La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes

[samoju]

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[samoju]

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[Lila]

Je suis plutôt sur la même longueur d'onde que Samoju et Sue.
L'utilité du diagnostic, c'est que les NTs, mais aussi la personne autiste se rendent compte du fossé qui les séparent (ou, s'ils sentaient confusément qu'il y avait un fossé avant, maintenant ils savent mieux OU est le fossé).
Le diagnostic n'impose pas des limites, du genre "Si tu es autiste, tu n'arriveras jamais à faire ceci" (surtout que chaque autiste est différent). Mais il pointe que des difficultés peuvent apparaître dans certains domaines, des lacunes que les NTs non informés ont du mal à imaginer.
Cela permet à l'entourage NT et à la personne autiste d'anticiper et de réfléchir soit à diminuer les exigences, soit au contraire à beaucoup s'entraîner à l'avance, soit à contourner la difficulté par un autre moyen qu'un NT.

La question de "qui doit faire quelle quantité d'effort" reste posée et me semble différente pour chacun. L'idéal est pour moi cette image du NT et du NAT qui font chacun une moitié du chemin, effectivement.
Mais "faire une partie du chemin" ne veut pas forcément dire "faire un effort désagréable et pas du tout naturel à chaque fois".

J'illustre par un exemple : alors que je venais d'avoir tout juste mon diagnostic, j'en ai parlé à des étudiants de ma promo, en Master 1. Je croyais qu'ils ne s'étaient aperçus de rien avant, mais en fait ils voyaient bien que j'avais quelque chose de bizarre.
A partir de là, je me suis tout d'un coup rendu compte que des choses qui me paraissaient naturelles ne l'étaient pas du tout pour eux, et vice versa.
Discussion sur ce qu'on a fait ce week end :
Moi : "Oh, moi je suis restée dans mon logement sans aller voir personne."
Eux : (au début je ne vois pas leur air halluciné) (Ce qu'ils pensent : "quelqu'un qui reste tout seul tout le temps c'est quelqu'un de dépressif, en souffrance, qui pourrait peut-être même être en danger de suicide !" Parce que les NTs souffrent plus de la solitude, et qu'ils ont du mal à imaginer vivre dans ces conditions. Et, d'un point de vue statistique, en l'absence d'autres informations sur le syndrome d'Asperger, ils ont raison.) (Donc, ils s'inquiètent pour moi. )
Après une conversation avec quelques malentendus...
Moi : AH BON ? Ce n'est pas naturel ni plaisant pour une autre personne de rester seule aussi longtemps ???
Ca a été une de mes premières grosses révélations post-diagnostic, et du coup cela chamboulait une bonne partie de ma vision du monde pré-diagnostic. D'un coup, je comprenais une des choses qui interpelaient les gens à mon propos, et qui faisait parfois qu'ils se faisaient du mouron pour moi... pour rien !

Du coup, nous avons fait ce jour-là chacun une moitié du chemin ; nous avons aussi réalisé que dans certains domaines un fossé nous séparaient. Pas infranchissable, mais si l'une des deux personnes essaie d'aborder ces domaines de la manière qui lui paraît "normale", elle peut s'y casser la figure... et ne rien comprendre parce qu'elle n'avait pas vu qu'il y avait un fossé.
J'ai compris que ma tendance à la solitude pouvait inquiéter ou vexer les NTs (dépression, snob...). J'ai appris à expliquer ce besoin, et à rassurer les gens sur le fait que j'allais bien, et que je les respectais, que je ne les méprisais pas. Je me suis parfois un peu plus souvent mêlée à eux, pour leur faire plaisir, mais dans la mesure où ça ne me gênait pas.
De leur côté, mes camarades ont compris que la solitude était un besoin chez moi, et se sont mis à le respecter.

Donc, pour moi, il y a à chaque fois une réflexion personnelle, avec prise de conscience à mener :
- Tiens, il y a un décalage entre ma façon d'agir et celle des NTs.
- Est-ce que ça dérange les NTs ?
- Est-ce que je me sens prête à changer ma manière d'agir ? Est-ce que c'est vraiment difficile pour moi ? Est-ce qu'il m'est possible de changer ?
- Est-ce que je peux expliquer aux NTs que cela vient d'un fonctionnement différent ? (On ne peut pas vraiment donner de longues explications à une personne dans la rue, à part peut-être le fameux T-shirt "Je ne suis pas malpoli, je suis autiste. )
Sont-ils rassurés par l'explication, qui leur permet de comprendre ?
Sont-ils prêts à changer leur fonctionnement / accepter le mien ?
Mon comportement est-il vraiment dysfonctionnel, vraiment gênant (par exemple, faire du bruit qui gêne le voisin) ou simplement décalé par rapport aux conventions sociales ?

La réponse à toutes ces questions, j'ai l'impression, est rarement tout "oui" ou tout "non", mais se décline plutôt en degrés et variations selon le contexte. C'est donc rarement simple.
En fonction de ma rélfexion et de celles des NTs en face, je déciderai de changer ou au contraire d'assumer ma différence. Idem pour eux.

Pour reprendre l'exemple du petit garçon qui n'aime pas qu'on le touche :
Les parents, maintenant informés, vivent peut-être un peu mieux ce refus ; si leur petit garçon était NT, ils penseraient qu'il les déteste, et ça évidemment c'est dur à vivre. Etant informés qu'il a peut-être un rapport différent au toucher en raison de son autisme, ils se sentent rassurés car ils ont une autre explication ; ils apprennent à repérer d'autres types de marque d'affection chez lui, et ne lui imposent plus de calins car ils ont compris que ça le mettait mal à l'aise.
Du côté du petit garçon, je ne sais pas vers quel âge on peut vraiment réfléchir sur soi de la manière dont je le fais (et en plus, ça dépend de l'histoire de vie de chacun, la maturité se développe différemment chez tout le monde). Mais s'il réalise que les câlins sont importants pour ses parents, et qu'ils n'ont pas l'intention de l'agresser en le faisant, alors il a la possibilité de réfléchir là-dessus.
La prise de conscience peut aussi venir si les parents décident de lui expliquer eux-mêmes qu'il y a un décalage dans leur rapport aux calins. (C'est peut-être plus sûr que d'attendre la prise de conscience spontanée ; les parents ont à ce moment-là franchi une bonne partie du pont)
Il peut décider de ne pas changer d'attitude (j'aime pas les calins et je l'assume).
Il peut décider d'accepter de temps en temps les calins, et ses parents de leur côté seront vigilants à ne pas trop l'étouffer.
Il peut trouver des moyens alternatifs aux calins pour témoigner son affection.
ça, c'est à lui de voir. Lors de la réalisation, il a commencé à marcher sur le pont. A lui de décider comment il peut parcourir le chemin restant.

Moi qui voulais donner des exemples concrets je me perds en métaphores maintenant...

[annemarie]

Lila, je suis bien d'accord avec toi.
C'est à peu près le travail que j'ai fait, en sens inverse, pour les calins, ou les appels téléphoniques avec mes enfants, craignant qu'elles ne souffrent de mon silence trop long, je me force autant que possible, tout en leur en parlant. Elles ne m'ont pas brusquée et petit à petit, j'y arrive avec moins de difficultés, même s'il en restera toujours.

Samoju,

Je t explique tes problématiques ( en te donnant accés a des exemples )
Je t explique comment y remédier ( en te donnant accés a des bases de données adaptées a ta compréhension )
Je te donne des solutions ( je te fabrique des outils adaptés pour t aider )
Si tu n appliques pas les solutions
Ne te plains pas de la problématique . ( et la je t apprend que tu as le libre choix )

Donner des solutions et en cas de non application, interdire de continuer à se plaindre, c'est imposer.

Un exemple tout con, loin de l'autisme, un médecin me file un médoc, je vois, ou je sens seulement que ce médicament contient une substance que je ne supporte pas, si je n'ai pas la possibilité de réinvoquer la problématique, cela m'oblige à accepter une solution qui peut être pire que la problématique et qui la masque.

Le problème est toujours:
Comment être sûr que la solution est adaptée si ce n'est en la proposant et en continuant à écouter la problématique de base.

Et je ne m'amuse pas à faire de la rhétorique.

[Lila]

C'est vrai que dans cet exemple de Samoju, on ne trouve pas de notion de concessions mutuelles, de solutions travaillées ensemble. Mais par contre, l'exemple peut autant être appliqué pour un NT expliquant à un NAT que pour un NAT expliquant à un NT. Mais je favorise plutôt que les deux côtés essaient de moduler la solution.
Je pense que l'exemple critiqué ci-dessus s'applique aux personnes de type 1 et 2 (dans leur manière de vivre leur autisme).

1 je suis autiste c est pour ça que j y arrive pas
2 je suis autiste laissez moi être comme je veux
3 je suis autiste mais je vais essayer de moduler mes différences pour pouvoir vivre au milieu des autres

Par contre, avec son exemple du pont, ça se voit que comme moi (et comme toi Anne Marie?), Samoju favorise plutôt le type 3 (bon, c'est pas pour ça que le type 3 est une apogée, même si c'est notre idéal perso à nous).
(J'avoue que les personnes autistes de type 1 et 2 me tapent rapidement sur les nerfs, même en sachant qu'on a différentes histoires et manières de vivre notre condition. Je suis peu patiente avec elles même en sachant qu'elles ont souvent eu un parcours plus chaotique que le mien. )
Donc peut-être que des différends se sont créés dans cette conversation parce que nous mélangions plusieurs manières d'assumer son autisme ?

[manu]

En deux mot :
_Une proposition d'explication "posé au milieu" dans la communication et qui rend exprimable des problématiques et qui permet de les dépasser : OUI (c'est ce que je comprend du message de lila)
_Quoi que ce soit "attribué a l'autiste" et qui permet a l'autre de dresser la carte des problématiques : NON (c'est une lecture possible _ même si c'est pas le sens voulut _ de ce que j'ai relevé avant)

La nuance est parfois imperceptible mais c'est pourtant deux mondes qui n'ont rien a voir l'un avec l'autre, l'un est porteur, l'autre handicapant.

Si on est tous d'accord la dessus, alors il n'y a eu ni débat ni polémique, mais un travail pour ajuster les termes de la communication.

(PS : samoju j'essaye de ne pas répondre en privé en même temps qu'en public pour ne pas fausser la lisibilité de l'échange, surtout quant il s'agit de dépasser une incompréhension, ne le prend pas mal, je répondrais à rebours. )

[annemarie]

Ben, c'est compliqué.

Oui, effectivement, je serais plutôt du type 3, encore que je n'aime pas trop les catégories.
Les types 1 et 2 ont peut-être juste mis en place des défenses:
Par peur, par rigidité, par une trop grande habitude de n'être pas entendu.

Je crois que le temps est la clé de tout ça, le temps et le dialogue, même s'il est chaotique au début.
Longtemps, longtemps, j'ai répondu non, à tout, c'était un réflexe.
Puis quelques jours, semaines après, j'ai essayé, souvent, c'était un temps de préparation mentale indispensable.

[manu]

Donc peut-être que des différends se sont créés dans cette conversation parce que nous mélangions plusieurs manières d'assumer son autisme ?

Non Lila, c'est moi qui ait j'exulté a l'idée d'assumer l'autisme de l'autre (ce qui est complètement différent)
C'est le sens que j'ai trouvé dans les mots utilisés, même s'il n'étaient pas choisi a ces fins.

[omega]

1 je suis autiste c est pour ça que j y arrive pas
2 je suis autiste laissez moi être comme je veux
3 je suis autiste mais je vais essayer de moduler mes différences pour pouvoir vivre au milieu des autres

Peut-être pas à prendre comme trois catégories distinctes de personnes, mais comme des tendances que chacun peut avoir selon les instants, les contextes, etc.

Ca m'arrive quelquefois d'être plutôt "1" (comme tout le monde, je suppose), parfois ça fait du bien d'être à fond dans le "2" ("Plus vous serez odieux, mieux ça ira", disait aussi Lacan , comme quoi les psychanalystes ne sont pas tous des escrocs ), et en général, comme Annemarie, c'est plutôt "3", enfin du mieux possible.

[samoju]

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[manu]

J'ai cru a tord qu'on avait dépassé le problème, alors j'ai répondu en MP, mais comme c'est pas le cas et que le double dialogue me perturbe je recopie ma réponse sur le forum :

je lui donne simplement la connaissance et les outils ensuite il traite le problème .

C'est bien ce que je relève comme étant impossible.

Tu peut proposer ta connaissance subjective et proposer les outils qui te paraissent être les bons.

Entre les deux formulation il y a l'ensemble du monde de l'au delà ce ce que l'on connais, sait, ou perçoit.

C'est précisément de cette matière qu'est fait le faussé qui sépare les mondes des autiste et ceux des non autiste (Et globalement les mondes de chacun humain des autres).
C'est pour ça que je ne laisse absolument pas passer ce genre de choses, quel que soit la raison qui l'ai fait apparaitre (une mauvaise expression ou n'importe quoi d'autre).

Ta première question était : est-ce que tu peut vivre sans réponse?
Et je t'ai répondu : est-ce qu'un jugement est une réponse?
C'est toujours ma réponse.

(ttu répondra bien sur pas ou tu veux, mais pas dans les deux en même temps pour un même sujet s'il te plais).

[samoju]

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