Pour parler du déni...

[Aby]

Je n’ai pas vu de sujet à propos du déni même si beaucoup d’entre vous en parlent ici et là alors je me lance pour me décharger partiellement d'un poids qui devient de plus en plus lourd...

Avant le début des démarches pour le diagnostic de Tom, mon mari minimisait beaucoup les difficultés de notre fils et ne me prenait pas au sérieux quand je m’inquiétais de ses "bizarreries". C’était le début du déni qui perdure aujourd’hui malgré le diagnostic.

Mon mari refuse d’admettre que son fils est autiste et cela me pèse beaucoup ; il a traversé différentes phases entre le déni total et le déni partiel depuis que j’ai mis le mot » autisme » sur les difficultés de ptit homme. Je sais bien que c’est difficile pour des parents d’accepter que son enfant soit différent, j’ai traversé des périodes très difficiles aussi mais je n’ai pas fermé les yeux pour voir la réalité et heureusement sans quoi Tom n'aurait pas de diagnostic aujourd'hui et rien ne serait mis en place pour l'aider.

Je pensais naïvement que le diagnostic, récent certes, serait un électrochoc et que mon mari affronterait la réalité mais ce n’est pas le cas. Ce soir, il a carrément remis en cause le diagnostic de Tom…
Je me disais qu’il fallait que je lui laisse plus de temps mais ça fait quand même plus d’un an que je lui parle du Syndrome d’Asperger et des différentes formes d’autisme, quand je peux le faire puisqu’il évite le sujet ou ne m’écoute pas.

Cela me parait assez incroyable mais il ne s’est jamais documenté sur le sujet et pourtant je l’ai encouragé à le faire à maintes reprises puisqu'il ne le faisait pas. Dernièrement il y avait un reportage aux infos sur une école qui accueillait des enfants autistes en Belgique, il a carrément zappé.

Je trouve son déni très violent, je ne le comprends pas, j'ai du mal à l'accepter et je ne sais pas quoi faire. J’en ai déjà parlé à une des psychologues que l’on a vu pour le diagnostic et elle avait pris du temps pour en discuter mais cela n’a pas changé les choses. Je vais remettre le sujet sur le tapis à la prochaine réunion mais en attendant, je le vis très mal...

Je précise que mon mari adore son fils et qu'il y a de réels liens de complicité entre eux. Enfin, cela n'a rien à voir avec un manque d'amour pour son fils.

Et vous, avez-vous été confronté au déni de vos parents, conjoints, thérapeutes ?
Comment le vivez-vous ? Avez-vous des solutions à proposer, des observations ?

[Asriel]

Salut Aby,

Pour te répondre peut-être pas pour donner des éléments de réponse, mais ma mère est dans la même optique que toi depuis que j'ai mon diagnostique. Elle dit même que l'on m'a monté le cerveau, et elle s'octroie des connaissances psychiatriques qu'elle n'a pas sur le sujet. Cela est très pesant, d'autant quand elle te dit que si tu étais vraiment Asperger, tu aurais été admis trois jours et trois nuits en hôpital psychiatrique afin d'être en "observation".
Il y avait un côté tellement dénigrant dans ce qu'elle disait, alors même qu'elle n'arrêtait pas d'affirmer que non je ne l'étais pas, et qu'elle le savait mieux que moi, et visiblement mieux que les spécialistes.

Reste que, l'explication donnée par ma psychothérapeute confirme ce que je redoutais : elle est infirmière, et elle est assez vieille, or à l'époque, on considérait les mamans comme responsables de l'autisme, alors il est fort probable qu'elle s'en veuille beaucoup.
As-tu exploré la piste de la culpabilité pour ton mari ? quel est son métier ?
Cela peut jouer beaucoup, d'autant qu'effectivement, ce n'est pas facile à admettre, et encore moins à concevoir.

Addendum : Cela est confirmé par ce pdf http://www.ac-nice.fr/ia06/ienash/Circo ... 13/TSA.pdf (merci Rudy).

[Rem 82]

Bonjour Aby ,

Nous en avons abordé ce sujet par MP et je vois ton envie d'en parler un peu plus de ce problème de taille.

Ma meilleure amie vit pareil avec ses parents refusent d'admettre son SA et abusent de leur autorité à ne jamais lui lasser faire ce qu'elle veut donc ça rend difficile la tâche de se voir nous deux.

C'est pénible vraiment pour elle qui se sent enfermée , prise en otage !!! Elle à envie d'autonomie , de voir du monde comme moi tous les jours à bras ouverts si elle le voulait et concrétiser ses projets professionnels et bien sur le diagnostique du SA... La tâche est dure à cause du déni parental !

Et ça n’enrage car je suis passé par là avec ma mère qui n'a jamais acceptée mon SA. Soit j'étais normal , soit j'étais malade et je devais me faire soigner (De façon drastique donc psychiatrie , médicament etc ... )

C'est pas avec cette mentalité en 2016 dans ce pays que les choses vont bouger !!!

Courage , Aby , continue ton combat , je continuerai à t'encourager fort à dedans !!! Je fais de même avec mon amie comme toujours que je laisserai jamais tomber tellement je tiens à elle !!!

Bonne nuit et bonne première semaine de Février !!!

[Aby]

mais ma mère est dans la même optique que toi depuis que j'ai mon diagnostic

euh...tu voulais dire que mon mari ? c'est bien lui qui est dans le déni, pas moi.

Bonne nuit, je vais cogiter au lit.

[Rem 82]

Bonne nuit Aby et bonne journée de Lundi ensuite !!!!!

[Aby]

As-tu exploré la piste de la culpabilité pour ton mari ? quel est son métier ?

Oui, j'ai pensé à la piste de la culpabilité. Je ne vois aucun lien avec son métier (comme il peut y en avoir avec le métier de ta mère).

Pour développer un peu, dans le quotidien, mon mari ne prend pas en considération les difficultés de ptit homme comme étant liées à l'autisme et donc ses réactions ne sont pas adaptées, d'où les incompréhensions.

Evidemment en cas de déni des deux parents, les conséquences peuvent être assez désastreuses pour l'enfant.

Merci pour ton témoignage Rémy.

[Manichéenne]

J'ai l'impression que tu mélange deux choses : le déni, et l'intérêt.
Je dis ça parce que mon mari est parfaitement conscient des difficultés de nos fils. Par contre, il ne s'intéresse pas à l'autisme, ne lit rien sur le sujet, et ne regarderait pas non plus une vidéo si je le lui proposais.
Même si ton mari acceptait l'autisme de son fils, je ne vois pas pourquoi il devrait s'intéresser à la situation des enfants autistes en Belgique...

Pour le déni en lui-même... Je suppose qu'il lui a été expliqué que les TSA sont un continuum qui se fond à son extrémité dans la normalité, et que les perspectives d'évolution positives sont réelles ? Parce que je suppose que c'est plus difficile d'accepter que son enfant a un handicap grave et restera ainsi à vie, plutôt que de relativiser et avoir de l'espoir. La vision habituelle de l'autisme dans notre société reste très négative.

Pour ma part, j'ai vécu le déni de mes difficultés. Mais pas directement de mon diagnostic, puisque je n'en ai pas parlé à mes parents.

[Aby]

J'ai l'impression que tu mélange deux choses : le déni, et l'intérêt.
Je dis ça parce que mon mari est parfaitement conscient des difficultés de nos fils. Par contre, il ne s'intéresse pas à l'autisme, ne lit rien sur le sujet, et ne regarderait pas non plus une vidéo si je le lui proposais.

Je pense que mon mari est conscient que son fils a des difficultés mais qu’il les minimise d’autant plus que le diagnostic a été posé pour un autisme de haut niveau qualifié de «léger».

Même si ton mari acceptait l'autisme de son fils, je ne vois pas pourquoi il devrait s'intéresser à la situation des enfants autistes en Belgique...

Dans le cas du reportage dont je parlais, j’ai eu l’impression qu’il ne supportait même pas d’entendre le mot autisme. J’ai du mal à comprendre qu’on ne puisse pas se documenter quand il s’agit d’un problème concernant son enfant… Pour ma part, c’est en me documentant que j’ai commencé à comprendre la complexité et la diversité des TSA et pour moi c’est vraiment nécessaire pour comprendre et aider mon fils.

Pour le déni en lui-même... Je suppose qu'il lui a été expliqué que les TSA sont un continuum qui se fond à son extrémité dans la normalité, et que les perspectives d'évolution positives sont réelles ? Parce que je suppose que c'est plus difficile d'accepter que son enfant a un handicap grave et restera ainsi à vie, plutôt que de relativiser et avoir de l'espoir. La vision habituelle de l'autisme dans notre société reste très négative.

Je ne sais pas ce que la psychologue lui a expliqué concernant les TSA, il a été un moment seul avec elle et ne m’a pas fait de compte-rendu. Je ne serais pas étonnée qu’il soit resté sur une vision négative de l’autisme et que ça lui fasse peur.

Pour ma part, j'ai vécu le déni de mes difficultés. Mais pas directement de mon diagnostic, puisque je n'en ai pas parlé à mes parents.

Tu as choisi de ne pas en parler à tes parents puisque tu penses qu’ils auraient été dans le déni ou pour d’autres raisons ?
Si tu trouves la question trop personnelle, n'y réponds pas.

[Manichéenne]

Je n'en ai pas parlé à mes parents parce que je ne souhaite pas les revoir, j'ai coupé les ponts il y a 3 ans.
Mais ils étaient déjà dans le déni et ça n'aurait rien changé. Si je devais les revoir, je ne pense pas que j'en parlerai, ils pourraient s'en servir contre moi.

[misty]

Manichéenne a écrit:
Même si ton mari acceptait l'autisme de son fils, je ne vois pas pourquoi il devrait s'intéresser à la situation des enfants autistes en Belgique...


Dans le cas du reportage dont je parlais, j’ai eu l’impression qu’il ne supportait même pas d’entendre le mot autisme. J’ai du mal à comprendre qu’on ne puisse pas se documenter quand il s’agit d’un problème concernant son enfant… Pour ma part, c’est en me documentant que j’ai commencé à comprendre la complexité et la diversité des TSA et pour moi c’est vraiment nécessaire pour comprendre et aider mon fils.

Pour répondre à ça, je pense que ce n'est pas du tout la même chose de s'intéresser aux autistes belges et de se documenter sur les TSA...
Moi la première, autant je vais sauter sur les articles scientifiques et bouquins de spécialistes, autant je suis désolée mais le type de reportage dont tu parles ne m'intéressera absolument pas (moi non plus). Pourtant c'est de moi dont il s'agit, de mes difficultés: je veux vraiment avancer (notamment pour simplifier la vie à ma fille et à mon copain). C'est juste que je ne vois pas à quoi ça va m'avancer de regarder ce genre de trucs. Ca paraît peut-être rude, mais je n'y peux rien. Je ne suis vraiment aucun blog d'aspie, n'ai regardé quasi aucune vidéo sur l'autisme à part des conférences d'experts reconnus.
Donc même chose quand on me parle d'une émission sur le sujet: je ne vois jamais le rapport avec moi. Ce que je veux savoir, c'est si je suis vraiment sur le spectre. Les autres et leur façon de le gérer, ou l'encadrement ou non-encadrement des autistes, ce n'est pas ma priorité (même si je viens ici pour échanger sur le sujet, pour moi c'est autre chose).

Bref: tout ça pour dire que ton mari et toi n'avez peut-être juste pas la même façon de vous intéresser au sujet.

Pour développer un peu, dans le quotidien, mon mari ne prend pas en considération les difficultés de ptit homme comme étant liées à l'autisme et donc ses réactions ne sont pas adaptées, d'où les incompréhensions.

N'étant pas encore diag, je dirais juste que mes difficultés sont très difficiles à cerner et à comprendre pour mon entourage. Sincèrement, je pense que c'est vraiment très très dur à encaisser pour certaines personnes. Parfois, il faut juste du temps...

[Rudy]

Je comprends ton agacement. Ça semble "évident" pour toi que, lorsqu'on aime son enfant, on se documente vis à vis de son diagnostic pour l'aider, et, je dirai que c'est même recommandé.

Ce n'est que mon avis. Mais la documentation, ça n'amènera pas forcément à une acceptation, et, s'il se documente par lui-même un jour, ça sera déjà (à mon avis), qu'il aura progressé. Si ton mari part avec une certaine idée de base de l'autisme, il est fort possible qu'il le voit même dans ces lectures.

Je vais prendre un autre exemple puisque je le connais bien: l'homosexualité de son enfant. On aura beau aimer son enfant profondément, si, de base, un parent a une représentation négative de l'homosexualité (religion, peur du regard des autres, honte, culpabilité..), il y a fort à parier qu'un cours magistral sur l'homosexualité ne l'aidera pas, d'autant plus avec un discours culpabilisant. Et ce ne sera pas forcément la preuve que le parent manquera d'amour pour son enfant. Juste qu'il a des insécurités, des incertitudes, des sentiments négatifs qui sont renvoyés...

Donc, une chose qui n'est pas écrite ici: Quelle représentation ton mari a de l'autisme? Comment voit il lui-même son enfant? Qu'est-ce que ça représente pour lui ce diagnostic?

Maintenant, il n'est pas obligé de connaître l'autisme "à fond", ni de voir son enfant à travers le prisme de l'autisme, pour l'aimer et lui apporter le cadre dont il a besoin dans un premier temps, s'il est à ce point dans le déni, c'est lui demander, peut-être, de faire un bien trop grand pas par rapport à où il en est. Avant d'être père, il est humain.

Si un parent sait que son enfant a du mal avec les implicites, il ne lui sera pas nécessaire de le voir "autiste" pour adapter son langage. C'est juste une question de "bon sens". Toi, tu es un peu la personne "ressource" qui peut lui permettre de trouver cette adaptation, le pilier, quand bien même il ne veut pas entendre le mot "autiste", il peut peut-être entendre que son fils est angoissé par le bruit (exemple), et donc, qu'il faut le réduire. Ce sera déjà ça. Ça marcherait un peu comme un travail d'équipe.

Peut-être qu'il a juste envie de voir son enfant comme un enfant, peut-être que recevoir une masse d'information sur l'autisme, entendre que son enfant est autiste, que parce qu'il est autiste il y a ceci ou cela, etc... ça le surcharge, peut-être qu'il a peur de ne pas être à la hauteur, peut-être qu'il a peur de ne pas réussir à comprendre, à ne pas savoir comment faire, à ce que son fils soit envahit par le monde psychiatrique... Il y a plein d'hypothèses possibles, mais, c'est surtout qu'il faut lui demander.

Le temps qu'il peut mettre, à mon avis, n'est pas "longtemps" ou pas assez. Ça dépend vraiment de où il en est, et de comment on l'accompagne à ce niveau. Le temps ne peut pas guérir à lui seul les blocages.

[Aby]

Bref: tout ça pour dire que ton mari et toi n'avez peut-être juste pas la même façon de vous intéresser au sujet.

C'est certain, dans le cas présent c'est le jour et la nuit puisque je lis tout ce que je peux trouver sur les TSA et lui n'a RIEN lu du tout, ni regardé de reportages. Il y a deux livres de Tony Attwood qui trainent bien en évidence sur le bureau depuis plus d'un an et qu'il n'a jamais ouvert. Il s'intéresse à plein de choses très différentes sauf aux TSA.
Pour reprendre l'exemple du reportage sur l'école qui accueillait des enfants autistes en Belgique et que je n'ai pas pu voir, j'aurai été intéressée de voir ce qui se fait ailleurs déjà et peut-être que j'y aurais trouvé des choses intéressantes sur les méthodes de travail au niveau scolaire.

N'étant pas encore diag, je dirais juste que mes difficultés sont très difficiles à cerner et à comprendre pour mon entourage. Sincèrement, je pense que c'est vraiment très très dur à encaisser pour certaines personnes. Parfois, il faut juste du temps...

Oui...j'espère juste qu'il finira par encaisser, j'ai l'impression qu'il lui faudra beaucoup de temps.

[Aby]

Je n'avais pas vu ton message Rudy. Je vais prendre le temps de réfléchir à tout ça.

[Daredevil]

Et vous, avez-vous été confronté au déni de vos parents, conjoints, thérapeutes ?
Comment le vivez-vous ? Avez-vous des solutions à proposer, des observations ?

Non diagnostiqué, ce n'est donc pas dans le même cadre que je te donne mon avis.
Le déni dans mon entourage commence par vous dissuader d'envisager l'autisme (tu qs toujours ete différent lol), ensuite de rencontrer un psy specialiste de l'autisme. Qu'est ce que je risque ? Mes parents nient avoir vu quoi que ce soient qui sortent de l'ordinaire. Même si mon médecin généraliste a expliqué que je pouvais corriger très rapidement (hpi) et que c'était cela qui aurait dû etre remarqué ou remarquable . Ils se rallient à plusieurs troubles concomittants qui trouveraient plus simplement sa source dans un TED même atypique (voir ma signature). Toute porte de sortie même maladive leur ferait plus plaisir (accident avec trauma cranien). Et j'ai l'impression que mon doc a cédé à leurs attentes. Alors qu'il n'était pas contre que j'ai une entrevue avec un psy autistic avant cette entrevue
La résistance, je pense, serait la même apres un pré diagnostic positif (?) Donc je continue seul, et je n'en parle plus ou presque mais je suis adulte et assez autonome. L'enjeu n'est pas le même.

Je pense que j'irais au bout pour mon fils (pour l'heure rien de visible) mais sans mon doc je ne me sens pas rassuré. (Seul contre tous)

Comme le différentiel est mental, je doute encore plus....

Je suis à court de solution pour être soutenu dans ma démarche. Et je me dis qu'avec les articles douteux que pond le net (on peut en guérir comme d'une maladie !), même un diagnostic complet et officiel ne saurait convaincre ma famille. Comme une tare ou un secret de famille (A cause des gènes ). Sous le terme de troubles anxieux, beaucoup de membres de ma famille auraient ou pourraient encore être diag asperger (dont un frère d'où peut-être le déni.)

Comme disent les monthy python de mémoire "ni ni ni ni ni"

[Aby]

Merci pour ton témoignage Drizz1911.
Je ne suis pas étonnée par ce que tu dis malheureusement.