Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

[Micky]

OK, merci beaucoup pour ta réponse !

J'écrirai mon parcours diagnostic très prochainement.

Michaël

[Micky]

Bon alors, j'avoue n'avoir pas trop le courage d'écrire beaucoup. Je copie-colle ce que j'ai écrit sur le forum suisse. Mais s'il y a des questions suite à ce que je copie-colle, c'est volontiers que j'y répondrai. En fait, c'est mon message de présentation sur le forum suisse. Comme c'est un très long message, je ne copie-colle ici que les parties les plus pertinentes: celles qui concerne le diagnostic.

J'ai reçu un diagnostic de troubles du spectre autistique (TSA), il y a deux ans, à l'âge de 23 ans. Quelque chose de l'ordre du syndrome d'Asperger. C'est en tout cas le terme qui a été utilisé, même si le SA n'est désormais plus un diagnostic qu'on donne. Je me reconnais très peu dans l'autisme, mais le spectre est très large, et tous, qui que nous soyons, nous évoluons au cours de notre vie, nous progressons. Certaines difficultés disparaissent, d'autres apparaissent, c'est comme ça. La vie est un apprentissage, et nous apprenons tout au long de notre vie. Un diagnostic est un point de vue, basé sur les observations et conclusions personnelles d'un ou d'une professionnel(le) (ou plus probablement, sur les observations de plusieurs personnes). Mais donc, oui, je serais apparemment bien dans le spectre. Un diagnostic est très important pour la qualité de vie de la personne concernée, et le plus tôt sera le mieux. Mais en même temps, il est aussi tout aussi important de ne pas trop s'identifier à ça, de garder à l'esprit que nous sommes tous des individus uniques avec des besoins et des possibilités uniques. C'est juste qu'on a besoin de mettre les gens dans des catégories afin de leur apporter la meilleure aide possible. Cependant, il reste des désaccords et des points de vue contradictoires, même parmi les professionnels. Tout ça pour dire que le sujet de l'autisme est un sujet extrêmement complexe, mais le but reste toujours le même: aider au mieux les personnes concernées directement et indirectement (l'entourage).

Pour expliquer un peu mon parcours, depuis tout petit je me suis senti différents des autres. J'ai toujours eu l'impression que quelque chose me séparait de la majorité des autres personnes. Principalement de par mon comportement et de par ma façon de penser. L'école était très difficile. J'ai fait toute ma scolarité en milieu ordinaire. J'avais essayé quand même les classes à effectif réduit, mais ça restait difficile. J'ai d'abord été en école public, mais comme j'avais trop de difficultés, j'ai été, ensuite, en privé. Là, ça allait mieux, même si des choses restaient problématiques. Les matières, les relations sociales, tout cela restait dur. Je préférais toujours rester seul, dans mon monde. À l'adolescence, les choses ont empiré. Avec aussi toutes les questions autour des relations amoureuses et de la sexualité. Mais j'ai quand même réussi à terminer la scolarité obligatoire (de justesse). Après la neuvième, j'ai fait une dixième année, comme je n'avais pas d'idée précise pour mon avenir. Puis deux années d'école de commerce, comme je n'avais pas vraiment d'idée bien définie. Mais je n'ai jamais pu finir cette formation commerciale, car à l'age de 19 ans, avec la convocation pour le service militaire, l'impression que je ne pourrai jamais avoir de vie sentimentale à cause de mes difficultés, et cette école de commerce elle-même devenue trop dure par rapport à ce que j'étais capable de donner à ce moment-là, bref tout ça m'a conduit à me sentir très mal. Et encore, le mot est faible. J'ai alors commencé à voir une psychiatre et un infirmier qui avaient jugé mon état suffisamment grave pour une hospitalisation d'office. Je suis resté trois semaines à l'hôpital psychiatrique. C'était vraiment très difficile. C'était en 2010. J'avais 19 ans. Plus tard, après ma sortie, j'ai commencé à faire différentes activités en psychiatrie qui m'ont vraiment permis d'avoir une vie sociale. J'avais enfin des amis! J'ai aussi commencé à avoir des rendez-vous réguliers avec un infirmier, une psychologue, en fait, tout un réseau de thérapeutes (ce n'était pas les même que ceux qui m'avaient hospitalisé). C'est avec eux que j'ai commencé à chercher un peu plus de quelle nature pouvait être mes difficultés, car à l'hôpital, il n'y avait pas vraiment eu de diagnostic précis. Mais il aura quand même fallu que j'attende jusqu'à l'âge de 23 ans pour trouver une consultation spécialisée dans les troubles autistiques. Après un premier rendez-vous et les deux tests recommandés, soit l'ADOS, et l'ADI-R, un bilan a été fait où on m'a clairement dit que j'étais dans le spectre.

Aujourd'hui, je continue d'avancer sur mon chemin. Je travaille trois demies-journées dans un atelier protégé (une bibliothèque), je suis aussi parfois sollicité pour donner mon témoignage dans des projets de sensibilisation. J'ai aussi pu être engagé à la consultation qui m'a diagnostiqué pour faire un peu du travail de secrétariat. À raison d'une demie-journée par semaine. En tout cas pour l'instant. Peut-être que par la suite, je pourrai augmenter. Voilà, ça c'était mon parcours de vie.

[Loup]

Bonjour,

J'ai avancé sur le guide du diagnostic, et j'ai utilisé des extraits de témoignages de Manichéenne, Lilas, Meï, Alone, Moonygirl, Flower, Nora et Micky.
Si vous souhaitez utiliser un autre pseudo, merci de m'en informer le plus rapidement possible en mp, la publication approche.

Merci de vos participations en tout cas.

[Micky]

De rien, c'est avec plaisir .

Si tu souhaites que je rajoute quelque chose (ressentis après le diagnostic, rapport aux autres après, etc), n'hésite pas à me le dire.

[Moonygirl]

Pas de souci pour moi

[-Nora-]

J'ai alors commencé à voir une psychiatre et un infirmier qui avaient jugé mon état suffisamment grave pour une hospitalisation d'office.

Arf, bienvenue au club des internés de force

[Micky]

Ah oui, merci. J'avais déjà vu qu'il y avait un sujet sur l'hospitalisation sans consentement, mais je n'ai pas encore lu plus que ça. Je vais le faire prochainement .

C'est triste quand même. J'aurais préféré qu'il n'existe pas de "club des internés de force", mais bon. On se sent quand même moins seul. Et les expériences et avis des uns et des autres peuvent servir à nous enrichir mutuellement, et ça, c'est quelque chose de très beau, je trouve.

Et puis, bon. Je crois que toutes choses viennent à la fois avec du positif et du négatif. Malheureusement, souvent, nous nous focalisons que sur le négatif, et oublions le positif. Mais je crois que c'est important de tenir compte des deux afin de créer un juste équilibre.

Il n'y a pas que du négatif à avoir été hospitalisé de force, pas que du négatif à avoir un suivi en psychiatrie, à avoir un diagnostic d'autisme. Tout cela fait partie du parcours de vie, et chaque parcours de vie est unique et fascinant. En psychiatrie, on peut, par exemple, rencontrer des personnes d'une grande sensibilité et qui ont un grand respect des handicaps, de la différence.

Et puis, au-delà de tout ça, je crois que le plus important est simplement de se rappeler régulièrement que l'on fait toujours de notre mieux dans toutes choses. Cela permet de prendre plus de recul face aux difficultés de la vie, et avoir un regard bienveillant sur soi-même. Mais aussi sur les autres, car finalement, tout le monde fait toujours de son mieux. Et pour finir, savoir toujours garder espoir, même quand une situation semble sans issue. Car la vie est vraiment surprenante, et je crois que même quand on est au fond du gouffre, il peut toujours y avoir un formidable retournement de situation.

['Οδυς]

Comment ça s'est passé avant?

Je tournais depuis un an et demi autour de la douance et je participais au café mensa et zébracrossing. C'est dans ce cadre que j'ai entendu parler du spectre de l'autisme auquel j'ai eu de plus en plus de curiosité d'autant que je m'aperçus que les personnes avec qui j'avais le plus d'affinité était plus ou moins liée. Soit ils s'étaient posé la question, soit de mes maigres connaissance, ils semblaient en avoir les aspects ou pour ma meilleure amie, celle-ci avait eu un frère autiste et un retard quand à l'usage de la parole. De là à pensé que je pouvais être dans ce spectre, c'est finalement une amie diagnostiqué aspie qui en eu la conviction. Je contactais la CRA en octobre 2013. J'avais 24 ans.

Comment ça s'est passé pendant?

Cela à commencer pour ma part par une longue et éprouvante discussion téléphonique ou j'ai narré ma vie. J'expliquais également que je ne souhaitais pas que ma famille soit au courant de cette mesure sachant que je tentais péniblement de conquérir mon indépendance ce que mon paternel semblait avoir difficilement du mal à acter.
En décembre, Je reçois une première lettre avec le logo et "centre de ressource autisme" bien mis en valeur sur celle-ci. A ma grande surprise, mon père qui l'avait ouvert (bien sûr) était convaincu que c'était un retour d'une recherche d'emploi d'aide à la personne. J'ai eu de la chance et je n'ai pas eu besoin de m'enfoncer dans une explication! Cela ne pouvait être qu'une recherche d'emploi, bien sûr.
Un rendez-vous était fixé avec ci-joint un plan ainsi que les différent moyen d'accès policé par des couleurs vive ainsi qu'un plan ou une flèche suivait une direction vers le "CRERA".
Bizarrement, cette première mise en abîme me sembla ardu. Déjà, je trouvais la description des moyens d'accès confondant, mais l'apparition de "CRERA" me gêna. Il était probable que cela correspondait à la CRA mais alors pourquoi changer d'acronyme?
Bref, un premier trajet en voiture devait me rassuré afin d'évité un retard pour x raison. Mais l'accès du CRA passait également par une barrière de rue ouverte avec un panneau d'interdiction de stationnement. Enfin, l'accès au châtelet passait par un portail électrique.
Un coup de fil du psychologue pour me rappeler le rendez-vous me permis de calmer mon anxiété quelque peut.
Le jour J, je fini par me garé devant pour évité un problème. Ensuite, nouveau test: trouver la bonne entré. Je me perdit dans la cours avant de trouver la flèche indiquant la bonne entré. Après un petit quart d'heure dans la salle d'attente ou quelques revue croisait des livres pour enfant, j'eus mon premier rendez-vous avec la psychologue. J'avais ramener tout ce qui pouvait conclure rapidement soit à un diagnostique positif, soit négatif de ce "truc" dont je souhaitais me débarrasser le plus vite possible. J'étais de ce fait armé d'une chemise cartonné et de mon disque dur externe. Mais voilà, ce n'était qu'un première entretien. Après avoir de nouveau raconter ma vie, elle m'expliqua que cette entretien était un préliminaire qui devait confirmé ou non la poursuite du diagnostique et qu'il devrait y avoir d'autres tests.
Ceux-ci arrivèrent en mai. J'ai donc vu un psychiatre qui fut un peut irrité. Déjà parcequ'il était prévu que je vienne avec des parents (alors que non seulement je n'était pas au courant mais auquel j'avais déjà expliqué mon refus quitte à ramener photo, vidéo ou poser des questions à ma famille) et aussi parcequ'une synthèse de ce qui avait été dit lors de mon première appelle téléphonique était un brouillon difficilement compréhensible et erroné. Je racontais donc une 3eme fois ma vie.
La semaine suivante, je passais la journée entière afin de passer le test WAIS et l'ADOS. Ce fut plus éprouvant que je ne l'aurais cru et fut pris de malaise. J'eus donc le droit a un rafraichissement et des petits gâteaux. Ensuite on a reparler et j'ai fait différentes chose mais j'étais cette fois filmé: Après quelques questions sur la description d'émotions,. j'ai décrit les images d'une histoire pour enfant et puis je devais ensuite inventé une histoire avec a ma disposition différent objets tel un cube, un fil, une plume... etc. Et enfin, je devais mimer un brossage de dents dans le vide.

Un nouveau rendez vous fut déterminé en septembre un bilan. Il fut conclu qu'il était difficile de tranché. On me demanda si j'avais besoin d'une aide à domicile ou d'un revenu et l'on m'encouragea à voir un psy.

Comment ça s'est passé après?

Mon dossier me fut délivré un an plus tard avec des conclusions similaires courant 2015. Je pense que malgré tout, ce questionnement, continuation d'autre démarches m'ont permis de prendre en compte des limites et de concordé davantage aux attentes sociales ainsi que paraître plus ordinaire ou en tout cas être moins agressé. Mais cette première "opération" a été très énergivore sans que cela réponde à me donner les outils que je pensais récolté. Je me suis de nombreuse fois demandé comment un "vrai" autiste arrivait jusqu'à la fin du parcourt.
Mon retour à l'université fut énormément anxiogène et tourna au désastre. Socialement, alors que je semblais enfin avoir "compris", mon groupe d'amis se dispersa aussitôt réuni tandis que l'énergie pour allé aux différents café continuèrent de devenir de plus en plus lourd jusqu'à ce que j'en éprouve à mon corps défendant une répulsion. Bon, ça à l'air d'être triste comme ça mais mon moral à suivi une pente positive (signe que ma vie me correspond davantage) et j'espère continuera dans cette voix et l'on ne peut en tout cas plus me mettre dans le cercle des dépressifs. Récemment, ce "truc" me hante de nouveau et je vais refaire une demande de diagnostique auprès d'un libéral afin je l'espère éclaircir ce premier bilan et je l'espère d'atteindre quelque chose de clair et d'un outillage autre qu'une aide à domicile et d'un revenu.

Sommaire ma présentation est malgré tout très longue. Je remercie mes lecteurs et espère que ma description aura enrichie ce sujet. Je m'excuse également pour les fautes mais je ne fais que relire mon texte et celui-ci a pour parti disparu une première fois.

[Loup]

Finalement, j'ai terminé le guide aujourd'hui!
Il est possible que j'édite pour ceux qui souhaitent retirer leur témoignage. N'hésitez pas à me contacter.

http://enbordureduboutdumonde.tumblr.co ... 8/le-voici

Merci encore pour votre collaboration.

[Micky]

Super, bravo à toi!

[freeshost]

Téléchargé !

Je le lirai demain à tête reposée.

Là, ma tête va reposer sur un coussin.

[calande]

Beau boulot de collecte d'informations, de témoignages et de synthèse
Merci Loup !

[Karl]

J'ai raconté un peu plus haut les problèmes rencontrés avec mon CRA local lors du diagnostic.
Pour partager mon expérience, essayer de trouver d'autres personnes concernées et essayer de faire un peu bouger les choses, j'ai créé un blog où je raconte le déroulement : http://maldecrahn.neuroatypique.fr
Il s'agit de critiquer la méthode, et aucunement le diagnostic établit, c'est un autre sujet...

[Jérémy]

Bonjour,

Je viens de m'inscrire et quand je vois ce que tu écris sur ton blog, ça ne donne pas tellement envie d'aller plus loin dans la "quête du diagnostique" :s

[Karl]

Bonjour Jérémy,

la route jusqu'au diagnostic est de toute façon souvent très longue, mais, effectivement, on ne s'attend pas trop à trouver des embûches jusque dans les CRA.
J'aurais pu lire un tel témoignage avant d'y être confronté, j'aurais de toute façon continué, car c'est la démarche la plus logique, mais j'aurais mieux préparé la rencontre, sans penser naïvement qu'ils étaient forcément là pour m'aider de leur mieux, et je me serais préparé à l'échec possible de la démarche par leur faute.

Après, ça ne reste que le comportement d'une équipe dans un CRA, et on trouve heureusement sur le net des témoignages de personnes pour qui ça s'est très bien passé.
Donc si j'avais un conseil à donner, ce serait de jouer la carte CRA, mais en profitant de l'attente pour explorer les autres voies qui se présentent, lectures, associations, échanges,...