Il y a Autisme et "Autisme"

[Man on the Moon]

Sujet supprimé

[WinstonWolfe]

Ce que vous appelez le cercle qui s'agrandit, s'appelle en fait un spectre. Le "S" de TSA. Normal qu'il regroupe des réalités différentes. Ici, on ne s'interdit pas (euphémisme) de parler de Syndrome d'Asperger (les deux dernières lettres d'ASPERANSA), qui se définit par l'absence de retard mental.

Ainsi, les personnes qui ont "élargi le cercle" nous ont fait le beau cadeau de nous aider à nous comprendre et à mieux faire face à ces difficultés spécifiques — mais bien réelles — liées au SA.

Quant aux 600000 personnes, elles ne sont pas encore toutes diagnostiquées, loin de là, rassurez-vous. Et ne bénéficient pour la très grande majorité, d'aucune aide. Pas de quoi imaginer un détournement massif.

[Moonygirl]

Mais on peut faire encore plus fort lorsqu'on visite le site handicap.fr qui annonce, sans en douter, que les "autorités sanitaires" (Qui ? Quoi?) américaines, il y a "un enfant sur 68 qui est (noter le présent de l'indicatif) autiste aux Etats-Unis",

Selon le CDC, qui sont effectivement les autorités sanitaires aux états unis. Il s'agit d'une branche de leur gouvernement.

Et donc ... Qu'est ce que tu veux dire, en fait ? Qu'il faut arrêter de diagnostiquer les gens qui ne sont pas autistes "sévères" ? C'est pas parce qu'on est pas autiste sévère qu'on est automatiquement indépendant, parfaitement intégré dans la société et n'ayant aucune difficulté ...

Un handicap n'est pas toujours gravissime.

[lili brin d'aspie]

ah la la , toujours ces rivalités et rancoeurs entre"vrai" autistes que sont les autistes déficitaires et "faux " autistes que serait les aspergers invisibles...c'est assez pénible ...à la fin ....
car voyez vous, je suis moi même maman d'un enfant autiste sévère et diagnostiquée asperger il y a peu...
ma petite famille est donc bien la preuve que oui l'autisme est un spectre, que le génotype peut s'exprimer differemment (phenotype) selon les personnes touchées.

après il est vrai qu'il y a un énorme fossé entre ces deux mondes, que les difficultés, les enjeux et la souffrance des parents n'ont quelquefois pas de communes mesures...
il est vrai que parfois les autistes de hauts niveaux (qui n'ont très souvent jamais rencontré d'autistes sévères) parlent et s'expriment aux nom de tous les autistes oubliant ainsi leurs petits frères de galères...

c'est dommage mais peut être que l'homme de la lune a des pistes à nous donner...

[bézèdach44]

J'ai l'impression que as une telle haine envers les personnes diagnostiquée autistes mais qui ne sont pas autiste sévères, déficientes mentale et non autonome, Man on the moon... au fil de tes postes on a l'impression que tous les autistes qui ne sont pas autistes comme ton fils, ne sont en fait pas autistes. Comme si t'as petite vision de l'autisme valait mieux que celle des professionnels. C'est assez usant de lire ça, je trouve. On entend déjà tellement ce genre de discours par les personnes, ne connaissant pas l'autisme, dans la vraie vie, c'est pas pour retrouver ce discours le soir sur un forum avec des gens censés connaitre un peu mieux l'autisme, et savoir qu'ils s'agit d'un spectre. Tes reflexions me gonflent, personnellement. J'ai l'impression que tu nous culpabilise tous d'être diagnostiqués autistes, ici. Puisque selon tes critères, nous ne sommes pas des vrais autistes, puisque nous savons parlés, nous ne sommes pas déficients mentaux, nous sommes a priori tous plus ou moins autonomes...

[Allan]

wow c'est violent, je n'ai pas de retard mental, pourtant à l'école, j'étais traité comme tel, et j'alignais les zéro en tout, je suis chaviré de lire ce que je viens de lire et je m'en serais bien passé, mais il est important de ne pas faire l'autruche et de lire ce type de commentaire. Je ne suis pas autonome et j'ai dû subir ma vie comme une personne non handicapée, en prenant comme je pouvais l'aide de tiers. Bref, je ne vais pas détailler ici ma vie, mais c'est écœurant de lire ça. Et si je suis encore en vie pour en parler, aujourd'hui combien de ces autistes sans retard mental, on réussit leurs tentatives de suicide, sans savoir ce qui les rongeait. Heureusement, je fais partie des survivants et n'ayant toujours pas ni retard mental, ni incapacité à écrire, je ne me tairais décidément jamais surtout quand on lit une attaque aussi violente.

[Allan]

Je dois être trop sensible mais je suis en état de choc, parce que je suis tombé sur ce post, et je ne m'attendais pas à trouver ça, en venant tranquillement sur le forum, j'ai bêtement l'idée qu'en venant sur ce forum, on va être à l'abri de ce qu'on doit subir socialement dès lors qu'on parle de ce qu'on est. Et j'aurais à vrai dire préféré de la part de la modération, avoir un avertissement, genre "Attention, personne sensible s'abstenir" , enfin je dis ça, comme ça me vient, je suis déboussolé et meurtri.

Enfin WinstonWolf a très bien répondu, hein!

[géromine]

Pour apporter un autre point de vue, comparons l'autisme à une montagne (et gwen qui court pour l'autisme sait que si monter une pente demande de l'effort, la redescendre demande un effort différent , en apparence plus simple mais qui sollicite pourtant autant certains muscles).

Chacun s'exprime selon son expérience et sa vision de la montagne, son parcours pour la gravir, chacun a son point de vue et tous les points de vue sont à respecter.
Là où ça commence à coincer, c'est quand une personne pense que sa vision de la montagne est la seule qui soit vraie.
Ça coince aussi quand une personne se voit niée dans sa vision de la montagne, que ce qu'elle voit est considéré comme faux.
Ça coince encore quand une personne qui monte la montagne se dit que ceux qui la descendent font moins d'efforts qu'elle, que ce ne sont pas de vrais sportifs, que pour être un vrai sportif c'est la montée qui compte.
Ça coince encore et encore quand on voit une personne monter la montagne en fauteuil et que soit on la plaint, soit on se dit qu'elle est admirable de faire ça et que c'est un héros.
Ça coince encore et encore quand ceux qui se sont entrainés pour gravir la montagne ont une attitude méprisante pour les novices ou que les promeneurs se moquent de ceux qui peinent à monter ...

Chacun monte ou descend la montagne selon ses capacités et ses difficultés, chacun y fournit un effort et cet effort n'est ni plus admirable ni moindre, c'est un effort.
Vouloir mesurer comparer l'effort est une impasse qui peut entrainer à l'aigreur, à la jalousie, à la pitié, à la condescendance ...

Celui qui descend la montagne trouvera peut-être un chemin trop bien que ceux qui la montent pourront emprunter avec plus de facilité, celui qui s'y promène aura peut-être le temps d'y construire un abri en cas de tempête, celui qui la monte pourra signaler un danger, celui qui s'y est entrainé pourra la nettoyer ...



Chacun a son rôle à jouer et pour sortir de cette image de montagne, tous les efforts d'imagination pour rendre accessibles les transports publics aux personnes en fauteuil profitent maintenant aux mamans en poussettes, aux personnes âgées ...
Tout ce que peuvent dire les personnes autistes qui parlent peut être utile à celles et ceux qui accompagnent des personnes autistes non verbales et ou déficientes. Cela peut permettre de comprendre l'autisme et de trouver des aides et des adaptations pour les personnes les plus touchées et qui ne peuvent pas expliquer ce qui les dérangent, ce qui les font souffrir, ce qu'elles ne comprennent pas.


Accompagner les personnes les plus touchées par l'autisme et la déficience est un défi car c'est très difficile de décrypter les signes qu'elles envoient et d'y répondre de manière ajustée, respectueuse.
Accompagner les personnes autistes sans déficience (verbales ou non) est un autre défi. Elles aussi ont des difficultés et des souffrances et la parole et le raisonnement n'immunisent pas contre les coups de la vie.

Je considère comme une chance pour tous les autistes que certains d'entre eux puissent être reconnus autistes et puissent expliquer leur parcours et parler au nom de tous. Cela permet aux chercheurs et aux professionnels d'avancer pour tous les autres.
Je trouve que c'est une chance à condition que ces personnes aient assez de recul pour ne pas dire que l'autisme c'est eux.

On n'avancera pas dans ce domaine (comme dans d'autres) en étant dans la comparaison mais en unissant les forces.
C'est loin d'être simple car chacun à son point de vue et reconnaitre que celui de l'autre peut être à la fois différent et valable est un exercice très inconfortable.

[Allan]

Juste pour dire, hier soir j'en étais à pleurer chez moi, après avoir écrit ici, puis, un mega cauchemar cette nuit, où j'ai été frappé à la tête et dépouiller de tout. Cette personne qui a écrit ce sujet fait preuve d'ignorance, et ne se rend vraiment pas compte de ce qu'on peut être amener à vivre avec un autisme verbal en terme de souffrance, de rejet, de violence et de handicap et de dépression sévère justement, sans qu'il y ait besoin ici de venir porter des coups supplémentaires. Je viens ici pour faire des balades paisibles. Il y a des personnalités attachantes qui participent à ce forum, et c'est ma seule forme de socialisation de lire l'expression de ce que chacun souhaite exprimer ici, mais si c'est pour lire des attaques comme celle-là, pour moi ce n'est pas viable. Je souhaite juste que ça reste très marginal, ou qu'il ait une section spéciale pour ce genre de personne pour les attaques contre les "autistes", comme ça on peut décider d'aller lire ou pas, d'être en capacité de recevoir ça ou pas. En ce moment, je ne suis pas en mesure d'encaisser le coup. Les dégâts en moi sont importants.

[Manichéenne]

Man on the moon, j'aimerai comprendre ce que tu espères en postant ça sur un forum fréquenté majoritairement par des autistes de haut niveau.
Tu t'attends à quoi, à ce qu'on se dise que nos difficultés n'existent pas, que les professionnels qui nous diagnostiquent se trompent ?

Oui, deux autistes aux extrémités opposées du spectre ne se ressemblent pas, et n'ont pas les mêmes difficultés. C'est une évidence. Seulement, comme il s'agit d'un continuum, on ne peut pas simplement les séparer en deux catégories. Et puis, pour quoi faire ?
Il y a tout de même des points communs, à commencer par la triade autistique.

Comme l'a déjà dit Jean, les autistes de haut niveau, même s'ils n'ont pas exactement les mêmes difficultés, permettent tout de même de donner une voix à l'autisme et d'améliorer la compréhension qu'en ont les spécialistes. Il n'y a pas que des inconvénients à voir l'autisme prendre une définition plus large.

[freeshost]

Et oui, l'Autistan n'est pas un juste un point sur une carte. C'est tout un pays, avec ses différentes régions, ses différents reliefs, ses différentes végétations, ses différents cours d'eau, ses différentes populations.

Alors soyons un brin patriotes au lieu de mener des guerres intestines. [On peut prendre exemple sur divers pays, dont la Suisse avec ses différentes régions linguistiques.]

[Allan]

Pour ma part, Freeshost, je ne considère pas qu il s'agisse d'une guerre intestine, quand il s'agit d'une personne non autiste qui vient jusqu'ici nous porter des coups gratuitement. Je crois qu il ne s'agit pas d'une guerre, mais d'une agression.

[freeshost]

Non, mais ça risque d'en créer si on se focalise sur une partie du spectre.

Osons relever le défi de ne négliger aucun pan du spectre de la neurodiversité.

Quand le climat d'une région (de quelque spectre que ce soit) devient invivable, les autres régions doivent être prêtes à accueillir ces "réfugiés climatiques".

[Allan]

Oui tu as raison Freeshost, ca risque d'en créer une avec les parents NT qui ne supportent pas la parole des autistes. Mais on croit comprendre au détour de son post, qu'il ne supporte la parole de personne, y compris des parents NT, alors il essaie de porter la guerre ailleurs. Enfin, je ne connais pas ce monsieur, j'ai vu qu'il est l'auteur de quelques dizaines de posts sur ce forum, mais je n'ai pas osé aller lire, j'en ai assez lu comme ça, déjà trop.

[Lilette]

Je considère comme une chance pour tous les autistes que certains d'entre eux puissent être reconnus autistes et puissent expliquer leur parcours et parler au nom de tous. Cela permet aux chercheurs et aux professionnels d'avancer pour tous les autres.
Je trouve que c'est une chance à condition que ces personnes aient assez de recul pour ne pas dire que l'autisme c'est eux.

On n'avancera pas dans ce domaine (comme dans d'autres) en étant dans la comparaison mais en unissant les forces.
C'est loin d'être simple car chacun à son point de vue et reconnaitre que celui de l'autre peut être à la fois différent et valable est un exercice très inconfortable.

& FH également, j'aime ton dernier message.