quand et à qui dire un diag de TSA?

[meï]

j'y pense car à l'instant mon fils est allé s'inscrire dans une maison de quartier qui propose des choses qui l'interessent.
il y avait 2 feuilles d'inscriptions assez complètes, avc des passages ou on demande si il faut savoir quelque chose sur l'enfant (maladie, traitement, ou tout autre chose à savoir sur le comportement de l'enfant etc)
du coup, dans le doute, jai pensé qu'une info sur le SA de Y serait pertinente (car c'est vrai que si il est "invisible" il a des difficultés existantes....et des petties bisarreries....)et j'ai formulé un petit mot sur une lettre à part....et j'ai un doute maintenant.quand est ce qu'on doit dire si n enfant ou ado est TSA? pourquoi?et à qui (et de quelle façon.....)
avant le diag je ne me posais pas trop la question car j'attendais...

et qu'est ce qu'on risque (la par exemple je me dis et si le monsieur qui lit se dit houla, un autiste, on ne va pas le prendre dans les activités trop risqué?)..etc .Mon fils m'en voudra de l'avoir dit...

bref, si vous avez de réponses... merci!

[meï]

j'ai dis un truc pas bien? (alors en ce moment il semblerait que ça soit assez souvent le cas.... )

[Aby]

j'ai dis un truc pas bien? (alors en ce moment il semblerait que ça soit assez souvent le cas.... )

Non non, pas du tout. Il fait beau les Aspies sont sortis prendre l'air, faire les courses, etc

Je suis dans les mêmes questionnements que toi en ce moment.
En ce qui concerne les activités en dehors de l'école, j'ai plutôt envie d'en parler aux encadrants, enfin plus exactement de faire un petit topo par écrit résumant les caractéristiques du S.A. (c'est aussi l'occasion de faire connaitre le S.A.) puis celles de mon fils. Je rajouterai que je me réserve le droit d'en informer les copains de l'activité ou pas.
Je vois plus d'avantages à en parler que de rien dire. Avant que Tom soit diagnostiqué, je parlais souvent aux encadrants de ses difficultés particulières sans pour autant mettre un mot dessus, c'est aussi une possibilité après un diagnostic si on craint que ça desserve l'enfant.
Je pense que je ferais au feeling mais c'est aussi une crainte pour moi.

[3enfants]

ici, là où j'ai inscrit les enfants pour des activités, ils préfèrent être informés. J'ai eu l'occasion d'en discuter avec la directrice, ils sont tout à fait "autist friendly" (et EIP etc etc friendly), il est arrivé que pour tel ou tel enfant ils demandent que l'enfant soit accompagné car c'était pas gérable (style enfant "très autiste"), ils n'ont jamais refusé un enfant sous prétexte qu'il avait tel ou tel "différence".
Pour ma fille on a fait à la rentrée un essai dans un cours de danse, ça n'a pas été, d'un commun accord ma fille / prof de danse / directrice du centre / moi, on en a conclu qu'il lui faudrait un autre cours qui n'est pas proposé dans le centre, elle a donc arrêté l'activité, l'argent versé pour le reste de l'année va être utilisé pour un stage pendant les vacances. De même là, j'en ai 2 qui veulent faire la même activité pendant les vacances, ça risque d'être compliqué, j'ai prévenu la directrice, on fait l'essai et on fera le point à la fin de la première journée pour voir si "ça le fait" ou si "ça le fait pas du tout".
C'est déjà arrivé que des familles ne préviennent pas que l'enfant avait tel ou tel problème et que ça se passe mal durant le cours, là ils n'ont pas apprécié découvrir après coup, s'ils avaient su le prof aurait su mieux gérer la situation.

[bidouille]

Je serai d'avis d'en parler, en précisant qu'on souhaite que l'enfant ne soit pas stigmatisé. Mais qu'on préfère en parler car cela entraîne quelques bizarreries de comportement. Et rajoute que tu te tiens a leur disposition pour en discuter et donner plus d'information sur le SA.
Demande un cours d'essai pour voir comment ça accroche entre ton fils et la personne qui s'occupe de l'activité...

[crilo]

Pour les activités de loisirs, généralement je n'en parle pas (je n'ai pas eu non plus de questionnaire à remplir), et jusqu'à présent ça s'est bien passé. Generalement quand il a tres envie de faire quelque chose, il gere bien.
Il a fait 4 ans de théâtre, et là je n'avais parlé que de son tda, car ça avait lieu le vendredi après l'ecole, et je savais que sa fatigabilité ferait que suivant les semaines, ce serait très inégal. Je ne voulais pas qu'on lui tombe dessus, les jours difficiles.
Si tu as un doute parle des difficultes qu'il pourrait rencontrer. Tu verras si tu parles ou non, plus tard de son autisme.

[astro]

Tes enfant ont l'air grands, qu'est-ce qu'ils en pensent ? Ils sont les premiers concernés et pourraient peut-être dire s'ils préfèrent que les gens le sachent ou non.

[meï]

oui en effet, c'est à cause du formulaire que j'en ai parlé, parce que à vrai dire c'est la première fois que je me retrouve dans la situation de me demander si je dis ou pas. et ils demandaient ssez clairement ce type d'infos...j'aurais trouvé cela incorrecti aujourd'hui de ne rien dire je crois.

pour d'autres occasions je vais aussi en parler à mon fils qui a 14 ans mais ca n'est pas lui qui décidera de tout cela en totalité....je le pense encore trop jeune.(ensuite il fera bien comme il voudra bien sur! )

merci!

[astro]

Ok je comprends mieux, effectivement c'est pas facile dans certains cas, surtout si on ne s'y attends pas.
Je dirais que dans ce cas là, ce sont des formulaires qui sont sensé être privés avec des données médicales. Si le contenu peut être utile aux personnel, autant l'indiquer, c'est l'avantage d'avoir un diagnostique et de savoir où on va (mais bon ça dépend du contexte, par ici on est à la campagne et le dire à un endroit impliquera que ça se saura probablement partout ou presque par exemple ...)

[Manichéenne]

Je n'ai pas encore été confrontée à ces questionnements concrètement.
Je suppose que parfois il vaut mieux parler des symptômes sans citer le trouble. Préciser qu'il y a des difficultés sensorielles et sociales, sans parler d'autisme dans un premier temps. Éviter les préjugés qu'il sera toujours temps de combattre plus tard.

[freeshost]

Parler ou non de son syndrome d'Asperger ne doit pas être ta décision mais VOTRE décision. Discutes-en aussi avec lui en détail (sur le : en parler ou non ? à quelles personnes ? comment ? etc.).

[Cathy]

J'ai toujours consulté mon fils (quand il est devenu verbal) pour savoir ce que lui voulait.

Je ne sais pas, si d'avoir attendu aussi longtemps qu'il puisse s'exprimer explique mon comportement vis à vis de lui.

Tout le monde pensait savoir ce qui était bon pour Ben. Les psys, les enseignants, l'entourage familiale. Pendant des années tout le monde a décidé à sa place.

Je pense que quand nos enfants sont verbaux, on doit leur faire confiance. Ben a toujours été meilleur juge que moi pour savoir si nous devions parler de son handicap.

Certains enfants ont besoin d'être protégé et qu'on prenne en compte leurs différences. D'autres comme Ben veulent naviguer sans étiquettes. C'est un choix qui leur appartient, de mon côté je pense que le boulot des parents c'est d'accompagner l'enfant en fonction de ses choix.

C'est tellement dur parfois de ne pas hurler : " Foutez lui la paix, vous n'avez donc pas compris qu'il est autiste et qu'il fait des efforts pour s'intégrer à votre monde".

Avec le recul, même si mon instinct protecteur a été mis à rude épreuve, je ne regrette pas d'avoir fais confiance à Ben.

Chaque famille est différente, chaque autiste est différent.
Meï, je suis certaine que tu trouveras avec ton fils la meilleure solution pour les futurs problèmes de ce genre qui se présenteront.

[meï]

merci bcp!
en efet je vais voir avec lui je pense...pour les autres fois.(en plus il ne se" voit"pas bcp donc..il verra sil souhaite en parler. )

[3enfants]

En ce qui concerne ma fille... pour l'instant, c'est à moi de lui dire à qui elle peut dire et quand elle doit éviter d'en parler.
exemple : elle rencontre une fille de son âge, dans un lieu style parc. Qu'elles discutent : OK. Que dès le début de l'échange elle dise qu'elle a un syndrome d'Asperger ou qu'elle demande à l'autre si elle a un syndrome d'Asperger, euh... non ma fille, là ce n'est pas du tout adapté d'en parler...

[Manichéenne]

J'ai toujours consulté mon fils (quand il est devenu verbal) pour savoir ce que lui voulait.

Si je ne me trompe pas, ça implique déjà que tous vos proches savaient, non ? Sans forcément connaitre le diag exact, ils étaient conscients de ses difficultés.

Je pose cette question parce que le fait d'en parler ou non est une question qui se pose vis à vis des grands-parents de mes enfants. Et très clairement, à 4 ans mon cadet ne comprend même pas de quoi il s'agit et les implications. Par contre ça pourrait être utile pour éviter que mon beau-père essaie de le forcer à faire la bise et se plaigne ouvertement de son impolitesse, ou pour que ma belle-mère comprenne que modifier son doudou en cousant du tissu coloré pour réparer les endroits abimés sans nous le demander avant, c'était vraiment mal.
Je ne suis pas sûre tout de même que des gens qui ne s'adaptent pas sans l'annonce du diag le fasse ensuite, en tout cas pas sans altérer négativement leur perception. Je ne sais pas... Ce n'est pas réversible.
La question se pose toujours différemment à chaque fois, selon les circonstances et les personnes : proches, amis, enseignants, accompagnants, soignants, connaissances, inconnus...