Evolution des enfants : gémellité et un seul TED

[Mars]

Le livre de Régine Scelles est au centre de doc du CRA (normalement).
J'ai contacté la documentaliste (que je connais bien), il y a quelques articles sur l'autisme et la gémellité en anglais mais qui ne correspondent sans doute pas à ce que tu cherches.
Si tu passes au CRA, repose-lui la question.

[lullaby29]

Avis perso, qu'il s'agisse de handicap ou de tout autre sujet : ne devance pas leurs questions mais bien sûr réponds à leurs questions avec des mots vrais adaptés à leur âge. Sans cacher les difficultés mais en montrant aussi les différences positives.

Tu sais je comprend ce que tu me dis , mais un enfant de cet âge même s'il est tout petit c'est le sous estimer grandement que de ne pas croire qu'il ne peut pas comprendre certaines choses et que s'il n'est pas capable de poser des questions verbalement c'est qu'il n'est pas capable d'entendre la réponse.
Des enfants de cet âge j'en connais et en ai connus un paquet, certains parlent aussi peu que ma fille neurotypique et d'autres parlent aussi bien que beaucoup d'adultes, et donc ceux là sont seuls capable de formuler verbalement les choses et peuvent poser la question, donc ceux là seuls aurait des questionnement et pas les autres? Et par conséquent ceux là pourrait avoir des réponses et pas les autres ? Après c'est sur que même s'ils sont capable de poser des questions complexes ils ne sont pas toujours à même de comprendre complètement ce qu'on leur dit...

Mais je suis persuadée que certains regards ou que certains chagrins ou autres comportements résultent justement de trop de questions informulables du fait d'un défaut de langage, est ce que c'est pour autant que je ne dois pas commencer à aborder ce genre de sujet?

Du coup, je ne pense pas que chercher à lui expliquer les choses doucement par le biais de petites histoires ou des petits dessins animés où on introduit un enfant différent, justement avec des mots d'enfants, et où on fait la corrélation avec sa soeur ça soit devancer son questionnement et anticiper trop précocement le truc. On a aussi malheureusement dans notre entourage amical ou familial plusieurs autres enfants ou adultes touchés par des handicaps moteurs ou autres, ma fille les repère de suite, comme un à qui il manque un bras elle est parti lui toucher son moignon en lui baraguouinant et en le regardant, ça n'était pas demander quelque chose? ou aussi une personne des gros grains de beauté elle ne lui a pas demandé mais elle l'a touché en la regardant dans les yeux car elle se posait la question, la personne lui a expliqué sa différence et ma fille est reparti en ayant l'air satisfaite.

Ici on n'essaie pas de victimiser sa jumelle ou d'imposer à sa soeur une responsabilité qui n'est pas la sienne, on n'essaie pas non plus de dramatiser, on veut juste essayer d'adoucir un malaise qui se créé et qui est tellement intense que ça se répercute sur le comportement de l'autre et que ça créé aussi énormément de tensions, c'est pour dénouer un peu ces tensions qu'on en arrive à chercher justement un moyen adapté de lui expliquer concrètement les choses. Si ça se passait mieux on ne se poserait pas la question et je ne serais pas sur le forum , je ferais comme tu dis attendre qu'elle sache verbaliser tout serait dans le meilleur des mondes.
Après il y a peut être aussi certains parents qui surchargent d'infos leurs gosses mais je ne pense sincèrement pas que ça soit le cas avec nos enfants...

Le livre de Régine Scelles est au centre de doc du CRA (normalement).
J'ai contacté la documentaliste (que je connais bien), il y a quelques articles sur l'autisme et la gémellité en anglais mais qui ne correspondent sans doute pas à ce que tu cherches.
Si tu passes au CRA, repose-lui la question.

Je passerais dès que je pourrais, merci^^, l'anglais ne me fait pas peur, sinon. A part ça, c'est pas forcément que la gémellité qui m'intéresse mais surtout les livres concernant la fratrie... les jumeaux y a pas énorment de trucs je sais bien.

[3enfants]

Bien sûr que les questions peuvent être aussi formulées par des gestes, des dessins...
Un joli livre sur la différence, l'histoire d'elmer, tu connais?

[lullaby29]

oui, je l'avais sorti mais aucune des deux n'avait accroché ... J'ai aussi petit zèbre des histoires de père castor là non plus pas d'accroche particulière je ressaierai ces histoires peut être plus tard... Ici pour l'instant on carbure aux barbapapas aux encyclopédies pour les bébés et les petits enfants, et quelques autres histoires longues... le truc aussi avec ma jumelle en cours de diagnostique c'est qu'il faut raconter une histoire 4 ou 5 fois avant qu'elle n'accroche à un livre, si elle accroche, elle s'est surtout les livres avec des images où elle peut balader mon doigt pour que je lui raconte ce que c'est ou ce qui s'y passe. La vidéo du petit frère de la lune est vraiment bien par contre et compréhensible pour leur âge, je la passerai de temps en temps mais pas trop non plus en décrivant ce qui s'y passe, je pense que c'est déjà une très bonne approche...

[Manichéenne]

J'avais cherché il y a quelques mois s'il y avait des études ou même simplement des témoignages sur les jumeaux "mixtes" autiste/non-autiste. Malheureusement, je n'ai rien trouvé, on tombe toujours sur les études de génétique ou de prévalence.
Je pense qu'il est difficile de faire une généralité alors que les cas doivent être bien différents selon les personnalités, les familles et la manière dont l'autisme se manifeste, mais qu'avoir un jumeau non autiste peut être une aide bienvenue, pour communiquer, ou face au harcèlement par exemple.
Par contre il faut faire attention à ce que ça n'impacte pas trop l'autre jumeau, lui donner la possibilité de se faire des amis, d'avoir des activités à lui, etc.

[Lilette]

Si ça vous intéresse, je connais une page FB tenue par une maman de jumeaux autistes, par contre les 2 garçons sont autistes, mais peut-être que ça vous intéresserait de discuter avec elle ? Si oui, dites le moi je vous donne le nom de la page en mp.

[3enfants]

tes jumelles sont encore très jeunes pour "capter" les histoires, avoir envie de les écouter. Ici, je sais que F a mis très longtemps avant de pouvoir rester assis à écouter une histoire. Et aujourd'hui, alors qu'il "dévore" les livres, il m'interrompt plus ou moins souvent quand c'est moi qui lit l'histoire car il a du mal à tout comprendre.
Regarde ce qui les intéresse, même si c'est "atypique", par exemple pour mon aînée, quand elle n'avait pas 2 ans, on lui montrait des catalogues de jouets... ce ne sont pas les poupées, nounours ou voitures qui l'intéressait, mais les chiffres et les lettres qu'elle montrait pour qu'on les lui nomme... N'hésite pas à les emmener à la bibliothèque, et observe quels livres les intéresse, s'il s'agit d'imagiers "réalistes", d'histoires etc. A savoir, en cas d'autisme, faire le lien entre l'objet réel et l'objet représenté peut être compliqué... Penser aussi qu'en cas d'autisme, il peut y avoir tellement de ruptures d'attention que l'histoire devient incompréhensible et donc inintéressante...

[lullaby29]

J'avais cherché il y a quelques mois s'il y avait des études ou même simplement des témoignages sur les jumeaux "mixtes" autiste/non-autiste. Malheureusement, je n'ai rien trouvé, on tombe toujours sur les études de génétique ou de prévalence.
Je pense qu'il est difficile de faire une généralité alors que les cas doivent être bien différents selon les personnalités, les familles et la manière dont l'autisme se manifeste, mais qu'avoir un jumeau non autiste peut être une aide bienvenue, pour communiquer, ou face au harcèlement par exemple.
Par contre il faut faire attention à ce que ça n'impacte pas trop l'autre jumeau, lui donner la possibilité de se faire des amis, d'avoir des activités à lui, etc.

Alors tous les professionnels que j'ai rencontré, par rapport à la gémellité, me disent la même chose que c'est un super moteur pour sa soeur et tout d'avoir une jumelle plus typique...
J'avais écrit le post à l'origine parce que ça impacte déjà énormément sur sa soeur et comme on se sent un peu perdu face à ça on essaie des choses, comme d'essayer de raconter et d'expliquer les choses comme le conseillent tous les petits chapitres sur la fratrie et l'autisme dans des ouvrages sérieux sur lesquels on a pu déjà tomber. Après, c'est vrai que comme tu dis y a l'air d'avoir un néant autour de la littérature sur la gémellité, mais c'est aussi comme tu le soulignes aussi tellement complexe et unique pour chacun...
on essaie aussi de lui donner des moments séparée de sa soeur, avec desfois son père ou moi ou la crèche, on fait beaucoup de câlins, on lit beaucoup d'histoires où on essaie d'assurer l'amour du parent pour son enfant (genre : je t'aimerai toujours quoi qu'il arrive, tu peux compter sur ton papa...).
La psy du Camsp où ma fille va dit de lui dire qu'elle a " le droit" de faire ci ou ça même si sa soeur ne le fait pas, franchement ça n'a eu un impact positif que sur la jumelle en cours de diagnostique... depuis plusieurs mois elle était silencieuse et ne babillait même plus, depuis qu'on a sortie plusieurs fois à sa soeur la phrase magique "tu as le droit de parler tu sais...", elle rebabille et même si elle ne parle pas encore ça a permit peut être de faire repartir les choses, qui sait ...

Si ça vous intéresse, je connais une page FB tenue par une maman de jumeaux autistes, par contre les 2 garçons sont autistes, mais peut-être que ça vous intéresserait de discuter avec elle ? Si oui, dites le moi je vous donne le nom de la page en mp.

Alors par contre là je pense pas que je vais pas trop avoir le temps de discuter avec la personne, j'ai déjà pas mal de difficulté à poster sur le forum, mais c'est très gentil de me proposer!

[Manichéenne]

Je pense aussi que c'est un bon moteur d'avoir une jumelle non autiste. Je n'ai pas des souvenirs très fiables avant 5 ans, mais je suppose que ça m'a forcé à faire plus de jeux en groupe, de jeux d'imitation... C'est surtout plus tard que la gémellité a eu une influence que je peux mesurer. Ça a permit que quelques uns de ses amis me tolèrent et donc qu'on puisse inviter des gens à nos anniversaires, ça a limité la solitude et le harcèlement (pas suffisamment mais c'est déjà ça). Par contre ça ne m'a pas encouragée à aller vers les autres enfants, ça me suffisait comme ça. Et très vite c'est devenu un bouclier contre les autres, et un moyen de lui faire faire tout ce que je détestais (toutes les demandes, les interactions, le téléphone, etc). Donc d'après mon expérience, je dirais qu'il faut faire attention à ce que la relation aide sans empêcher d'apprendre à se débrouiller un peu seule. Avec un suivi adapté je pense que vous n'aurez pas ce problème de toute façon.
Pour les impacts sur ma sœur, je me pose parfois la question. Je suppose que ça l'a aidée à gérer beaucoup de choses puisqu'elle faisait pour deux, à acquérir une très bonne autonomie, mais malheureusement au prix d'un manque d'intégration sociale. Il lui a fallut attendre que nous ne soyons plus ensemble à l'école (15 ans) pour qu'elle se fasse des amis. C'est là qu'il aurait fallut lui dire avant qu'elle avait "le droit".

[Mars]

Jumelle ou pas, je constate que la présence d'un frère ou d'une soeur d'âge proche apporte beaucoup à l'enfant autiste. Ca a été le cas chez moi (2 ans d'écart entre mes filles). Cela diminue les moments de bulle totale. Par contre, je me doute que cela a un effet perturbant sur le développement de l'enfant non autiste.
Ma fille NT me dit toujours que non mais quand elle était plus jeune, son leitmotiv c'était "Tu ne veux quand même pas que je sois comme ma soeur" (quand je refusais sorties, nouveaux vêtements ou autres marqueurs d'adolescente ordinaire).

[mum31]

Bonjour lullaby.

Je comprends bien ton soucis car c'est le notre aussi. J'ai des garçons jumeaux de bientôt 5 ans dont 1 avec des TSA, on l'appellera B et son frère Q.

Nous on explique beaucoup à Q, comme vous le faites, que son frère est différent et que c'est pour ça qu'on a pas les mêmes réactions avec lui qu'avec son frère.
Après comme vous le faites déjà on accorde aussi du temps qu'a Q sans son frère et sa soeur et on reste ferme sur les écarts de comportements qu'il peut avoir quand il veut trop faire comme son frère.

C'est vrai que la présence des frères et soeurs est motrice pour B, mais c'est vrai aussi que ça crée beaucoup de tensions aussi et de jalousies.

[paupiette]

Bonjour

J'ai également des jumeaux homozygotes. Les votres aussi?
On se pose des questions sur un tsa léger pour un des garçons et d'un trouble de l'attention pour l'autre.. Donc pour ma part je pense que la gémellité les aide dans leurs difficultés. C'est un sujet passionnant mais personne pour nous aider à faire la part de ce qui est lié à la gemellite dans les difficultés que nous rencontrons et ce qui est lié à leurs particularités... Je voudrais bien trouver un psy qui connaisse bien le tsa le tdah et la gémellité...

[3enfants]

c'est la perle rare que vous cherchez là... Ceux qui connaissent bien les tsa ne sont pas légion en France, ceux qui connaissent bien la gémellité non plus, mais s'il faut bien connaître tsa ET gémellité ET tdah, euh... Peut-être en contactant le conseil scientifique de la fédération jumeaux et plus ? Ils ont des bons professionnels, qui connaissent tous la gémellité et pourraient sans doute vous conseiller...