Conférences 2010 sur le Syndrome d'Asperger

[manu]

et menace à terme le syndrome d'Asperger

chouette
Cette notion diagnostique, ok, mais j'ai pas pu m'empêcher de relever que menacer un trouble c'est soigner ...

Bon, j'ai toujours un sincère respect pour tout ce qui aide a diffuser l'information, mais la colère de l'histoire de la censure imposé et non expliqué sur le forum d'asperger aide aidant peut être, je viens relever toujours le même problème, précisément celui soulevé par Ole :

Sur la page 21 du fichier leSA-Attwood.ptt, on peut voir un schéma qui classe en fonction du temps ... quoi? le mieux!

C'est deux phrases extraite du glossaire, il y a une disparité entre les cas, l'orale de la présentation précise

- Attwood a donné des moyennes à partir des 3000 cas qui sont venus défiler dans sa clinique.
- Chaque aspie est unique et différent de la moyenne.
J'ai dit aussi que le but n'est pas de coller à toutes les définitions que chaque aspie peut avoir pour être aspie. Personne ne peut avoir toutes les particularités possible des aspies.
Et heureusement

Ok tout ça. Mais mieux quoi?
Mieux c'est "plus de quelque-chose" relativement a un sentiment subjectif qui indique le bon coté de l'échelle de mesure..
Plus quoi ici? plus fort, plus grand, plus blond, plus doué pour l'échange, la compréhension, l'interprétation? plus ressemblant a moi même?

Laissé dans le vent cette notion de "mieux que l'autre" hors de tout support est réellement problématique a mes yeux.
Je me permet donc de relancer pour demander d'expliciter un peut ce qui est mesuré en ordonné, car un schémas sans unité ne vaut rien, et le mieux est tout sauf une unité.

Je ne voudrait pas que ce point éclipse le reste du boulot, mais il me semble réellement problématique.

[bernard]

Etant dans le cadre du trouble envahissant du développement, on parle ici de développement.
L'axe vertical est le développement, la droite supérieure est le développement en fonction de l'âge chez un NT. La partie développement des interactions sociales nous limite à ne jamais atteindre la droite des NT.
Pour l'autisme classique et hors AHN, d'autres parties du développement sont freinées et la droite est encore plus éloignée de celle des NT.
Voici le cello original en anglais :

graph1.GIF

[manu]

Merci, mais c'est toujours aussi incompréhensible pour moi. Développement c'est aussi flou que mieux.
On parle de la mise en place typique de l'agencement cérébrale, d'interaction sociale, de capacité a atteindre la norme?
J'ai bien peur que ça soit la dernière, et cet axe du mieux vers la norme m'a toujours dérangé, il exclus du champs de vision tout ce qui pourrait être de l'ordre de la différence, ce qui me parait aller a l'encontre de la compréhension.

Enfin c'est un truc que je déplore en générale dans l'état d'esprit avec lequel le sujet est abordé, je prend ça comme une confirmation de ce qui m'inquiétait, ça ne remet pas en cause le travail qui consiste à le rapporter, qui au contraire permet de faire apparaitre la chose, enfin c'est mon opinion. Merci, je ne reviendrais plus relancer là dessus.

[bernard]

Enfin c'est un truc que je déplore en générale dans l'état d'esprit avec lequel le sujet est abordé, je prend ça comme une confirmation de ce qui m'inquiétait, ça ne remet pas en cause le travail qui consiste à le rapporter, qui au contraire permet de faire apparaitre la chose, enfin c'est mon opinion. Merci, je ne reviendrais plus relancer là dessus.

Je suis en phase avec toi sur ce point à 100%.
Dans la conf, j'ai rapporté ce qui avait été présenté.
Mais j'ai ajouté mon mot perso pour critiquer le fait de vouloir définir une norme, alors qu'on évolue dans des différences.
Mais tu as raison Manu. On peut comprendre qu'on est en retrait pour certains points du développement, mais que dire des points où on est bien au-dessus de ce qu'un NT peut faire ou comprendre. Sauf que ce point n'intéresse personne, puisque le NT en général n'en est pas capable, donc poubelle. On ne garde que nos déficits, mais jamais nos plus.

[omega]

On peut comprendre qu'on est en retrait pour certains points du développement, mais que dire des points où on est bien au-dessus de ce qu'un NT peut faire ou comprendre. Sauf que ce point n'intéresse personne, puisque le NT en général n'en est pas capable, donc poubelle. On ne garde que nos déficits, mais jamais nos plus.

Va faire admettre à un NT que c'est lui qui est "handicapé" par rapport à toi dans certains cas de figures... Il te dira qu'il n'est pas handicapé mais normal, puisque 95% des gens sont comme lui!

Je ne dirai pas cependant que les NT balancent délibérément à la poubelle tout ce dont on est capables... je crois tout bêtement qu'ils ne s'en font aucune idée, cela ne leur "parle" pas, ne leur évoque rien, tout au plus savent-ils vaguement que ça existe, et encore... Cela me semble normal comme réaction.

[annemarie]

Oui, Omega, tout ce qui est hors du système de pensée est inconcevable, c'est tout autant valable pour nous à la différence près que vivant en minorité au sein d'une majorité, on est plus que les autres obligés d'envisager d'autres formes de pensées même si ça reste une démarche purement intellectuelle.
C'est aussi ce qui arrive aux parents de bébés handicapés, ça s'appelle l'impensé, et c'est un gros boulot à faire pour eux que d'envisager que l'enfant sera différent d'eux sans le rejetter.

[manu]

puisque le NT en général n'en est pas capable

Ravis par ta réponse bernard, et par ce "en générale" en particulier. Pour moi tout est là dans cette marge de capacité possible.
Je pense que en générale les gens pourraient mais qu'il ne sont pas ouvert a cette possibilité d'évolution dans la différence.
Je pense que cette zone impensable s'ouvre avec le boulot qu'évoque annemarie dans un contexte particulier mais qui peut être étendu au cas générale, et je pense que derrière il n'y a pas que la différence de l'autre, il y a toute la part de chacun qui, n'allant pas vers la norme, se trouve "en générale" relégué aux oubliettes.

La norme est une boite, la différence un ouvre boite.

[Mars]

Magnifique formule que je reprendrai volontiers :

La norme est une boite, la différence un ouvre boite

Merci Manu

[Jean]

Il me semble que Bernard relativise bien la portée du graphique, qui n'est qu'un schéma.

Ce que j'y vois surtout, c'est que la "trajectoire" des aspies et des autistes de "haut niveau" se rejoignent au bout de quelques années.

[thierry35]

Magnifique formule que je reprendrai volontiers :

La norme est une boite, la différence un ouvre boite

Merci Manu

Pour moi, idem, sauf que des fois, on a besoin de quelqu'un pour apprendre à se servir de l'ouvre boite, c'est pas inné, donc merci à vous, amis Aspis, de nous aider.
Rassemblons nos différences pour les comprendre.
Certains NT, dont je fais partie, ne sont pas insensibles aux différences, aussi, ne créez pas un monde dont nous serions exclus.
Merci d'avance

[annemarie]

ne créez pas un monde dont nous serions exclus

C'est rigolo, on dirait un aspie qui parle.
Comme quoi, on n'est pas si différents, tout dépend de la place qu'on occupe

[maho]

Mais c'est un peu ca Annemarie...sur ce forum en particulier, tout les supposé NT (voir les phenotypes elargies ) cherchent a entrer dans le monde d'Aspies pour mieux comprendre leurs enfants, pour mieux les aider. Pour autant que le monde NT est difficile d'accés pour les Aspies, l'inverse est valable. Pour autant que nous essayons d'entreouvrir la porte pour nos enfants, il nous faut aussi un laisser passer dans le monde Aspie.
Souvent, je me dis, ca y est j'ai compris le fonctionnement (surtout grace a l'arrivé de Bernard ici, et ensuite Luna et d'autres qui expliquent bien), je peux reagir et aider mon fils a se sentir mieux, et d'un coup, une geste, un reaction, une parole, et tout s'effondre de nouveau.

C'est dommage qu'il n'y a pas un "hotline" car meme si on a des Pros et des Spécialistes formidables (disons que il y en a quelques uns) il n'y a personne quand une crise survient a 23h et on se sent demunie.

Donc oui Annemarie tu as raison, on est pas si different aprés tout, il ne faut pas croire non plus que la place qu'on accupe et tellement mieux, c'est juste qu'on arrive a faire semblant de rentrer dans ces "normes" tellement etriqués mise en place par une societé qui n'a rien de "sociale"

[Jonquille57]

Pour ma part, je dois dire que lire les posts sur l'autisme ne m'aide pas forcément à comprendre mon fils. Je me dis chaque jour que Mysterio est bien différent dans un monde d'autistes, tout comme moi, je me sens bien différente dans un monde de NT.... Et c'est très bien comme ça, car chaque être est différent et personne ne détient la vérité.

[annemarie]

on est pas si different aprés tout, il ne faut pas croire non plus que la place qu'on accupe et tellement mieux,

Je ne le crois pas un instant
D'autant plus que j'ai eu des moments où je fonctionnais mieux, ma fille moins bien et là, j'étais dans votre position.

C'est comme quand j'emploie de terme maltraitance, je ne parle pas d'enfants martyrisés, battus, mais de la maltraitance involontaire née de l'incompréhension, ou de la méconnaissance.
Celle-là, tous, alternativement, on y est confrontés en tant que victime ou en tant qu'agresseur.

Elle est inévitable, ça aussi c'est un mécanisme, une spirale; on fait mal à quelqu'un quand on le voit, deux cas de figure, on accepte la souffrance qu'on a créé, on s'en excuse, et ça passe, le problème est lorsque la souffrance qu'on a involontairement infligée nous renvoie à une souffrance personnelle qu'on ne peut pas affronter.
C'est souvent celle qu'on retrouve chez les soignants, les parents, parce que vouloir soigner et à la place faire mal, c'est insupportable.
Je l'ai vécu comme tout le monde, de chaque côté de la barrière, en tant qu'enfant et en tant que parent et soignant.
Je crois que la seule solution c'est d'accepter qu'on n'est pas parfait, qu'on ne peux jamais comprendre l'autre totalement et qu'il n'y a que l'écoute qui puisse aider à sortir de là.
Et là, je ne parle même plus du clivage Aspie/Nt qui me semble déplacé, on est, des gens, et on essaie de se comprendre.

Simplement, et c'est mathématique, plus on a l'habitude de communiquer relativement facilement et plus vite on oublie qu'on n'est jamais à la place de l'autre.
Un monde majoritairement Aspie ne serait pas plus réjouissant, c'est la diversité et l'échange qui en résulte qui est favorable à la progression.

[annemarie]

Top là, Jonquille, on a répondu en même temps.
Et cette phrase de Prévert, y a un bout qu'elle m'accompagne