desco, repli, refus d'aide etc

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
vali
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desco, repli, refus d'aide etc

Message par vali »

je ne sais pas trop quel titre donner a ce sujet....tant le contexte est difficile pour moi.
me revoilà sur le forum, avec de faibles avancées et besoins d'avis.

Sur l’orientation d'abord :
Mon fils est passé d'une déscolarisation totale en 6eme (phobie) à un tiers temps cette année, pour sa deuxième 4eme. Depuis Pâques, rechute. Repli à la maison et toujours devant son PC.
Et toujours personnes pour l'aider (à part nous, mais bon, on n'est pas des super héros). Il ne supporte pas de s’ennuyer en classe, et est très anxieux pour le reste (déplacements, organisation...). Il lui faudrait des classes à pédagogie inversée, ou alternative. Mais pas trouvé à Rennes

Le temps tourne et que faire dans 1 an s'il est au même point ? pas de lycée général ou pro, pas d'IME non adapté. Alors quoi ? Quelle solution pour lui après le collège ??? Vous avez des idées ?
Il veut être ingénieur mais c’est mal parti. Il s’intéresse aussi au codage informatique

Sur les aides extérieures :
Il a déjà fait de l'orthophoniste (6 mois) et plusieurs essai de psy TTC ou pas.
Je viens de trouver une coach psycho-éducatrice sur Rennes, formée au Canada (si ça vous intéresse, je vous donnerai les coordonnées par mp). Au premier RDV, mon fils dit que c'est comme avec "les autres". Il ne va pas vouloir y retourner. Que faire ? Il n'est pas motivé et pense toujours que cela ne sert à rien.
Moi je veux bien attendre qu'il décide tout seul d'affronter ses difficultés, avec la maturité. Mais j'ai peur pour son avenir... ça me rend triste.

Il y a t il des retours d'expérience sur des enfants dans le même cas ? Que deviennent-ils en grandissant ?
Merci de votre aide
Vali
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meï
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Re: desco, repli, refus d'aide etc

Message par meï »

bonjour Vali
nous nous sommes déja parlé. (mon fils de 14 ans a entre temps été diag autiste asperger et hqi debut2016 par l'espace autisme de Rennes.)
j'ai été bénévole pour l'anpeip quelques années (ça me semble très loin aujourd'hui )

mon fils a pu profité du dispositif du cnahp au collège et ca l'a je crois sauvé..car sinon on aurait été dans la même situation que vous j'en suis sure.
le mien a eu une forte déprime anxieuse en première 4è (avec hospitalisation...ou on m'a ris au nez quand j'ai parlé autisme...)puis il a refait sa 4è par choix(il avait un an d'av.) aujourd'hui il est en 3è avec une autre deprime en debut d'année (ou on a frolé l'hospi...on est même allé dans l'unité Hermione ado pour la première viste.)
)mais il s'est "repris"..(ses termes)pour terminer son année, avec des hauts et bas, mais ça peut aller...(il a le projet d'aller en 2nde à bréquigny en option cinéma....mais on attend la réponse.un PAI est prévu...)
on navigue ausi entre moments de grosses difficultés anxieuses et améliorations..c'est usant. :innocent:
il est sous traitement léger de risperdal, et ça semble l'aider....mais j'espère qu'il ne le gardera pas trop longtemps.
mais globalement il est assez passe partout en terme d'autisme, peu de gens peuvent le détecter.(comme il est dans le dispo hpi, le gens pensent qu'il est juste atypique...)et a des copains cette année.c'est déjà une grande chance.

et je m'inquiète aussi pour son avenir..même si étant asperger moi même c'est encore diférent, malgré totu je ne suis pas la mieux placée pour l'aider parfois.et je culpabilise bcp.
avez vous contacté autism'aide 35, qui essaie d'aider les parents et enfants TSA à Rennes? il y a un café parent tous les 2 mois, ça pourrait bcp vous être utile pour échanger?
moi je me rends aux cafés asperger adultes, (et AHN)tous les2 mois aussi à peu près...mais pas de groupes prévus pour les ados, pour le moment '(pas assez de demandes..si ça interesse votre fils alors ça pourrait être interessant de leur communiquer.)

je reste disponible pour un échange sui vous voulez.(je sais que je n'ai pas été très dispo pdt un certain temps ces dernieres années..mais là je devrai être plus disponible (enfin j'espère).
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Moonygirl
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Re: desco, repli, refus d'aide etc

Message par Moonygirl »

vali a écrit :Mon fils est passé d'une déscolarisation totale en 6eme (phobie) à un tiers temps cette année, pour sa deuxième 4eme. Depuis Pâques, rechute. Repli à la maison et toujours devant son PC.
Et toujours personnes pour l'aider (à part nous, mais bon, on n'est pas des super héros). Il ne supporte pas de s’ennuyer en classe, et est très anxieux pour le reste (déplacements, organisation...).
Ça me fait un petit peu penser à moi à son âge ... Sauf que je continuais quand même à aller en cours même quand j'étais très mal, et que c'est ma 5ème que j'ai redoublé.
Il y a t il des retours d'expérience sur des enfants dans le même cas ? Que deviennent-ils en grandissant ?
J'ai développé une passion pour l'anglais vers la fin du collège, je suis passée en section euro au lycée. J'avais des moyennes assez lamentables, mais l'anglais relevait un peu le niveau. J'ai eu le bac mention bien, et j'ai obtenu une licence langues et littérature anglophones il y a deux semaines. Je ne sais pas si ça aide :innocent: Après pour mon avenir pro ... c'est autre chose.

Mon lycée s'est globalement mieux passé que le collège, les profs étaient plus à l'écoute de mes problèmes particuliers (bien que sans diagnostic à l'époque) et si je me souviens bien une partie des élèves passaient dans la prépa "sciences de l'ingénieur" affiliée après leur bac, elle se situe dans un bâtiment collé au lycée, ça pourrait être une option pour votre fils si il parvient à suivre un parcours général ... C'était le lycée Assomption.
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vali
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Re: desco, repli, refus d'aide etc

Message par vali »

Merci pour ces infos, Moonygirl
J'y penserai s'il parvient à retourner en cours, et s'il se sent capable de gérer un changement d'établissement. Mais pour l'instant, il accumule aussi les grosses lacunes pour suivre...

Meii, je me souviens bien de nos échanges de l'époque. Nous avons contacté le cnahp aussi. Mais le contact a été déplorable et je n'adhère pas à leur façon de traiter les jeunes et les parents (ils ont nié le diagnostic d'autisme d'ailleurs et l'accompagnement proposé n'incluait pas le collège Echange. Si non, j'aurai fait un effort !)

Je suis aussi adhérente d'autisme'aide 35 depuis. Et suivi par le spy de Lorient. En simple coaching parental car mon fils a une peur bleue du monsieur en question ! Les premiers RDV, il partait même de la maison pour ne pas le croiser (sous la pluie parfois). Cette fin d'année, il arrivait juste à lui dire bonjour/au revoir... Mais le coaching m'a donné pas mal d'idée et permis de coacher aussi l'AVS.

Plus on avance, plus je crois qu'on peut juste l'épauler et attendre qu'il prenne conscience de ses particularités et qu'il décide quoi faire. Lui montrer en quoi la vie est belle, tout ce qu'il est possible de faire, le sortir et lui ouvrir des pistes.

A ce sujet, voici ma dernière idée.
J'ai vu ce merveilleux film sur le yoga et ses pouvoirs de guérison, du corps mais aussi du mental (confiance en soi, recul, acceptation, gestion du stress...). Il commence à être pratiqué dans des écoles françaises d'ailleurs. Visible ici :
http://www.aray.fr/2016/05/yoga-souffle-de-liberte/
ça m'a donné l'idée de lui proposer (je pratique moi-même depuis 10 ans). Un yoga sans surprise, avec toujours le même ordre des postures. Je pense que ça peut être pas mal pour lui (il ne gère pas trop bien les changements et les incertitudes)
Mon fils aime beaucoup qu'on fasse des séances de relaxation. Du coup, il est ok et va tenter de venir à mon cour de yoga en juillet et voir s'il se sent bien à l'issu des séances.

Je n'écris pas souvent, mais quand je m'y mets, c'est long ! Désolée...
Vali
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meï
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Re: desco, repli, refus d'aide etc

Message par meï »

vali a écrit : Meii, je me souviens bien de nos échanges de l'époque. Nous avons contacté le cnahp aussi. Mais le contact a été déplorable et je n'adhère pas à leur façon de traiter les jeunes et les parents (ils ont nié le diagnostic d'autisme d'ailleurs et l'accompagnement proposé n'incluait pas le collège Echange. Si non, j'aurai fait un effort !)
.
ah ben pour nous non plus ça n'a pas été simple...j'avoue que au dela de tous les "couacs "ressentis finalement le fait que mon fils ait pu aller ds le dispo (merci la commission acacdemique)a été ce qui a fait passer le reste...mais le dispo est tenu par 2 personnes formidables, qui gèrent tout, eux ne font rien de special ils ont juste chapeauté
..
au cnahp mon fils a quand même un suivi psy chaque semaine qui lui fait du bien (la psy est super.)

d'ailleurs pour eux mon fils n'etait absolument pas autiste.(sauf pour sa psy hebdo.)).(.et je n'ai pas eu par eux la lettre pour le diag au cra mais je suis allée chercher loin cette lettre (à brest).(et même encore aujourd'hui avec le diag de TSA du CRA rennes, pourtant partenaire , c'est encore dur d'en parler au cnahp....c'est pour dire .ce sujet des tsa semble supertabou si le patient n'est pas "visiblement" autiste....je ne parle meme pas de mon propre diag que j'evoque avec moulte precautions et rarement..(une pedopsy de l'ancienne unité ado m'ayant prise pour une c...ne la dernière fois.je suis sure qu'elle ne me croyait pas.)pour elle "les asperger ne communiquent pas entre eux".....sic.)

bref dans ce climat d'ignorance lattente et de pettis pouvoirs des profesionnels pas simple d'avancer et de trouver de vraies aides efficaces en terme de TSA .Mais en cherchant bien il y en a...on trouve avec ce qui existe.
le sujet du yoga m'interesse ..en fait mon fils est très "détaché" de son corps (comme moi....mais j'ai repris une activité de qi qong qui me reconnecte et me fait un bien fou....) et il a du mal avec la relaxation, j'ai pensé a de la sophro etc...je ssui sure qu'il aurait besoin d'une aide de ce type aussi.je ne sais pas encore trop quoi choisir..je cherche parmi les choses, relaxantes, et constructives.....(la sophro m'a permis de sortir de mes attaques de panique plus jeunes par ex...)
pas facile .... :innocent: mais j'espère trouver la bonne solution.
j'espère que vous trouverez comment aider votre fils, concrètement..je sais à quel point c'est angiossant quand on pense à l'avenir.!....tout reste à faire pour les enfants et ados tsa.

n'oubliez pas que je reste dispo pour échanger! (je susi souvent plus l'aise à l'ecrit qu'à loral....mais je peux faire les 2.) :wink:
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Re: desco, repli, refus d'aide etc

Message par vali »

Au-delà de la situation actuelle, j'ai peur de ce qui se profile a horizon de un an. En fin de troisième, s'il ne peut toujours pas aller en cours, ni travailler a la maison, que va-t-il faire ? Rester chez nous ? Jusqu'à notre mort ? C'est très angoissant . Moi aussi j'ai besoin d'un minimum de visibilité sur l'avenir..
Je n'ai jamais rencontré de personne ou parent ayant vécue la même chose.
Vali
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Hyme
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Re: desco, repli, refus d'aide etc

Message par Hyme »

moi je me demande, y a t'il quelque chose qui le passionne ? Peut etre le collège n'est il pas adpaté pour lui. Une réorientation vers quelque chose de plus professionnel ou un cap bep ou apprentissage serait peut etre pas mal...
Pour en parler voit il un psychologue ? Même si c'est pas forcément simple au début ça peut aider.
Egalement je pensais au CNED mais s'il s'ennuie en cours il ne sera pas plus motivé à la maison pour ça que je pensais plus à une orientation vers quelque chose qui lui plairait davantage.
Et puis peut etre s'il est pas mal sur le pc lui montrer le forum ou autre afin qu'il voit que la vie peut être belle et qu'on peut s'en sortir même aspi...
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Re: desco, repli, refus d'aide etc

Message par vali »

Bien sûr, on pense aussi à d'autres voies : cap, bac pro, apprentissage....Il s’intéresse aussi au codage informatique. Donc on a cherché. Je lui ai montré les listes de ces formations.
Mais ce n’est pas possible puisqu'il ne peut pas aller en cours.... c’est bien le problème.

Je trouve l'idée de lui donner l'accès à ce forum très bonne. Je n'y avais pas pensé. Merci
Vali
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Re: desco, repli, refus d'aide etc

Message par Hyme »

Il y a pas mal de choses qui peuvent se faire à distance maintenant. Et puis si c'est un domaine qui lui plait il lui sera peut etre plus facile d'aller à l'école
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Re: desco, repli, refus d'aide etc

Message par Autiste ou surdoué ? »

Bonjour,
Je ne pense pas que l’on puisse comparer deux situations. Sur le fond du problème et le quotidien, les parents d’enfants du même profil que le tien peuvent sûrement t’apporter plus. Mais si mon témoignage peut te donner quelques pistes, quelques idées, quelques espoirs…
J’ai donc deux fils qui étaient très atypiques dans leur scolarité, isolés, indépendants. A la maison également, avec anxiétés et TOCs pour l’un deux. Mais à l’époque, nous tachions de gérer au mieux et leurs personnalités ne m’étonnaient pas trop vu ce que je suis. (Et comme je n’avais pas commencé de démarches diagnostiques pour moi…)
L’un était toute la journée devant son ordi, mais il apprenait avec passion, n’était pas trop sur des jeux vidéos, et nous lui faisions confiance. Il a appris tout seul, expérimenté toutes sortes de choses, testé pendant des mois et des années tout ce qui lui venait en tête.
Mais bien sûr, il n’était pas en échec scolaire (seulement en difficultés de socialisations qui se sont atténuées au fil de ses études –d’anormal à l’écart de la meute, il a côtoyé de plus en plus de gens plus proches de lui, jusqu’à devenir le guru du club informatique de l’école d’ingé, même s’il n’échangeait pas beaucoup plus).
Spoiler :  : 
Finalement, il a terminé des études d’ingénieurs à l’issue desquelles il s’est vu remettre un prix spécial. Les autres étudiants commentent et remercient pour leur prix, lui, il se balançait d’un pied sur l’autre, ne savait plus ou mettre ce qu’il avait dans les mains quand on lui a tendu le micro, n’a pas su quoi dire. Alors on lui a demandé s’il avait des projets après ses « brillantes études », et il a juste répondu, en se frottant nerveusement le nez « bah, j’ai été embauché chez Google… ». Bien sûr la salle a éclaté de rire !...
Enfin, pour dire qu’on peut laisser se développer les passions de nos enfants…
Mais bon, nos enfants sont différents, mais le goût pour l'informatique du tien peut être intéressant car certaines formes d’esprit (dans le doute encore, je n’ose dire TSA) ont une capacité à aller jusqu’au bout de leurs projets (quitte à inventer ses propres solutions), qui sont des richesses.

Aime-t-il autre chose que l’univers informatique ? La nature, les animaux ?
Diagnostiqué par le CRA en 2020 non autiste mais de gros problèmes dans le ressenti des émotions (alexithymie) et dans la communication sociale.

HQI aussi, ce qui peut aller de pair.
vali
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Re: desco, repli, refus d'aide etc

Message par vali »

il se passionne aussi pour les avions, l'aéronautique
Aime apprendre des choses nouvelles dans le domaines des sciences, toutes les sciences.
Mais il n'est plus très actif dans ce domaine vu qu'il n'est pas autonome pour trouver les ressources et que je m'épuise à les lui trouver.
Autre passion dévorante qui est aussi un rejuge : les jeu sur PC "intelligents" et les vidéos de gamers sur youtube....
Vali
2 fils dont l’aîné (2002) EIP et diagnostiqué autiste de haut niveau en 2014
anthem
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Re: desco, repli, refus d'aide etc

Message par anthem »

Bonjour
Je me permets de me joindre à vous car je cherche à aides mon fils.
Il est bien plus jeune que les vôtres (7 ans) mais j'ai depuis sa petite section droit à des équipes éducatives (la dernière n'ayant rien donné en dehors de : l'école de l'éducation nationale ne convient pas à votre fils il faut envisager une école alternative).
Lors des parcours de vos enfants avez vous du faire face à ce genre de souci ?
>Comment s'est déroulé la scolarité en primaire (maternelle et élémentaire) de vos enfants qui arrivent à fiare "illusion" ?
Spoiler :  : 
(mon grand a un diag de tdah avec précocité (enfin si y a précocité c'est plutôt profil hétérogène et très limite) et trouble des interactions sociales (ce point a été largement sous estimé au départ bien que je l'ai très largement évoqué, le mot "autisme" a été dis très vite et dans la phrase : "des troubles que l'on attribuent aux autistes". Comme si cela était un mot tabou.
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3enfants
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Re: desco, repli, refus d'aide etc

Message par 3enfants »

anthem a écrit :l'école de l'éducation nationale ne convient pas à votre fils il faut envisager une école alternative).
je leur suggère de se mettre à jour, ça s'était valable autrefois, quand il y avait une école pour les filles et une autre pour les garçons, une école pour les bourgeois et une autre pour les enfants du peuple, et où les handicapés étaient mis encore ailleurs...
sur tous les documents ministériels actuels, on parle d'école inclusive. Autrement dit on ne demande pas aux élèves de s'adapter, on demande à l'école de s'adapter à TOUS les élèves... Voici quelques liens : http://www.gouvernement.fr/action/l-ecole-inclusive
http://www.education.gouv.fr/cid102157/ ... usive.html
http://www.najat-vallaud-belkacem.com/2 ... 2016-2017/
Bon, d'accord, l'expression "école inclusive" n'est dans la loi que depuis la loi de refondation de l'école en 2013... mais nul n'est censé ignorer la loi !
3 enfants : une fille Asperger, un fils TED NS et le frère ... "sans étiquette" (traits autistiques + éléments de précocité)... !
mon blog : cuisineallergo.canalblog.com
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Lilette
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Re: desco, repli, refus d'aide etc

Message par Lilette »

Je pense qu'anthem parlait d'école Montessori non ?
En parlant d'école alternative.
TSA.
anthem
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Re: desco, repli, refus d'aide etc

Message par anthem »

Ils m'ont parlé de Montessori et aussi une école nouvelle (la source) mais je ne suis pas du tout persuadée de l'intérêt de l'école dite "nouvelle" car beaucoup de travaux en groupe ce qui mettrait probablement mon fils en difficulté encore plus tôt (cette possibilité avait déjà été évoquée et j'avais déjà un peu creusé le sujet mais l'aspect organisation (et financier) avait coupé court). Quand à montessori j'ai peur qu'il s'enferme dans ce qui lui plait uniquement (en gros qu'il passe sa journée à bouquiner sur l'astronomie en caricaturant ) et je le vois mal aller seul vers d'autres activités (je le vois bien relancer en boucle les enseignants).

A propos d'inclusion, je suis tout à fait d'accord mais dans la réalité en classe c'est le bon vouloir de l'enseignant qui va être prépondérant. Et il paye le fait d'être capable de réaliser le travail scolaire (d'ailleurs j'ai eu le droit à "son bilan psy (dont test qi) est trop correct pour bénéficier d'une avs, alors on essaye même pas... et le gevasco a atterri direct dans la main du référent handicap : je ne l'ai pas eu !)
Ils n'ont pas dis qu'ils ne veulent pas de lui, juste que s'il restait il ne serait jamais bien. :(


Je ne veux pas trop détourner le sujet de Vali donc je lui laisse la place et je suis désolée de ne pas savoir quoi lui proposer.