comprehension de l'entourage

[dolenn]

bonjour tout le monde

Avez vous souvent l'impression que les gens qui nous entourent , les collègues de boulot, les amis , et même la famille ne comprennent rien ou veulent minimiser le problème de votre enfant ?

[Jonquille57]

Oh que oui ! Même les amis qui sont assez proches ne vivent pas notre quotidien et ne peuvent donc pas trop se l'imaginer... Enfin, je pense qu'il y en a malgré tout qui se rendent compte, mais la plupart du temps, je ne raconte pas non plus ce que nous vivons, donc, je pense qu'il est difficile pour les gens qui ne connaissent pas le problème de s'imaginer nos difficultés.
Mais je dois dire que finalement, ce n'est peut-être pas plus mal, car lorsque j'"ai l'occasion de voir des personnes, ce n'est pas forcément pour parler de Mysterio et des problèmes que nous avons. Je n'ai pas non plus envie de vivre dans un cercle fermé et au contraire, j'essaie de faire comme si la vie n'était pas si compliquée. Je n'essaie d'ailleurs plus d'expliquer les choses à ceux qui ne sont pas dans le " bain " de l'autisme. On dit souvent que pour comprendre les choses, il faut les vivre... et je pense que c'est vrai. C'est pourquoi les amis du forum me sont aussi précieux : je n'ai pas besoin d'expliquer pour rencontrer de la compréhension, même si nous avons des expériences différentes.

[jakesbian]

tout à fait de ton avis, jonquille.

petit à petit, les gens découvrent nicolas et apprennent à le connaître, à l'apprécier... c'est certainement mieux, que le fait que je me lance dans de vastes explications;

c'est pour cela que je l'incite à sortir seul, à faire les démarches seul. le but du moment serait qu'il puisse expliquer lui même ses difficultés, son comportement particulier... et demander l'aide dont il a besoin;
il en est encore loin... mais, çà fait son chemin.

[dolenn]

oui je suis d'accord mais quand les gens vous demandent comment va ton fils ? et qu'il va mal c'est pas evident d'expliquer
parfois

par exemple une amie me dit l'autre jour oh tu sais il a peut-être un "petit truc" mais bon ça va aller hein?
alors que je venais de lui dire qu'on avait passé une semaine difficile , qu'il a vraiment pas la pêche ,
je lui dit qu'il va sans doute redoubler , elle me repond c'est pas grave des fois il vaut mieux , je sais bien , mais le problème c'est que lui ne le vit pas bien car il ne veut pas refaire une année de collège , elle me demande si il fait du "cinema" devant le psy ou c'est vraiment vrai , sa déprime etc ..

[Jonquille57]

Pffffff ! Je comprends ton énervement et ton sentiment de ne pas être comprise ( ce qui est le cas... ).
Pour ma part, dans ce cas, je coupe court à la conversation. Il est vrai qu'avant, j'essayais d'expliquer, mais j'ai abandonné. De toute façon, cela ne change rien, alors, à quoi bon se perdre dans des explications qui n'apportent rien ? Il est vrai que j'ai beaucoup appris à faire " semblant " !

[omega]

Avez vous souvent l'impression que les gens qui nous entourent , les collègues de boulot, les amis , et même la famille ne comprennent rien ou veulent minimiser le problème de votre enfant ?

Ce n'est pas seulement le cas pour l'autisme, mais en général... les gens doivent s'imaginer que quelqu'un qui a des problèmes ou bien une maladie, ça doit se manifester d'une manière énorme, archi visible, il doit forcément y avoir des signes spectaculaires: ils ont une vision imaginaire et fantasmagorique du handicap/de la maladie.
Alors que non: les gens malades ou handicapés sont des gens comme les autres, qui vivent au quotidien comme les autres ... ils ressemblent à tout le monde. Du coup, outre une déception certaine , cela peut induire un observateur étranger en erreur.

Je vis avec quelqu'un de gravement malade et handicapé, je l'observe tous les jours.
Les gens qui le connaissent bien savent repérer quand il est mal ou fatigué, tandis que pour les autres, aucun des problèmes visibles qu'ils s'attendent peut-être à voir... il fait illusion.

Je pense que c'est la même chose lorsque des étrangers ou même des proches sous-estiment mes difficultés dans certains domaines.

Mais je préfère encore ça de très loin, plutôt que de convaincre les autres de mes difficultés, et d'être considérée comme handicapée, infériorisée et ayant besoin d'un traitement de faveur. Je préfère encaisser leurs reproches plutôt que leur pitié.

[Murielle]

Je suis d'accord avec Oméga...!!!
Et de surcroit l'autisme est un handicap "invisible" ce qui conduit souvent les gens à "imaginer" qu'il simule ou que ce n'est pas si grave que ça.....
Je me souviens de la dame qui surveille la cantine et qui est venue discuter avec moi un jour où j'attendais mon fils à la sortie...
En fait, (elle est très gentille) elle est venue vers moi pour me dire que ça se passait de mieux en mieux à la cantine.
Puis, j'ai bien vu qu'elle se demandait bien ce qu'il pouvait avoir, pourquoi y avait-il une personne à côté de lui.!!!
Elle me dit:
-Je peux vous demander ce qu'il a votre fils?
-Oui, il a une forme d'autisme: le syndrome d'Asperger....
-....heu....Ben, vous savez: ça ne se voit pas du tout.!!!!

Je pense qu'elle m'a répondu cela pour être "gentille" et j'ai confirmé qu'en effet, ça ne se voyait pas mais que cela faisait partie du problème...A ce moment-là, elle m'a posé plein de questions pour essayer de comprendre.Je crois qu'elle n'a pas vraiment saisi les soucis , mais c'est en effet difficile à expliquer lorsqu'on y est pas confrontés.

Tu sais Dolenn, je pense aussi qu'il y a des gens qui n'aiment pas entendre "ça ne va pas"....
Fais une expérience marrante, tu verras....beaucoup de gens que tu croises te disent: "ça va?" mais tu remarqueras que la plupart de ces personnes ne relèvent pas la réponse.!!!Car habituellement on répond "ça va..."...
Si tu as le malheur de répondre: "non, ça va pas".....les gens sont déstabilisés, mal à l'aise et même parfois s'en vont sans répondre.!
L'idéal serait de plonger dans TON quotidien quelques jours ces personnes qui , là, comprendraient les difficultés qui sont les tiennes.Mais ça....hum....c'est pas demain la veille.!

Ici, même si nos vies sont bien sûr différentes, chacun est à-même de comprendre les difficultés de l'autre car malgré tout, nous avons beaucoup de points en commun....Certes, cela ne permet pas de les faire disparaître, mais ils sont un peu moins lourds à porter car on peut les partager.
A très bientôt.!

[jakesbian]

ils ne sont pas tous "invisibles" ... nico, on le repère de loin .

[Murielle]

Ce que je veux dire Jacqueline, c'est que contrairement à la trisomie 21 par exemple, ce n'est pas écrit "autiste" sur leur front.!
Les gens qui sont en face d'un jeune trisomique savent que ce jeune est différent et adaptent leur attitude en fonction de cela, pas besoin d'expliquer ou de justifier....Je précise que je ne veux pas dire que c'est pire ou mieux,c'est juste une constatation.

[Jonquille57]

Murielle, si l'autisme se voyait, comment voudrais-tu que les gens adaptent leur comportement ? Je pense au contraire qu'il faut avoir une attitude tout à fait normale devant une personne autiste, non ? Simplement, être plus tolérant devant quelques " bizarreries ", tout au plus...

La chose dont Mysterio a le plus en horreur, c'est qu'on lui parle comme à un débile ( selon ses dires... ) : ça, il ne supporte vraiment pas...

[Murielle]

Je me suis mal exprimée Jonquille, je ne voulais pas dire que les gens auraient forcément la bonne attitude vis-à-vis d'eux, mais comme "ça ne se voit pas", lorsqu'il y a une bizarrerie, oui, on ne la pardonne pas.....
C'est sûr que de leur parler comme s'ils étaient "idiots", ça ne le fait pas du tout non plus.!!!
Enfin, en tous cas, lorsque les enfants sont petits: le regard est lourd de reproches.!(genre: ouh, le mal élevé...il ne regarde pas dans les yeux, il ne répond pas toujours....etc)
Pour les adultes, je ne sais pas pas comment c'est vécu....mais c'est sur l'incompréhension et le manque de respect de la différence des gens que je tenais à souligner cette invisibilité de l'autisme.
Ai-je mieux expliqué?
Tu sais, je ne suis pas toujours douée pour faire passer par écrit ce que je tiens à dire et mes propos peuvent parfois avoir plusieurs sens....
Je suis plus à l'aise dans la parole de visu.!!!

[dolenn]

je me rappelle la première psy que j'avais vu pour Nils , il devait avoir 4 ans , je n'arrivais pas bien à expliquer ce qui n'allait pas chez lui, car moi même je ne le savais pas ...
je lui avait des choses dans le genre , il est sauvage , il ne dit pas bonjour il a peur des gens même quand il les connait , on ne peut pas le soigner etc ... je suis sure que vous voyez ! bref la psy me dit : il est respectueux , il n'était pas passé de l'autre cote de son bureau , il parlait très bien avec beaucoup de vocabulaire même trop bien c'était etonnant , bref elle n'a rein compris elle m'a dit que je devrai être fier de mon fils mais que moi par contre ce serai bien que je vois quelqu'un !!
je suis sortie de là déconfite !
être fier de mon fils bien sûr que je l'était quelle cruche celle là
tout ce qu'elle a trouve de bizarre c'est se mefiance vis à vis des adultes , et m'a demande si les gens qui le gardait avaient toute ma confiance , et si il ne s'était rien passé avec le mari de ma nounou!
alors que je connais peu de gens aussi adorables qu'eux , je ne leur en ai jamais parle , ils en auraient ete malades!

d'ailleurs on se voit toujours , et c'est la fête pour les enfants quand on va chez eux

quand j'y repense ... GRRRR encore une pedo psy très informée pour ne pas dire nulle

[Murielle]

Elle n'est hélas pas la seule.....

[omega]

Ha ha, ça c'est de la psychologie...

Etant ado, j'ai eu une période scolaire un peu difficile au lycée aussi, l'assistante sociale avait alors appelé mon père quasiment pour l'accuser d'inceste noble intention d'un goût très subtil aussi. A mon insu bien sûr, je ne l'ai su que par hasard des années plus tard. (mon père en avait bien trop honte pour en parler, voire même entretenait quelques doutes et quelque ressentiment à mon sujet, sur ce que j'aurais pu raconter pour "me venger"!)
Comme quoi chez ces gens-là, l'inceste et autre pédophilie étaient déjà à la mode à l'époque...
Mais quelle conne, si seulement elle avait pu l'être un peu moins, juste pour avoir conscience des dégâts qu'elle commettait.

Vive la psychanalyse, Oedipe et autres zob-sessions de divan...
Pffff, y'a vraiment des psys compétents et délicats, des fois...

[dolenn]

ha ha
très drole les zob essions

c'est vrai qu'après avoir parcouru pas mal de messages sur le forum je me rend compte de l'incompétence de pas mal de psy

mais heureusement il y en des bons !!

très delicat le tiens Omega , on aurait du les marier nos deux psy ça aurait ete une association d'enfer!!
un qui soupçonne de pedophilie et l'autre qui soigne les patients du premier après !!

pas mal , à creuser , lol