Il y a Autisme et "Autisme"

[Lilette]

Évoquer l'autisme de votre fils ?
Mais bien sûr sans souci, sauf que vous faites tout sauf ça !
Pas une.fois vous n'avez vraiment parlé d elyi, autrement qu'au travers de quelques commentaires pour comparer avec d'autres personnes, pour agresser les gens, jamais.vous ne parlez de lui, de sa vie, au contraire, vous venez poser vos gros sabots, vous conduisant comme.xhre vous alors que vous débarquée à peine, remettant tout et tout le monde en cause.
Faire du ménage sur le forum ? Mais qui êtes-vous pour dire ça ?
Nous sommes autistes, que cela vous.plaise ou non, nous avons une légitimité d'être là.
Comme dit ailleurs, on aurait apprécié de lire des choses sur votre fils, au lieu de ça vous ne lui rendez pas service, bien au contraire, en vous montrant grossier et agressif envers nous.
Ce n'est quand.même pas ma faute si je suis aspie et non autiste sévère, je ne vais pas.m'excuser de ça, surtout pas renoncer à mon diag' pour vous faire.plaisir, on croit rêver !

[Jean]

Bien sur, mais simplement parce que le fait de présenter un retard mental est indubitablement liée à son autisme : les deux affections sont intimement liées.

Liées ? Très certainement.

La déficience intellectuelle est fréquente dans l'autisme typique, surtout chez les filles (une fille pour 2 garçons, alors que pour le SA, il est question de 11 garçons pour une fille).

Dans la mesure où il y a retard dans la communication, on sait que les tests de QI ne sont pas représentatifs. C'est une autiste de haut niveau, Michelle Dawson, qui l'a remarqué (voir les travaux menés avec Laurent Mottron).

Bien entendu, la déficience intellectuelle - qui représente 1 % environ de la population générale - est surreprésentée dans l'autisme, quel qu'il soit (sauf le SA, bien entendu, puisque l'absence de DI est un critère).

Sur quelle base génétique et biologique ? Pour l'instant, les scientifiques ne sont pas capables de nous répondre. Il nous suffit de constater que nous rencontrons dans des familles plusieurs formes de TSA (aux deux extrémités du spectre) et d'autres troubles neurodéveloppementaux (comme le TDA/H ou des troubles dys - et même de la schizophrénie).

Une épilepsie se rencontre chez à peu près 1/4 des TED, un TDA avec ou sans hyperactivité chez la moitié.

A chaque fois, une comorbidité aggrave les problèmes rencontrés : ainsi, une épilepsie sans crises apparentes explique souvent un piétinement au niveau scolaire.

Je reviens sur le sujet de la prévalence. Il est évident que les chiffres souvent cités relèvent de l'agitation. Pour frapper les esprits, il faut donner des chiffres : 600.000 autistes, 80% des autistes non scolarisés, 80% des parents d'autistes séparés, la France a 40 ans de retard, 1% des Asperger ont un emploi, 85% des autistes sont sans emploi.

Cela illustre le désert intégral d’informations statistiques en France sur ces problèmes de handicap.

La HAS a retenu la prévalence de 1/150, sur la base d'études internationales convergentes et anciennes, notamment avec Eric Fombonne. Nous pouvons sur cette base parler de 450.000 TED, dont 80 à 100.000 enfants.

Le chiffre de 1% est souvent de plus en plus avancé, compte tenu des différentes études publiées.

En ce qui concerne les publications du CDC (USA), elles sont faites sur la base de données recueillies sur 14 sites, qui n'ont pas vocation à être représentatifs. Les données ne sont pas recueillies de la même façon sur chaque site. Il y a une tendance vers l'accroissement de la prévalence (calculée pour les enfants de 8 ans), mais on ne peut savoir encore si cela correspond à un meilleur recensement ou à une augmentation réelle.

Le plus troublant, cependant, est l'étude faite en Corée du Sud, qui arrive à une prévalence de 1/38, en utilisant les mêmes procédures que celles faites par Eric Fombonne. Le diagnostic est vérifié par des spécialistes.

Il y a des études qui se basent sur l'information donnée par les parents. La stabilité du diagnostic n'est pas assurée.

Pour revenir sur les USA, cependant, l'augmentation de la prévalence est souvent justifiée par un reclassement d'un diagnostic de DI à TSA (sans que la DI ait nécessairement disparu). Dans les établissements de Bretagne, suivant les études de l'ARS et des gestionnaires, la plupart des autistes ne sont pas diagnostiqués - et représentent 40% des personnes prises en charge, tant dans le secteur enfant qu'adulte.

L'élargissement du spectre se fait donc à tous les niveaux.

[cléa]

Faux ! Il y a un grand nombre de personnes porteuses du syndrome de Dawn (T21) dans les ESAT et l'immense majorité des sujets atteints de cette affection génétique présentent un Q.I. 30-35 et un Q.I. 65-70, échelle dans laquelle figure mon fils ! Eh bien dans un autre ESAT ou figurait de nombreuses personnes trisomiques, il s'est fait, là encore, jeter avant la fin de sa période d'essai !

Je crois qu'il y a amalgame si vous me permettez.

C'est triste mais on voit souvent des personnes en attente de conseils, d'aide, ne pas être acceptées, voir des obstacles à leur demande de soin, et parfois même entendre qu'ils en font trop, imbriqués dans la pathologie et que cela aurait un impact négatif sur le développement de leur proche.

Ou encore, on leur reproche d'être loin de la réalité de leur proche, reniant sa souffrance, son besoin de prise en charge, et la famille se voit harcelée pour son déni face à cette pathologie et qu'il est urgent de lui suppléer afin d'assurer l'avenir du patient, faire le maximum de soins.

On se voit dire que Si proches des nôtres, nous ne sommes pas en mesure de les voir avec Leur objectivité.. ( C'est parfois vrai, mais il faut aussi oser dire que c'est souvent loin de la réalité quotidienne )

Les centres ont parfois besoin de recrues pour vivre, c'est aussi vrai. Par exemple, certains centres sont dans l'attente d'enfants pour constituer assez de groupes avec un nombre minimum de patients afin que leurs soins soient efficaces..

C'est qu'un certain esprit de rivalité et de contradiction teinte tous les domaines et il s'exprime souvent malgré le professionnalisme, il est difficile d être impartial et s'installe un "jeu" qui à sûrmement pour base la subjectivité à travers des observations sensées être objectives. ( c'est le vécu de l'observateur qui s'exprime à travers son observation du sujet )
( Des pros ont interprété des gestes et mots de ma fille selon l'angle qui leur à été induit, leur analyse était totalement pré orientée, probablement sans qu'ils le sachent, et je savais bien le sens réel de ce qu'exprimait notre enfant )

[evolution650HBn°2]

Je n'ai pas compris le borgne ne se sentant pas l'âme d'un roi.

Être constructif, c'est faire reconnaître qu'il y a aussi une autre réalité de l'autisme avec des gens rejetés, privés de tout sans avoir la capacité de s'exprimer, sous tutelle et qu'on ne défend pas parce que soit on a honte, soit on s'en fout. Vous reconnaîtrez, j'espère, que je ne suis ni l'un ni l'autre et c'est pour cela que je suis ici.

Vous prêchez là des convaincus. Personne ici n'a dit/ne dit/ne dira le contraire. Personne non plus ne prétend être représentatif de quiconque si ce n'est de lui-même. En parcourant le forum, vous verrez que c'est dit et répété à longueur de temps.
C'est entre autre pour cela que votre démarche n'est pas très claire ; vous reprochez ici des choses que nul ne fait, que nul ne dit, que nul ne pense.
Lutter pour faire entendre les voix inaudibles, c'est bien et tout le monde le défend - tout du moins ici, mais pourquoi, pour le faire, essayer de faire taire ceux qui chuchotent ?

[Jean]

Un de nos problèmes rencontrés avec les autistes adultes, c'est l’incapacité des ESAT à s’adapter.

Il y a l'ESAT de la Pradelle, un autre dans le Nord/Pas-de-Calais, Turbulences, l'ESAT de Pont-Scorff pour les aspies. Un peu léger, non ?

[Jean]

Cette discussion est difficile, passionnée, mais se fait entre gens de bonne foi.

La bonne foi n'empêche pas de se blesser les uns et les autres.

A mon avis, c'est important de bien prendre en conscience des problèmes rencontrés à tous les niveaux.

Discuter avec des parents qui ont des enfants à plusieurs niveaux du spectre, m'a appris beaucoup de choses. Avec les adultes aussi.

Asperansa travaille de manière permanente avec des assos concernées par l'autisme avec DI (Autisme Cornouaille, ADAPEI, Ludautisme, assos de l'union régionale AF) comme avec celles centrées sur le SA et l'AHN (les 4A).

Il y a d'ailleurs des parents de personnes autistes en MAS, et/ou non-verbaux, adhérents à Asperansa.

En siégeant à la CDAPH, je constate que les situations difficiles, enfants ou adultes, concernent souvent des TED, avec ou sans DI.

Dans les pays où la prise en charge de l'autisme est correcte, ce sont les adultes autistes de haut niveau qui sont le moins bien pris en charge (d'où suicides notamment).

Pour moi, quand on prend conscience qu'il y a une personne autiste sur 100 ou 150, cela veut dire que 3 à 5% de la population est directement concerné (famille restreinte : 4 personnes en moyenne). Cela justifie une politique publique pour que des moyens soient accordés. En agissant ensemble, nous pourrons obtenir des moyens supplémentaires pour toutes les nuances du spectre. Parfois, il suffit d'un AVS (scolaire) ou d'un SAVS (adulte) : cela ne coûte pas cher. Dans d'autres cas, il faut FAM ou SAVS, PCH. C'est en agissant ensemble que nous arriverons un résultat. Au-delà des moyens, nous avons un problème commun : l'efficacité des interventions. Je me rappelle de présentations par Eric Willaye du SUSA (Belgique) : à partir du moment où une intervention auprès d'un adulte "déficitaire" a été menée correctement, cela dégage des moyens pour un autre.

[FinementCiselé]

Modération : Lien retiré pour la protection de l'anonymat

Petite phrase, gros choc. Qu'une personne dise que l'autisme peut être causé par des maltraitances vous met hors de vous, mais vous, vous avez le droit d'en parler hmm hmm ... Alors bon, nous, nous devrions ne rien dire quand on se prend quasiment en pleine face que nous sommes pas autistes ?
"Woot".

[Jean]

Merci FC de rappeler cela.

Mais justement, "Man on the Moon", qui a les mêmes accointances politiques, est celui qui a fait éclater le scandale et reculer le président du Conseil Général.

Respect

[FinementCiselé]

Oui, toutefois, il est de bon ton de rappeler cette phrase simple : ne fait pas a d'autres se que tu n'aimerai pas qu'on te fasse. Là en l'occurrence, je ne remet pas en cause le fait de s'opposer a dire que l'autisme soit causé par d'éventuelles maltraitances : c'est carrément absurde. Mais c'est tout aussi absurde de faire une comparaison quantitative ou qualitative des TSA. Bien au contraire, s'appuyer sur des personnes dans le spectre qui peuvent témoigner avec plus d'aisance peut faire et fait avancer la recherche sur le spectre.

[Jean]

C'est important de comprendre que nous sommes dans le même camp.

Nous sommes obligés de rentrer dans des questions quantitatives et qualitatives. Parce que c'est important pour obtenir des moyens humains, certes différents.

s'appuyer sur des personnes dans le spectre qui peuvent témoigner avec plus d'aisance peut faire et fait avancer la recherche sur le spectre

C'est la chance des personnes autistes. Je me rappelle l'avoir entendu du Dr Jacques Constant.

Il faut être capable d'en discuter entre parents d'autistes avec DI - seuls à même de les représenter - et vous. Les besoins ne sont pas les mêmes, alors qu'il y a une partie du fonctionnement similaire.

[Lilette]

Il me semble que nous n'avons jamais dit le contraire Jean.
Ce n'est pas nous qui remettons les diagnostics en question là.
Ce n'est pas à nous qu'il faut le dire ....

[Jean]

Bien sûr, Lilette.

Je désire seulement "refroidir" la discussion. Je la trouve intéressante, et j'ai envie qu'elle continue. Parce qu'elle exprime des problèmes réels.

[Lilette]

Oui je suis d'accord avec toi, mais j’ai l'impression que c'est à sens unique malheureusement
Que ce Monsieur ait des difficultés avec son fils j'en conviens très bien, je le crois sur parole, mais ce n'est pas une raison pour nous remettre en cause sans cesse, nous agresser, et nous répéter sans arrêt que nos diagnostics ne sont pas fiables, sous prétexte que son fils est plus sévèrement touché.
C'est bien triste mais nous n'y pouvons rien, une fois pour toutes, ce n'est pas de notre fait, et douter de nos diags ne changera pas la donne.
Donc au bout d'un moment, discuter oui, mais écouter/comprendre ce qu'on exprime aussi.
Sauf qu'apparemment, ce n'est pas le cas.

[Jean]

Je ne crois pas que ce soit à sens unique.

Je suis évidemment en désaccord sur :

sans tenir compte de ce qui définissait aussi l'autisme, c'est à dire le retard mental, le manque total, d'autonomie et la dépendance à un tiers entraînant

Le retard mental n'a jamais fait partie des critères de diagnostic, ni le manque total d'autonomie - même si cela était fréquent.

Le cas n°1 est évident, Donald Triplett : nous savons maintenant qu'il a été analysé par des assistants d'Hans Asperger, émigrés d'Autriche à cause du nazisme. Il a exercé une activité d'employé de banque dans un environnement favorable. Il a pris des vacances dans plusieurs dizaines de pays.

[Lilette]

J'espère que je me trompe alors.