J'ai apprécié les réponses convergentes des différentes associations de personnes concernées lors de ce comité. Bien que je n'ai pas compris l'inquiétude de l'une d'entre elles devant la fermeture d'un IME au profit de SESSAD.
J'avais prévu d'intervenir sur la situation des adultes vivant (ou essayant de vivre) en milieu ordinaire. Le témoignage de Charlotte (Satedi) allait dans le même sens. J'avais longuement discuté avec elle la semaine précédente sur ce sujet.
Les 4A regroupent actuellement 7 associations, en commençant par APIPA-Asperger-TSA dans le Nord-Est :
http://www.asperger-integration.com/all ... es-4a.html
Parmi les actions pour les adultes que nous menons, il y a les groupes d'habiletés sociales bien sûr, l'expérience du restaurant Atypik
http://atypik-restaurant.fr/, la participation au dispositif Pass P'as par l'Ass des As
http://www.assdesas.fr/
Intervenant après le RHAAP, je n'ai pu que rappeler quelques évidences.
Ce n'est pas encore un acquis de considérer l'autisme comme un trouble neurodéveloppemental. Dans l’enquête ES Handicap 2010, réalisée dans tous les établissements médico-sociaux, il y a des items différents pour "autisme et autres TED" et "psychose infantile".
En Bretagne, pour 46 enfants ayant un diagnostic de TED dans les établissements médico-sociaux, il y en a 54 qui ont encore un diagnostic de psychose infantile. Cela s'aggrave pour les adultes : 31 TED contre 69 en psychose infantile.
En psychiatrie adulte, on "dépasse les records" dans le département des Côtes d'Armor : seulement un TED sur 1000. Bien entendu, ces adultes sont concentrés dans les séjours de longue durée. Les adolescents aussi sont déjà en hospitalisation complète (source RIMP).
Quand on passe à la prise en charge, si 17% des établissements pour enfants disent pratiquer l'ABA, seuls 3% des établissements adultes le disent. 22% pour le TEACCH dans les établissements pour enfants, 12% pour les adultes. 34% PECS enfants, 10% adultes. 88% de traitements médicamenteux. Source : enquête CEKOIA
Pour tout le reste, c'est la psychanalyse qui règne. Quelle liberté de choix ?
Les adultes autistes représentent 35% des résidents en MAS, en FAM, 25% en foyer de vie. Dans les ESAT, déjà çà s'effondre : 14%.
Et pour le milieu ordinaire, c'est le désert : 2% dans les SAVS (services d'accompagnement à la vie sociale).
Or, il est possible d'agir sans tarder pour des SAVS, des SAMSAH, l'accès à la PCH aide humaine.
En milieu ordinaire, les autistes adultes sont particulièrement concernés par la dépression, es tentatives de suicide etc ...
Il faut une volonté politique de mobiliser les conseils départementaux, notamment.
J'aurais voulu avoir le temps de parler de la mobilisation des services pour l'emploi.
Et de m'adresser au représentant du défenseur des droits, Patrick Gohet.
Actuellement, le défenseur des droits instruit une plainte d'Eric, électricien licencié par EDF à cvause de son syndrome d'Asperger. J'espère que çà sera plus pris en considération que lorsque la HALDE s'était contentée d'une réponse d'une grande école, disant que l'étudiant exclu avaient "des troubles de la communication" !
L'exil de Timothée montre aussi ce que doivent subir les parents qui refusent l'exclusion du milieu ordinaire.
Danièle Langloys a très justement exigé la mise en œuvre d'un comité de suivi pour répondre aux observations de l'ONU. Pour l'instant, seule l'observation sur le packing va se traduire par une instruction aux ARS pour les hôpitaux.
Mais dans la ligne du rapport du défenseur des droits concernant les enfants handicapés et la protection de l'enfance, il faut penser aux problèmes spécifiques des parents autistes d'enfants (autistes ou non). Dans le cadre de la réforme de la PCH, la question d'une PCH parentalité est posée. Cependant, les adultes autistes vivant en milieu ordinaire ont du mal à "remplir" les critères généraux d'éligibilité à la PCH.
Voilà ce que je pense avoir dit - et ce qu'aurais aimé avoir le temps de dire.
