"Votre prochain patient est atteint d’autisme ?" - Dépliant

[Jean]

Votre prochain patient est atteint d’autisme ?
Conseils pratiques à destination des professionnels de santé pour mieux comprendre les besoins spécifiques des patients avec autisme ou troubles apparentés.

Dépliant (6 pages) réalisé par le CRA Ile-de-France et l'AP-HP

http://www.autisme42.org/autisme_files/ ... HP_dat.pdf

[thierry35]

Comme d'hab, Jean mine précieuse d'infos
ce serait bien que ces recommandations soient enseignées aux soignants et autre personnel.
On serait plus tranquilles pour faire les prises de sang où examens, s'ils avaient ces infos ancrées dans leurs cursus

[manu]

Il est pas mal ce dépliant, mais ...

Encouragez votre patient pour son attitude coopérative !
◗ Ignorez les comportements qui peuvent paraître étranges (par exemple
des mouvements du corps ou des intonations vocales peu courantes).
◗Valorisez sa participation et récompensez tout comportement adapté.

Super, ça veut dire que si on a mal au pied on doit commencer par se faire taper sur les doigt!
->On te dis pas que ce que tu fait de travers est de travers, pour aider a comprendre c'est top!
->Et on te saute dessus dès que tu es normal (je sais pas si vous vous souvenez qu'a priori on aime pas ça, gros malin de spécialistes!)
Et avec en face de soi quelqu'un qui fait semblant de ne pas voir ce qui cloche et qui passe sont temps les bras en l'aire quant tout est normal on devrais arriver comprendre les échanges sociaux c'est ça la méthode?


Oui, encore un fois je caricature a l'extrême par ce que ça m'énerve, mais je trouve quant même ma réaction moins ridicule que la méthode de la carotte et bâton pour aider a comprendre!

[annemarie]

Je voudrais rajouter un truc,
Entre le ressenti de ce que je crois envoyer comme message, et ce qui est perçu par l'autre, il y a un gouffre.

J'ai passé au moins 45 ans sans le savoir. Si mes filles, si Manu, ne m'avaient pas expliqué ce qui se voyait, je ne l'aurais jamais compris; et si à chaque fois, on m'avait ignorée, ou récompensée quand j'y serais arrivée par hasard, ma situation serait encore pire qu'aujourd'hui.
Elle a été pire.

Nombre de fois j'ai été scandalisée par la réaction des gens, sans savoir que c'était moi qui provoquait ça.
J'étais agressive parce que je me sentais agressée.

La dernière en date:
Je vais chez le médecin, je lui explique que j'ai mal au dos. Il a fallu que je lui extorque un arrêt. Pour finir, il m'a mis une bourrade amicale précisément où je m'étais esquintée. Il ne me croyait pas, je n'avais pas les signes extérieurs de la douleur, ceux que tout le monde manifeste.
Je ne sais pas les exprimer, je ne le peux pas.
Vous croyez vraiment que c'est en récompensant un cul de jatte qu'on va l'aider à courir?

[manu]

Oui enfin ça c'est plutôt le bon coté de cette fiche par ce que justement elle explique ce problème! [je réédite pour ajouter ce problème de rapport a la douleur]

Je précise pour la petite histoire qu'annemarie est revenue déconfite par ce que ce médecin lui avait fait très mal en essayant d'avoir une réaction et avant de manifestement prendre ça pour de la simulation. Heureusement il a accepté de l'envoyer chez le radiologue (surement pour lui prouver que c'était du chiqué puisqu'il lui a quant même envoyé un bonne tape dans le dos en partant) et les radio on permis de voir qu'il y avait des vertèbres déplacées ...
... le tout due a une inversion de la courbure des cervicales qui datait d'un chocs violent avec un cycliste et pour lequel elle n'avait vue personne bien que le problème soit resté présent. ( et alors là si quelqu'un a envie de demander pourquoi elle a pas consulté un médecin plut tôt pour ce problème, je me permettrais de lui demander de relire ce message avant de répondre. )

Donc une brochure comme ça c'est très bien et très important (même si les images montrent bien qu'un autiste est un enfant et même si on explique au médecin comment ils doivent pas être eux même pour le soigner, ce qui soit dit en passant doit heureusement les faire doucement sourire en générale, les généralistes).

[omega]

( et alors là si quelqu'un a envie de demander pourquoi elle a pas consulté un médecin plut tôt pour ce problème, je me permettrais de lui demander de relire ce message avant de répondre. )

Heuuu, la question qui me vient plutôt, c'est pourquoi pas plus tard? Je dois tout relire aussi?
(tous des crétins ou des fous furieux, je te dis... )

[Mafayann59]

[quote=Donc une brochure comme ça c'est très bien et très important (même si les images montrent bien qu'un autiste est un enfant et même si on explique au médecin comment ils doivent pas être eux même pour le soigner, ce qui soit dit en passant doit heureusement les faire doucement sourire en générale, les généralistes).[/quote]

C'est une peu le reproche que l'on peut faire pour la plupart des études, on ne parle que d'enfants autistes, comme si ensuite le trouble pouvait disparaître comme par magie !
Ma fille n'a que 7 ans, donc je peux considérer qu'elle est concernée. Récemment, il a fallu passer par la case hôpital pour lui soigner une carie, car les dentistes traditionnels ne sont pas équipés de masque qui insuffle un calmant, et pourtant la pédo-dentiste avait tout essayé. A l'hôpital tout s'est bien passé, la stomato a été super, elle a pris le temps de comprendre, j'ai remarqué qu'en salle d'attente il y avait un autre autiste (ado) et un trisomique, donc je crois que c'est aussi une question d'habitude.
Même si la solution est bonne, c'est dommage de toujours devoir aller à l'hosto pour des soins "courant". Ma fille n'aime pas être touchée, le bruit de la fraise et a la phobie de l'eau, donc je peux aussi comprendre qu'un dentiste soit désemparé.

Merci pour l'article, sympa

[manu]

( et alors là si quelqu'un a envie de demander pourquoi elle a pas consulté un médecin plut tôt pour ce problème, je me permettrais de lui demander de relire ce message avant de répondre. )

Heuuu, la question qui me vient plutôt, c'est pourquoi pas plus tard? Je dois tout relire aussi?
(tous des crétins ou des fous furieux, je te dis... )

oui, alors là, bon, forcément, vue comme ça, je sais pas, je, heuu... ... je vais me relire moi.

[manu]

C'est une peu le reproche que l'on peut faire pour la plupart des études, on ne parle que d'enfants autistes, comme si ensuite le trouble pouvait disparaître comme par magie !

Oui, c'est que c'est un trouble de l'enfant qui a été définie a l'origine, et ça imprègne toujours toute allusion.
Le problèmes des études c'est, je crois, que les adultes sont tellement différents dans leurs mode de fonctionnement par compensation que réunir un panel représentatif d'adulte que tout le monde reconnait comme autiste ça doit tenir du miracle.

[Mafayann59]

C'est une peu le reproche que l'on peut faire pour la plupart des études, on ne parle que d'enfants autistes, comme si ensuite le trouble pouvait disparaître comme par magie !

Oui, c'est que c'est un trouble de l'enfant qui a été définie a l'origine, et ça imprègne toujours toute allusion.
Le problèmes des études c'est, je crois, que les adultes sont tellement différents dans leurs mode de fonctionnement par compensation que réunir un panel représentatif d'adulte que tout le monde reconnait comme autiste ça doit tenir du miracle.

Effectivement, le spectre est déjà assez large chez l'enfant, donc chez l'adulte si on tiens compte des évolutions et progrès, ce que vous dites est clair! Et si je suis inscrite sur le forum, c'est aussi pour trouver ces adultes autistes pour qu'ils m'expliquent comment ils vivent, au quotidien ou pas, surtout dans notre monde où tout est si compliqué, ou alors c'est nous qui sommes trop compliqués

[maho]

que réunir un panel représentatif d'adulte que tout le monde reconnait comme autiste ça doit tenir du miracle.

Je dirais qu'on a un sacré panel ici sur le forum

[omega]

C'est bien utile, ce genre de dépliant! Même s'il y a des points discutables pour certains, cela permet au moins d'informer et de sensibiliser le personnel médical.

Ma fille n'aime pas être touchée, le bruit de la fraise et a la phobie de l'eau, donc je peux aussi comprendre qu'un dentiste soit désemparé.

Je suis allée pour la première fois de ma vie voir un dentiste il y a un an...
Objectif de la mission: dent de sagesse toute pourrie, je n'arrive pas à l'enlever moi-même (c'était pas faute d'avoir essayé!), merci de le faire pour moi. Le dentiste a été très amusé par ma demande très directe.
J'étais en "mode soldat"!!! 200% focalisée uniquement sur l'objectif du moment & les moyens pour l'atteindre. En 10 minutes chrono: anesthésie locale (la seule de ma vie là encore), dent promptement enlevée, et hop, objectif atteint, incident clos, direction la sortie.

Heureusement, je suis tombée sur quelqu'un ayant du répondant: très pro, très direct et très efficace. + 1 objectif clair = pas de problème.

Par contre, une visite médicale toute bête, sans objectif aussi déterminé pour moi, me perturbe pendant 2 semaines, et tout m'y est insupportable, je suis sous 380 volts, je saute en l'air dès qu'on me touche, et je garde encore les sensations d'être touchée pendant 2 semaines. Pendant 2 semaines, je suis plus vulnérable aussi aux rhumes & autres petits désagréments...
Le dentiste a demandé à me revoir 10 jours après, mais là, il n'y avait pas de but... et on a rapidement abrégé car j'étais là aussi sous 380 volts et plus du tout aussi coopérative. Cette visite-là était perturbante, alors que l'autre (pourtant plus "traumatisante" a priori), pas du tout!

Donc pour moi, il faut:
- un besoin clairement identifié, qui vienne de moi. Heu sinon, il doit être très très (très) clair.
- un pro tout aussi clair dans sa démarche: objectif, méthode, efficacité. A 200% professionnel, direct et sachant ce qu'il fait.
Et là, il n'y a PAS de problème... mais de tels "soignants" seraient probablement considérés par les gens normaux comme des brutes?

Certains éléments me rappellent tout ça sur la plaquette ... mais en version très (trop?) "soft" ...
La grosse différence avec un patient "normal" à mes yeux, c'est que la plupart des gens aiment être touchés, soignés, "dorlotés", qu'on leur fasse du "bien" ... alors qu'un autiste tolèrera peut-être le contact seulement s'il y a une raison directe à cela?

[manu]

Pire, la plus part des gens se sentent brutalisées s'il ne se sont pas fait épouillées (l'épouillage c'est le lien social sous l'œil éthologique de desmond maurice dans "le singe nu", il compare une science d'épouillage chez les chimpanzé a un diner cocktail, j'ai toujours trouvé que c'était tout a fait approprié, a la différence près que l'épouillage enlèves les parasites...)

Très efficace l'image du mode soldat, je garde .

[omega]

En effet... Tu n'as pas idée du nombre de comportements que je trouve simiens chez les gens...
Tant les réactions de colère face à une frustration, que l'épouillage comme tu dis , sous toutes ses formes socialement codifiées ... jusqu'au réflexe de s'agripper (réflexe vital: comme le singe à sa branche, ou le bébé singe à sa mère), réflexe tant physique que mental: les gens ont besoin de s'accrocher à quelque chose! le détachement, lâcher prise, c'est la chute et la mort...
(pas lu le livre dont tu parles, mais il semble intéressant)

Pour moi, c'est franchement l'"épouillage" que je trouve brutal et invasif...
La notion de "bulle" serait totalement inappropriée, c'est plutôt une énergie, un rapport direct avec la vie, que ces contacts invasifs compromettent.
Je pense qu'on a un "système immmunitaire" naturel, qui ne se résume pas seulement aux anticorps et aux lymphocytes (sinon, comment concevoir que le stress, le mode de vie, le moral y jouent aussi un rôle prépondérant?).

Quand je vois tous ces gens aux petits soins se coltiner plein de petits désagréments de santé et tomber souvent malades, je me dis qu'eux aussi sont compromis de même, mais ne s'en rendent pas compte?

Je sens profondément que mon rejet en bloc du système médical est d'ordre vital.
Et il n'y a pas de sensations fausses.

On avait pas mal discuté médecine chinoise avec une amie qui l'a étudiée, j'accepte nettement mieux cette approche que celle de la médecine occidentale.

[manu]

Je te comprend un peut trop bien ...

Dis moi, en haut de ta tour de trente mètre avec ton vertige, qu'est-ce que tu pensais du lâcher prise?

Oui c'est très fourbe comme question, mais si tu dépasse l'indépassable en sautant a pied joint dedans, que ce soit pour le vertige ou la dent de sagesse, c'est bien le contraire de l'auto-stimulation qui recolle (comme tu le répondais sur l'ocytocine), mais belle et bien le travail de se dissocier encore plus pour arriver a dépasser des problèmes (puisque c'est encore par là que ça marche le mieux). Ok on peut le faire dans ce sens là, mais si c'est peut être pus facile, et même parfois moins nuisible, c'est bien le contraire de se soigner.

Autant je comprend très bien le rejet viscéral du reflex de soin qui, on est bien placé pour le savoir, est souvent fait pour rassurer le soignant (ça fait pas si longtemps qu'après un accouchement c'est plus le personnel médical qui fait mumuz avec le nouveau jouet pendant une demie heure, et qu'il ne déclarent plus que c'est leur lait (en boite) qui est le meilleur pour l'enfant ).
Autant j'arrive pas comme toi a me rassurer en me disant que c'est moi qui vais parfaitement bien et eux qui déconnent complètement ... peut être par ce que je sais qu'on m'a déjà sauvé la vie une fois.

Il n'y a pas de sensation fausse tu dis, les miennes je les aient retrouvés sous hypnose (oui, ça peut paraitre paradoxale, mais pour moi c'était le seul truc ou j'étais sur d'agir et pas de subir), et elle m'ont dit que finalement et globalement, j'étais plutôt reconnaissant, et pourtant, dans le genre contact invasif, une seringue planté de la tête a 6 mois on est pas trop dans le demie mesure ...

Bref, j'imagine bien que ta réponse est un peut entre humour et pudeur, mais j'ai beau être un furieux militant contre les abus et les dérives, dans ce contexte j'ai du mal a jouer avec l'idée d'ordre vital.
Désolé si je plombe un peut, mais je suis sur qu'en soulevant un peut le voile de la façon de dire on est plutôt du même avis.