Il y a Autisme et "Autisme"

[Lilas]

Pour ma part, j'ai fait le parallèle avec une discussion récente du forum.
Finalement, ce que Man on the moon déplore, c'est une image médiatique du SA trop positive, qui ne reflète pas la réalité vécue par des autistes sévères.
Mais cette image positive ne reflète pas forcément non plus le vécu des aspies ou AHN, et nous luttons aussi contre cela, pour dire que non, être aspie ce n'est pas seulement être un génie excentrique, ou avoir des difficultés de socialisation.
Oui, il y en a qui passent quasiment inaperçus, au point qu'obtenir un diagnostic soit très délicat, et d'autres qui vont avoir de très grosses difficultés, même sans déficience intellectuelle.
Comme dit et redit, l'autisme est un spectre et je ne pense pas qu'il y ait de frontière nette entre les différents diagnostics (c'est d'ailleurs ce qui rend les choses si compliquées et l'image de l'autisme si floue).

[Moonygirl]

Très juste Lilas.

[Lilette]

Oui Lilas,

[freeshost]

Pour briser les préjugés* sur un groupe Gx, rien de tel que rencontrer des personnes diverses de ce groupe Gx, et discuter avec elles, avec curiosité, écoute, bienveillance et sérénité.

On peut tourner longtemps autour du pot en se demandant ce qui se cache dessous. Puis le découvrir et découvrir qu'il ne cachait rien.

Spéculez, spéculez autant que vous voulez, vous ne saurez jamais ce que contient ce paquet tant que vous ne l'aurez pas ouvert. Ça fera couler beaucoup d'encre sans que beaucoup d'eau ne coule sous les ponts.

* Au-delà des préjugés. D'ailleurs, il fut une époque où j'étais bénévole dans cette association lausannoise. D'ailleurs, je reconnais les quatre "visages" (même s'ils nous tournent le dos, et même si je ne me souviens que de la moitié des prénoms) de la photo.

[L'espion du coin]

Pour briser les préjugés* sur un groupe Gx, rien de tel que rencontrer des personnes diverses de ce groupe Gx, et discuter avec elles, avec curiosité, écoute, bienveillance et sérénité.

On peut tourner longtemps autour du pot en se demandant ce qui se cache dessous. Puis le découvrir et découvrir qu'il ne cachait rien.

Spéculez, spéculez autant que vous voulez, vous ne saurez jamais ce que contient ce paquet tant que vous ne l'aurez pas ouvert. Ça fera couler beaucoup d'encre sans que beaucoup d'eau ne coule sous les ponts.

* Au-delà des préjugés. D'ailleurs, il fut une époque où j'étais bénévole dans cette association lausannoise. D'ailleurs, je reconnais les quatre "visages" (même s'ils nous tournent le dos, et même je ne me souviens que de la moitié des prénoms) de la photo.

Ah, le légendaire calme Suisse... !

[freeshost]

Pourquoi tant d'agitation ?

[L'espion du coin]

[cléa]

Je suis désolée de mes imprécisions et comme le dit cléa, je suis surement pleine de subjectivité liée à ma place de professionnelle alors que j'essaie d'être objective :

C'est qu'un certain esprit de rivalité et de contradiction teinte tous les domaines et il s'exprime souvent malgré le professionnalisme, il est difficile d être impartial et s'installe un "jeu" qui à sûrement pour base la subjectivité à travers des observations sensées être objectives.

Je me retire de cette discussion, je suis désolée si j'ai pu heurter des parents.

Sincèrement, je ne parlais pas de vous mais simplement de notre parcours, et pas seulement dans le domaine de la psychiatrie, c'est pourquoi j'ai bien parlé de tous domaines, donc tous métiers. Je ne doute pas de la sincérité de tous, mais voila, simple constat.
C'est une bonne chose que tous participent, ça fait avancer.

[Skadi]

Hm je suis un peu déçue que les messages aient été supprimés. Je suis curieuse.
Je ne suis pas d'accord pour dire que cette personne est une bonne intermédiaire pour son fils qui ne peut pas parler.
Si vous voulez savoir ce qu'il se passe dans la tête des autistes sévères, lisez des textes écrits par des autistes sévères.
On peut trouver Mel Baggs et Amy Sequenzia qui utilise la communication facilitée par ex, il me semble que j'avais d'autres blogs mais c'était ya plus d'un an donc je les ai perdus.

Personnellement je trouve ça très bien ce sens de la solidarité qui fait que les autistes légers se battent entre autres pour les droits des autistes sévères qui ne peuvent pas forcément se défendre contre des non-autistes qui ont un système de fonctionnement à des kilomètres des personnes dont ils s'occupent parfois.
Et après lecture des témoignages d'Amy Sequenzia ou Mel Baggs, je me sens beaucoup plus proches d'elles mentalement que de beaucoup de NT dont le comportement me passe au dessus de la tête parfois.
Je poste et j'édite avec les liens de blogs. Désolée c'esr seulement des anglophones, pas trouvé de francophones (à part une qui dit "anciennement autisme kanner, maintenant aspergers" ne sais pas si ça compte).
http://nonspeakingautisticspeaking.blog ... e.html?m=1
https://ballastexistenz.wordpress.com/about-2/

[quote=""My uncooperative body" by Amy Sequenzia"]
Stubborn.

Not very reliable.

Hard to manage.

This is my body.

Sometimes it feels like I don’t have any control over it.

Sometimes my body acts like a rebellious child who knows what it is supposed to do but refuses to follow directions.

In rare occasions my body and my mind are totally synchronized.

But for the most part my body does not do what my brain wants.

Everything that requires action is a challenge.

If I have words dancing in my head, when my thoughts are organized and I can see the sentences and paragraphs ready for the screen, I need to type them.

My brain says: get the iPod.

My body ignores the request.

My brain then says: take someone’s hand.

My body pauses and considers. What happens next is anyone’s guess.

When I am finally ready to type, my brain needs to use all the energy available to make my fingers keeps moving. A touch on my elbow by my facilitator helps my body calm down and the coordination improves.

Sometimes my body requests more than a touch on the elbow. This happens when my brain is too tired because of seizures or insomnia but my need to type is too overwhelming to ignore. After I finish typing my brain needs some rest. Sometimes my body agrees and I can rest. Sometimes my body rebels and rest is elusive.

My body also reacts at a different speed. Because of this slower response, I have been labeled “non-compliant.” I had “behaviors” or I could not understand anything. I wasn’t “home.”

If I am sitting on a chair or couch, I will likely need some help getting up. This is a coordination thing. But before that, my brain will have to be very patient. The message “get up” will travel through my body alerting my muscles and bones. Then it travels back to my brain where I have to “see” what to do, and then back to my muscles for, hopefully, some action. It might take more than a few seconds for my body to finally initiate some movement. By that time, the Very Important Therapist and Teachers of my younger years had already checked the “does not understand/does not comply” box.

Yet sometimes my body does things without my brain’s input. This is because my body does childish things.

I can be sitting at the table and suddenly get up, knocking down the chair and whatever is in front of me before my brain realizes what happened.

I can be walking and suddenly find myself on the ground, not because I fell but because my body decided that the floor was very attractive and my brain could not reason with this childish body.

I can also bolt and try to run, or my hands shamelessly go for people’s food for no reason. It is embarrassing but it is not a lack of intellectual understanding.

I have, sometimes, a childish body.

My body lacks body awareness.

This means that I never know where I hurt. I sometimes have terrible pain but I cannot say where it hurts.

Because my face doesn’t always show how I feel, my pain goes unknown to others until it is too intense to be ignored, even by my body.

Or I am believed to be not in pain at all, like when I had second-degree burns in my arms but my body kept not complaining. Some people looked at me and said: she is not in pain!

It can be embarrassing when the lack of awareness is bathroom related. And when your body does not feel, or only begins to feel the need to use the bathroom when it is already too late, incidents, or accidents, happen.

My body and my brain are usually at odds. My body is uncooperative. I also have other disabilities that make effective response difficult. Not to mention the seizure medication that slows everything down.

My body can surprise me sometimes.

Once in a while my body does exactly what my brain tells it to do. This surprises me and usually does not last very long. But it makes life fun and it makes my brain giggle.

Having an uncooperative body makes people think I don’t have a working brain. That’s not true. In fact, despite the seizures, my brain rarely rests.

My uncooperative body houses my very active, and restless, quick brain.

If my body could move at the speed my brain functions, I would be breaking many records. I am pretty sure I am not the only one. [/quote]

[Tugdual]

Hm je suis un peu déçue que les messages aient été supprimés. Je suis curieuse.

Les messages ont été supprimés par leur auteur.
On ne peut que regretter le manque de cohérence
qui s'ensuit logiquement dans la discussion ...

On peut trouver Mel Baggs et Amy Sequenzia qui utilise la communication facilitée par ex, [...]

Note : la communication facilitée ne fonctionne pas.

[Skadi]

Ok, alors pour la FC, déjà seule Amy Sequenzia l'utilise, et ensuite, je préfère lire ce qu'elle écrit sur le sujet plutôt que ce que d'autres personnes en disent, parce qu'elle est bien mieux placée pour en parler, et que donner plus de valeur aux voix de non-handicapés qu'à celle de la handicapé concernée, c'est du capacitisme.

C'est ça ou considérer qu'absolument tous ses textes ne valent rien parce que la FC ne fonctionne pas.

What do you consider some widely-held misunderstandings about FC?

That it does not work. Every criticism and negative comments I have seen talk about the facilitator always guiding the user’s hand. This is not true. FC is not for everyone but it works for many. And if it is how a person chooses to communicate, this should be respected.

Another misunderstanding, or misinformation, is that there aren’t any studies validating FC as an effective method of communication. The Institute on Communication and Inclusion (ICI) website has this documentation available. http://soeweb.syr.edu/centers_institute ... versy.aspx Douglas Biklen and all the others, who have been working on making sure everyone gets the proper training, are very open about what works and what doesn’t.

And there are several users becoming independent typers, and still keeping their writing style.

http://www.thinkingautismguide.com/2012 ... d.html?m=1

Au fond que ça marche ou pas ça m'est égal, mais je refuse d'ignorer tout ce qu'Amy Sequenzia a apporté au mouvement de la neurodiversité juste parce que quelqu'un a dit "ça marche pas", même avec des études à l'appui (qui sont toujours à prendre avec des pincettes…).

Being skeptical is okay, as long a person is not dismissive. We all have our own journey and judging each one of us without knowing where we’ve been and how we got where we are is unfair. And, for many of us, the journey continues.

[Tugdual]

[...] juste parce que quelqu'un a dit "ça marche pas", même avec des études à l'appui (qui sont toujours à prendre avec des pincettes…).

Ce n'est pas "juste quelqu'un", mais l'état de la science
(c'est à dire le consensus scientifique) à l'heure actuelle.

Cela ne veut pas dire que les textes écrits sous CF sont
forcément inexacts, mais qu'ils représentent l'interprétation
que le facilitateur se fait des pensées de la personne
handicapée. Mais cette interprétation peut être juste ...

Cela veut dire que le crédit en revient alors au facilitateur,
mais pas à la méthode elle-même. C'est à garder en tête ...

[Skadi]

Le problème c'est que le "consensus scientifique" est un consensus fait par des humains, et que ce consensus peut être capacitistes, de la même façon que les institutions peuvent être racistes. Partir du principe que tous les facilitateurs influencent tous les autistes dont ils ont la charge, c'est faire une grosse généralisation, et c'est quand même bien soutenu par l'idée (qui a la peau dure) que les autistes sévères sont vides à l'intérieur. Forcément avec cette méthode, le facilitateur va influencer le résultat. Est-ce que ça rend la méthode invalide pour autant? Non. C'est plus une symbiose, mais comme on considère la parole des autistes sévères comme moins importante, moins forte que celle de leur facilitateurs, on assume que s'il y a influence alors elle va dans le sens "le facilitateur décide de tout". C'est un peu comme quand une femme travaille dans les sciences en binôme avec un homme, s'ils produisent quelque chose, les gens vont assumer que l'homme a quasiment tout fait, et que la femme a juste cuisiné et corrigé les fautes peut-être, sans chercher à voir plus loin.
C'est de toute évidence une méthode qui a ses limites et qui est controversiale, mais pour certains autistes sévères qui ont également un handicap moteur, c'est le seul moyen efficace de communiquer, et leur retirer parce qu'il y a un consensus scientifique comme quoi c'est pas top, c'est juste cruel, et invalider tout ce qu'ils disent parce qu'il y a eu CF, c'est dédaigneux et infantiliste.

En plus quand on voit la quantité de textes et poèmes produits par Amy Sequenzia, leur qualité et leur cohérence, on peut se demander comment et pourquoi ses facilitateurs l'influenceraient. Certains textes n'auraient pas pu être inventés par une autre personne à mon avis.
Je dis pas que c'est une méthode qui marche, c'est au cas par cas, maintenant je pense qu'au vu de la cohérence des écrits de Sequenzia, cette méthode fonctionne pour lui permettre de communiquer, et c'est très bien comme ça.


http://ollibean.com/2012/06/10/amy-sequ ... -to-speak/

[Moonygirl]

(Quand tu dis capacitisme, c'est la traduction d'ableism en anglais ?)

[Tugdual]

Le problème c'est que le "consensus scientifique" est un consensus fait par des humains, et que ce consensus peut être capacitistes, de la même façon que les institutions peuvent être racistes.

Le consensus scientifique est justement le seul
qui s'extraie au maximum de ces biais humain ...

Ce consensus n'est pas le fait du roi, mais le
résultat des réflexions et débats de nombreuses
équipes autour de nombreuses expérimentations.

Partir du principe que tous les facilitateurs influencent tous les autistes dont ils ont la charge,[...]

C'est le contraire : la démarche scientifique ne part pas
d'un principe, mais expérimente, débat des résultats,
aboutit à un constat, ce qui aboutit au consensus ...

c'est juste cruel, et invalider tout ce qu'ils disent parce qu'il y a eu CF, c'est dédaigneux et infantiliste.

Les scientifiques ne jugent personne, ils cherchent
à établir des faits et faire avancer les connaissances.
Cela peut remettre en cause des idées, des pratiques ...

Après, chacun peut en tenir compte ou pas, et continuer
à faire ce qu'il veut, mais en toute connaissance de cause ...