[Revue] Sésame

[Jean]

Le dernier numéro (169 - 1er trimestre 2009) de la revue "Sesame" de l'association Sesame-Autismeest paru.
badimage : http://www.sesame-autisme.com/img/front ... u_haut.gif
Au sommaire :
Page 1 - EDITORIAL - Jean-Louis Agard
Page 2 - Une nouvelle approche de l'autisme (2°partie) - Professeur Bruno Gepner
Page 7 - Imitation ou identification - Pr. Jacques Hochmann
Page 10 à 17 - Accès aux soins et autismes, un défi de santé publique - Saïd ACEF
Page 34 à 42 - En glanant sur Internet - Docteur Gérard Warter
Page 43-45 - Livres

[Jean]

La "triade fractionnable de l'autisme": une revue démonstrative à partir de la recherche comportementale, génétique, cognitive et neurale.

L'autisme est diagnostiqué sur la base d'une triade : altération de l'interaction sociale, de la communication et des fonctions imaginatives
(comportements et intérêts restreints et répétitifs). Il y a eu de fortes présomptions en faveur d'une intrication de ces facteurs et d'une cause commune au niveau génétique, cognitif et neural. Dans cette étude, les auteurs examinent les éléments d'une approche alternative, considérant cette triade comme largement "fractionnable", à partir d'une double étude réalisée par eux. Ils passent en revue la littérature concernant l'autisme et également des signes semblables à l'autisme dans d'autres groupes. Ils suggèrent que des gènes tout à fait indépendants peuvent agir sur les altérations sociales, les capacités de communication, les comportements et intérêts répétitifs, tous éléments justifiant un changement dans les approches de la recherche en génétique moléculaire. Au niveau cognitif, ils suggèrent que des données satisfaisantes existent pour chacun des éléments de la triade, mais aucune donnée unique ne peut expliquer à la fois les caractères sociaux et non sociaux de l'autisme. Les auteurs discutent les implications de cette approche en triade fractionnable à la fois pour le diagnostic et pour l'orientation des recherches à venir.

The 'Fractionable Autism Triad': A Review of Evidence from Behavioural,
Genetic, Cognitive and Neural Research.. Francesca Happe and Angelica Ronald. Neuropsychol Rev.

Etude résumée page 39 - Sesame

[Jean]

Prévalence de l'autisme et niveau des précipitations en Californie, dans les comtés de l'Orégon et de Washington.

L'objectif de cette étude est d'enquêter empiriquement sur la possibilité d'un déclencheur environnemental de l'autisme chez des enfants génétiquement vulnérables dans l'hypothèse d'une association avec le niveau des précipitations. Cette étude a porté sur les enfants nés dans ces états entre 1987 et 1999. En conclusion, les auteurs constatent un rapport entre le taux de naissance d'autistes et les taux de précipitation auxquels ces enfants furent soumis avant l'âge de trois ans.

Autism prevalence and precipitation rates in California, Oregon and Washington counties.
Waldman M, ...
Arch Pediatr Adolesc Med Nov 2008.
Etude résumée page 39 - Sesame

Voir aussi
http://papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm? ... _id=938958
http://www.medscape.com/viewarticle/583 ... &src=nldne

[Jean]

IMITATION OU IDENTIFICATION
(À PROPOS DE QUELQUES TRAVAUX RÉCENTS SUR L'IMITATION CHEZ LES ENFANTS AUTISTES)
JACQUES HOCHMANN
http://www.cra-rhone-alpes.org/IMG/pdf_ ... cation.pdf

Je trouve cet article (publié dans la lettre Sesame du 1er trimestre 2009) intéressant à lire. Il s'agit d'un psy bien renseigné sur les recherches en cours, clair dans les explications, et avec qui j'espère qu'un débat puisse se dérouler correctement.

[Jean]

Une nouvelle approche de l'autisme :
des désordres de la communication neuronale aux désordres de la communication humaine
Bruno GEPNER
"Dans cet article, nous proposons un scénario de la genèse des désordres du spectre autistique (DSA). Nous présentons ce scénario en partant du comportement et en remontant vers les gènes, selon une démarche de clinicien-chercheur. Pour ce faire, nous rappelons d’abord notre triple approche clinique, expérimentale et théorique de l’autisme dite de « Malvoyance de l’E-Motion et autres désordres du traitement temporospatial des flux sensoriels », selon laquelle certains enfants ayant des désordres de la constellation autistique présentent depuis le début de leur vie des difficultés à traiter en ligne les événements du monde environnemental et à produire en temps réel des ajustements sensorimoteurs et moteurs. Le monde environnemental change trop vite pour être traité en temps réel par le cerveau des personnes autistes, ce qui génère leurs désordres communicatifs, cognitifs et imitatifs ainsi que leurs stratégies compensatoires et adaptatives. Nous montrons ensuite que ces troubles du traitement temporospatial sont sous-tendus par une dysconnectivité et dyssynchronie multisystème (DDM), c’est-à-dire des déficits ou excès de connectivité entre de multiples territoires neurofonctionnels, eux-mêmes en rapport avec des anomalies cérébrales structurales et fonctionnelles. Pour finir, nous relions ces anomalies neuronales et synaptiques à leurs contreparties génétiques." 25 pages - Article complet dans le Volume 1 - mars - octobre 2008 de la revue Interactions

http://www.ctnerhi.com.fr/images/revue_ ... pnerFR.pdf

[laura]

le pdf est passionnant

[Jean]

lequel ? Hochmann ou Gepner ?

En ce qui concerne le texte de Hochmann, cela se voit qu'il se tient bien au courant des travaux de Jacqueline Nadel (cf. le sujet sur les robots).

[laura]

lequel ? Hochmann ou Gepner ?

En ce qui concerne le texte de Hochmann, cela se voit qu'il se tient bien au courant des travaux de Jacqueline Nadel (cf. le sujet sur les robots).

Gepner, j'ai trouvé ça passionnant et plus j'y pense plus les choses se mettent en place, c'est fou

Je vais encore le relire une bonne dizaine de fois

[Jean]

N° 170 - Revue SESAME - 2ème TRIMESTRE 2009

Page 1 : Editoria1 - Que faire? - Marcel HERAULT

Etudes et commentaires

2 Travail social et ethnopsychiatrie - Marie-Christine VIEIRA
8 Des besoins fondamentaux des personnes adultes avec autisme à la réalisation de projets innovants - Marcel HERAULT
11 Nos enfants avancent aussi en âge - Gabriel DUPIRE
11 Scolarisation des enfants handicapés - Dominique EYSSARTIER
13 Packing - Marcel HERAULT

Expériences et témoignages
16 Entre-Aides - Marie MAFFRAND
18 Le déni de l'autisme - Marianne LlGNAC-MARY
Vie de 1a Fédération et des Associations
20 Assemblée générale du Conseil Français des Personnes Handicapées pour les questions européennes – Annick TABET
21 Rapport d'Orientation - Marcel HERAULT
24 Le colloque de Chambéry - Marianne LlGNAC-MARY
30 La scolarisation des enfants autistes - Claudie Bossut
30 Intégration scolaire - IME Jean Richepin -Sésame Autisme
32 Inauguration de la MAS de Sucé sur Erdre - SésameAutisme 44
33 Un mode d'accueil innovant - Sésame Autisme en Pays Foyen

Documentation
34 En glanant sur Internet et dans les revues - Docteur Gérard Warter

Publications -Manifestations
44 – Livres - Denise Ribadeau Dumas et Marianne Lignac-Mary
46 Annonce

Sesame-Autisme

[Jean]

Le déni de l'autisme

Le déni n'est pas l'apanage de certains parents d'enfant autiste, on peut le rencontrer dans maintes circonstances, lorsque la vérité est trop dure à << avaler » (maladie, situation sociale, alcoolisme, etc.). La plus grande prudence reste de mise, afin de ne pas blesser, de ne pas désespérer, mais en même temps, il faut accompagner ces personnes vers l'envie de savoir, d'y voir clair, afin qu'elles puissent mieux vivre avec leur enfant.

Elle arrive en souriant, d'un pas mal assuré, dans la grande salle. Invitée à s'asseoir par la présidente de la commission, d'un air gêné, elle prend la chaise qui est juste à côté de moi. « Vous avez demandé à être entendue par la CDAPH pour nous exposer le cas de votre enfant, nous vous écoutons, mais d'abord, nous allons nous présenter à tour de rôle. >>

Son visage s'éclaire, elle nous dit être heureuse d'avoir enfin en face d'elle de vrais interlocuteurs. Chaque fois qu'un membre de la commission énonce son nom et sa qualité dans l'instance, son sourire s'agrandit, on dirait presque que c'est elle qui nous accueille. Elle se présente à son tour, nous expose les problèmes de son fils : l'acceptation puis le rejet de l'équipe de l'école maternelle, son désir qu'il puisse aller en CLIS. Elle ne comprend pas la réticence des enseignants, s'appuie sur les intervenants des différentes prises en charge extérieures qui lui certifient que l'enfant est en plein progrès, et qu'il doit absolument continuer à aller à l'école. Je songe alors aux jeunes mères que j'ai l'habitude de voir, qui, fortes du droit à la scolarisation, sont prêtes à tout pour maintenir leur enfant à l'école ordinaire, quelles que soient ses possibilités, qu'il soit ou non en capacité de supporter le bruit, les cris, la promiscuité, le rythme scolaire. Elle ne leur ressemble pas, elle n'a pas la « niaque », l'agressivité, la révolte nécessaires pour imposer sa volonté, ses choix à la société. Elle décrit son fils comme un petit enfant sensible, intelligent, qui a des difficultés, certes, mais pas insurmontables. Après avoir écouté son histoire, devant le peu de référence aux troubles de l'enfant, à son handicap, je lui pose la question : « Est-ce que le diagnostic des troubles de votre fils a été établi ? ». Elle m'a bien identifiée comme représentante de Sésame Autisme, le chevalet avec mon nom et celui de l'association est posé devant moi ... Elle pose délicatement sa main sur mon avant-bras, et me dit toujours avec le sourire : « Nous avons vu plein de médecins, aucun ne m'a jamais rien dit, mais ne vous inquiétez pas, ce dont je suis sûre, c'est que ce n'est pas de l'autisme, ils ne m'en ont jamais parlé ».

Intérieurement, je peste déjà contre les pédopsychiatres qui n'établissent pas de diagnostic, qui ne disent pas la vérité aux parents, et les maintiennent dans le doute et l'angoisse. Mais je me rappelle alors qu'au cours de la présentation de l'enfant, la personne qui nous a lu le dossier a bien parlé d'autisme : le diagnostic a donc dû être posé et dit à la famille, sinon, la description aurait été plus floue, plus ap- proximative, et je m'en serais souvenue, car j'ai horreur de ces périphrases hypocrites et transparentes, toujours les mêmed, trop faciles à décoder, qui sont les derniers témoins de la peur de dire. Instantanément, je me revois des années plus tôt, quatorze ans exactement, n'ayant toujours pas reconnu l'autisme de ma fille, face à une jeune femme, plus jeune que moi : « Je vous en prie, allez à Robert Debré, ça prendra du temps mais faites-vous donner un diagnostic pour votre fille. Depuis que je sais que mon fils est autiste, je revis, je peux aller de l'avant, je peux me battre. » J'attendrai encore un an, car même si ce mot franchit la porte de mon esprit, j'ai encore besoin de rester dans le flou.

Et j'ai là, devant moi, quelqu'un qui veut y rester, encore plus fort que moi, puisqu'un "diagnostic a été formulé, mais n'a pas été reçu. Loin de moi l'intention de le faire, ou un quelconque sentiment de supériorité du style :ben oui, moi j'ai accépté, il va peut-être falloir que vous y passiez vous aussi. J'ai sa fragilité et la mienne en miroir, j'essaye de lui donner un conseil, sans trop en dire, sans brusquer les portes qui risqueraient de se refermer, lui faisant entrevoir un avenir moins sombre que celui qu'elle ne peut imaginer. Je gomme de mon esprit toute connaissance que je peux avoir du dossier de l'enfant : « Il faut absolument, Madame, si vous voulez aider votre fils, que vous puissiez mettre un nom sur son handicap, sa maladie, appelez cela comme vous voulez. Peu importe que ce soit de l'autisme ou non. Cet enfant souffre de quelque chose, au XXIesiècle, il est hors de question qu'on ne mette pas un nom sur ce qu'il a. Quand vous aurez un nom, vous pourrez contacter des associations, vous pourrez rencontrer d'autres parents, vous pourrez parler, communiquer, être avec des personnes qui ont le même problème que vous, trouver des solutions pour votre fils mais aussi pour les autres enfants dans le même cas ».

Le reste de l'entretien se déroule, des questions lui sont posées, une ébauche de solution pour la prochaine rentrée scolaire prend forme, solution toujours transitoire, limitée dans le temps, mais qui permet de reculer encore un peu l'échéance ... Elle a bien fait de venir, d'avoir demandé à être reçue. En partant, elle remercie tout le monde, et en me regardant : « Vous savez, je vais suivre votre conseil. Ce que vous m'avez dit n'est pas tombé dans l'oreille d'une sourde « . Oui, mais peut-être dans l'oreille de quelqu'un qui ne veut ou ne peut pas entendre.. .

Une fois la jeune femme sortie de la salle, je redemande bien, car j'ai besoin de l'entendre à nouveau : le diagnostic a bien été posé ? La personne qui a présenté le dossier m'assure que oui. Il n'y a pas de doute.

Je croyais que les médecins que j'avais rencontrés en premier, qui ne m'avaient pas parlé d'autisme, ou même laissé entrevoir la réalité étaient responsables de la durée du déni de l'autisme de ma fille. L'un d'entre eux nous avait carrément menti, mais peu importe, cette époque est révolue. Celui de cette jeune femme n'a pas eu besoin d'être encouragé par qui que ce soit, il résiste à l'énonciation de la cruelle vérité. Je m'imaginais naïvement que quinze ans plus tard, alors que la nécessité d'un diagnostic et d'un suivi précoces est maintenant reconnue (presque) par tout le monde, il est de l'intérêt de tous les parents d'en être informés pour accompagner et faire progresser au mieux leur enfant.

J'avais oublié plusieurs choses : d'une part, être informé ne veut pas dire accepter. Les petites lumières clignotantes « Attention, danger >> qui s'étaient allumées dans mon esprit autrefois, chaque fois que le mot autisme D pointait le bout de son nez, ces petites lumières qui d'une certaine façon m'avaient sauvée du désespoir, en m'empêchant d'y voir clair, m'avaient permis de survivre. Ce sont les mêmes que je reconnais chez cette maman, qui me forcent à taire une certaine exaspération, pour plutôt essayer de la mener vers une envie de plus de clarté. Je ne connais personne qui ose briser ce mécanisme en imposant la vérité à tout prix. Laissons le temps, à chacun son rythme... L'acceptation viendra un jour ou l'autre, et pour elle, ce sera le bon moment, même si pour nous, cela nous semble tard.. "Avant de juger, il faut comprendre. Lorsqu'on a commencé à comprendre, on ne peut plus juger " (André Malraux).

D'autre part, malgré l'information, le grand nombre d'émissions de télévision ou de radio sur l'autisme, non seulement celui-ci reste mal connu (les personnes qui y sont étrangères ne me parlent souvent que des autistes savants, qui ont des talents particuliers qui fascinent beaucoup), mais il fait encore très peur. On peut comprendre pourquoi, même si nous avons laissé depuis longtemps cette peur de côté, en ce qui concerne nos propres enfants.

Marianne LIGNAC-MARY Coordinatrice de la revue Sésame

[Jean]

N°171 - 3ème trimestre 2009
Page 1 Editorial - Marcel HERAULT
2 Défense d'une approche multidimensionnelle de l'autisme infantile - Professeur Jacques HOCHMANN
4 Le plan autisme, un an après - Dossier de presse
10 Quel accompagnement pour promouvoir la citoyenneté de la personne avec autisme ? Annick TABET
12 Quelques résumés du Colloque de I'ARAPI - Jean-Louis AGARD
18 Les rôles des familles, des établissements auprès des personnes adultes avec autisme - Catherine GHlDAOUl et Marie-Joëlle ROCHET
*Vie de la Fédération et des Associations
22 Assemblée Générale et Conseil d'Administration d'Autisme Europe à Liverpool - Annick TABET
25 Opération Portes Ouvertes à I'IME Cour de Venise - Philippe JOSPIN
26 Médaille d'argent pour une travailleuse handicapée de La Pradelle - Josette VIDAL
27 Activités de Soutien à Sésame Services - Catherine MALARY-GARNIER
29 En glanant sur lnternet et dans les revues - Docteur Gérard Warter + topic
37 Livres - Marianne Lignac-Mary

[Jean]

Edito
Sommaire

[Jean]

Lettre Sésame-Autisme - 1er trimestre 2010
http://www.sesame-autisme.com/img/horsb ... RE_173.pdf

Editorial : Année sous haute tension - Marcel HERAULT

Etudes et commentaires
Autisme et épilepsie - Claire AMIET
Autisme et déficience intellectuelle :le droit à la sexualité - Patrick ELOUARD
Autisme et capacités extraordinaires : le lieu du génie (The Economist) - Traduction : André GUILLAUME

Les MDPH et l'autisme - Marianne LIGNAC-MARY extrait 1 Extraits 2

Vie de la Fédération
Notre président a l'honneur - Dominique FRANC
Au revoir Geneviève - Marcel HERAULT
Comparer pour comprendre - Yves MICHELON (visite de professionnels québécois en France : leur point de vue)

En glanant sur Internet et dans les revues - Docteur Gérard WARTER
Articles médicaux - Jean-Louis AGARD
Du bon usage de la PCH - Lucien THOMAS
L'administration d'ocytocine - Site du CNRS
Publications -Rencontre -Documentation -Spectacles - Denise Ribadeau DUMAS - Marianne LIGNAC-MARY

[Marianne]

Pour les derniers numéros:

http://www.sesame-autisme.com/revue-sesame.html

Marianne.

[Jean]

Dans le dernier numéro, j'ai particulièrement apprécié :
Quand ils quittent la maison
Marianne LIGNAC-MARY
Les difficultés sociales des personnes autistes vivant en milieu ordinaire
Jean-Louis AGARD