Appel aux dons pour meilleure prise en charge des autistes?

[Moonygirl]

Mais je me dit quand même que c'est pas stupide. On peut trouver le moyen de rassembler les personnes, et de faire un peu de bruit. Il faudrais trouver un moyen pour sensibiliser les gens sur le fait que d'après certaines statistiques, la majorité des asperger ne sont pas diagnostiqué.

Le problème, c'est que la communauté des autistes (même en comptant les non diagnostiqués) a des besoins extrêmement variés ! Aux états unis, Autism Speaks a rassemblé des personnes il y a dix ans et fait beaucoup de bruit. Résultat, les autistes la bas se sentent plus opprimés que jamais ... Moi je suis pas contre le fait de faire quelque chose, mais il faut le faire bien. Prendre les besoins de tout le monde en compte. Et ça, c'est pas de la tarte.

[Rem 82]

Je suis d'accord avec toi Moonygirl.

[MilleMoi]

Mais je me dit quand même que c'est pas stupide. On peut trouver le moyen de rassembler les personnes, et de faire un peu de bruit. Il faudrais trouver un moyen pour sensibiliser les gens sur le fait que d'après certaines statistiques, la majorité des asperger ne sont pas diagnostiqué.

Le problème, c'est que la communauté des autistes (même en comptant les non diagnostiqués) a des besoins extrêmement variés ! Aux états unis, Autism Speaks a rassemblé des personnes il y a dix ans et fait beaucoup de bruit. Résultat, les autistes la bas se sentent plus opprimés que jamais ... Moi je suis pas contre le fait de faire quelque chose, mais il faut le faire bien. Prendre les besoins de tout le monde en compte. Et ça, c'est pas de la tarte.

Je connais pas cette histoire, mais je crois pas qu'on doive se fixer sur tous les besoins. Beaucoup sont autonome, et ont surtout besoin d'un acces au moyen, au information ou a des personnes.
Des fois, le simple fait de parler a quelqu'un qui comprend peut procurer du soulagement...
Le but n'est pas de vendre les autiste comme un nouveau produit, mais de leur permettre de s'épanouir plus facilement, et d'avoir acces au ressource...

[Moonygirl]

J'ai pas dit tous les besoins, j'ai dit les besoin de tout le monde. C'est pas pareil. Parce que si c'est comme le "3ème plan autisme" qui ne parle que des enfants, merci bien

[MilleMoi]

J'ai pas dit tous les besoins, j'ai dit les besoin de tout le monde. C'est pas pareil. Parce que si c'est comme le "3ème plan autisme" qui ne parle que des enfants, merci bien

Tu as de bonnes remarques et très pertinente. Je voulais pas te contredire, mais essayer d'envisager une solution en rapport.
Faut pas se faire de fausses joie non plus, c'est pas avec ce topic qu'on va changer les choses, mais peut être que ca pourrais donner des idées pour faire avancer les choses
Je ne suis pas un enfant, j'ai 30 ans, et j'attend de pouvoir faire mon diagnostique...alors je me sens un peu concerné

[Rem 82]

Tout comme moi ...

Et tout le monde d'ailleurs ! ^^

[Moonygirl]

Oui normal J'ai regardé le replay du débat hier soir et quand quelqu'un a dit (Ségolène Neuville il me semble) ""C'est les parents qui doivent faire les diagnostics de leurs enfants sur internet !" Charlotte a répondu "On le fait sur nous aussi." Clairement, un diagnostic d'adulte c'est surtout lui qui y pense pour lui même ...

Pour donner un exemple, malgré un suivi psychiatrique pendant mon enfance, il ne m'a rien été diagnostiqué de particulier. Je me suis auto-diagnostiquée entre autre grâce à internet vers 17 ans. J'ai demandé à ma psy, à mon médecin, à un psychiatre lors d'un bilan global de santé de routine ... Personne n'a pu m'aiguiller vers la manière d'avoir un diagnostic. Toujours la même réponse: j'y connais rien, c'est pas mon domaine. J'ai appris l'existence des CRA en avril dernier, à 21 ans. J'ai eu un diagnostic en décembre à 22 ans.

Donc quand je dis que les plans autisme et autres campagnes de sensibilisation n'aident pas tout le monde ... Je suis une jeune adulte, et c'est moi qui ai du m'informer et gérer ma démarche d'un bout à l'autre, pas un professionnel de santé/prof/quoi que ce soit ne m'a aidée. Et pourtant, je n'ai jamais passé pour une personne "normale" ... Tu vois ce que je veux dire ?

[MilleMoi]

Tout comme moi ...

Et tout le monde d'ailleurs ! ^^

C'est toi qui a ouvert le topic ^^
C'est le principe de la collaboration, essayer de faire avancer le débat sans se préoccuper des préjugés.
Mais surtout, on est pas la pour juger, mais pour proposé et débattre des idées
On doit pouvoir dire ce qu'on pense, comme on le pense.

@moonygirl, c'est exactement pareil pour moi, mais j'ai attendu mes 30 ans pour me réveillé, et la je lutte un peu
Beaucoup me disent que je n'ai rien.
Mon kiné m'as fait rire, il m'as dit que j'avais un problème "d'endurance et de fatigabilité". J'attend de voir, il a l'air de s’interroger sur ma façon d'être...si jamais, il voyais des signes en moi, alors il pourrais en parler a son collègue médecin qui pourrais alors changer son avis sur moi, et envisager des soins adaptés...
J'attend surtout le cra...et j'ai peur de devoir attendre 3 ans pour avoir le rendez vous

[Benoit]

J'ai pas dit tous les besoins, j'ai dit les besoin de tout le monde. C'est pas pareil. Parce que si c'est comme le "3ème plan autisme" qui ne parle que des enfants, merci bien

N'hésites pas à le relire, ils parlent bien des adultes, et également dans le sens "adultes autonomes sans déficiences intellectuelles".

Sans celà, jamais Marian n'aurait été impliqué dans le processus à la HAS (quoi qu'on pense de sa façon d'envisager la question au demeurant).

Ca n'empêche pas que le reste de ce que tu exprimes est vrai, des associations à prépondérance de parents se permettent de parler à la place de certains adultes (et des responsables de ces associations se sont fait établir des diagnostics d'autisme par dessus le marché, toujours pour éviter d'avoir à impliquer d'autres gens dans la boucle).

[Rem 82]

Tout comme moi ...

Et tout le monde d'ailleurs ! ^^

C'est toi qui a ouvert le topic ^^
C'est le principe de la collaboration, essayer de faire avancer le débat sans se préoccuper des préjugés.
Mais surtout, on est pas la pour juger, mais pour proposé et débattre des idées
On doit pouvoir dire ce qu'on pense, comme on le pense.

Tout à fait.

[Moonygirl]

Ah pardon, tu fais bien de me corriger. C'est vrai que c'était un peu réducteur comme phrase. Je sais qu'il y avait des choses pour les adultes, mais si peu en comparaison ... (Et j'avais en tête une phrase du replay, "les adultes ce sont les oubliés du plan autisme" donc j'ai fait l'amalgame dans ma tête.)

Des responsables d'assoc' qui se sont fait diagnostiquer autistes ... juste comme ça ? Sans l'être ? (Dans tous les cas ne pas vouloir impliquer des adultes autistes en plus je trouve ça horrible, comment ils se sentiront les parents quand la prochaine génération d'associations ignorera leurs enfants devenus adultes ? J'ai "hâte" de voir ça ...)

[MilleMoi]

Je crois que le plus important pour une personne différente, c'est d'avoir une activité rémunératrice.
Ca occupe, et ca permet de vivre.

Avec internet maintenant, on doit bien pouvoir trouver un moyen de mettre en relation les compétences des personnes, avec des taches "concrêtes".
Il peut exister des tonnes de moyens pour se réaliser, pourtant beaucoup se retrouve noyer face au choix possible.

Le plus important dans tout ca, c'est d'avoir accès a l'autonomie.

Peut être que l'on peut voir un moyen de lever des fonds, grace a des activités qu'on proposerais sur un sites "d'intérim".
Au lieu de chercher un profil type, on propose une tache a accomplir, et celui qui peut, le fait
On pourrais voir ca comme une vitrine qui serais géré par des expert en communication et relation client, et d'un autres coté, ceux qui préfèrent vivre dans l'ombre pour créé de nouvelles choses

[misty]

Bonsoir ,

Tout est dans le titre. On va nous dire de composer le 110 pour l'association Sidaction ces temps-ci comme chaque année au début du Printemps...

Pourquoi on n'insererait pas un icône sous forme de puzzle bleu avec un numéro de téléphone à trois chiffres en haut à gauche de nos chers postes de télévision et donc faire un appel aux dons pour soutenir la prise en charge des personnes autistes peut importe leur âge ?

Qu'en pensez-vous ?

Bah je ne pense pas que l'idée soit mauvaise en soi, mais si les spécialistes, asso et parents étaient déjà d'accord entre eux, on en serait pas là...
Des moyens oui, mais si c'est pour qu'on continue à te servir du Bettelheim à un endroit alors que la région d'à côté est à la pointe de la nouveauté, je ne vois pas l'intérêt. Pour moi, ça manque de rigueur et de formation. Et ça l'argent n'y peut rien, si les gens n'ont pas envie leur donner du fric ne changera rien.

[Benoit]

D'ici les élections, il faut espérer que le décrêt de représentation des usagers dans les CRA entre en vigueur, et que chacun d'entre eux joue le jeu de faire rentrer les aspis dedans.

Quand ce sera fait, il y aura un cadre "officiel" pour mettre ensemble une grosse dizaine d'aspies et repertorier les besoins.