Troubles du sommeil, mélatonine ...

[Madu]

c'est un peu hors sujet avec ce qu'il y a juste avant mais je voudrai signaler qu'il y a eu une décision de la HAS
sur le CIRCADIN en septembre 2015 et par conséquent il est facile à obtenir et il est remboursé.

Voir http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_ ... tilisation

C'est un peu difficile de faire avaler le comprimé à un enfant mais c'est un fait, nous avons recommencé à faire des nuits complètes.
Ou devrai-je dire c'est la première fois depuis 10 ans que je fais des nuits complètes ?

Pour obtenir le médicament du médecin traitant, il faut lui fournir ceci :
http://www.angelman-afsa.org/fichiers/R ... 340739.pdf

Comme indiqué sur tous les liens indiqués ici : à partir 6 ans et sous surveillance médicale.

[Jean]

Ce n'est pas hors sujet.

Merci Madu !

[Madu]

je ne me suis pas fait rembourser le CIRCADIN à la pharmacie.

En fait je pense qu'il faut faire comme c'est écrit ici :
http://www.angelman-afsa.org/prise-en-c ... rembourse-

Jusqu’à présent, le CIRCADIN n’était pas remboursé (médicament hors nomenclature). Grâce à l’arrêté du 3 mai 2011 (texte téléchargeable ici : http://www.angelman-afsa.org/fichiers/a ... 085733.pdf ), le CIRCADIN 2 mg LP devient enfin remboursable pour les patients (atteints notamment du syndrome d’Angelman) à la hauteur de 500 euros par année civile de traitement. L’ordonnance devra indiquer clairement la mention « dans le cadre du syndrome d’Angelman ». Si vous avez des difficultés à vous faire rembourser ce médicament, n’hésitez pas à imprimer l’arrêté et à l’envoyer à votre Caisse d’Assurance Maladie, qui ne pourra qu’appliquer ce décret.

et voici le décret annexe à joindre sur l'autisme :
http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... rcadin.pdf

La recommandation relative à la prise en charge à titre dérogatoire de CIRCADIN (mélatonine) dans le cadre
d’une recommandation temporaire d’utilisation, ci-jointe, dans le traitement des enfants âgés de 6 ans
et plus ayant un trouble du rythme veille-sommeil associé à des troubles développementaux et des maladies
neurogénétiques comme le syndrome de Rett, le syndrome de Smith-Magenis, le syndrome d’Angelman, la
sclérose tubéreuse de Bourneville ou des troubles autistiques, est adoptée.

Donc commence une longue collection de factures de Circadin pour 'année civile 2016 ....

Attention : L’ordonnance devra indiquer clairement la mention « dans le cadre de troubles autistiques ».

[Jean]

Il va cependant falloir que l'autorisation temporaire d'utilisation soit suivie d'un arrêté (comme pour le syndrome d'Angelman), qui n'est pas encore paru.

[laniakea]

De mon côté, lors de mon entretien à Créteil, la question des troubles du sommeil m' a été posée. Madame M.L, alors que je lui ai dit que je dormais mal m'a alors dit :" bon, on va vous médicaliser". Ce à quoi j'ai répondu:" Non, je ne veux pas de médicaments car si je veux vraiment dormir, je sais ce qu'il faut faire". Elle m'a répondu, comme si mon avis ne comptait pas:" Si, si, on va vous médicaliser". Ensuite, après d'autres questions, elle m'a expliqué que c'était dur de trouver de l'argent pour la recherche. Alors, je lui ai envoyé 50 euros et ne suis jamais retournée là-bas. Ils m'ont recontactée trois fois. Je n'ai pas aimé notre entretien. Juste l'impression d'être un ensemble de symptômes sur pattes devant elle. Humanité: zéro.

[Jean]

Smartphones et tablettes, les ennemis du sommeil
Le Monde | 15.03.2016 - Par Pascale Santi
26 % des collégiens pourvus d’un mobile le gardent allumé la nuit.

Ils se disent surpris. « Ça nous a étonnés qu’autant d’enfants de CM1 et CM2 aient un portable. Nous, on a eu notre premier téléphone en troisième… » C’est ainsi que Mary, Adélaïde, Thibault, Nassim, Thomas, et d’autres élèves de 1re en sciences et technologie du management et de la gestion du lycée Jeanne-d’Arc de Colombes (92), commentaient, jeudi 10 mars, les résultats de l’enquête « Le sommeil des jeunes, pays des écrans en veille », qu’ils ont menée, encadrés par les associations Réseau Morphée et e-Enfance, auprès de six cents élèves du CE2 à la 4e, à la fin de 2015.

C’est, pour eux, l’un des éléments les plus surprenants : 28 % des CM1-CM2 (9-10 ans) ont un téléphone portable (dont 60 %, un smartphone). En quelques années, l’âge de l’arrivée du premier portable a chuté. La part des 12-17 ans ayant un smartphone — ils n’étaient que 22 % en 2011 — a bondi de 59 % en 2014 à 87 % en 2015, selon le baromètre du numérique publié à la fin de 2015 par le Centre de recherche pour l’étude et l’observation des conditions de vie (Crédoc). Autre étonnement pour ces lycéens, 17 % des CM1-CM2, et même 10 % des CE2, sont inscrits sur un réseau social, Snapchat, Skype et Instagram en tête, alors que cela est théoriquement interdit avant l’âge de 13 ans, notamment en raison des risques de harcèlement.

La docteur Sylvie Royant-Parola, présidente du Réseau Morphée, établit un lien entre écrans et sommeil. Les enfants s’endorment de plus en plus tard : 30 % des élèves de 4e trouveraient le sommeil après 23 heures en semaine, selon le sondage. Ils sont de plus en plus nombreux devant un écran avant de s’endormir, pour jouer, regarder des vidéos, envoyer des messages, aller sur les réseaux sociaux… même si la lecture reste encore la plus fréquente avant d’éteindre la lumière. Et 26 % de ces collégiens gardent leur mobile allumé la nuit.

Français hyperconnectés

C’est également sur les interactions entre sommeil et nouvelles technologies qu’a porté l’enquête INSV-MGEN, menée par Opinion Way auprès de 1 013 personnes âgées de 18 à 65 ans en décembre 2015, à l’occasion de la seizième édition de la journée du Sommeil du 18 mars. Hyperconnectés, neuf Français sur dix s’adonnent aux nouvelles technologies le soir, note ainsi cette étude. Tablette, ordinateur, smartphone… 36 % les utiliseraient au lit. Et ce, à tout âge.

« Ces usages altèrent la qualité du sommeil », insiste la docteur Joëlle Adrien, présidente de l’Institut national du sommeil et de la vigilance (INSV). Les personnes connectées le soir au lit mettent plus de temps à s’endormir, souffrent davantage de troubles du sommeil et dorment plus que la moyenne le week-end, ce qui traduit un besoin de récupération. La dette de sommeil concerne aussi 30 % des adolescents, alors que les médecins recommandent neuf heures de sommeil en moyenne.

Bien que le sommeil doive être un moment où le cerveau est en déconnexion totale, 20 % des personnes interrogées dorment avec leur téléphone en veille (donc allumé) la nuit, note l’enquête INSV-MGEN. Les alertes et autres bips en réveillent la moitié, la plupart consultent le message et, pis, 79 % y répondent. Les plus jeunes se donnent parfois rendez-vous la nuit.

Horloge biologique déréglée

Autre impact des écrans sur le sommeil, la lumière bleue des diodes électroluminescentes (LED), émise par les écrans, qui active cent fois plus les récepteurs photosensibles non visuels de la rétine (cellules ganglionnaires) que la lumière blanche d’une lampe, favorise l’éveil. « Depuis 2011, une vingtaine d’études sur l’impact négatif de la lumière bleue des écrans sur le rythme circadien et le sommeil ont été publiées », explique Claude Gronfier, chercheur en chronobiologie à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale à Bron (Rhône).

Les effets sont mesurables même avec de faibles niveaux de lumière. Une étude publiée en février dans le Journal of Clinical Investigation par des chercheurs de l’université Stanford (Californie) a montré que de brefs flashs réguliers de lumière (de deux millisecondes toutes les dix secondes) ont permis de retarder l’horloge interne de cobayes humains, même endormis. Claude Gronfier n’hésite pas à parler de la « lumière bleue chronotoxique ». Si la lumière éveille pendant la journée — elle est nécessaire —, elle dérègle notre horloge biologique la nuit et a un impact sur la qualité du sommeil.

A terme, si les troubles du sommeil s’installent, des effets sur la santé peuvent apparaître, notamment au niveau métabolique (obésité, diabète…). Ainsi « la réduction de la durée de sommeil diminue la leptine et augmente la ghréline (sécrétée par l’estomac, qui stimule l’appétit et réduit la dépense locomotrice), avec pour conséquence une augmentation de l’appétit », relève la Société française de recherche et médecine du sommeil. Un mauvais sommeil peut aussi avoir un impact au niveau psychique (anxiété, dépression) et cognitif (concentration, apprentissage…).

Une prévention est nécessaire, alerte l’INSV. Outre les réflexes de bon sens, il est conseillé de réguler l’usage des écrans avant le coucher. La pédagogie doit venir des parents, mais ce n’est pas gagné. La moitié d’entre eux ne demandent jamais à leurs enfants de leur remettre leur téléphone avant de dormir, selon l’étude réalisée par élèves du lycée Jeanne-d’Arc.

[Jean]

Sommeil : gare à la lumière bleue le soir
Le Monde | 24.11.2014 Par Pascale Santi

Utiliser des écrans avant de dormir n’est pas forcément bon pour tomber dans les bras de Morphée.

« La lumière est le principal synchronisateur de l’horloge circadienne », a rappelé, jeudi 20 novembre, Claude Gronfier, chercheur en chronobiologie à l’Inserm (Bron, Rhône), lors du 29e Congrès du sommeil à Lille. En particulier la lumière bleue des diodes électroluminescentes (LED), émise par les écrans des ordinateurs, téléviseurs, smartphones et autres tablettes, pour le rétroéclairage : elle active cent fois plus les récepteurs photosensibles non visuels de la rétine (cellules ganglionnaires) que la lumière blanche d’une lampe. La lumière solaire est celle qui compte le plus de bleu.

Notre organisme est soumis à un rythme biologique, dont dépendent presque toutes les fonctions biologiques, dont le sommeil. Logée dans le cerveau, dans l’hypothalamus, cette horloge est resynchronisée chaque jour, principalement par la lumière captée par l’œil. Elle transmet l’information à un ensemble de structures, de tissus et d’organes, afin de permettre un bon éveil le jour et un bon sommeil la nuit.

« Si on s’expose à une lumière enrichie en bleu, cela provoque un retard de l’horloge, donc un retard à l’endormissement et le plus souvent une dette de sommeil », explique Claude Gronfier. « Deux cas nous inquiètent : le travail posté et ceux qui s’exposent tard à cette lumière bleue, principalement aux écrans, et les jeunes adultes et les ados », souligne le chercheur. Dans ces deux cas, l’horloge est désynchronisée. « On voit des adolescents qui présentent certains des symptômes des travailleurs de nuit : sommeil perturbé, fatigue, dépression, troubles de la mémoire et de la cognition », pointe le neurobiologiste.

Jet lag social

Une enquête présentée le 21 novembre, menée auprès de 776 préadolescents (âge moyen : 12,4 ans) de quatre collèges de la région parisienne, par Sylvie Royant-Parola, présidente du Réseau Morphée, a montré que 10,6 % d’entre eux se réveillent pour jouer ou discuter en ligne la nuit. Un quart des 11-15 ans présentent un temps de sommeil trop court (moins de sep heures), souligne le professeur Damien Léger, chef du Centre du sommeil et de la vigilance à l’Hôtel-Dieu (Paris), dans PLoS One.

« Les adolescents vont être exposés plus longtemps à la lumière à un moment où ils ne devraient pas l’être, on parle de jet lag social, qui a deux effets, l’heure du coucher plus tardive et un impact biologique, le blocage de la mélatonine », une hormone favorisant l’endormissement, constate le professeur Yvan Touitou, chronobiologiste et membre de l’Académie de médecine. Une étude menée en 2012 par Mariana Figueiro du Lighting Research Center (New York), publiée dans la revue Applied Ergonomics, a montré que l’utilisation prolongée de tablette à écran LED dans la pénombre perturbe sensiblement la sécrétion de mélatonine. Dans un rapport de 2010, l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail avait déjà pointé les risques des écrans LED pour les enfants, dont l’œil filtre moins bien la lumière.

La liste des effets négatifs d’une dette de sommeil est longue : problèmes cardio-vasculaires, conséquences sur le système immunitaire, sur la concentration, le métabolisme, les résultats scolaires…

Le fait de traiter le retard de phase, en baissant l’exposition le soir et en l’augmentant le matin, peut toutefois inverser la tendance, a constaté Claude Gonfier sur une population proche de l’Arctique. « De la même façon que l’on parle d’hygiène de vie, il faut réfléchir à une hygiène de lumière », suggère-t-il. Outre les réflexes de bon sens, il est conseillé de réguler l’usage des écrans avant le coucher et de repérer si l’enfant a du mal à se lever le matin.

[Galadrielle]

Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (début).


Bonjour,

mon titre de messages est un peu sommaire, mais j'aimerai avoir votre avis.
Mon fils J. 7 ans prend de la mélatonine depuis 10 jours.
Ca n'a pas été une décision facile à prendre.
Des années qu'il hurlait pleurait criait se trainait par terre pour aller au lit.
Une maman d'enfant autiste (ma cousine en l’occurrence) me dit que " elle, elle 'na rien donné ".
Elle m'explique qu'elle a tenté de comprendre ses angoisses etc
Bah oui, ça fait aussi des années que j'essaye ... c'est pas comme si je voulais le sédater.
Pour avoir toutes les données, son fils à elle était non verbal, autiste très profond et elle me dit qu'elle est persuadé qu'il est asperger mtnt ... Donc je pense qu'elle me range du côté des gens qui traitent l'autisme comme un pb psychiatrique ...


Seulement depuis 10 jours, les crises se sont espacées, il est plus flexible en journée, il semble plus heureux et l'école se passe mieux.


Voilà, je culpabilise à mort.
C'est un peu décousu mais je me suis sentie très blessée.

Merci de vos avis éclairés.

[Tugdual]

Tu n'as pas à culpabiliser du tout.

C'est au contraire une chance que
ton fils y réagisse aussi bien ...



En outre, la mélatonine est réputée
pour avoir peu d'effets secondaires ...

[Manichéenne]

Pour. Totalement.
Il y a des enfants qui ont du mal à dormir à cause d'angoisses, ou de trop de télé avant de se coucher, etc. Moi aussi on m'a culpabilisée à base de "tu dois mettre en place un rituel du soir", "évite les écrans", "tu devrais lui lire une histoire", "il faut un temps calme", "tous les enfants s'endorment si on s'y prend bien"... puis les jugements comme si on l'assommait avec un sédatif lourd. Mais non, il y a aussi les enfants qui naturellement ne produisent pas assez de mélatonine.

Tu n'es pas en train de le sédater, juste de le complémenter en hormone naturelle, sans effet secondaire. Tu dis toi-même que ça l'aide. Ne tiens pas compte des jugements divers, suis ton instinct. Et le doc qui te l'a prescrit sait ce qu'il fait, aussi.

Lorsqu'il nous arrive de ne pas renouveler l'ordonnance à temps, on est face à un petit garçon qui au bout de 2h à se relever et à se retourner dans tous les sens fini par nous demander en pleurant son cachet pour pouvoir dormir. Je ne regrette pas une seconde de lui donner de la mélatonine : il a besoin de ce sommeil en plus et nous sommes beaucoup plus apaisés aussi depuis qu'on a récupéré nos soirées.

[Galadrielle]

C'est ça, c'est tout à fait ça ...
Ce qui me peine, c'est que ça vienne d'une maman d'un petit gars comme le mien ...

[bidouille]

Galadriele, tu complémentes une hormone que ton loulou ne produit pas ou pas suffisamment. Ton loulou dort mieux avec, il est moins fatigué, et n'a pas d'effet secondaire. N'écoute pas cette maman.
Mon grand prend du methylphenildate, c'est un médicament très controversé moi aussi j'en entend des vertes et des pas mures a ce sujet, de maman d 'enfant TDAH, et d'autre personnes aussi... Je vois que mon fils est beaucoup mieux avec alors elles disent bien ce qu'elles veulent, beaucoup de préjugé sur ce traitement qui est mal connu et diabolisé dans les médias, les enfants TDAH et leur parents sont des bons boucs émissaires pour eux.

[Galadrielle]

J'm'en suis pris plein la tronche, que je devais arrêter de pleurnicher, qu'il me fallait un bon coup de pied au cul etc
Venant de quelqu'un qui a eu aussi un parcours difficile je ne comprends vraiment pas ...

[bidouille]

j'ai arrêté de chercher a comprendre les autres. Sur un tout autre sujet je m'en suis pris pleins la tronche récemment sur fb par des personnes que je pensais être des amies...

[Galadrielle]

tu as sûrement raison ; mais je trouve ca d'une débilité profonde de se diviser alors que nous avons les mêmes difficultés ...
j'aime bien cette illus'