Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

[suzanna]

.........

[Karl]

Devant les dysfonctionnements et le résultat du diagnostic, j'ai écrit au CRAHN (CRA de Haute-Normandie) pour leur signaler les problèmes rencontrés et demander de l'aide.
Réponse 3 semaines plus tard, sur la partie désorganisation du service : "je suis très attentif à vos remarques [...] (en fonction bien évidemment des possibilités)", et sur la partie diagnostic défaillant : "il reste de votre initiative de poursuivre d'autres investigations".

Voilà... 2 ans d'attente, 4h avec psychiatre et psychologue débutants, pour obtenir un diagnostic qu'un généraliste trop pressé aurait pu donner, et aucune intention de se remettre en question, voilà le fonctionnement du CRA auquel je me suis adressé.
Si vous êtes dans la file d'attente de ce CRA, je ne peux que vous conseiller de prévoir un plan de rechange.
Si vous êtes passé par le CRAHN (ou autre CRA) et que vous avez rencontré le même comportement, merci de me contacter par message privé (ou de témoigner ici si vous le souhaitez), il est urgent de réagir face à cette maltraitance.

[Rudy]

Merci pour vos témoignages (je vois que superpépette est partout! C'est ma super héroïne...). Il n'y en a plus d'autres?

J'avoue que jusqu'à la restitution, j'ai pensé que le médecin me dira qu'il y a des traits autistiques, mais qu'ils ne sont pas suffisants pour poser un diagnostic.

Ça c'est vraiment une des mes plus grandes craintes.

Et est-ce qu'il ne serait pas intéressant d'ouvrir aussi un sujet pour ceux qui ont été diagnostiqué autre chose ou négativement? Par forcément dans le but de déverser sa haine sur les professionnels, mais, pour dirigé ceux en questionnement et leur apporter un autre regard. Peut-être aussi de l'espoir pour ceux qui s'en sont sortis malgré un diagnostic négatif.

[meï]

le diagnostic m'a également donné la validation de mes traits autistiques que je pensais légers ou trop peu marqués peut etre pour être diagnostiquée "autiste".je me disais que j'aurai peut etre une appelation de type "dans le spectre" etc.
hors pour le médecin le SA s'est avéré asez clair de suite.
cela ma beaucoup remise en question, sur la visibilité de mon autisme egalement.ce que je pensais être quasi invisible, est en fait selon le bilan visible et flagrant même selon les tests. ((à l'ADI, sur mes remières années, là où je pensais que rien n'était visible, ma grande soeur a répondu en toute franchise (et sans aucunes info sur le SA), et tous les indices dépassaient le seuil de l'autisme.... )
ça secoue un peu..puis on s'y fait. Et avec les années, en ce qui me concerne, je sens les TSA de plus en plus présents et envahissants au quotidien.

[L'espion du coin]

Oui, c'est vrai...

Là où les ignorants diront qu'ils ne voient rien...
Les connaisseurs diront que c'est flagrant... !

[Lilas]

(Pour compléter mon post précédent, après restitution)

Je suis donc passée par une étape de bilan neuropsychologique axé TSA, avant celle du diagnostic officiel par une structure officielle.

Cette double démarche me permet donc (même si ce n'était bien sûr pas le but) de comparer l'un et l'autre.

D'un côté, moyennant finance, le prédiag a apporté une réponse rapide et argumentée à mes questionnements.
De l'autre, le diag m'a apporté le cautionnement officiel, et des préconisations de suivi, mais après plus d'un an d'attente.
De plus, le compte-rendu qui m'a été fait, même s' il complète le premier, comporte moins d'éléments de compréhension et surtout de flagrantes erreurs.

Le diagnostic n'est donc par forcément la formule magique qui ça tout éclairer et tout résoudre.
Si on peut se le permettre, consulter un professionnel compétent pour lever les doutes et comprendre son fonctionnement ne me semble, avec le recul, ni une perte de temps, ni une perte d'argent.

[Bulledozer]

Je trouve très bonne l'idée d'ouvrir une section pour ceux qui n'ont pas le diag officiel après une démarche diagnostic car effectivement il y a une marge d'erreur tout à fait possible du fait des critères absolument pas homogènes d'un CRA à l'autre, et surtout du fait de la singularité des personnes dans l'empan du spectre ... Du fait aussi que j'ai entendu clairement la psychiatre du CRA dire que ceux qui ont été diagnostiqués asperger par d'autres cra ne l'auraient pas été forcément pas eux ; et ceci aussi en fonction de la labilité des moyens limités financièrement pour explorer le spectre ...

Il peut donc y avoir je pense des personnes qui auront besoin d'échanger car pour avoir été un peu aussi malmenée du fait de mes comorbidités et d'avis d'experts divergents pour finalement obtenir ma petite place qui me rassure et correspond à mon ressenti, j'ai vécu de grosses erreurs dites face à moi, surtout côté féminin d'ailleurs mais j'imagine que les hommes qui ont une hypersensibilité et aussi se reconnaissent dans des traits féminins asperger de par leurs stratégies de camouflages et de compensation possible de par leur profil cognitif risquent d'avoir les mêmes écueils.

par contre je conseille vraiment à ceux qui ont un long parcours psychiatrique d'en discuter avec le personnel qui les a suivi car au final le CRA peut aussi revenir sur un avis si le suivi au long cours est déterminant pour trancher... ( mon cas)

Je pense aussi que pour ceux qui sont en cours de démarche il faut oublier le mot asperger et justement s'en tenir au "spectre" ce qui permet justement d'être aussi dans des extrémités suffisantes pour se sentir plus en paix dans la sphère autistique que dans le spectre de la normalité ... pour se comprendre et se faire accepter avec ses singularités sans pour autant parfois avoir autant de traits suffisamment marqués pour être repérable par qui ne nous connaît pas ...

Et par ailleurs je trouve qu'il est important oui de créer un lieu où il y a des échanges entre ceux qui ont vraiment vécu le parcours diagnostic, quel que soit le bilan énoncé... car c'est un sacré défi qui remue énormément et on n'en sort pas pareil...

[Luudo]

Devant les dysfonctionnements et le résultat du diagnostic, j'ai écrit au CRAHN (CRA de Haute-Normandie) pour leur signaler les problèmes rencontrés et demander de l'aide.
Réponse 3 semaines plus tard, sur la partie désorganisation du service : "je suis très attentif à vos remarques [...] (en fonction bien évidemment des possibilités)", et sur la partie diagnostic défaillant : "il reste de votre initiative de poursuivre d'autres investigations".

Voilà... 2 ans d'attente, 4h avec psychiatre et psychologue débutants, pour obtenir un diagnostic qu'un généraliste trop pressé aurait pu donner, et aucune intention de se remettre en question, voilà le fonctionnement du CRA auquel je me suis adressé.
Si vous êtes dans la file d'attente de ce CRA, je ne peux que vous conseiller de prévoir un plan de rechange.
Si vous êtes passé par le CRAHN (ou autre CRA) et que vous avez rencontré le même comportement, merci de me contacter par message privé (ou de témoigner ici si vous le souhaitez), il est urgent de réagir face à cette maltraitance.

Je suis un peu déçu, je pensais prendre un rendez vous au CRAHN,ton expérience ne refroidi un peu;Du coup je ne sait pas si je tente ou si je vais a un autre CRA(et lequel?).

[Karl]

Je suis un peu déçu, je pensais prendre un rendez vous au CRAHN,ton expérience ne refroidi un peu;Du coup je ne sait pas si je tente ou si je vais a un autre CRA(et lequel?).

Le CRAHN vient à l'instant de m'orienter vers le CRA Basse-Normandie (avec un "voire auprès d'autres équipes si vous le souhaitez également" que je ne sais interpréter entre serviteur ou moqueur), je les ai contactés et j'attends l'annonce du délai...

Il y a plusieurs aspects à considérer :
- la gestion de l'attente (2 ans...) sera certainement toujours mauvaise vu que la remise en cause ne semble pas leur point fort, mais tu es prévenu, donc c'est "moins" gênant (rires ou pleurs au choix)
- vu le nombre de psychiatres, tu peux tomber sur une autre équipe... le fait que le chef de service refuse de remettre en cause le travail ratage d'une équipe relève plus de l'aveuglement et du dogme que les "Médecins et professionnels" (sic pour le M majuscule) ne peuvent se tromper et ça ne présume en rien de la compétence des autres.
- en 2 ans, beaucoup de choses peuvent changer... rien ne t'empêche de les contacter tout en poursuivant tes démarches par ailleurs. Le nom au moins devrait changer

[Allan]

Diagnostiqué à 51 ans, je n'aurais jamais pu en arriver au début de l'idée d'un autisme à mon sujet, si je ne m'étais pas interrogé sur la possibilité d'un autisme pour un ami intime.
J'ai un jour eu l'idée qu'il était peut-être autiste, j'ai cherché sur internet à son sujet, j'ai beaucoup cherché vis à vis de ce que je connaissais de lui et de ses souffrances à ne pas être comme tout le monde, et j'ai trouvé ce qu'il décrivait de lui sur internet, écouté de nombreuses vidéos dont celles de Superpépette, et il est apparu évident qu'il était autiste asperger, confirmé très rapidement en libéral dans un délai de deux mois.
Le diagnostic de mon ami posé, j'ai dit à ma psychiatre que lui avait cette chance d'avoir des réponses, et que moi, malgré que mon enfance faisait échos au vécu des enfants autistes, il était évident que je ne l'étais pas, et j'ai décrit dans la foulée, deux ou trois exemples de mes souvenirs d'enfances que j'avais retrouvé dans mes lectures sur l'autisme. J'étais content d'avoir fait un bon boulot pour autrui et triste pour moi, d'avoir eu une enfance si difficile et jamais une explication. Une vie passée devant les psys, CMP, hôpitaux, psychiatre, psychanalyste, psychologue, pour en arriver à une dépression sévère, soignée depuis, mais voilà, je n'avais rien d'autre, je savais que j'avais une faiblesse évidente dans la tête, mais à part ça, aucune piste. J'avais exploré la surdouance sans que je ne m'y reconnaisse et le syndrôme asperger juste à travers les media quand on avait commencé à en parler, il y a nombre d'années, je n'étais pas un génie, genre bête de foire, j'avais écarté cette idée, convaincu que je ne saurais jamais le mal qui avait dévoré ma vie.
Et puis la nuit suivant mon rdv avec la psychiatre, dans mon sommeil, j'ai fait la liste, cette fois exhaustive, au-delà des deux, trois exemples racontés à ma psy dans la journée, de tout ce qui avait fait écho en moi, pendant mes recherches sur l'autisme, et je me suis réveillé en sursaut à la fin de ma liste, que je déroulais en son complet à ma psy dans mon rêve, et j'ai, alors, réalisé en me réveillant que j'étais immanquablement concerné par l'autisme. Le déni qui avait tenu bon, pendant deux, trois mois est tombé d'un coup, j'ai eu l'impression que le plafond me tombait sur la tête. Je me suis levé et me suis écroulé face à tant d'aveuglement et de déni de ma part. J'avais passé ma vie à compenser au-delà des limites acceptables, j'en avais payé la facture en terme de dépression dans la même intensité.
Il me fallait une réponse et vite, je ne me voyais pas rester dans cet état pendant plus d'un an, puisque je connaissais déjà les démarches, un peu plus d'une semaine après, j'avais la psychologue du CRA au téléphone, lui racontant mon parcours, qu'elle a jugé "très très intéressant", et qui m'a adressé à l'hôpital parisien chargé des diagnostics.
Sachant les délais, j'ai envoyé de suite le certificat de mon médecin traitant pour demander un rdv, j'ai attendu vainement une réponse pendant trois mois, pour apprendre que mon courrier n'avait pas été pris en compte, et qu'il fallait refaire un courrier. Entre temps, j'avais consulté un médecin à Paris en libéral, le même que Flower, qui m'a dit ne pas vouloir faire mon diag, en raison d'un possible HPI qu'elle ne saurait peut-être pas démêler à elle seule, ne souhaitant pas faire d'erreur de diagnostic, elle ne se sentait pas de taille en raison de mon âge, elle a préféré que je fasse le bilan avec une équipe pluridisciplinaire, à l'hôpital, donc.
Il m'était impossible de rester dans cette attente, mais je m'y suis résigné. Cependant, un mois après j'ai eu l'opportunité d'avoir un rdv avec un éminent spécialiste pédopsychiatre, qui m'a proposé un rdv en province, j'y ai accouru toute affaire cessante. J'espérais qu'il me dise que j'étais dans la bonne direction, ce que j'avais compris avec la psychologue du CRA et la confirmation du médecin en libéral, mais l'avis d'un médecin qui dirige un centre expert, allait, je le pensais m'aider moralement à attendre durant le long délai du service hospitalier.
Je me suis donc rendu au rdv, moi qui ne me déplace jamais, il m'a fallu une volonté d'acier pour partir trois jours de chez moi, mais je l'ai fait, pour m'entendre dire au bout de quelques dizaines de minutes, que j'étais autiste asperger. Je dois l'avouer, je n'en demandais pas tant, j'étais venu pour sonder l'affaire un peu plus profondément, delà à ressortir avec autant de certitude sans tests ni bilan, il y avait un monde. Pour autant, le médecin en question m'a indiqué de faire le bilan hospitalier, pour confirmation.
De retour à Paris, j'ai fini non sans mal par appeler l'hôpital qui ne m'avait jamais recontacté pour savoir pourquoi je n'avais pas eu de réponse, pour apprendre que mon courrier n'a pas été traité et qu'il fallait recommencer ma demande, trois mois de perdu, et des délais m'a-t-on dit au téléphone qui s'était dramatiquement allongé depuis... bonheur!
Après un suivi nourri par mail et téléphone avec le secrétariat très aimable, j'étais enfin inscrit dans la listes d'attente, et cinq mois après j'ai eu mon premier entretien dans le service de l'hôpital avec un médecin, j'y suis allé me demandant ce qu'on allait me dire, que je n'étais pas du tout autiste, qu'il y avait erreur, un truc du genre. J'ai été bien accueilli, entretien très agréable, et au bout de plus d'une heure, elle a jugé non nécessaire que je passe les tests, que le diagnostic était posé. Elle m'a laissé le choix de passer les tests ou pas... j'étais venu pour avoir les tests, je les voulais, sinon pour moi c'était avoir le diplôme sans passer les examens. Et il est vrai que j'ai eu énormément de mal à admettre que je n'étais pas une personne neurotypique, je pensais que j'étais totalement invisible sur le plan de l'autisme, qu'en aucun cas, on pouvait voir chez moi, un ou des comportements qui posent question, et qu'il était donc impossible de poser un diagnostic sur moi. Mais ça c'était avant, neuf mois se sont écoulés depuis ma première prise de conscience, et depuis j'ai découvert que ça se voyait quand même un peu beaucoup que je suis atypique, que j'ai une tendance à me cacher, à fuir totalement ou presque les soirées entre amis, à fuir les contacts sociaux, le monde du travail et que mes intérêts spécifiques sont les piliers de mon existence. J'ai depuis réalisé, que je ne saisis pas les traits d'humour et que toute ma vie j'ai essayé de me faire expliquer en quoi tels propos étaient chargés d'humour, pour m'entendre dire que ca ne peut pas s'expliquer, que je ne comprends pas le second degré et que tout doit m'être dit au mot près, définition du dictionnaire à l'appui sinon je m'étouffe, que je comprends les choses au pied de la lettre, comme hier à l’hôpital où à l'admission la dame m'a bien expliqué pour rejoindre le bâtiment de la consultation, avec force gestes et en articulant bien, et me montrant par la baie vitrée derrière elle, pour que je ne fasse pas d'erreurs, mon air emprunté doublé à ma consultation en psychiatrie, l'avait sans doute alerté pour mettre le maximum de chance de mon côté pour que j'atteigne la consultation dans le meilleur délai, j'ai exactement suivi ses indications pour me retrouver médusé au fond du couloir à gauche devant la porte des toilettes et du placard à balais. Il se trouve que la dame qui m'avait fourni l'explication est sortie de son bureau à ce moment là, elle a été surprise et amusée de me voir égaré à l'opposé de là où je devais sortir et pourtant j'avais suivi strictement ce qu'elle m'avait dit, juste qu'elle n'avait pas dit "à gauche en ressortant du bâtiment", mais "à gauche en sortant", donc en sortant de son bureau je suis allé à gauche, alors qu'il fallait que j'aille à droite, pour sortir du bâtiment. pour aller à gauche. Comme je ne reconnais pas spontanément la droite de ma gauche, je suis dans ce cas très attentif aux explications et de même pour passer à l'application... A l'école, j'avais zéro mais dans la vie, il y a plus d'adaptation, mais c'est souvent trop compliqué pour moi. Je reste donc chez moi maintenant, ça m'évite de la peine... je suis fatigué, pas encore vieux loin de là, mais trop averti pour savoir qu'immanquablement tous les problèmes d'adaptation que j'ai eu dans la société, reviendront pour m'entraver, je sais maintenant que c'est sans espoir, que je peux, avec l'appui du diagnostic, ne plus aller m'éclater contre un mur, une fois de plus, et j'ai le droit maintenant, de baisser les bras, ca sera beaucoup mieux et moins dangereux pour moi que d'essayer de les lever une nouvelle fois pour défier le sort comme je l'ai fait toute ma vie, avec des factures à payer bien trop lourdes. J'arrête les frais, le mot d'ordre c'est tu en as assez fait, profite de ce que tu peux profiter, ne t'abîme plus, fais toi du bien. Les deux médecins que j'ai vu, ont très bien vu tous les deux que j'avais une réserve importante en moi, que j'ai pu énormément compenser et apprendre, mais ça a servi aussi à creuser ma tombe, alors je vais vivre sur mes réserves, en sachant maintenant prendre soin de moi correctement grâce à ce diagnostic qui je pense sauve et préservera la dernière partie de ma vie.

[freeshost]

Le diagnostic s'est très bien passé pour moi. Lisez donc ma signature.

Écoutez donc ma signature.

[Bulledozer]

quand tu lis ça et son autre article précédent sur son rdv ça donne la température de la foi qu'on peut donner dans certains échanges dits pro...
https://lautistoide.wordpress.com/2016/ ... gnorantum/

https://lautistoide.wordpress.com/2016/ ... ordinaire/

[-Nora-]

Voilà pour ma part, j'espère que ça ira ^^

Diag l'année dernière, à 22 ans, après de nombreuses années à m'entendre dire que je suis folle, qu'il faut que je me fasse interner, que ma place est en IME ou qu'il faut que j'aille voir un psy.
Je me suis tout d'abord rendu au CRAIF, mais celui-ci ne réalisant pas lui-même de diagnostics m'a donné une liste d’hôpitaux à contacter.
J'ai donc dû rédiger une lettre de demande de diag en précisant dedans les motifs de cette démarche.
Une hospitalisation forcée en psychiatrie et deux mois plus tard, j'ai un rendez-vous préliminaire au Centre Expert.
C'est une sorte de casting pour savoir si le "rôle" pourrait me convenir.
Trente minutes d'échange et de questions et j'ai l'honneur de savoir directement que je suis retenu pour passer à l'étape supérieur: les journées d'examens.
Six mois plus tard, me voilà de nouveau au Centre Expert afin de passer une journée et demi de tests divers et varier avec une équipe pluridisciplinaire.
Et c'est après deux mois d'attente que je reçu enfin la réponse à tant de questions: je suis bel et bien TSA.
L'annonce en elle-même du diag ne changea pas grand chose.
Je suis sorti du centre hospitalier en me sentant un peu bizarre, enfaîte, c'était exactement pareil qu'avant.
Un peux comme le passage en l'an 2000.
Quand j'étais petite, j'en entendais tellement parler que je croyais que ce serait quelque chose d'exceptionnel, de magique.
Mes parents m'ont même emmenés dans le village d'à côté pour passer un tunnel symbolique.
Sauf que moi, je m’imaginais que ça allais vraiment changer quelque chose, sinon pourquoi en faire tout une histoire ?
Au final, je suis passé dans le tunnel et rien n'avait changé, il n'y avait même pas de grande fête au bout, comme je me l'était imaginé.
L'annonce du diag, au final, c'est pareil.
On s'imagine que ça va changer notre vie, mais au final, on ressort du centre exactement pareil que lorsque l'on y est entré.
Ok, maintenant je sais que je suis autiste, mais je le suis depuis que je suis né, donc au final, c'est normal que ça ne change rien.
Il faut dire aussi que pour ma part, ce n'était pas une grande surprise.
Le passage forcé en psychiatrie m'avait permis de savoir de la bouche de mon psychiatre que je n'avais aucune pathologie mentale, donc ce ne pouvait être que ça, au final.
Ou alors c'étais qu'il s'étais trompé et que j'étais soit schizophrène, soit bipolaire.
Le diag permet quand même des choses et heureusement, sinon cela ne servirait à rien de le passer.
Il permet, avant toute chose, de pouvoir s'accepter, d'être plus conciliant avec soit-même, mais aussi de mieux se comprendre.
C'est peut-être bête, mais tant que l'on a pas la confirmation que ce n'est pas de notre faute, on a tout de même beaucoup tendance à se dire que les autres ont raisons, que c'est simplement que l'on est trop bête, que l'on ne fait pas assez d'effort, que l'on est juste trop flemmard et j'en passe.
Le diag, ça permet donc de se détacher de cela et de petit à petit, accepter les choses telles quelles le sont.
Mais accepter ne veux pas dire abandonner.
Et c'est là, après la phase d'acceptation, vient la phase de "réhabilitation", celle qui vient avec toutes les aides que la MDPH peut proposer grâce au diag officiel.
Cette aide est longe à venir, autant que le diag.
Pour ma part, avec un diag posé en juillet 2015, ce n'est que 7 mois plus tard, en février 2016 que j'ai signé le contrat d'inscription au SAMSAH.
Et ce n'est pas parce que je suis inscrite que les aides viennent tout de suite.
Nous sommes actuellement en avril, deux mois après mon entrée et je ne suis encore qu'en phase de bilan.
Le SAMSAH est spécialisé en autisme et il élabore lui-même, en complément du diag du Centre Expert, un bilan.
J'ai donc eu des rendez-vous avec la psychologue, elle a aussi appelé ma mère afin de passer l'ADI-R (chose que le Centre Expert n'avait pas fait) et je vais bientôt passer un bilan psychomoteur.
Après tout cela, le SAMSAH fera son propre compte-rendu, j'aurais une restitution et à partir de là seulement, nous pourront discuter ensemble des aides à mettre en place.
Je suis aussi actuellement toujours en attente de l'AAH.
La démarche de diagnostic est longe et difficile, mais il faut aussi avoir conscience que les démarches d'aide qui en résultent sont tout aussi longes et difficiles.
Un peu à l'image du tunnel avec la grande fête juste derrière, je pensais que le diag allait déboucher directement sur une multitude d'aide.
Au final, je me suis retrouvé très démunie, mon diag à la main, ne sachant pas qui aller voir, que demander, quoi faire etc.
Il faut donc savoir s'entourer de personnes compétentes qui pourrons vous aider et vous accompagner (le CRA est vraiment bien pour ça aussi) et savoir prendre son mal en patiente en attendant un début de prise en charge.
Et même si je n'ai pas encore pu bénéficier de la prise en charge du SAMSAH, je pense sincèrement qu'elle me sera salutaire.

[Micky]

Moi, je donnerais volontiers mon témoignage concernant le diagnostic, mais je ne sais pas si ça serait pertinent, comme j'habite en Suisse. Et si j'ai bien compris, le but de ce sujet est surtout d'indiquer comment ça se passe en France.

Mais si ça peut quand même aider, j'écrirai volontiers mon parcours diagnostic .

[Bulledozer]

il n'y a pas que des français ici et c'est intéressant de connaître les parcours de chacun