiqués sur toute une génération ou presque (25 000 jeunes par an sont testés depuis 1988), une étude des deux mêmes auteurs, publiée en 2013, montre une chute de deux points de QI entre 1997 et 2009, mesurée avec une grande précision. Les trois fonctions cognitives testées (représentation des formes, arithmétique, raisonnement verbal) sont toutes en régression.
Que viennent faire ces informations dans cette chronique ? Descartes nous a appris à nous placer si haut en surplomb du monde naturel, que nous avons bien du mal à imaginer que notre cerveau, siège du cogito, puisse être également modelé par notre environnement. Nous acceptons volontiers que notre foie puisse être intoxiqué, que notre prostate, nos glandes mammaires, notre pancréas puissent s’abîmer au contact des polluants de l’environnement. Mais que l’organe de notre intelligence soit affecté de la même façon, et que ces dégâts puissent altérer notre esprit, notre humeur, notre propension à la joie ou à l’insouciance, nous est intolérable. Le cerveau, pense-t-on, c’est de l’éducation greffée sur de la génétique. Un point c’est tout.
Lien entre perturbateurs endocriniens et troubles neuro-comportementaux
C’est pourtant faux. On peut, pour s’en convaincre, lire un livre savant paru fin mai en France, et dont il avait été question dans ces colonnes à sa publication par Oxford University Press (Le Monde du 3 décembre 2014). Dans Le Cerveau endommagé (Odile Jacob, 416 p., 39,90 euros), la biologiste Barbara Demeneix (CNRS/Muséum national d’histoire naturelle) montre comment la perturbation du système hormonal par une multitude de substances présentes dans notre environnement domestique (solvants, plastiques, etc.) ou dans la chaîne alimentaire (pesticides, additifs, etc.), peut altérer la construction de certaines structures cérébrales, notamment au cours de la période intra-utérine.
La chercheuse, dont les travaux sur le système thyroïdien sont mondialement reconnus, travaille depuis plus de dix ans sur la question. Elle a ratissé toute la connaissance, de l’épidémiologie à l’épigénétique en passant par l’endocrinologie et la biologie du développement ; elle conclut à un lien fort entre l’exposition généralisée de la population aux perturbateurs endocriniens — ces substances capables d’interférer avec le système hormonal — et l’augmentation d’une variété de troubles neuro-comportementaux (troubles de l’attention, hyperactivité, autismes, etc.).
Faillite réglementaire
Depuis longtemps, elle s’attend à ce que ses idées soient confortées par un début de baisse, dans la population générale, des capacités cognitives. Désormais, nous y sommes, même si d’autres causes que les contaminants chimiques ne sont pas à exclure…
S’il faut évoquer, aujourd’hui, les travaux de Barbara Demeneix, ce n’est pas seulement à l’occasion de la parution française de son livre. C’est aussi et surtout que la semaine passée a marqué le dernier épisode en date, et l’acmé, d’une interminable faillite réglementaire.
Mercredi 15 juin, avec, au compteur, deux ans et demi de retard et une condamnation de la Cour de justice de l’Union européenne, Bruxelles a proposé des critères d’identification des perturbateurs endocriniens — critères qui permettront de les retirer du marché. Hélas, la proposition de Bruxelles exige des niveaux de preuve presque impossibles à atteindre pour déclarer une substance « perturbateur endocrinien ». Les sociétés savantes, les ONG et certains Etats-membres sont vent debout.
Bruxelles n’a pas compris qu’il ne s’agit plus de prendre des mesures de précaution, mais des mesures d’urgence. Nous ne le voyons plus seulement par les hausses d’incidence des maladies hormonales « classiques » (cancers hormono-dépendants, diabète, infertilité, etc.) : nos cerveaux et ceux des générations futures, condition sine qua non de notre intelligence collective, sont en première ligne.
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Re: Causes environnementales de l'autisme
Stéphane Foucart est un militant acharné, anti-pesticides,Jean a écrit :Le cerveau assiégé
LE MONDE | 20.06.2016 Par Stéphane Foucart
[...]
anti-ogm, anti-perturbateur endocrinien, anti-science,
et publie régulièrement des articles désinformateurs :
références pauvres, approximations, interprétations ...
Au moment même ou l'Europe vient de définir (1)
réglementairement les perturbateurs endocriniens
dans un sens qui ne plait pas (du tout) aux écolos,
cet article dans la droite ligne de ses habitudes,
vise une fois de plus à faire peur (faute d'argument
plus solide) pour peser sur l'opinion et le politique ...
(1) C'est en fait un peu plus compliqué que ça :
ce n'est le début dans la machinerie européenne.
Des infos sur les perturbateurs endocriniens : Modifications :
- 20/06/2016 : Ajout de précisions.
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).
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Re: Causes environnementales de l'autisme
La France fait en tout cas parti des Etats qui avaient réclamé une régulation stricte des perturbateurs endocriniens, et il est très probable que le projet de texte ne serait pas accueilli de manière très positive au Parlement européen. Ce qui avec un peu de chance pourrait entraîner une des rares fois où le texte adopté à la fin sera plus dur que le projet de la Commission... Normalement c'est l'inverse, car le contenu du texte est "dilué" pendant les négociations au Conseil de l'Union européenne.
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.
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Re: Causes environnementales de l'autisme
L'important n'est pas de réclamer quoi que
ce soit sans argument, mais de mettre de côté
les produits qui posent un réel soucis sanitaire ...
ce soit sans argument, mais de mettre de côté
les produits qui posent un réel soucis sanitaire ...
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).
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Re: Causes environnementales de l'autisme
http://www.ladepeche.fr/article/2016/06 ... uelle.html
Lorsqu’il est associé à une déficience intellectuelle, le trouble du spectre autistique (TSA) trouverait son origine dans le ventre de la mère. Et selon une étude publiée dans la revue Molecular Psychiatry, un enfant diagnostiqué pour ces deux maladies a très certainement grandi dans l’organisme d’une future maman atteinte d’une dysfonction du système immunitaire.
Le risque d’autisme associé à une déficience intellectuelle chez l’enfant à naître augmenterait lorsque la femme enceinte présente des taux sanguins anormalement élevés de cytokine et de chimiokine. Deux protéines impliquées dans le contrôle de la réponse immunitaire.
Une dysfonction immunitaire
Pour le prouver, des chercheurs américains ont analysé des échantillons sanguins prélevés auprès de 1 001 mamans pendant la grossesse, obtenus entre juillet 2000 et septembre 2003 auprès du Département californien de santé publique. Après la naissance, 184 enfants autistes présentaient une déficience intellectuelle, 201 petits atteints du TSA étaient épargnés par ce retard mental. Enfin, 188 autres souffraient d’une déficience intellectuelle sans autisme. Enfin 428 volontaires recrutés dans la population pédiatrique étaient indemnes de maladies.
Résultats, chez la mère des sujets sains ou présentant une déficience intellectuelle sans autisme, aucune inflammation des protéines en question n’a été repérée. En revanche, en cas d’autisme associé ou non à une déficience intellectuelle, « une inflammation des protéines cytokine et chimiokine [signe de dysfonctionnement du système immunitaire] était repérée pendant le second trimestre de grossesse », souligne l’équipe du Pr Judy Van de Water, médecin du pôle Rhumatologie, Allergies et Immunologie Cliniques à l’Université de Californie. Parmi ces deux derniers groupes, cette inflammation était « plus importante chez les femmes ayant un enfant autiste et déficient intellectuel ».
Le rôle des protéines
Actives au niveau de la sphère cérébrale pendant le développement fœtal, la cytokine et de chimiokine ne sont pas impliquées par hasard dans ce mécanisme. La cytokine participe à la neurogenèse (processus de développement de neurones fonctionnels) et à la maturation des synapses (zones d’interaction entre les cellules nerveuses). La chimiokine joue un rôle dans la différenciation des cellules souches neurales au cours de la grossesse.
« Ces travaux vont nous permettre d’isoler des marqueurs et mécanismes neurobiologiques de la population autistique », concluent les chercheurs. Et donc d’affiner les phénotypes associées au TSA qui recèle encore beaucoup de mystères, tant sur le plan génétique que comportemental.
Lorsqu’il est associé à une déficience intellectuelle, le trouble du spectre autistique (TSA) trouverait son origine dans le ventre de la mère. Et selon une étude publiée dans la revue Molecular Psychiatry, un enfant diagnostiqué pour ces deux maladies a très certainement grandi dans l’organisme d’une future maman atteinte d’une dysfonction du système immunitaire.
Le risque d’autisme associé à une déficience intellectuelle chez l’enfant à naître augmenterait lorsque la femme enceinte présente des taux sanguins anormalement élevés de cytokine et de chimiokine. Deux protéines impliquées dans le contrôle de la réponse immunitaire.
Une dysfonction immunitaire
Pour le prouver, des chercheurs américains ont analysé des échantillons sanguins prélevés auprès de 1 001 mamans pendant la grossesse, obtenus entre juillet 2000 et septembre 2003 auprès du Département californien de santé publique. Après la naissance, 184 enfants autistes présentaient une déficience intellectuelle, 201 petits atteints du TSA étaient épargnés par ce retard mental. Enfin, 188 autres souffraient d’une déficience intellectuelle sans autisme. Enfin 428 volontaires recrutés dans la population pédiatrique étaient indemnes de maladies.
Résultats, chez la mère des sujets sains ou présentant une déficience intellectuelle sans autisme, aucune inflammation des protéines en question n’a été repérée. En revanche, en cas d’autisme associé ou non à une déficience intellectuelle, « une inflammation des protéines cytokine et chimiokine [signe de dysfonctionnement du système immunitaire] était repérée pendant le second trimestre de grossesse », souligne l’équipe du Pr Judy Van de Water, médecin du pôle Rhumatologie, Allergies et Immunologie Cliniques à l’Université de Californie. Parmi ces deux derniers groupes, cette inflammation était « plus importante chez les femmes ayant un enfant autiste et déficient intellectuel ».
Le rôle des protéines
Actives au niveau de la sphère cérébrale pendant le développement fœtal, la cytokine et de chimiokine ne sont pas impliquées par hasard dans ce mécanisme. La cytokine participe à la neurogenèse (processus de développement de neurones fonctionnels) et à la maturation des synapses (zones d’interaction entre les cellules nerveuses). La chimiokine joue un rôle dans la différenciation des cellules souches neurales au cours de la grossesse.
« Ces travaux vont nous permettre d’isoler des marqueurs et mécanismes neurobiologiques de la population autistique », concluent les chercheurs. Et donc d’affiner les phénotypes associées au TSA qui recèle encore beaucoup de mystères, tant sur le plan génétique que comportemental.
Maman bizarroïde d'un grand ado de 16 ans (EIP TDA) et d'un ado de 14 ans Asperger TDAH.
Tous différents , tous humains!
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Re: Causes environnementales de l'autisme
Prise d'hormones par la grand-mère pendant la grossesse :
https://spectrumnews.org/news/science-j ... l-origins/
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père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Re: Causes environnementales de l'autisme
Vous n’avez pas les permissions nécessaires pour voir les fichiers joints à ce message.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Re: Causes environnementales de l'autisme
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Re: Causes environnementales de l'autisme
Un reportage de France 3 Limousin
19/20 le 10 août
2 témoignages + le Dr Lemonnier (de 1"05 à 2"25)
http://france3-regions.francetvinfo.fr/ ... 0-limousin
19/20 le 10 août
2 témoignages + le Dr Lemonnier (de 1"05 à 2"25)
http://france3-regions.francetvinfo.fr/ ... 0-limousin
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