Relations entre MDPH et CRA

[Jean]

La question des relations entre Maisons départementales des personnes handicapées et les centres de ressources autisme va plus loin qu'une simple question pratique.

Les MDPH et CRA ont tenu une journée de travail sur le sujet le 8 décembre.

Les documents sont sur le site de la CNSA et sont signalés sur le site "Autistes dans la cité".

Le diaporama de la journée CRA/MDPH du 8 décembre 2009

Vous trouverez par exemple les questions que se posent les MDPH au sujet des interventions hors cadre habituel (diapos 89 à 98) :
Les interventions dans un cadre non institutionnel : réflexions à partir de la pratique
Dr Déborah Perdrizet, médecin à la MDPH de Vendée, Pôle Enfants
Dr Guy Dupuis, pédopsychiatre au CRERA des Pays de la Loire

Il y a aussi des explications sur la façon dont les médecins apprécient le handicap ("CIF-EA" et GEVA). Dommage de ne pas avoir les interventions en audio ! La publication des actes est annoncée sur le site CNSA.

Il y a aussi 21 documents sur les relations entre MDPH et CRA dans différents départements.

[Jean]

Extrait d'un article de Sesame-Autisme : Les MDPH et l'autisme
La collaboration avec les CRA (Centre de ressources Autisme)

Celle-ci peut varier de très fructueuse à inexistante. Beaucoup de CRA organisent des journées d'information si ce n'est de formation à l'encontre des personnels MDPH. Il arrive que les membres de la CDA y soient associés, mais certains départements ou régions n'ont que peu ou pas de relations avec les CRA (Ile de France, Hautes-Alpes). Certaines MDPH ont signé des conventions avec les CRA de leur région.
Outre les journées de formation, d'autres formes de collaboration existent, lesquelles, directement ou indirectement tendront à aider les équipes techniques et les membres des CDA : En Rhône-Alpes, le CRA participe, avec les associations et le CREAI, à un groupe de travail académique, créé récemment sur la scolarisation des enfants autistes.

Exemple de collaboration : un médecin d'un CRA a travaillé avec une MDPH de la région sur la sélection des dossiers pour l'entrée de résidants dans un FAM qui doit prochainement ouvrir.

Le CRARA (Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes) avec le CREAI a réalisé un répertoire des structures du secteur médico-social. Une cartographie détaillée des services sera ainsi mise à disposition des usagers, des familles et des professionnels. Cet outil, appelé (( Livret Autisme Rhône-Alpes », LARA, permettra d'améliorer la connaissance des structures et aidera aux orientations des personnes, enfants et adultes.

Si les MDPH ont besoin du travail accompli par les CRA, ceux-ci ont besoin pour avancer des informations tenues par les MDPH : ce sont elles qui ont les données statistiques sur les orientations, qui ont les certificats, qui savent si le diagnostic a été ou non posé.

[Jean]

La publication des actes est annoncée sur le site CNSA.

Le 8 décembre 2009 s’est tenue à Paris la première rencontre nationale des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et des centres de ressources pour l’autisme (CRA).
Construire des pratiques communes pour mieux accompagner les troubles envahissants du développement
Les actes : 96 pages
http://www.cnsa.fr/IMG/pdf/actes_journe ... isme-2.pdf

[Jean]

Autres extraits de l' article de Sesame-Autisme : Les MDPH et l'autisme
Le traitement de l'autisme

Si les rythmes et l'organisation varient, les problèmes rencontrés par rapport aux dossiers de personnes autistes ou atteintes de TED restent à peu près les mêmes dans tous les départements, à quelques exceptions près.

Les dossiers sont instruits dans différents lieux du territoire et ce n'est pas toujours fait correctement, les grilles n'étant pas adaptées à la problématique autistique, les familles lorsqu'elles viennent demander de l'aide ne sont .pas toujours comprises. Il en découle une inégalité dans les délais de traitement des dossiers qui peut être très préjudiciable pour les usagers. Le GEVA (guide d'évaluation des besoins de compensation de la personne handicapée) n'est pas un outil adapté à l'autisme et de plus n'est pas lisible lorsqu'il est rempli par des personnes n'ayant pas de connaissances du syndrome autistique. Cette discrimination ne vient pas d'une mauvaise qualité du travail des équipes pluridisciplinaires de la MDPH, mais bien d'une inadaptation des outils qui leur sont imposés.

Si les membres des CDA rencontrent des problèmes face à l'évaluation des cas présentés en commission plénière, les équipes techniques se trouvent aussi en difficulté face à un certain nombre de dossiers problématiques. Le manque de connaissances de ce handicap, le manque d'information sur les capacités des personnes et sur les moyens de compensation à mettre en oeuvre sont souvent responsables des difficultés rencontrées. Ces équipes ont aussi des difficultés à se retrouver dans le spectre autistique, à apprécier les différents syndromes (Asperger, Kanner, Rett, les TED...) pour attribuer un taux d'invalidité. Les TED sans déficience intellectuelle ou présentant de bonnes qualités cognitives sont très défavorisés car considérés comme non handicapés (ou du moins comme plus légèrement handicapés).

Pour la même raison, les taux d'incapacité sont sous-évalués : un autiste peut avoir besoin d'une surveillance permanente pour ne pas se mettre en danger, parce qu'il a des troubles du sommeil, du comportement, etc. et n'avoir qu'un faible taux d'incapacité.

En ce qui concerne la PCH (Prestation de compensation du handicap), beaucoup de demandes de PCH sont basées sur des prises en charge qui font appel à des acteurs qui se disent spécialistes mais qui ne sont pas reconnus, et il n'existe pas de recommandations sur lesquelles s'appuyer afin de donner un avis éclairé. Certaines situations lourdes mais gérées à domicile à l'aide de la PCH permettent difficilement d'articuler un projet éducatif. En général, le délai de traitement de la PCH est trop long, qu'il s'agisse de la phase d'instruction pour passage en CDA, ou du versement des prestations. Il y a un manque de lisibilité pour les usagers. La PCH n'est pas encore bien connue, surtout pour les enfants. L'évaluation des droits quant aux enfants atteints de TED est difficile et les parents ne comprennent pas toujours pourquoi certaines prestations ne leur sont pas accordées.

Les diagnostics, précoces ou non, ne sont pas toujours réalisés : les médecins ne suivent pas souvent les recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l'autisme. Dans un même département, il peut y avoir des disparités concernant le diagnostic. Certains sont clairement évoqués, par contre, lors de la présentation de certains cas, c'est aux différents membres de savoir lire entre les lignes, de décoder ce qui se cache derrière des périphrases transparentes pour les initiés, mais moins évidentes pour des membres moins accoutumés. Pour les adultes, on n'entend que très rarement le terme autisme ou troubles autistiques. On parle encore de psychose infantile, de troubles du comportement, de la personnalité, de patho-logie psychotique... Les initiales TED sont utilisées pour masquer le mot « autisme P.Il n'y a pas toujours de préconisation de prise en charge adaptée. Les cas présentés en plénière sont souvent l'objet de décisions difficiles à prendre. Si certaines MDPH font appel à des personnes ayant une expérience de l'autisme pour siéger dans les CDA, en général les membres de la CDA ont une connaissance très limitée voire même inexistante de l'autisme, et ne peuvent s'appuyer comme pour d'autres handicaps sur des descriptions, des grilles et des barèmes précis d'où une grande difficulté à prendre des décisions.

Il existe encore des cas d'enfants sans solutions, ou qui ont des temps scolaires très insuffisants, sans accompagnement par un SESSAD.

Beaucoup de départements ont des difficultés à recruter les AVS (auxiliaire de vie scolaire). Les demandes d'AVS pour accompagner les enfants posent également problème quant au temps à accorder et aussi par rapport à leur formation. Beaucoup d'AVS sont complètement démunis face au comportement des enfants atteints de troubles envahissants du comportement. Dans certains départements, des formations spécifiques sont mises en place, mais ce n'est pas le cas général. Les parents demandent souvent des AVS ayant la formation ABA. Les membres de la CDA et même les équipes techniques sont en difficulté pour répondre : ABA à domicile, AVS formée ABA par les parents, difficultés entre AVS formée par les parents ou association et les instituteurs, etc. Certaines CDAPH ne sont absolument pas ouvertes à ABA, comme aux autres méthodes (PECS, MAKATON, etc.) par manque de connaissances ou par défiance vis-à-vis de certaines organisations qui prônent I'ABA de manière trop directive et exclusive.

Des absences sont nettement nuisibles d'un point de vue général, mais particulièrement concernant les personnes autistes : certaines commissions siègent en l'absence de médecin. Comment alors faire la différence entre les syndromes autistiques (Asperger, Kanner, etc.), et pouvoir évaluer en connaissance de cause les besoins spécifiques des personnes souffrant de différents syndromes autistiques ? La présence d'un médecin compétent en matière d'autisme serait bien utile aux membres de la CDAPH qui ont du mal à s'y retrouver parmi les différentes dénominations.

Il manque parfois le quorum : les instances siègent quand même plutôt que de remettre à plus tard le traitement des dossiers urgents. Elles sont alors en proie à un dilemme : continuer à travailler dans une équipe incomplète en avançant tant bien que mal sur les dossiers, ou refuser de siéger tant que le quorum ne sera pas atteint. Cette option n'est en général pas retenue dans la mesure où personne n'est sûr de la présence de tous à la prochaine réunion. Il faudrait une intervention plus autoritaire du président de la MDPH, du Conseil Général et du Préfet. En outre, lorsque certains membres sont absents, l'absence de pilotage des débats en CDA notamment pour la PCH ne favorise pas la prise de décision et alourdit les réunions.

Relations avec les établissements

Les MDPH et les établissements, dans certains départements, travaillent en étroite collaboration. Certaines demandent aux directeurs ayant une grande expérience de l'autisme leur avis éclairé sur certains dossiers.

Il arrive encore trop souvent que la méconnaissance de l'autisme des MDPH et des CDA entraîne de mauvaises orientations dans les établissements. Cela donne un surcroît de travail aux directeurs qui étudient les dossiers, reçoivent les familles et les « candidats » à l'entrée dans les établissements, cela donne de faux espoirs aux proches.

Les chefs de services sont souvent sollicités pour remplir les dossiers, lorsqu'il n'y a pas d'assistante sociale pour le faire. La grille d'autonomie, la nécessité de minuter le temps de toilette, de repas, pour un résidant ayant une orientation MAS leurs paraissent assez peu appropriées. Ils déplorent qu'à plusieurs reprises des pièces du dossier, voire des dossiers entiers s'égarent dans les méandres des bureaux de la MDPH.

Dans d'autres cas, le manque de places en MAS ou en FAM pour les adultes, est encore trop criant. En contrecoup, il manque aussi des places en IME, les places étant occupées par les bénéficiaires de l'amendement Creton. La MDPH, comme les anciennes CDES et COTOREP ne peut que gérer la pénurie. Ce problème ne se pose pas uniquement pour l'autisme, mais aussi pour d'autres pathologies, comme le polyhandicap, par exemple.

(...)
Les témoignages des familles

Il y a d’une part les témoignages qui ne sont pas spécifiques de la problématique autistique :elles reconnaissent en général être bien reçues par le personnel qui les aide au mieux face à la difficulté pour certains à remplir les dossiers. Les problèmes évoqués sont liés au fonctionnement des MDPH : Les familles sont parfois perdues entre les différents interlocuteurs à contacter (mairie pour aide sociale, directions territoriales, MDPH). Les dossiers sont parfois égarés, déclarés déposés mais ensuite hors délais : il faut alors obtenir (parfois avec difficulté) un récépissé daté afin de garder une preuve du dépôt des documents dans les délais impartis.

Cependant, les parents, familles ou tuteurs ne pensent pas systématiquement à s'enquérir des différentes formes d'aides auxquelles ils peuvent prétendre. Ils sont souvent insuffisamment informés de leurs droits.

D'autres, par contre, exaspérés par les lenteurs administratives, font carrément appel au délégué du Médiateur de la République et n'hésitent pas à se lancer dans l'aventure procédurière (entreprise de longue haleine).

En ce qui concerne les problèmes spécifiques liés à l'autisme, les familles ne voient pas leurs difficultés prises en compte car il s'agit d'une aide « à la personne » de compensation du handicap. Or les TED ont des répercussions considérables sur la vie et la santé de la famille. De plus, l'amélioration de l'état de la personne autiste passe souvent par l'amélioration des conditions de vie familiales : des aides dites « ménagères » deviennent « thérapeutiques » dans ces circonstances. Ceci n'est absolument pas pris en compte.

La loi de 2005, si généreuse par certains côtés, défavorise souvent nos enfants TED dans la mesure où tout est basé sur la compensation du handicap. Or les enfants autistes ont, la plupart du temps, un grand besoin d'accompagnement dans les domaines où ils sont «compétents» et vouloir les remettre « à niveau » dans les domaines déficients, c'est les replonger dans l'échec, enkyster leurs difficultés et les empêcher de s'épanouir dans les domaines où ils ont des compétences (parfois supérieures à celles de leurs accompagnants).

[Jean]

La CNSA publie 2 pages sur :
L’implication de la CNSA dans le plan Autisme 2008-2010
http://www.cnsa.fr/IMG/pdf/9-L_implicat ... utisme.pdf