Est-ce la bonne solution ?

[Lola2003]

Mon fils a 4 ans. Il était suivi depuis 1 an et demi dans un CAMSP. Il y a 2 semaines, ils nous ont annoncé qu'ils ne pouvaient plus le prendre en charge : tous ses RDV étaient placés en fin de matinée et nous avons privilégié sa scolarisation. De plus, notre fils a besoin de contacts réguliers pour s'investir auprès de quelqu'un et la plupart des séances étaient annulées... Donc pas de progrès notables de leur point de vue. Ils nous ont alors orienté vers un hôpital de jour, en psychiatrie donc...

(Excusez-moi, je vais poster en plusieurs fois car mon ordinateur est en fin de vie et s'éteint quand il veut )

[3enfants]

Bonjour et bienvenue
Je ne connais pas votre fils ni le rythme proposé temps de scolarisation / hôpital... mais à priori vous avez intérêt de continuer à scolariser votre enfant à temps plein ou presque, et répartir les prises en charge sur les temps de tap, mercredi après midi etc...

[Lola2003]

Bonjour



Tout d'abord, merci de votre réponse.

Je voulais être plus explicite mais mon ordi est en fin de vie et s'éteint quand il veut.

Comme j'ai posté ma présentation sans soucis, je ne pensais pas à la modération quand j'ai posté mon 2ème message. Je voulais écrire mon message en plusieurs fois au cas où.


Je tiens quand même à vous dire que lorsque j'ai écrit hier soir, je n'arrivais pas à dormir et pas le moral du tout. Le RDV avec le pédopsy de l'HP était ily a 2 jours. Ce matin, j'ai repris du poil de la bête et pris des décisions.



C'est dur de résumer 4 ans en quelques lignes mais je vais essayer.



Un nourrisson normal, et à 1 an, gael ne nous regarde plus et refuse toute nourriture solide. Après 4/5 mois de biberons à bloc, de réassurance par notre Dr traitant (ça va passer...) nous passons le relais en crèche. Nous avions déjà remarqué des retards. Il ne se lève pas, ne regarde pas les gens dans les yeux, ne met rien à la bouche et passe son temps à traîner des poussières avec son doigt.


L'éduc de la crèche nous dirige vers un CAMSP. le temps des bilans etc. Gael a 2 ans et demi. Il voit psychomot, psychologue, éduc jeunes enfants 1/2h chacune. Elles nous conseillent comme elles peuvent pour le stimuler à la maison.


A 3 ans, enfin une place avec l'orthophoniste, 1/2h par semaine elle aussi.

A ce stade, Gael marche, court, grimpe, tient un crayon. Il chantonne mais ne parle pas, dit juste "mamamamama" quand il est frustré. Crises de colères ou de frustration, s'écroule par terre, hurle voire pleure à chaudes larmes. Il hurle pendant les soins de toilettes (nettoyage oreilles, impossible de brosser les dents pleines de tartre, la toilette intime surtout, le changement de couches). Il n'aime pas les câlins mais aime être porté. Les jeux : tripoter du bout du doigt les tiges des accessoires de Mr Patate, les pièces de puzzle en bois... et tout jeter, le plus haut possible ! ou tout glisser sous les portes, les fentes de placard... Il met son doigt dans sa bouche et dessine avec sa salive par terre... Il est fasciné par les lumières et ne supporte pas d'être dans une pièce sans lumières allumées même en journée.

Aucun intérêt pour tous les jeux concernant l'imaginaire, l'imitation.

Niveau alimentation : il mange mixé, ne boit pas d'eau et pourrait manger des yaourts et compotes à longueur de journée.


A 3 ans et demi, début du PECS mais là, beaucoup de réunions, maladies, vacances... Les séances de Gael avec ces 4 intervenantes sont souvent annulées, disparates... Et Gael a besoin de voir les gens souvent pour échanger avec elles et avancer... donc peu de progrès. Les centres d'intérêt de Gael sont fluctuants et ne permettent pas un travail d'une séance à l'autre. Mon mari est souvent absent, moi je travaille de nuit. Les début du PECS sont difficiles mais il commence à comprendre qu'il faut donner les cartes à table ou pour avoir un crayon (il nous a d'ailleurs gribouiller tous les murs et les jouets à ce stade).



De l'autre côté, la crèche ne veut plus le prendre (il lance des jouets parfois lourds et ça retombe près des bébés), nous programmons une rentrée scolaire avec AVS à 3 ans. 9h mutualisées par semaine d'abord, puis 12h individuelles accordées en janvier de cette année... (finalement 11h accordées par la DSDEN car manque d'AVS dans notre secteur) Mais, même si nous avons lutté pendant des mois pour ces heures, c'est peu : 4 demi-journées par semaine (dont 1 de 2h). Gael ne peut pas aller à l'école sans AVS. Il réussit les exercices à ce stade mais les fait une fois et quitte la table. D'autres activités sont proposées par l'AVS. Les crises de frustration s'amenuisent.

Il ne s'intéressait pas aux autres enfants mais parfois, il va vers les autres. Certaines petites filles s'intéressent à lui et ils se promènent main dans la main dans la cour. Il caresse parfois les cheveux. Une fois, une petite fille est punie et mise au coin, elle pleure. Gael s'approche, touche ses larmes doucement puis lui tient la main. L'heure de la récré sonne, il l'attire par la main et se met dans le rang avec elle (chose qu'il ne faisait pas et n'a fait qu'une fois). Les maîtresses sont étonnées de tant d'empathie.

Il reconnaît son nom depuis la rentrée, colle son étiquette en arrivant, l'AVS est super, cherche des techniques mais c'est son premier poste, elle n'est pas formée.

Côté activités, toujours les mêmes : jeux musicaux, tout porter à la bouche, mordiller, ausculter des objets. Le bain, immerger des trucs (tout en fait).

Alimentation : assiettes toutes prêtes de 15 mois (tout petits morceaux englués dans des purées) et yaourts/compotes encore et encore. Il mordille du pain ou des biscottes mais les recrache.

Là, la proposition qui nous est faite est de 2 journées complètes de classe (car nous y tenons) et 3 journées d'HP pour septembre 2016. Le pédopsy ne veut pas de demi journées car pense (peut-être pas à tord) que Gael mettra du temps à trouver son rythme et les progrès seront moindres. On nous promet des tas d'activités en petits et grands groupes, l'apprentissage de l'écriture (mais je me demande quand entre le poney et les puzzles) et un programme personnalisé. Mais je n'oublie pas que dans HP, il y a "psychiatrique". Les intervenants ne sont pas formés au teacch, aba, pecs...

Une chose m'a interpellé cependant. Le pédopsy m'a demandé : Mais pourquoi tenez-vous tant à l'école ? Nous : pour la socialisation, les apprentissages. Lui : mais on a tout ça à l'HP. Nous : mais les enfants sont "normaux", c'est aussi pour l'inclure dans la vie sociale du village. Lui : est-ce si important s'il a besoin de soins différents? N'est-ce pas plus pour vous que pour lui ?

Je me questionne toujours... Ai-je du mal à faire le deuil d'un enfant normal ? Est-ce que l'école normale est sa place ? Je suis tributaire du nombre d'heures d'AVS que l'on m'accorde de toutes manière tant qu'il ne s'adapte pas au système scolaire de façon autonome.

Il nous a expliqué que de toutes façons, nous n'aurons pas accès aux classes spéciales "autistes" (il y en a 1 pour 6 élèves dans un IME près de chez nous, à partir de 6 ans) car il a été diagnostiqué TED.

Mon mari veut essayer parce qu'on est épuisés et pour que Gael ait des journées complètes de stimulations, même si elles sont de l'ordre du loisir.

De mon côté, j'économise pour faire une formation PECS et ABA à Nantes en septembre (650€ tout de même, pourquoi n'est-ce pas gratuit ?). Mais j'ai un problème sérieux : quels renforcateurs ? Gael se fiche des bonbons, accepte mieux les câlins et les bisous mais peut-être pas au point de les trouver stimulants à faire ce qu'il n'aime pas. Reste compotes et yaourts mais il faut alors que je les supprime des repas et le nourrisse alors tout au long des activités... Les autres choses qu'il veut sont des choses que j'aimerai qu'il cesse...

Gael, à ce jour, a toujours les mêmes jeux (qui n'ont pour but qu'une stimulation sensorielle). J'essaye de faire des séances genre ABA avec lui mais il ne s'intéresse à rien. J'ai peur de mal faire. Mais j'ai vu des vidéos avec un petit garçon (titouan) évoluant dans le temps et je commence à piger qu'il faut partir très bas mais surtout, qu'il faut un programme.

Le CAMSP sachant qu'ils ne suivront plus Gael a annulé les séances de psychologue et psychomot. Il nous reste une séance d'1/2h avec orthophoniste et éducatrice pour le PECS. Celle qui suit les vacances est déjà annulée et reportée la semaine suivante... Mon problème : les images PECS. Je n'ai pas le matériel, c'est le CAMSP qui m'en faisait. J'ai une dizaine de cartes tout au plus. Je cherche des images sur le net mais ce n'est pas évident.

Pas d'éducatrice jeunes enfants à l'HP, quel suivi avec l'école ? Je demanderai mais je ne pense pas qu'il y en aura...

Nous allons investir dans une tablette le mois prochain. Peut-être cela sera-t-il son renforcateur... Mais je dois aussi acheter une plastifieuse, des scratchs, mon imprimante est en noir et blanc donc je devrai aller chez l'imprimeur, un classeur spécial pour les cartes... Où vais-je trouver tout cet argent, tel est la question mais on y arrivera avec le temps.
Avez-vous des bons plans pour acheter à moins cher le matériel ?

Nos problèmes : Gael ne supporte plus les couches. Il fait pipi partout. Il s'arrange pour se retenir et quand on est pas disponibles, il retourne son pot (je vais d'ailleurs faire des trous dedans pour qu'il le laisse dans le bon sens) et joue à tranvaser son urine ou immerger des jeux dedans. Pour la selle, c'est par terre... C'est un cauchemar. On devra arracher le parquet quand cela cessera.
Il refuse de s'asseoir pour faire ses petites affaires. Il me regarde, attend...

Niveau alimentaire : pas d'évolution. Mais comment faire ? Personne pour nous donner de vrais trucs et astuces (mon mari espère beaucoup des repas thérapeutiques à l'HP)

Niveau parole : quelques mots rares mais Gael nous comprend très bien... pecs pecs pecs... j'ai l'espoir. As-tu de l'imagination petit bonhomme ? On m'a dit et je pense que tu as une intelligence normale mais ton imaginaire paraît tellement pauvre vu de l'extérieur.

Niveau hygiène corporelle : il n'aime pas que je le lave mais se laisse faire... On va dire qu'il râle. Je n'arrive pas à lui faire faire seul... Sauf la brosse à dents. Il pourrait en mordiller toute la journée : ses dents sont super propres à présent. Par contre je n'arrive pas à instaurer de moment "brossage", il pique toutes les brosses et les cache.

Je dois aussi vous dire que Gael a 4 frères et soeurs (c'est mon 4ème et mon mari en avait déjà 1 qui vit avec nous à présent), ils ont besoin de nous aussi. Je ne pourrais pas faire 40h d'ABA par semaine.... Nous devons continuer de travailler à plein temps sinon, nous perdons la maison... qui est en travaux de tous côtés... On se sent un peu seuls face aux soucis de Gael... Mon mari se dit qu'il est comme ça, on l'aime et s'il doit vivre avec nous toute sa vie c'est comme ça. Moi je garde espoir d'une certaine autonomie tout en sachant qu'il aura sûrement des difficultés toute sa vie.

Désolée pour la longueur du message mais chaque enfant est si différent, il faut expliquer les détails. Je sais que les professionnels que nous rencontrons n'ont pas de solutions pour nous à part "laissez-nous essayer". J'espère que certains/certaines reconnaîtrons quelques traits de leurs enfants et pourront me donner des trucs, ou juste me raconter comment ça s'est passé dans certains domaines pour leur enfant ou eux-même...

[Lola2003]

Je tiens aussi à ajouter, parce qu'il ne me semblait pas que ça transparaissait dans mon précédent message, que mon mari est formidable . Il s'implique beaucoup auprès de nos enfants et de Gael, malgré ses horaires de travail atroces. Sans lui, je ne pourrais pas y arriver. Il me soutient également pour mes formations ABA/PECS et m'a même proposé de les faire lui même (sachant qu'on ne pourra pas financièrement les faire tous les deux).

[3enfants]

IME : très peu d'heure consacrées au scolaire en général (style 3 h par semaine...)
2 jours à l'école et 3 jours en HP : pourquoi pas si l'HP est bien... et qu'on évolue petit à petit vers 3 puis 4 jours à l'école...

ici j'ai fait le choix réduction de mon temps d'activité pour gérer une partie des AR chez les divers intervenants en libéral.
A regarder parmi les professionnels : si vous pouvez trouver une orthophoniste qui travaille à "construire les invariants fondamentaux qui permettent le développement de la pensée", appelé "ajustement protologique et langagier", développé par L. Morel : vous aurez des super résultats concernant la communication.

pour l'école : vous souhaitez qu'il y aille, parce que c'est un enfant, et que comme tous les enfants, il a le droit d'aller à l'école... La place d'un enfant, c'est à l'école au milieu d'autres enfants, sa place dans la mesure où il n'est pas malade ce n'est pas l'hôpital...
n'hésitez pas à regarder tous les documents sur l'école inclusive. INCLUSION = c'est à l'école de s'adapter pour qu'il puisse y aller comme les autres.
Comment est l'enseignante référente de votre secteur ? Va -t-elle plutôt favoriser l'inclusion de votre fils à l'école ?

[Lola2003]

Merci beaucoup pour vos réponses. Ca donne à réfléchir.
Je ne savais pas pour les IME, c'est vraiment n'importe quoi...
Pour l'HP, je ne sais pas, j'attends de voir...
Je vais essayer de voir pour l'orthophoniste.
Jusqu'à maintenant, Gael a bénéficié d'une bonne équipe éducative, qui souhaiterait plus de scolarisation dans la mesure où une AVS est présente. Mais toutes nos demandes étaient soutenues par le CAMSP. Là, j'ai peur que l'hôpital ne favorise pas cela, cf le discours du pédopsy. Je vais voir tout ça à la rentrée avec sa maîtresse et son AVS.

Petit progrès aujourd'hui. Gael a accepté de me montrer comment il faisait pipi sur le pot (pot retourné, il se cambre et ça coule dedans). J'ai dit Ok, on a vidé le pipi aux WC, et j'ai pris le pot, ma perceuse et fait en sorte qu'il ne puisse contenir du liquide qu'à l'endroit. Je lui ai montré, il était perplexe... J'ai alors appelé mes 3 enfants (ma belle-fille est trop grande pour ça) et chacun a fait pipi au pot pour lui montrer. Il a alors fait 1 fois dedans, à cheval sur le pot (bon, 2X par terre ensuite). Pour les selles par contre, c'est pas gagné... Quelqu'un a-t-il traversé ça ?

[-Nora-]

Si l'HP ne le gave pas de médicament ...

Sinon, en ce qui concerne le PECS, il y a beaucoup de pictogrammes proposés gratuitement sur le net:
- http://www.autismaide35.com/#!pictogrammes/c48c
- http://www.fal.lu/ressources-outils/pic ... /procurer/
- http://www.autisme-ressources-lr.fr/IMG ... rammes.pdf

Comment fabriquer un classeur à moindre frais

[gog]

J'ai commencé par évoquer d'éventuels problèmes avec le pédiatre alors que mon fils avait un peu plus d'un an pour m'entendre dire que je devais être plus ferme et ce genre de chose alors qu'il grimpait sur tous les meubles. C'est vrai qu'à part son agitation il avait l'air normal, il était même très souriant, regardait droit dans les yeux et tout le reste mais il ne jouait pas, il ne faisait que courir et refusait de dormir avant une ou deux heures du matin, jusqu'à 7h. Il étalait aussi son caca partout c'était vachement sympa. Il ne jouait pas, il courrait toute la journée (et parfois la nuit). Pour le caca il a arrêté depuis (ouf...il préfère faire ça avec le yaourt et la compote maintenant) mais il n'est toujours pas propre à 4 ans même si il a largement progressé.
Un jour (il devait avoir 2 ans ou un peu moins) je lui ai offert un puzzle avec pièces à encastrer avec les lettres de l'alphabet et il a eu une révélation, il s'est assis et a joué, alors je lui ai acheté un autre puzzle avec des animaux mais il ne l'a même pas regardé. J'ai alors acheté un puzzle avec des chiffres et là, il s'est mis à jouer aussi. Il n'aime toujours que les lettres, les chiffres, les photos ou les dessins très réalistes et les autocollants .
J'ai remarqué aussi dès le début qu'il ne disait pas beaucoup de mots en dehors de "maman" et parfois "papa" et qu'il essayait mais sans vraiment comprendre comment faire, il faisait semblant de parler en disant du charabia avec des intonations de voix très réalistes.
Je lui ai alors montré des vidéos de comptines et il s'est mis à nous réciter tout ça très vite et très naturellement, avec une préférence pour les chansons d'alphabet, sur les couleurs, les formes géométriques et tout ça, il s'est mis à faire la même chose avec les dialogues de dessin animé. Il connaissait donc son alphabet avant sa première rentrée de maternelle mais lorsque nous nous sommes rendus à son école pour l'inscrire le directeur a dit après l'avoir vu 5 minutes "ça ne sera pas possible sans avs".
Je suis donc allée en classe avec lui avec la permission du personnel bien sur
et ça a été une catastrophe.
Il s'enfuyait de la classe, tapait sur les meubles avec des objets pour faire le plus de bruit possible, ne regardait même pas les autres enfants, on a très vite arrêté d'y aller. Entre temps une équipe éducative a été faite, la demande d'avs a été envoyée et j'ai appelé tous les cmpp sans avoir de place disponible dans l’immédiat. J'ai donc consulté un pedopsy libéral en attendant et il a voulu me psychanalyser moi la maman (quelle connasse pouvais-je donc bien être pour que mon fils soit dans un tel état? demanda dr Freud ou Lacan je ne sais plus, à moins que ce ne soit Bettelheim? ) J'ai laissé tomber. Puis entre temps ma mère a eu un diagnostic de cancer et elle est morte en trois mois, j'ai donc fait une pause avec les histoires de psy et de mdph à qui il faut demander 4 fois les mêmes trucs parce qu'ils font semblant de ne pas comprendre de quoi on parle. Il y a toujours une énorme différence entre la façon dont il se comporte à la maison et la façon dont il se conduit dans un endroit qu'il ne connaît pas et où il y a du monde. Chez nous, c'est imagiers avec photo, tablette, écholalie, chansons et course à pied , à l'extérieur c'est tornade et compagnie, impossible de le faire assoir quelque part (sauf dans le tram, le bus ou le métro et la voiture). Aujourd'hui, 7 mois après la première demande d'avs, j'attends toujours qu'on me réponde, j'en ai donc refait une autre avec un dossier plus complet. Aujoud'hui mon fils a été pris en charge par le cmpp, qui essaye de le refiler à l’hôpital de jour car la psy ne sait pas quoi faire avec lui (il met son bureau à sac à chaque entretien), je prendrai une décision pour un ou deux jours d’hôpital de jour par semaine si l'endroit qu'on nous propose de visiter nous parait acceptable. En attendant j'ai envoyé un dossier au cra pour obtenir un diagnostic, pris rendez-vous avec un neuropsy pour juin et j'attends les resultats du bilan sensorimoteur passé il y a quelques semaines.
Je crois qu'il n'y a pas de "bonne solution", je crois qu'on fait ce que l'on peut avec les moyens du bord. Si tu n'as pas les outils aba ou autre à portée de main, ni les moyens financiers, tu peux toujours fabriquer tes outils toi-même en prenant des objets en photo par exemple ou en utilisant une tablette.
Bref, c'est compliqué. pour ma part je fais toutes les démarches pouvant être faites mais j'ai décidé de n'écouter les spécialistes de la question (officiels ou non) que d'une oreille parce qu'en très peu de temps j'ai déjà entendu et lu pas mal de conneries. Je vais juste faire en sorte que l'HP ne lui mette pas trop la main dessus et essayer de le scolariser de la façon qui lui conviendra le mieux et si il faut commencer par deux heures par jour, c'est ce qu'on fera...
Pour le reste, je reste assez confiante car il me semble que mon fils a oublié d'être bête, handicap ou non...
Je te souhaite bien du courage dans tes démarches.

Désolée pour la longueur, j'ai essayé d'être claire et de synthétiser un max mais je ne suis pas sure d'y être arrivée.

[Lola2003]

Merci Nora, ces liens sont très pratiques

Non, non, il est absolument hors de question qu'il ait un traitement. Les psy jouent aux apprentis savants en prescrivant des neuroleptiques ou autres sur des cerveaux en plein développement sans que de réelles études aient été faites (enfin, si, une ou deux études par les labos qui les fabriquent bien sûr).


Gog, quand je te lis, je me sens moins seule. Merci ! Mais je vois que j'ai eu beaucoup de chance aussi.

Et pour la longueur de la réponse, t'inquiète, je n'ai jamais su synthétiser. Merci au contraire. Ca fait du bien de savoir qu'on est pas seuls à galérer.


J'ai eu la chance de ne pas tomber sur un connard de psy dès le départ (quoique je sentais des regards appuyés du pédopsy mercredi).

Et Gael a eu la chance de faire des séances au CAMSP avant l'entrée à l'école. Avant, il était incapable de se poser, comme ton fils. Avant sa rentrée, il tenait 5-10 minutes plusieurs fois. J'ai dit plus haut qu'il avait des séances d'1/2h au CAMSP mais c'était souvent 20 minutes parce qu'il finissait par faire n'importe quoi. Après une synthèse, elles ont décidé de faire s'il le fallait 50 activités mais que Gael tienne 10-15 minutes de concentration (c'est là que les séances on arrêté hélas).


J'avais anticipé l'AVS dès la rentrée des 3 ans en l'inscrivant à 2 ans et demi (sans qu'il y aille). J'ai expliqué à la directrice qu'il en aurait besoin et que c'était juste pour les démarches administratives. J'ai demandé des bilans au CAMSP dès janvier, monté le dossier en février (parce que pour organiser des réunions, le temps que la directrice se renseigne sur les démarches à faire de son côté etc. ça prend beauuuucoup de temps). Le dossier a été envoyé en mars et on a eu une réponse en août : 9h. On les a réparties en 1h1/2 pendant 4 jours et 3h le vendredi. En fait, il partait à la récré de la matinée. On a su qui était l'AVS que 2 jours avant la rentrée et je n'ai pu la rencontrer que ce jour-là.


Je me sentais coupable les premiers temps, on me disait qu'il était terrible (en prenant des gants bien sûr). Je me suis même excusée pour la gêne occasionnée dans la classe mais la directrice (aussi maîtresse des maternels) m'a répondu du tac au tac que tellement de parents scolarisent leurs enfants avec un déni de leurs troubles qu'elle était ravie qu'on ait fait des démarches pour avoir l'AVS. Elle a aussi expliqué aux autres enfants les différences de Gael dès la rentrée, ils le voient comme un tout petit (il ne parle pas, se jetait par terre en pleurant,...), les petites filles ont adoré (un baigneur géant !). Notre chance : une école de campagne avec tous les niveaux réunis en 1 classe mais surtout : une classe bilingue breton. 1/3 des enfants de maternels y vont le matin et il y a moins d'enfants en monolingue. La classe est alors plus calme quand Gael y va.

Gael ne tenait pas en place au sitting du départ (l'appel des noms, etc.), trop impatient. D'abord, l'AVS a tenté de le retenir une minute, félicitations, puis 2 minutes etc. Elles lui ont alors retrouvé un vieux bureau en bois et une petite chaise à accoudoirs. Gael a fini par comprendre qu'il ne devait plus se lever. L'AVS lui donnait feuilles et crayons et quand son nom retentissait, elle levait sa main. A présent, il le fait 1 fois sur 2 de lui-même.

Pour les activités, le plus dur a été qu'il s'y pose, sans se relever. De trouver celles qui lui plaisaient. Il a par exemple horreur d'avoir les mains sales alors peinture etc.... Il y a des textures qu'il détestait (pâte à modeler) ça a été long. Avec les semaines, elles ont découvert sa passion des lettres et chiffres. L'AVS et moi avons trouvé des tas d'activités à faire en rapport avec ça. (genre placer des batonnets de glace pour faire la forme des lettres, coller des gommettes le long de chiffres tracés, laisser Gael faire des lettres avec des colombins de pâte à modeler tous prêts etc. Mais il a toujours eu besoin de plus de moments de détente que les autres enfants. 1 pose en salle de motricité (collée à la classe) et une récré prolongée s'il est trop excité. Quand Gael n'est plus du tout réceptif genre 1/4h avant la fin ou qu'il hurle dans le sas quand les petits attendent les parents, elle part en ballade dans le bourg avec lui (avec notre accord bien sûr). Et elle fait comme pour l'appel, 1 minutes, puis 2, etc. Mais on est loin d'y arriver. Lors des crises, je lui ai demandé de le mettre à l'écart et de l'ignorer le temps que ça passe (il y a un sas entre la classe et la salle de motricité), ça a aidé à écourter les crises (car rien à faire dans ce sas). Gael a mis du temps à s'habituer à ce qu'elle prenne ses mains pour faire avec lui. Là encore, tracer des lettres et des chiffres a grandement aidé. C'est aussi un dingue des bulles à savon, elle a toujours un pot dans la poche et comme il comprend bien, elle lui dit : fais ça et tu auras des bulles dehors après.

L'éducatrice du CAMSP est venue voir Gael et son AVS à l'école et elle a donné plein de conseils : une place loin de la fenêtre avec un meuble faisant pare-vue des choses qu'il adore. L'AVS lui laissait prendre des balais ou autres bâtons pendant ses pauses personnelles, ou bien lui laissait lancer des choses dans la salle de motricité ou la cour, pensant que cela le défoulait. L'éducatrice l'a dirigé plutôt vers des activités ayant du sens, fermer à clé le placard à balais... Et surtout, l'instauration d'un planning à scratch.

Il y a toujours plein d'activités que Gael ne peut pas faire néanmoins (écouter une histoire, parler, chanter, danser etc.). Dans ces cas, Gael fait autre chose. Par exemple, ils travaillent sur le tour du monde cette année. En commençant par l'Afrique, l'AVS lui a fait des supports à scratch (qu'il adore) pour placer des animaux, replacer l'afrique sur une carte etc. Sinon, il y a l'ordinateur... Si la maîtresse n'accepte pas qu'un enfant avec AVS fasse autre chose que le reste de la classe, ça ne peut pas marcher.

Le pire a été la période de noël avec toutes les boules et guirlandes. Il adore shooter dedans ou lancer des trucs dessus (tu penses, ça brille et ça se balance). Mais sa maîtresse m'a dit que les autres enfants étaient aussi excités, Gael ne dérogeait pas à la règle.

Tout ça pour dire que ça prend beauuuuucoup de temps au départ. Une bonne relation avec l'AVS est indispensable et notre grande chance a été que la nôtre, malgré son manque de formation (1er poste, payée au lance-pierre) aille sur internet chercher des infos, des activités etc. Elle est très à l'écoute et il a fallu de longues discussions pour qu'elle comprenne Gael. Elle s'y est aussi attachée, et cela aide énormément. Gael le ressent.

Notre souci à présent : les AVS changent tous les ans. On a fait faire un courrier à la pédiatre du CAMSP et on en a fait un aussi. On a expliqué que Gael met du temps à entrer en relation et qu'en plus, l'AVS a été formée pour des choses indispensables à Gael (le PECS entre autres qu'elle est censée voir sous peu). Et que s'ils changent, il faut quelqu'un ayant ces formations. On prie pour que ça marche !


Mais je te rassure, les MDPH ou MDA selon les régions sont tous des organismes flous, mettant 10 piges à répondre, impossibles à joindre par téléphone. Je m'y prend très en avance pour tout. Par exemple, en octobre, cela se passait mieux. Aux 9h de Gael, on voulait 6h de plus pour qu'il fasse les matinées. Il ratait en effet toutes les séances de motricité. Courrier envoyé mi-octobre avec l'assistante sociale du CAMSP. Novembre : accord. On saute de joie et on attend, on attend, on attend... toujours pas de nouvelles de la DSDEN qui gère les AVS. L'AVS appelle en novembre : bah en fait la MDA a accordé 6h à Gael au lieu de 9h mais comme on trouve que ça fait peu, on laisse 9h. Et là, je comprend que les 9h de Gael sont mutualisées (donc l'AVS doit s'occuper d'autres enfants aussi).

Décembre : dossier pour le recours, re-bilans de tout le monde, synthèse. Je demande une réunion de PPS début décembre, elle a lieu début janvier (parce que je râle, sinon c'était le 20). Dossier envoyé en décembre, réponse en février (ils attendaient le PPS) : Ok pour 12h individuelles.

Et là, on attend, on attend, on attend... et rien ne se passe. L'AVS appelle et découvre que la DSDEN a reçu le courrier mais que notre AVS a un contrat de 24h, elle gère aussi un autre enfant en primaire donc ça lui ferait 27h donc pas possible : "On comptait attendre septembre 2016 pour voir ça !". L'AVS a alors réussi à "négocier" pour enlever 2h à l'autre pour que mon fils y aille 11h. Les 11h ont commencé fin mars. (entre octobre et fin mars, que de démarches pour 2h de plus !!!). Et quelle honte de retirer à 1 pour remettre à 1 autre... alors que tellement de gens cherchent du boulot...


Ce que j'ai retenu pour la MDA : expliquer le plus possible comment est ton enfant parce qu'en commission, ils le connaissent pas et voient toujours au moins d'heures possibles et en mutualisé. Obtenir un max de bilans de professionnels. S'y prendre au moins 6 mois à l'avance. Les harceler !!!

Ce que j'ai retenu également : une décision de la MDA ne s'applique pas forcément. C'est la DSDEN qui a le dernier mot.


Ce que j'attend de l'hôpital de jour : qu'il apprenne à suivre le mouvement, à rester assis plus longtemps, à respecter les directives de plus d'adultes. Ce qui m'intéresse, c'est le côté journées complètes. Gael devra faire ses besoins où il faut, il ne tiendra pas toute une journée. Dès qu'on me dira : Gael suit le rythme, je cours à l'école demander à ce qu'on fasse un essai d'une demi-heure sans AVS. Dès que ça marche, un peu plus et plus.... et là je baisse les heures d'hôpital.


Je te souhaite bon courage avec ton petit bonhomme. J'espère que tu arriveras à obtenir une AVS au plus vite et gérer comme tu l'entends l'emploi du temps de ton fils. Pour info, le pédopsy m'a parlé de parents qui ont préféré la scolarisation complète, il était en désaccord mais ça s'est fait quand même et tant mieux.

[gog]

On verra pour l'avs mais j'ai du mal à comprendre comment la mdph fonctionne au niveau de l'attribution des avs et du nombre d'heures qu'on accorde à chaque enfant. Récemment j'ai entendu l'histoire de quelqu'un qui a perdu toutes les heures d'avs qu'on lui avait accordé parce qu'il y a "trop de demandes" alors on supprime les avs au collège (explication donnée à la maman dont le fils était concerné par la demande)...
J'ai l'impression que dans ma ville les choses se passent difficilement mais je ne me plains pas trop, j'ai eu un rendez-vous en 4 mois au lieu de 8 mois à 1 an et demi. Pour le cra (ou plutôt l'EREA dans ma ville), les délais sont de 1 an environ, donc je ne vais pas attendre d'avoir un "diagnostic officiel". Dès le premier rendez-vous au cmpp on a dit qu'on pensait qu'il était autiste et dès le second rendez-vous la psy nous a dit que oui elle pensait que mon fils rentrait tout à fait dans le profil TSA donc on ne se pose plus vraiment de question de ce côté-là.
Pour reparler de solutions bonnes ou mauvaises, je crois qu'on fait ce qu'on peut. J'ai demandé à la pédopsy du cmpp de me remplir un papier pour l'EREA et le cmpp ne savait pas que c'était cette structure là qui s'occupait à présent de l'évaluation de l'autisme, j'ai aussi repris contact avec une copine qui bosse en ime avec des autistes et elle a été affolée elle aussi par les délais d'attente, je lui ai demandé des adresses, une bibliographie puis j'ai compris en fait qu'elle n'a jamais discuté avec un spécialiste elle non plus.
En gros si tu te mets à lire sur le sujet un peu sérieusement tu te retrouves très vite à en savoir plus que la plupart des intervenants professionnels que tu rencontres.
Sinon je vois que mon fils progresse malgré tout, même si il est à la maison, d'ailleurs tout le monde le remarque alors non je ne suis pas désespérée mais j'attends de voir quelle solution on va enfin me proposer. Je sais déjà qu'il aura un parcours atypique mais ça ne me dérange pas spécialement parce que mon propre cheminement n'est pas spécialement typique non plus, en fait je ne suis même pas étonnée par plusieurs de ses réactions car j'ai très souvent les mêmes depuis que je suis enfant sauf que je ne les exprime pas ou pour le moins pas immédiatement, ni de façon aussi brutale.
Il n'y a pas de deuil de l'enfant normal à faire pour moi. Je ne me suis jamais perçue comme quelqu'un de normal moi-même alors...j'ai en fait du mal à saisir ce qu'on entend par là.
Sinon pour la question de la nourriture, je ne me prends pas trop la tête avec ça, c'est clair qu'il préfère quand les légumes sont mixés alors je cuisine et je mixe, sauf le steak haché de la marque machin chose moitié viande moitié soja (facile à mâcher ) qu'il accepte de manger seul avec une fourchette, la pizza au saumon, les frites et les gateaux. Comme il est hors de question qu'il mange des frites à chaque repas, il mange du mixé la plupart du temps. Pour ma part vu que son alimentation est équilibrée, j'ai décidé de ne pas focaliser là-dessus, idem avec le biberon. Il sait manger seul et boire au verre et c'est ce qui m'importe le plus. C'est d'ailleurs au moment où j'ai arrêté d'insister qu'il s'est mis à vouloir tester de nouveaux aliments solides. Il aime vraiment tout mais il est attiré par des textures particulières. Voilà.
J'ai vraiment réussi à lui faire faire des trucs sympas avec la tablette et il y a plein d'appli gratuites à télécharger; il s'en sert très bien tout seul maintenant. Des jeux de ballons à éclater, des imagiers avec une voix d'ordi qui prononce le mot après la réalisation du puzzle, des jeux de train, il dessine même sur la tablette avec le stylet alors qu'il n'y a pas moyen avec les crayons ou les feutres sur une feuille normale (il les aligne mais ne dessine pas avec). Il apprend seul et très vite, ce qui me soulage vraiment par rapport aux apprentissages qu'il pourrait manquer à l'école. Pour la socialisation, je le trouve en fait plutôt extraverti (plus que moi alors que je ne suis pas autiste que je sache), il va vers l'autre, même les gens qu'il ne connaît pas, très facilement (il a peur de l'autre donc il essaye de surmonter ça en lui "fonçant" dessus + ou - pour résumer), bref il ne sait clairement pas comment faire mais bien sur il ne faut pas qu'on soit 15 dans la pièce, faut pas exagérer non plus...
Bon ! assez tartiné ! Bon courage à toi aussi !

[gog]

ah oui j'ai discuté avec des avs aussi et il est clair qu'elles n'ont pas les moyens de bosser correctement et qu'elles sont sur plusieurs établissement donc on (nous les parents)n' a pas forcement le choix ni sur la personne (vient la question de la compétence et de la formation), ni sur les horaires.
Tout pour faciliter les choses quoi...

[Lola2003]

Oui, je dois y aller aussi, ce soir je bosse.
Je crois qu'on est beaucoup à se dire la plupart du temps qu'il faut laisser le temps au temps, moi je passe aussi par des phases de questionnements culpabilisantes (courtes heureusement). Mais tu as sûrement raison, c'est quand on relâche la pression et qu'on se dit bah ça viendra qu'ils font le plus de progrès.
Chez nous la tablette, c'est pour le mois prochain. Je verrai alors quelles appli je mettrai. J'en ai vu des très sympas déjà.

Pour la mdph, c'est une honte cet organisme, mais j'imagine qu'ils font avec les moyens du bord, on n'a pas tous les éléments non plus. Quand on pense qu'on est en France et qu'on doit se battre comme des lions pour avoir des miettes (et qu'il faut en plus dire merci et prier pour qu'on nous les laisse)...

Allez bonne journée à toi et merci pour le partage.

[3enfants]

en ce qui concerne les avs, c'est en train d'évoluer...
Il s'agit d'emplois précaires, sans formation, c'est en train de se transformer en aesh avec moins de précarité et un examen niveau cap exigé pour postuler... Mais encore trop souvent, elles sont en contrat d'insertion (cui), donc le critère de recrutement c'est d'entrer dans les critères de l'insertion (long temps de chômage etc), et la formation suivie peut tout aussi bien être de la comptabilité pour pouvoir retrouver un emploi dans cette branche si c'est ça que pôle emploi aura proposé...
Les aesh peuvent espérer être titularisé au bout de 6 ans, les contrats cui sont dans des contrats renouvelables jusqu'à 3 ans, et si une avs en contrat cui est en congé maladie, maternité ou autre, l'avs ne peut pas être remplacée. Alors que les aesh peuvent être remplacées en cas d'arrêt.

C'est à l'enseignant de dire à l'avs / aesh ce qu'elle doit faire... mais l'enseignant n'ayant pas reçu de formation n'est pas forcément au courant de ce "détail".

L'inclusion est un excellent principe, une très belle loi. Mais derrière, la mise en oeuvre est très variable d'un endroit à l'autre et d'un handicap à l'autre. Il y a une très grande inégalité, mieux vaut être capable de trouver les renseignements, comprendre les textes de lois, les différents circuits possibles etc. Les enfants de cadres n'aboutissent en IME que s'ils sont très handicapés... A handicap égal, un enfant d'ouvrier a plus de probabilité de se retrouver en IME, un enfant de cadre dans une école ordinaire. Ensuite, selon les départements, les MDPH n'orientent pas toujours de la même façon, n'ont pas toujours les mêmes délais, ni les mêmes ressources... Et pour un même département, il y a ceux qui ont la chance de dépendre d'un enseignant référent qui cherche à défendre au mieux chaque enfant et saura bien entendre chaque personne dans les ess, et il y a ceux qui ont la malchance de dépendre d'un enseignant référent "obtu" ou "paresseux"...

[Lola2003]

Merci pour ces infos. J'avoue que dans l'école où vont mes enfants, tout le monde se dit "tu", il y a un genre de copinage enseignants/parents qui me gêne (je dois être de la vieille école). Je pense qu'à partir du moment où on se tutoie, c'est beaucoup plus difficile de se dire certaines choses et je privilégie le vous pour garder une certaine distance. Je fais confiance à l'équipe éducative (qui est d'ailleurs très pro et s'occupe avec attention de chaque enfants, repère les difficultés très vite et met en place très rapidement des soutiens scolaires) et ça me désole quand mes enfants se comportent mal et qu'ils ont "peur" de les punir à cause de parents procéduriers.
Je n'ai donc jamais demandé de détails sur la vie privée de l'AVS de mon fils. Je pense néanmoins qu'elle est en contrat d'insertion... Elle ne sait jamais ce qui a lui arriver professionnellement (nombre d'heures etc.) et se désole de devoir quitter notre école l'année prochaine.