En route pour le diagnostic

[cléa]

Bonsoir à tous.
En réfléchissant sur le diagnostic ted modéré de ma fille, j'en suis venue à me demander si je présentais un léger ted. Déjà les médecins m'avaient demandé si dans ma famille ont été détecté des ted, je leur ai répond que non, mais vu les quelques remarques de mes proches à mon sujet, je pense qu'il est nécessaire que je passe les tests.
Je compte d'abord contacter le cra pour qu'ils m'orientent.
Savez-vous s'il y à des régions de France ou on trouver un meilleur suivi pour ma fille?
Un médecin m'a parlé de Paris et région PACA plus qu'ailleurs mais sans précision.

Des gens, mais surtout mes proches ont remarqué une certaine staticité dans mon comportement :
Attitude physique figée, idées et apprentissages figées malgré le temps.
Impression de singularité, d'être en présence d'une pré ado orsque on me parle.
Difficulté à m'orienter en marchant.
Incompétences sociales: amis restreints, prise de parole difficile ou encore manque de crédibilité, regard fuyant compris comme de la crainte..
Lourdeur dans l'expression orale. Négligence de soi et de son environnement, sentiment que je sois comme absente du présent.
Lenteur dans les tâches: je reconnais que je met 1h la ou les autres mettent 30 minutes.
Répétition de sujets, changements de sujets au fil d'une conversation, conversation qui prend la forme d'une leçon!
Oublis et gaffes diverses..

J'avais déjà vu un neurologue il y a à peu près 3 ans car je saurais "pataugeais" pour gérer un quotidien banal, il a cependant juste trouvé un manque de confiance en soi..

[Daredevil]

Bienvenue

[Ixy]

Daredevil ça fait un petit moment que cléa est là


La question cléa c'est qu'est-ce que tu attends d'un diagnostic ? Tu sais déjà que cela te concerne au moins un peu puisque tu es lié au SA par ta fille.

Pour tout te dire, ce texte j'aurais pu l'écrire, exactement le même. moi aussi des nombreux problèmes de regard et des difficultés à suivre mon chemin dans la rue les conversations qui deviennent factuelles sinon c'est l'angoisse... Une neuropsy m'a aussi dit "pb de confiance", comme quoi Je ne suis pas allé plus loin dans des démarches, pour l'instant c'est juste une possibilité que je n'écarte pas

[Daredevil]

Oh la la je me sens très bête

[Ixy]

Mais non faut pas

[cléa]

Ixy bonjour. j'attends du diagnostic une mise au clair pour moi mais surtout pour mes proches car certains ont souffert bien malgré moi de mes déficits.

Bien souvent ils ont attendu de moi de l'attention, de la présence , chaleur,du changement d'idées, de la force de caractère et du minium d'organisation dont je n'ai pu les soutenir.
( Au point qu'ils s'inquiètent de mon sort s'ils venaient à disparaître)

C'était pris pour un manque de motivation ou encore un refus d'evolution par fierté..

Et c'est aujourd'hui que ma vie prend un tournant que je réalise que peut-être j'ai les traits d'un ted.
C'est aussi ce jour qu'il perçoit que ce qui me fait défaut ce n'est pas un manque de volonté mais bien un symptôme car je fais mon possible.
Je pense que s'il y a bien un nom à poser sur mon comportement ça sera une explication pour mes proches, quelque chose qui poura m'aider dans le futur aussi.

[cléa]

Si certains de mes proches reconnaissent que j'occupe mon temps à des tâches inutiles ou envahissantes, d'autres refusent de voir les particularités comportementales qui alourdissent le quotidien.
Genre " on t'a jamais connue comme ça, tu penses bien que nous l'aurions remarqué etc"
Par ce que pour eux ted c'est des troubles flagrants, handicapants..
Je leur explique ma démarche diagnostique et ils craignent que cela me mette en danger, genre que je sois déclarée inadaptée et mise sous tutelle aujourd'hui ou dans la vieillesse, surtout que je n'ai pas travaillé ne serait-ce qu'une semaine depuis plus de 4 ans.

[cléa]

Vous en pensez quoi?

[Daredevil]

Vous en pensez quoi?

J'ai un problème similaire avec ma famille mais avec moins de répercussions puisque je suis autonome.

Je pense que tu devrais essayer d'orienter tes arguments et ta démarche par rapport à ce que cela va t'apporter.

Un poste de Jean qui cite loup=>

Loup a écrit:
J'ai trouvé un passage intéressant sur le bénéfice du diagnostic par la HAS (...):

"Le diagnostic peut permettre :
•aux personnes :
-une meilleure compréhension et une meilleure adaptation à l’environnement : le
diagnostic et la connaissance de soi qui en découle permettent de comprendre certains
échecs du passé, et de mieux savoir s’adapter aux situations présentes, voire reconnaître
les situations à éviter. Cela peut contribuer à améliorer la confiance en soi. Ils permettent
également de légitimer certains comportements ou certains besoins particuliers, passés ou
présents ;
-une meilleure adaptation de l’entourage : l’entourage comprend mieux la personne et
peut s’y adapter. L’entourage ne limite plus la personne à ses déficits, et reconnaît à la
personne le droit de fonctionner d’une certaine façon ;
-une meilleure communication ;
-un meilleur accès aux soins (examen somatique, diagnostics génétiques avec
possibilité future de traitement ciblés), recherche des complications, évaluation de la
vulnérabilité du sujet, conseil génétique ;
-une meilleure adéquation de la prise en charge aux besoins de la personne (par
exemple des troubles du sommeil), une adaptation des traitements. La pose d’un diagnostic
différentiel peut aussi orienter la prise en charge ;
-un meilleur accompagnement éducatif et social ;
-et au final, une amélioration de la qualité de vie.

(...)"

[cléa]

Merci pour vos réponses. La j'ai envoyé les documents au crahn, je ne sais pas quand j'aurai la réponse vu que le délai était pas précisé. J'espère que ça m'aidera à avancer.

[L'espion du coin]

Perso, j'ai fait un Service Civique à l'Arche (que j'ai honoré... !) pour m'occuper des handicapés, en pleine ignorance de ma condition... !
^^
Lors de mon entretien d'embaûche, je n'ai pas cité une seule fois le syndrome d'Asperger que j'ignorais... : peut-être que c'est bien de tester le Service Civique à l'Arche pour toi... : ça ne dure qu'un temps... !
(de 6 mois à 2 ans maxi... renouvelable seulement jusqu'à la durée maximale... : il est unique dans une vie de jeune adulte, et dès que la lettre de démission est partie, quelle qu'ait été sa durée, c'est fini... !)

Le Service Civique à l'Arche offre le logement...
Il n'y a ni loyer, ni charges à payer...
Le Service Civique offre un pourboire non négligeable...
Le cadre de l'Arche est idéal pour faire de nouvelles rencontres (dont plus de la moitié concerne des étrangers, et parmi eux, une extrême majorité d'étrangères, dont la plupart sont, en fait, Allemandes... parlant Français et Anglais... !)
Le meilleur pour la fin... : certaines personnes prises en charge te donneront par moment l'impression qu'en fait c'est toi qui est pris(e) en charge... !

[cléa]

Merci pour l'info l'espion du coin. Sais tu si il y à une limite d'âge pour ce service. ( j'ai 30 ans )
ça m'intéresse bien vu que ça fait longtemps que je n'ai pas travaillé.
Font-ils une évaluation de compétences et si oui sur quelles compétences se centrent ils?

[WinstonWolfe]

Si je ne me trompe pas, la limite est à 25 ans, 30 ans en cas de handicap.

[cléa]

Savez-vous si il y à possibilité d'un diagnostic avec délais plus rapide que crahn et fiable aussi?

[L'espion du coin]

Savez-vous si il y à possibilité d'un diagnostic avec délais plus rapide que crahn et fiable aussi?

Pour ma part, non...
J'ai payé 1.000 € remboursés intégralement par la MGEN...
6 mois pour le 1er RDV,
1 an pour la totale...

J'espère que d'autres auront la solution à ton problème beaucoup plus tôt...

Je suis très content, j'irai jusqu'à dire flatté, même, de ton intérêt pour la chose... !


Pour ce qui est de l'Arche, il est possible d'effectuer un Volontariat de Service Civique...
Je l'ai fait quand j'avais 22-23 ans...

Toutefois, il est possible d'effectuer un Bénévolat, en touchant l'AAH je crois...
La seule chose qui me turlupine à ce sujet, c'est comment justifier cette AAH sans évoquer mon syndrome d'Asperger...

J'ai 26 ans... mais comme j'ai terminé mon Service Civique, une fois la lettre de démission envoyée, c'est fini... : un Service Civique est nominatif, en tout cas en France... !

ça va de 6 mois à 2 ans... : en dehors de ce laps de temps, on parle plutôt de Bénévolat, ce qui n'inclut pas les mêmes frais...
On peut également être salarié, mais ce cas est plus rare, je crois, et nécessite de payer des impôts, donc c'est plus compliqué avec les fiches de paye... !



En fait, ils aiment bien en général ceux qui ont le permis... : moi je ne l'avais pas... Il était en cours...
J'avais eu le code...

J'ai tout-de-même pu exercer ma fonction comme Assistant-Foyer... !


Ils aiment bien les célibataires, ce qui était et est toujours mon cas aujourd'hui... !


Pour ce qui est de la religion, en Service Civique, il y a eu des Athées, des Catholiques, dont des Non-Pratiquants comme moi, par exemple... des Protestants, dont des Baptistes, des Evangéliques et des Luthériens...
Pour ceux qui font leurs vœux, c'est-à-dire ceux qui restent à long terme, en tout cas, parmi les responsables de foyer, il y avait au moins un Punk (qui a abandonné sa coupe en crête hérissée, pour la crédibilité auprès des gens extérieurs à l'Arche apparemment, oui sinon, on aurait jamais cru qu'il était responsable d'un foyer d'handicapés... : c'est ce qu'il m'a dit... !)

Je t'envoie leurs coordonnées en privé...