Loup a écrit : je vous propose de raconter ce qu'apporte la démarche diagnostic. Comment ça se passe avant? Pendant? Après? Quel est l'intérêt de se faire diagnostiquer? À 20 ans, 30 ans, 40 ans, ou encore 50 ans?
Racontez ce que vous avez vécu: quels ont été les différentes étapes de réalisation après le diagnostic? Par quels questionnements êtes-vous passés? Avez-vous eu des réponses? Quel impact sur votre relation aux autres? À quel âge avez-vous entamé les démarches et à quel âge avez-vous eu votre diagnostic?
Je ne parlerai pas au passé, puisque je patauge encore en ce moment au milieu du gué.
Mais je peux au moins parler de avant et de pendant, si ce n'est encore de après.
Je distinguerai deux avant.
Le premier, c'est celui où je n'avais qu'une vague idée de ce qu'était l'autisme et ne me sentais pas plus concernée que ça, hormis "pour la blague".
Et puis, j'avais bien d'autres préoccupations en tête, comme celle d'essayer, avec plus ou moins de succès, de comprendre comment vivre au sein de cette société.
C'est l'avant des formations et autres thérapies pour essayer d'apprendre à mieux communiquer avec autrui où à ne pas paniquer à la simple pensée d'un appel téléphonique.
L'avant où l'on se croit parfois simplement "cinglée".
Ensuite, il y a l'avant d'après le coup de poing. Celui reçut en découvrant que l'autisme, ce n'est pas vraiment ce qu'on croyait, et que les blagues qu'on se racontait en se disant à moitié autiste n'en étaient peut-être pas.
Certains se disent soulagés d'enfin comprendre ce qui va "de travers" chez eux, et s'en tiennent là.
Ce ne fut pas mon cas. Loin d'être soulagée, j'étais plutôt dans l'incertitude la plus totale, à la fois inquiète, en colère, et obnubilée par la question.
Je n'ai pas réfléchi très longtemps : il me fallait une réponse, tout simplement.
Enfin, simplement...
Les étapes du pendant ont été laborieuses, comme pour beaucoup, mais j'en suis la principale responsable.
Entre la peur de porter une étiquette officielle qui pourrait me porter préjudice, la peur d'impliquer ma mère, et la peur, simplement, de décrocher mon téléphone pour demander un rendez-vous, le processus a pris un temps qui aurait pu être bien diminué si j'avais été plus efficace.
Heureusement, j'ai été systématiquement bien accueillie partout où je me suis présentée : par la neuro-psychologue que je suis allée voir pour un premier bilan, par le CRAIF, par le médecin recommandé par le CRAIF, et enfin par l'équipe du centre expert.
Toutes ces étapes ne sont bien sûres pas nécessaires, mais je ne regrette pas d'avoir procédé ainsi car, même si tous les avis convergent, je continue à me poser beaucoup de questions.
(à suivre)