suite et fin :
Une vie avec autisme:
Ce fut la façon dont Leila et Scott se sont retrouvés à la clinique de Piven. Ils ont finalement été au bon endroit, mais le diagnostic était encore un défi. Piven se souvient d'avoir pensé que Scott avait clairement l'autisme, sur la base de son évaluation en personne - une entrevue structurée en tête-à-tête appelé Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). Mais pour lei diagnostiquer formellement, Piven devait confirmer que ses symptômes étaient présents depuis l'enfance.
Pour repérer l'apparition de l'autisme, les chercheurs effectuent généralement l'ADI-R, une entrevue diagnostique, avec un parent. Pour de nombreux adultes atteints d'autisme diagnostiqués, cela peut être un défi. Beaucoup de parents ne sont plus là. Et ceux qui sont vivants peuvent avoir de vagues souvenirs du passé et ont peut-être pris peu note des signes de l'autisme.
Leila dit que son fils n'a pas eu de problèmes sociaux ou des comportements répétitifs lorsqu'il était enfant. Pour régler cette divergence, l'équipe de Piven les a rencontré tous les deux ensemble. Lorsque les chercheurs ont souligné la tendance de Scott d'aller sur la tangente dans la conversation, Leila a confirmé que Scott avait été ainsi depuis qu'il a appris à parler.
"Je pense que l'évaluation en face-à-face l'emporte sans doute sur l'histoire dans les cas [de ce type]," dit Piven. Pourtant, même l'ADOS a ses défis: Le test est écrit pour les enfants, en posant des questions sur les jouets et le faire semblant.
"Ces tests ne sont pas destinés à une personne âgée de 65 ans. Vous sortez les jouets et devez dire, 'Je sais que cela est un peu ridicule, mais il est nécessaire de le faire, » dit Piven. Son équipe a peaufiné l'ADOS pour le rendre plus approprié pour les adultes, mais il dit que les modifications ont besoin encore de beaucoup de travail. "Jusqu'à ce que nous mettions au point ces choses, nous ne disposons pas des outils en place" pour diagnostiquer les adultes plus âgés, dit-il.
Aussi difficile que cela peut être de diagnostiquer des adultes autistes, c'est seulement la première étape d'un long voyage. Pour des raisons inconnues, les adultes atteints d'autisme semblent avoir un risque élevé de complications de santé et de problèmes psychiatriques. Ils sont près de trois fois plus susceptibles de souffrir de dépression et près de quatre fois plus susceptibles d'être anxieux que les personnes non autistes, selon une
vaste étude des dossiers médicaux au Kaiser Permanente à Oakland, Californie. Un
autre suivi de 50 hommes qui avaient tous été diagnostiqués avec autisme il y a 20 ans, a constaté que seuls 3 n'avaient pas eu des troubles psychiatriques tels que l'
anxiété, la dépression ou le trouble de déficit de l'attention avec hyperactivité.
Quand les adultes atteints d'autisme cherchent de l'aide, c'est souvent pour ces symptômes, dit Mandell. "Très souvent, l'anxiété et la dépression sont plus débilitants que les symptômes de l'autisme eux-mêmes», dit-il.
La recherche de Piven a également relevé une incidence étonnamment élevée de la maladie de Parkinson chez les adultes atteints d'autisme. Dans son étude de 19 adultes autistes de plus de 50 ans, Piven a découvert que 3 ont la maladie de Parkinson et que 9 avaient des symptômes tels que les tremblements ou la rigidité. Le collaborateur de Piven, Sergio Starkstein, a également remarqué cette tendance à sa clinique pour les adultes autistes en Australie. Il a constaté que sur 37 personnes autistes de plus de 40 ans, 12 avaient un ensemble de symptômes décrits comme de Parkinson.
Après avoir entendu ces résultats préliminaires lors d'une conférene sur l'autisme en 2014, Lisa Croen, qui a dirigé l'étude de Kaiser Permanente, a vérifié les dossiers là-bas et a constaté que les adultes atteints d'autisme dans son étude étaient près de 33 fois plus susceptibles d'avoir un diagnostic ou des symptômes de la maladie de Parkinson que ne l'étaient ceux du groupe contrôle.
Les symptômes de type parkinsonien sont un effet secondaire fréquent des antipsychotiques prescrits pour de nombreux adultes atteints d'autisme. Dans son étude, Starkstein a constaté que certaines personnes atteintes d'autisme sont particulièrement sensibles à ces médicaments, développent des problèmes tels que des tremblements presque immédiatement et à des doses normalement trop faibles pour causer des effets secondaires.
Toutefois, lorsque Starkstein et Piven ont mis en commun leurs résultats, ils ont constaté que même parmi les 20 personnes dans l'étude qui ne prenaient pas ces médicaments, 4 avaient un diagnostic de maladie de Parkinson - beaucoup plus élevé que ce serait normalement prévu. Cela suggère que quelque chose d'inhérent à l'autisme rend ces personnes sujettes à la détérioration de la fonction motrice, dit Piven.
Les adultes atteints d'autisme semblent également avoir des taux élevés de maladies évitables telles que le diabète et les maladies cardiaques. Une partie de cela peut être biologiquement lié à l'autisme. Mais ce peut être aussi parce que ces personnes ne vont pas assez chez le médecin et peuvent recevoir des soins de qualité inférieure quand ils le font, dit Croen. Selon les résultats préliminaires d'un sondage envoyé à près de 1 000 fournisseurs de soins de santé dans le Nord de la Californie, plus de deux tiers admettent se sentir mal préparés pour traiter les adultes atteints d'autisme.
La plupart des professionnels de santé manquent de formation pour aider les adultes atteints d'autisme et sont intimidés par la perspective, dit Kyle Jones, un médecin de famille au Neurobehavior HOME à l'Université d'Utah à Salt Lake City. "Il y a beaucoup de peur des adultes atteints d'autisme», dit-il. "Une fois que [les médecins] les voient sur leur planning pour la journée, c'est très facile de devenir nerveux et intimidé." Jones et ses collègues prévoient d'utiliser la télémédecine pour relier les médecins généralistes aux médecins dans sa clinique qui ont une expérience de travail avec des adultes qui ont de l'autisme ou d'autres troubles du développement.
Dans le cas de Scott, la vie dans un foyer a sans doute endommagé sa santé. S'ennuyant et incapable d'aller faire les longues promenades qu'il chérit aujourd'hui, Scott s'entassait avec enthoussiasme avec d'autres résidents dans une camionnette blanche pour des excursions à la Food Lion, une épicerie locale. Là, il se chargeait de "crappo," comme il les appellent: beignets, biscuits et crème glacée qu'il mangeait seul dans sa chambre.
Pendant ce temps, le personnel surmené du foyer a prévu peu de visites médicales. Scott a développé diabète de type II, mais c'est passé inaperçu. Et même s'il prenait de la warfarin, un médicament pour éclaircir le sang qui peut causer des accidents vasculaires cérébraux et des saignements s'il n'est pas surveillé de près, personne n'a vérifié le niveau des facteurs de coagulation dans le sang pendant des mois.
Maintenant qu'il est chez lui, l'aide de Scott l'amène régulièrement chez le médecin et Scott vérifie consciencieusement ses propres niveaux de sucre dans le sang. Son truc auto-découvert pour abaisser son taux de sucre dans le sang: de grands bols de légumes surgelés qu'il passe au micro-onde et mange mélangés avec de la vinaigrette. "Cela peut sembler bizarre, mais j'ai été considéré comme bizarre avant," dit-il avec un grand sourire.
La voie à suivre:
Obtenir un diagnostic tardif dans la vie peut parfois ouvrir la porte à un nouveau monde de parenté et de compréhension de soi. Anita Lesko a été diagnostiquée avec l'autisme à l'âge de 50 ans, et pour elle, ce fut une révélation. "C'était comme si le puzzle entier de toute ma vie, toutes les pièces, est soudainement tombé ensemble et fait un tableau entier," dit-elle. Lesko, une infirmière anesthésiste, avait dit qu'elle pouvait être congédiée parce que le personnel de l'hôpital disait qu'elle n'était pas un "joueur d'équipe:" Elle mangeait souvent son déjeuner toute seule et s'opposait à la musique heavy-métal dans la salle d'opération, qu'elle trouvait l'empêchant de se concentrer.
Le diagnostic de Lesko lui a permis de sensibiliser le personnel sur ses bizarreries. Réalisant qu'il doit y en avoir d'autres comme elle, elle a commencé un groupe de soutien pour les adultes avec autisme. Elle y rencontra Abraham Nielsen, un homme de 25 ans atteint d'autisme, et a créé une amitié profonde: «Nous comprenons tout à fait l'autre. Nous sommes sur la même longueur d'onde ", dit-elle. Après un an et demi, ils ont décidé d'aller plus loin. Lesko ne laissait personne la toucher, mais Nielsen est en quelque sorte une exception. «Nous ne pouvons tout simplement pas nous toucher assez - étreinte et romance et tout et tout. Personne d'autre ne peut venir près de moi ", dit-elle en riant.
Lesko et Nielsen se sont mariés en septembre à un mariage «tout autisme»: tous les membres de la fête de mariage et beaucoup des 200 invités sont sur le spectre. Ils ont tenu le mariage ouvert à une conférence sur l'autisme parce que, dit Lesko, les personnes autistes ne sont jamais invitées à quoi que ce soit. Ce fut le premier mariage, au lequel elle-même a jamais assisté.
La vie de Scott, aussi, a changé de façon spectaculaire depuis son diagnostic. Vivre avec un seul colocataire lui a donné la liberté et un sentiment d'indépendance qu'il avait jamais connu auparavant. Mais il n'a pas encore trouvé d'emploi et, sans les activités sociales structurées du foyer, il se sent parfois solitaire.
Il assiste à des activités de groupe avec des adultes qui ont une maladie mentale, mais il est le seul participant avec autisme. "Vous devez être en mesure d'interagir et de communiquer, et de parler et de rap et de tout çà afin de s'intégrer," a-t-il fait observer. ". Si je ne peux pas faire ça, je suis exclu". Il discute avec les gens qu'il rencontre dans son nouvel immeuble d'appartements mais n'a pas encore trouvé quelqu'un - autre que son colocataire et ses aides - qui se joindra à lui pour ses excursions à Hardee ou au musée de la science.
Quand on lui demande ce qu'il pense qu'une histoire à propos des adultes autistes devrait couvrir, il éclate avec des conseils pour les autres dans sa situation.
"Même si vous savez que vous n'allez pas être tout le temps ce que la société veut que vous soyez ou vous demande d'être, vous pouvez toujours sortir et manger», dit-il. "Ne pas toujours se sentir désolé pour vous-même tout le temps ... Vous pouvez être près des gens autant que vous êtes capable de le faire. Vous pouvez avoir un emploi. Trouver quelque chose à faire vous-même, que ce soit le travail du bois, ou une embarcation ou de la photographie ".
A travers la lentille : les albums de Scott sont remplis de photos de ses choses préférées. Photos par Scott Hartman
Scott ne fait plus de sculptures, mais il a embrassé la photographie et prend des photos avec son Minolta lors des excursions autour de la ville. Il a rempli des albums avec des photos de ce qui attire son imagination, des arcs en ciel et bernaches du Canada à sa lampe de lave et à l'extérieur du Home Depot.
La photo préférée de Scott est accrochée sur le mur de Leila, et elle est en train d'encadrer une copie pour son propre appartement. C'est un cliché légèrement flou d'un basset pourchassant une camionnette. Comme le camion passe en fonçant, le chien se penche dans la brise, ses longues oreilles et bajoues étirés par la force du vent. Cela ressemble à une image de joie.
