Besoin d'une bonne dose de courage !

[Kat0672]

Pour l'idée d'écrire un livre, je rigolais, car même si j'étais + littéraire que matheuse à l'école, je ne m'en sens pas du tt capable ! Et puis je crois que le tps me manquerait légèrement entre Estéban, mon petitou de 13 mois et notre projet de création d'entreprise avec mon mari, il me reste juste un peu de tps pr me délasser à m'adonnant à ma passion du tricot et du point de croix...
Enfin voilà, nous venons d'obtenir une place en SESSAD APS pour Estéban. Une aide de + qui est la bien venue, d'autant + que l'orthophoniste qui le suit depuis 2 ans vient de nous annoncer qu'Estéban avait maintenant atteint l'objectif, et qu'elle pensait qu'il n'aurait bientôt plus besoin d'elle ! Une sacré bonne nelle pour nous !

Kat

[jakesbian]

[cc29]

Bonjour,

Je suis la maman d'un garçon TED de 9 ans. Lui aussi a eu son lot de crises et ce n'est pas encore fini mais c'est plus rare;
Le "scénario social" peut aider, c'est à dire établir avec l'enfant ledéroulement de ce qui va se passer en essayant d'être descriptif et de positiver les comportements à venir " ex: la piscine:

"Aujourd'hui, on va aller à la piscine. Là-bas il y a beaucoup d'enfants et d'adultes qui se baignent et qui jouent. Je peux jouer mais il ne faut pas crier pour ne pas déranger les autres. J'évite de courir car c'est dangereux donc interdit.
Lorsque maman ou papa dit "c'est fini", je sors de la piscine , je prend ma serviette et je vais ma changer. Nous aurons passé un bon moment ensemble et on se sentira détendus.
ça peut paraître un peu bizzare comme ça mais l'idée est de préparer l'enfant donc de diminuer l'angoisse liée au changement et d'induire en quelque sorte un comportement positif.
L'idéal est d'écrire (ou de dessiner ce scénario) avec l'enfant avant d'entreprendre l'activité mais dans les faits ce n'est pas toujours possible!
Voilà, j'espère que ça pourra t'aider...
Juste une question, comment fait-on pour obtenir une place en SESSAD?

[Kat0672]

Ns essayons toujours d'expliquer à Estéban comment les choses vont se dérouler (autant que possible !). Lorsque ns ne connaissons pas l'issue de la situation, ns disons "ce sera la surprise : peut-être comme ça..., ou peut-être autrement", et ça fonctionne très bien, car comme ts les enfants, il adore les surprises ! Mais pr certaines choses, j'avoue ne pas penser à lui expliquer l'enchaînement des étapes, du moins pas jusqu'au bout... j'imagine que c'est là le problème pr lui, je vais essayer de faire un effort supplémentaire !
Pr la place en SESSAD, ns l'avons obtenue par la MDPH (Mission pour le Dépistage Précoce de Handicap ?) de notre département, qui le suit depuis plusieurs mois maintenant (en + des soins en privé). Ce groupe vient tt juste d'être créé et je suis ravie qu'Estéban puisse en profiter, même si je ne sais pas encore comment cela va s'organiser....

[Jean]

Pr la place en SESSAD, ns l'avons obtenue par la MDPH (Mission pour le Dépistage Précoce de Handicap ?) de notre département, qui le suit depuis plusieurs mois maintenant (en + des soins en privé).

MDPH, c'est la Maison Départementale des Personnes Handicapées
Voir page : http://www.asperansa.org/actu/mdph.html

Pour la demande, voir le formulaire (p. 5 - cadre D)

Notice explicative

[Kat0672]

Merci pr le "décriptage" du sigle, j'avoue que je m'y perds un peu....
Désolée d'avoir donné une info erronée

[Jonquille57]

En ce qui concerne la signification du sigle, je croyais que c'était une boutade !

[Murielle]

Hi, hi, hi moi aussi, j'ai cru à une blague.!!!
Chez nous, les "régressions" ont aussi lieu de temps en temps, mais de moins en moins en grandissant....
D'autre part, j'ai noté qu'à chaque fois qu'il y a eu régression, il y a eu progrès derrière.....Ceci dit, comme tu le dis Kat, c'est toujours difficile à digérer.!!!!
Dans la mesure du possible, oui prévenir le plus possible afin d'éviter les "mauvaises" surprises....et apaiser l'enfant.
La dernière régression date de cet été.....Il ne parlait quasiment plus et refusait toute proposition de sortie....Il s'enfermait dans sa chambre , sous ses draps et jouait à la DS.....Lorsqu'on a voulu la lui enlever, il s'est tapé la tête dans les murs....La rentrée en CM2 approchait et autant te dire que j'avais une trouille bleue....
Et voilà, la rentrée s'est faite de manière fabuleuse, il n'a jamais autant fait d'efforts et ses résultats sont remarquables.!!!
La sécurité du "train-train" scolaire l'apaise et le rassure alors que pendant les vacances....ben, c'est un peu l'anarchie.!
Bon courage.!

[Kat0672]

Ca fait du bien de voir que certains enfants réagissent comme Estéban... Pour lui aussi, les vacances sont longues, et je redoute un peu les vacances d'été, comme chaque année !
Dis-moi Murielle, Léo est-il scolarisé normalement ?
Mon mari a commencé à se renseigner pour une classe de type CLIS, pour la rentrée en primaire, donc normalement pour la rentrée 2011. Je ne suis pas contre, mais j'aimerais bien avoir l'opinion de parents avant tt !
Je vais d'ailleurs orienter mes futures recherches dans cette direction !

[Murielle]

Oui Kat , Léo est scolarisé "normalement".!!! Et ce depuis (presque ) le début.!
Il a fait 2 moyennes sections, qui étaient complètement inutiles avec le recul....Fin Grande Section, certains pensaient (A TORT) qu'il ne pourrait pas s'accommoder des règles comme rester assis par exemple.
Moi, j'étais sûre qu'il y parviendrait mais qu'il aurait besoin d'un temps d'adaptation (genre 1 semaine)....et en fait: bonne surprise: dès le 2ème jour: nickel.!
Notre bon DR.L m'avait dit que ces enfants ont en horreur les maternelles car rien n'est clairement dit, tout est suggéré (on apprend les lettres en jouant, idem pour les couleurs....) Au moins en CP, tout devient concret: on est là pour apprendre à lire, à compter ou à écrire.!
Ceci dit, je précise quand même que Léo bénéficie de l'aide d'une AVS sans laquelle cette intégration n'aurait pu se faire.... En CP, il avait 12 heures d'AVS plus une prise en charge légère du centre de jour (psychomotricienne, orthophoniste...etc)....Depuis le CE1, il a une prise en charge (toujours légère) du SESSAD en plus....
Je ne sais pas si cela pourra t'aider, mais je crois qu'il est toujours intéressant d'essayer le circuit ordinaire quitte à faire demi-tour pour une clis au cas-où....L'inverse est bien plus compliqué même s'il est possible....
Si tu as besoin de d'autres infos, n'hésite pas à demander.!
Courage.!

[Kat0672]

Merci pr ces précieux conseils, on a beau dire, mais rien ne remplace l'expérience, et tout ce qu'on peut en tirer de bon.
Estéban est suivi depuis 2 ans par l'orthophoniste, la psychologue et la psychomotricienne, mais il est question que tout soit maintenant centralisé à la MDPH, car il a maintenant franchi certains caps. Pr l'AVS, il ne l'a que depuis le mois de Novembre, et seulement 6 h/semaines. Une dde a été faite pr augmenter le nombre d'heures, alors j'espère que d'ici Septembre, les choses auront progressé...
Sinon pr ce qui est d'apprendre de manière "directe", je vois ce que tu veux dire. Effectivement, ici aussi, Estéban apprécie les choses instructives, même s'il n'a jamais vraiment eu de période "pourquoi ? comment ?". J'ose donc espérer qu'il appréciera lui aussi le CP, mais d'ici là, il encore le tps de progresser !

[Murielle]

Là encore, je peux te dire que Léo n'a pas eu non plus de "périodes-pourquoi-comment" à l'âge où il aurait dû.....
Ca m'inquiétait car j'en voyais d'autres qui avaient des tonnes de questions.!
Eh bien , figure-toi que c'est EN CE MOMENT que ces questions arrivent.!!!!
D'après la neuro-psy, ce "décalage" sur le moment des questionnements va vite se remettre en place au vu de ce qu'il a déjà acquis.Pour schématiser : il a beaucoup de connaissances éparses mais sans liens.... grâce à ce nouveau comportement (les questions) des connexions sont en train de s'établir .....
Il a en ce moment des réflexions qui montrent qu'il y a quelque chose qui se passe dans sa compréhension en particulier.
Un exemple: il apprenait ce que c'était que le 14 juillet 1789....Il me dit: (il a appris son cours) c'est l'abolition des privilèges...d'accord lui dis-je et quoi d'autre? Il me répond : "la prise de la Bastille"....Super et c'est quoi "la BASTILLE"????
Sa réponse: c'est une CAGE....
heu....Léo c'est presque ça, mais en fait, ça s'appelle une prison.!
Lui me dit offusqué: "mais maman, c'est un synonyme.!!!"
Alors, bien sûr derrière, je lui ai expliqué la différence : mais tu vois ce type de réaction n'aurait jamais eu lieu encore l'année dernière.!!!!
Lorsque Léo était en GS, il n'avait aussi que 6 heures d'AVS.....En CP, nous sommes passés à 12h00 et depuis 2 ans, il a ses 18h00.....
On a aussi fait une demande de 24h00 pour la 6ème....pour le moment, on attend bien sûr.! et on espère en croisant les doigts....

[Kat0672]

Je vois que nos fils ont vraiment le même profil ! Je crois donc que tes conseils me seront d'une grande utilité.
Car si j'ai appris une chose à force d'aller sur les forums, c'est qu'il y a peut-être un schéma autistique, mais surtout une multitude de situations, auxquelles se rajoutent le caractère propre à la personne. Et côté caractère, Estéban n'échappe pas à la forte tendance de la famille : "caractère bien trempé", alors ça rajoute encore aux difficultés. Mais c'est ce fort caractère qui ns permet de ns en sortir, difficulté après difficulté... alors pourquoi pas lui ?
Pour le niveau de connaissances, Estéban est plutôt en avance pr son âge, c'est d'ailleurs ce qui était tellement perturbant au début du diagnostique ! Actuellement, il adore compter en allemand, anglais, italien et espagnol, suivant son humeur. Ca le change de compter à l'envers et à l'endroit, dans les positifs et les négatifs (ce qu'il faisait depuis pas mal de tps déjà). J'essaye d'ailleurs de l'amener aux plaisirs du dessin, par les points numérotés à relier. Ca porte doucement ses fruits, mais je continue à chercher de nouveaux supports pour l'intéresser à de nelles choses vers lesquelles il n'irait jamais spontanément. C'est du travail, mais je veux qu'il ai l'esprit le plus ouvert possible, pour choisir au mieux les études, puis le métier qui lui conviendront...

[jakesbian]

je pense que pour la CLISS , le mieux est d'en parler avec l'instit de la CLISS; estéban peut s'y sentir plus protégé qu'en classe ordinaire...
... juste se pose la question du programme scolaire; il faut simplement qu'il puisse intégrer de retour une classe ordinaire, lorsqu'il ira mieux.

puis, il faut voir dans quelle classe estéban évolue le mieux; je me dis que ce ne doit pas être impossible de faire un mix... être en CLISS avec quelques heures bien choisies en classe ordinaire; je me rappelle d'entendre parler betty, au collège, d'un élève d'UPI, suivre les cours de biologie dans sa classe.

donc voir AVEC "les" instits, ce qu'ils acceptent de faire.

sinon, préférer la classe ordinaire avec aide, à mon avis.