A l'aide !!!

[georgia]

Bonsoir, ça fait longtemps que je n'ai pas écrit de message, par contre je viens vous lire assez souvent !!
Actuellement, c'est assez difficile......... je ne trouve plus "les clés de ma fille" !! et je perds patience et m'énerve souvent !!
Par exemple, au retour de l'école, je lui demande de prendre une douche : réponse négative comme d'habitude !! donc, je négocie ou trouve une raison valable, genre tu as été à la piscine aujourd'hui il faut enlever le chlore que tu as sur le corps.. c'est ok mais elle n'y va pas de suite ! 3/4 heure après elle y est !! je pense qu'elle n'a pas la notion du temps, des minutes.... avez-vous des idées ???
Je pense venir au prochain rdv du samedi matin (au CRA) car vraiment j'ai besoin d'aide.......
De plus, je viens de me fâcher avec une de mes meilleures amies, qui, devant les crises de ma fille, me dit qu'elle est capricieuse et colérique et que moi, je lui laisse passer tout, genre je l'éduque très mal et que je rapporte tout à son autisme...... au secours !! je suis en colère contre elle.... que faire dans ces cas-là, pourtant je pense être trop sévère déjà...
Merci d'avance pour vos réponses

GEORGIA

[manu]

Régulièrement, surtout quant je répond a un message comme ça, je peut partir pour cinq minute et passer deux heures sans les voir passer, et quant je dis deux heures c'est pas une façon de parler!
Oui le temps peut se perdre, et surtout en rentrant de l'école il peut y avoir un besoin de digérer tranquillement.
Question bête : Pourquoi est-ce un problème qu'elle mette du temps?

[samoju]

edité

[Jonquille57]

Très difficile de donner des conseils, car j'en aurais bien besoin moi-même...

Pour ce qui est de t'obéir sur le champ, pourquoi, au lieu de lui dire : " Va te laver tout de suite ", ne lui dis-tu pas : " Il faut que tu sois lavée avant de te mettre à table. " Ensuite, c'est à elle de décider quand elle ira se laver dans ce laps de temps. Une sorte de liberté surveillée...

Pour ton amie, hé bien, pas facile d'expliquer les choses quand on ne les vit pas. J' ai rencontré aussi cette réaction, comme beaucoup de parents d'enfants autistes, je pense. Le mien est aussi diabétique et on me disait très souvent, quand il était petit, que je le couvais trop à cause de sa maladie ( ce qui expliquait ces troubles du comportement ! ).

Il est toujours tellement facile de croire tout savoir ou du moins de savoir mieux que les autres... Peut-être peux-tu essayer de lui expliquer en lui montrant la fameuse lettre de Viki Gayhardt, ( http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?p=25491#p25491 ) ou d'autres documents qui te " parlent " concernant ta fille..

Courage !

[samoju]

edité

[georgia]

bonjour, pour te répondre manu, ça m'embête qu'elle mette du temps car après il y d'autres choses à faire : les devoirs , le repas à préparer etc... et donc si on perd déjà 1 heure pour la douche, tu imagines.... de plus, en ce moment je suis seule avec elle, son papa est en déplacement professionnel (ce qui est fréquent d'ailleurs !)
L'idée d'une aide visuelle est peut-être pas mal... je pensais aussi à un minuteur, par ex : dès que ça sonne tu dois te préparer pour la douche !!
Ma fille à 7 ans et oui j'essaye de la rendre autonome mais par moment elle "fait" son bébé, genre tu m'habilles......
Ce n'est pas facile tous les jours, surtout que je travaille à plein temps (je suis aide-soignante) et les journées passent trop vite et donc pas le temps de trainer !!
Merci pour vos réponses
Si vous avez d'autres idées ce sont les biens venus

georgia

[georgia]

Et le pire, c'est que lorsque ma fille se retrouve sous la douche, elle apprécie énormément et du coup a du mal à en sortir.... et c'est 1/2 heure supplémentaire !!
Je ne lui impose pas non plus 1 douche par jour généralement c'est une tous les 2 jours !!

[manu]

Ok, je comprends.

Pour moi l'idée du minuteur ne vas pas dans le sens de la rendre autonome, au contraire, pour moi "c'est encore maman qui gère mais a distance", donc si c'est pas le but visé, il me semble que c'est pas la solution adéquate.

Par contre je garde l'idée que l'emploie du temps du soir doit avoir une zone consacré exclusivement a rien dut tout
Dans mon idée (a voir si elle conviens) c'est ce "temps de rien faire" qui est placé dans le temps de la douche, il faut apparemment une heure qu'elle place dans l'avant et de pendant la douche.

Peut être que de préserver une zone explicitement vide d'obligation, même si c'est court, ça peut avoir un effet, enfin c'est ce qui me viens a l'esprit en m'imaginant à sa place.

[Murielle]

Bonjour Lara,
Pour ma part, je comprends ta logistique et pour aider ta fille à se repérer dans le temps, en effet, un minuteur, c'est pratique.!
Ensuite, pour la douche en elle-même tu peux lui donner aussi un laps de temps avec le minuteur ou durant une ou deux chansons qu'elle aime bien?Lorsque la musique est terminé, elle doit avoir fini sa douche par exemple.!!!
En tous cas, moi aussi je trouve formidable qu'elle soit en mesure de se doucher seule.!Wow.!
Je ne sais pas pour ta fille, mais Léo a toujours été attiré par l'eau et peut rester des HEURES à la regarder couler, à la regarder filer par le trou d'évacuation.!!!Si je n'étais pas là pour arrêter l'eau....ben, il y serait encore.!
Mon fils a 11 ans, ne sait toujours pas prendre sa douche seul.!
En ce qui nous concerne, je pense que pour démarrer cet apprentissage, il faudra qu'on investisse dans un mitigeur, ce qui n'est hélas pas le cas aujourd'hui.!
Pour l'habillage, je lui prépare ses vêtements dans l'ordre et il sait qu'il doit démarrer à 7h45 et qu'à 7h55, il doit avoir tout mis.!!!Oui, je sais c'est très précis.!!!!Mais ça marche.!
On commence peu à peu à lui faire faire des gestes seuls, mais c'est pas encore gagné.!
Quant à ton amie....Ca c'est déjà bien plus compliqué.!!!
Oui, elle peut voir la façon dont tu élèves ta fille comme étant mauvaise, mais en même temps de quel droit se permet-elle de juger?
Comment aurait-elle fait si elle avait eu un enfant différent.!!!
Je me souviens de personnes qui "imaginaient" que soit j'en faisais aussi beaucoup trop,ou alors que ça n'avait pas l'air si compliqué....etc, etc...
Jusqu'à ce que ces personnes gardent Léo....Là, ils ont percuté et compris.!
Je pense que tu peux aussi faire lire des documents et des témoignages de d'autres parents....Ca pourrait éventuellement l'aider à mieux comprendre?
Maintenant, (en me faisant l'avocat du diable) je crois très important de ne pas "tout" excuser du fait de son autisme.Je sais qu'il y a des choses par exemple que Léo fait parce que ça fait partie de sa façon de faire, mais si je sais que cela risque de lui être nuisible (ou pour les autres) , je le lui interdis en EXPLIQUANT pourquoi on ne fait pas ce qu'il fait....
Je connais quelqu'un qui avait fait des t-shirts où il était écrit : "je ne suis pas malpoli, je suis autiste"....Moi, je ne suis pas d'accord avec ça....Je préfère expliquer à mon fils: je comprends pourquoi tu fais telle ou telle chose, mais tu sais quand on est en société, ça ne se fait pas ou ça ne se dit pas....
Je pense qu'en lui apprenant, je lui rends service pour plus tard, pour qu'il soit accepté et non rejeté....Malgré tout, je tiens à ce qu'il garde également ce qui fait sa différence.! (mais toujours dans le respect des autres)....
Comme dirait Jakesbian,
Avis personnel...
PS: je viens de lire la réponse de Manu...
Dans l'absolu Manu, la zone " vide d'obligation"....je suis à 200% pour....
Malheureusement, ce n'est pas possible.!
Moi aussi je suis seule la semaine, et si on n'a pas un minimum d'organisation , on ne peut pas tout faire.! Le soir, on a le goûter en rentrant: repos.....puis, il y a les devoirs et ça , ça prend déjà beaucoup de temps pour ensuite aller à la douche, mettre le pyjama, finir de préparer le repas , appeler Papa sur "Skype"(lui "raconter sa journée"), manger, débarrasser la table....
Bref, vers 20h00/20h15.....En général (si pas eu d'imprévus: c'est fini.!) et de 20h00 à 20h30/45 Léo a "Quartier Libre"....
Pour le minuteur, tu as raison sur le fond: c'est une gestion à distance....Mais comment faire autrement?
Pour Léo, le minuteur l'a bien aidé pour beaucoup de chose, puis on s'est servi du Timer (genre de minuteur visuel et silencieux) pour l'école en particulier car pour faire un exercice, il n'avait pas non plus la notion du temps.!
Grâce à ce "timer", il a réussi à prendre conscience du temps.!

[Murielle]

Je voulais aussi rajouter qu'en donnant les "clés"( ce qui se fait ou pas) à Léo, c'est pour que plus tard il puisse CHOISIR ce qu'il souhaite avoir comme attitude en connaissance de cause....Ce sera à lui de voir....en attendant, je pense qu'il est de mon devoir de le guider et l'aider à y voir clair dans le monde des NT....

[georgia]

merci pour ta réponse murielle

Le plus délicat chez un enfant autiste, c'est de savoir lorsqu'une crise est dû à ses difficultés ou si c'est un caprice !!!! là, on "pêche" un peu avec son papa !! Nous n'avons pas encore assez d'années d'expériences !!
Cependant dès le début on s'est promis de ne pas tout mettre sur le compte de l'autisme, donc nous réagissons comme si elle était un enfant "ordinaire" en lui mettant des limites et surtout en lui expliquant le pourquoi.
Pour le minuteur, je vais essayer, d'ailleurs j'en ai parlé à ma fille et depuis chaque jour elle me dit "as-tu acheté le minuteur maman ?" donc je pense que ça peut le faire !!! sinon, je pensais lui faire un tableau pour gérer ses journées (il me semble que l'on en avait discuté toutes les 2 Murielle non ?) genre un tableau magnétique avec des images (douche, habillage, rdv extérieurs etc...).
D'ailleurs, je vais devoir vous laisser car je vais aller acheter le minuteur !!
A bientôt
PS :Et comme je vous le disais, je pense venir Samedi prochain au rdv avec le D. L. de 10h à 12h au CRA, peut-être nous verrons nous ?

GEORGIA

[Murielle]

Non, je ne serai pas présente au groupe de parole....désolée...Mais d'autres seront là.!!!
Oui, Lara, nous en avions déjà parlé .!!!
C'est vrai que nous avons aussi bien galéré il y a quelques années pour faire la distinction entre caprice et "pathologie"....
Aujourd'hui, je "vois" lorsqu'il est dans un gros stress et que cela génère une attitude qui n'est pas adaptée....si ça se passe chez nous, entre nous....je laisse faire....Mais si cela arrive à l'extérieur ou si d'autres personnes sont là, je lui explique que ça ne se fait pas , qu'il doit par exemple aller dans sa chambre pour taper dans le mur (par exemple).!
Avec le temps et avec l'âge, certaines attitudes sont très bien gérées par eux-mêmes.!
Par exemple, Léo qui faisait du flapping (battre des bras: "on disait qu'il faisait le papillon" ) dès qu'il était content , angoissé ou fatigué ...ne le fait plus à l'école ou devant les personnes inconnues....
Il a compris que le regard des "autres" n'étaient pas franchement amical lorsqu'il faisait cela.!Ou en tous cas, il a compris qu'on le voyait différemment lorsqu'il faisait ces gestes et de lui-même il a cessé....
Du coup, lorsqu'il rentre à la maison.....c'est relâche .!!!!Flapping à mort.!!!!
Ca lui fait du bien et je n'y vois personnellement aucun problème....chez nous.!
Bon We.!!!!

[samoju]

edité

[thierry35]

La méthode qui consite à découper les temps fonctionne pour Lucas, il peut se reperer dans le temps, depuis que l'école l'applique avec smileys récompense à l'appui, il collectionne les bons résultats, à la maison, c'est aussi en découpage précis que nous arrivons aux objectifs, le bain en fait partie, plus on lui donne de repères, moins il se sent perdu.
Un fait marquant, si je lui disait que dans une demi heure, il devait monter, il me répondait " mais dis moi, la vraie heure " aussi aujourd'hui, nous disons, il est 18h et à 18h30, tu montes au bain, et ça le FAIT; il regardes régulièrement la pendule numérique et les chiffres lui parlent.
Le Timer est aussi l'instrument favorisant sa place dans le temps, toute prévisibilité apporte plus de sérénité pour lui, il ne nous reste plus qu'à l'amener à plus de flexibilité, comme dirait Mars, chi va piano, va sanno i lontano- enfin, avis personnel
Le problème est qu'il n'y a pas de règles, mais on peut toujours essayé

[Mafayann59]

Fanny met aussi beaucoup de temps entre le moment où je lui demande d'aller prendre son bain et celui où elle le prend...mais j'avoue que ça ne m'a jamais posé de problèmes, les journées sont tellement contraignantes entre l'école et les prises en charge, que je ne me vois pas lui imposer un timing pour le bain qui est en plus supposer être un moment de détente... alors oui elle met en moyenne 1h30 entre le moment où elle se déshabille et où elle sort, mais au moins je n'ai pas crise avant le dodo.
Après c'est à vous de voir si c'est absolument important que le bain dure top chrono 30min, où si c'est pas grave et qu'elle peut faire comme elle veut, tant que l'heure du coucher n'est pas entamée. A ce niveau l'idée du tableau avec les étapes à suivre avant le coucher est une bonne idée.
Moi en général elle le prend avec sa sœur, donc elle entre dans l'eau et en sort avec elle. D'ailleurs, je dois dire que la grande sœur est tout aussi longue pour aller au bain et pourtant elle n'est pas autiste. C'est rare que l'heure du coucher soit dépasser.

A vous de voir...et les pseudo amis qui n'y comprennent rien
Bonne chance!