à propos d'autisme et d'handicap, du forum et de la modo

[misty]

@Liya: tu soulèves un point intéressant, parce que je suis moi aussi de celles dont on ne peut pas dire qu'elles sont autistes, mais dont on ne peut pas dire non plus qu'elles ne le sont pas...
Donc effectivement il serait intéressant de savoir où se placer (sur le forum, en tout cas).

De même, tu es loin de représenter la majorité du forum/des autistes.
Tu as bien de la chance de pouvoir analyser tout ça aussi vite et comprendre de même, comme tu n'as jamais de crises d'angoisses par ex, etc.
Ton cas n'est pas une généralité, loin, très loin de là.

Ca rejoint l'autre sujet, du coup...
Je n'ai pas vu où FH prétendait représenter quoi ou qui que ce soit, il donne juste l'exemple de ce qu'il ressent, lui.

Et enfin une bonne fois pour toutes, il faudrait me dire qui (ici ou ailleurs) est vraiment représentatif de l'autisme ou des autistes.
Que je puisse commencer à comprendre (et éventuellement à me représenter l'autisme, ce qui est hors de ma portée actuellement)...

@FinementCiselé: tu n'as pas répondu à ma question au sujet de la ou des personnes que tu visais. Ca aussi, ça m'aiderait à comprendre (d'autant que, je le répète, je suis assez d'accord avec ce que tu dis, à la base... )

[freeshost]

Et enfin une bonne fois pour toutes, il faudrait me dire qui (ici ou ailleurs) est vraiment représentatif de l'autisme ou des autistes.

Étant donné la neurodiversité qui existe au sein de la population avec des troubles du spectre autistique, diagnostiquée ou non, une seule personne ne peut pas représenter le tout.

Un peu comme les films avec un seul rôle autiste. Si le rôle est Asperger, on le critiquera parce que la majorité des personnes autistes ne sont pas Asperger. S'il n'est pas Asperger, on le critiquera parce qu'il ne représente pas les personnes Asperger.

Ce qu'il faudrait, c'est un film avec plusieurs rôles autistes diversement situés sur le spectre. Des personnes hypersensibles à la lumière, d'autres pas ; des personnes hypersensibles au bruit, d'autres pas ; des personnes qui manient les figures de style, d'autre pas ; des personnes qui aiment les câlins, d'autres pas ; des personnes qui aiment faire la bise, d'autres pas ; des personnes qui ont du retard dans le langage, d'autres pas ; des personnes TDA/H, d'autres pas ; des personnes dont l'entourage a accueilli avec sérénité le diagnostic, d'autres dont l'entourage s'est braqué lors de la sortie du placard, d'autres qui ne sont pas sorties du placard, d'autres qui n'ont pas été diagnostiquées ; des personnes qui supportent voire savourent la foule des concerts, d'autres pas ; etc.

Mais éviter une représentation monochromatique, homogène. Même si le bleu est dominant, on peut aussi mettre en valeur le rouge, le jaune, le vert, etc.

[Jean]

C'est un sacré programme que tu nous proposes là, fs !

[Jean]

J'arrive quand même à reconnaître les émotions en moins de cinq secondes, en temps réel, par exemple dans une conversation.

Dans les recherches faites sur le sujet, par exemple par Nouchine Hadjikhani, c'est en millisecondes que les différences de réaction sont analysées.

[freeshost]

Oui, en général, je mets moins d'une seconde. Je me suis pas mal "neurotypisé".

Par contre, pour interpréter le visage et en "déduire" des sentiments, c'est une autre paire de manches.

On se fait un film avec de vrais autistes. Jean pourrait en être le réalisateur.

[Jean]

Demande à Ole !

[freeshost]

Rendez-vous toutes et tous à Genève !

[Aby]

On se fait un film avec de vrais autistes

C'est dingue, j'étais exactement en train de penser à cela et je me disais que ce devait être une idée assez utopiste mais pas impossible. Je me suis aperçue que les rares fois où j'ai parlé du S.A. à des personnes qui ne connaissaient pas, j'étais très confuse puisque je citais des symptômes et aussi leur contraire et que les personnes qui n'ont jamais entendu parlé du spectre autistique sont complètement perdues.
Sérieusement j'adore cette idée d'un film fait par des autistes qui montrerait une palette aussi large que possible de la diversité des facettes de l'autisme...

[freeshost]

Ouais, mais faudra gérer les interactions sociales.

[Aby]

Oui, cela risquerait d'être compliqué mais pas impossible.
A méditer...
Si on veut que le regard change sur l'autisme, il faut que les autistes et leurs familles prennent les choses en mains, non ?

[Rudy]

Borf, j'ai l'impression de parler dans le vide et de perdre mon énergie. Personnellement, je n'ai pas réellement envie de "revenir discuter" s'il n'y a que des émetteurs, et pas de récepteurs. Ça n'a franchement aucun intérêt.

Au moins, ça fait écho à quelques personnes. C'était aussi pour beaucoup leur dire qu'elles n'étaient pas seules, il y a au moins une chose qui en est sortie.

Comme j'ai remercié Castiel, merci freeshot pour tes posts toujours pleins de bon sens, qui apporte de la fraîcheur et de la bienveillance (pour ma part, je veux bien croire que tu ne sois pas représentatifs d'une quelconque généralité ). Par ailleurs, je te remercie aussi, parce que tu donnes (peut-être était-ce le but?), aussi une parole à d'autres autistes, ceux qui sont en institution et qui, en l’occurrence, apprennent, et même, formidablement bien.

Pour ma part, je renverrai à ceci:

Quelques mots de la modération...

Qui englobe très bien les différents avis sans prendre parti. Et plus particulièrement, ceci:

nous souhaitons vivement que les sous-entendus et les implicites (en particulier dans les présentations des nouvelles personnes) soient évités.
ne pas hésiter à demander des explications en cas d'incompréhension (et à les fournir quand quelqu'un le demande)
ne pas hésiter à communiquer avec elle en privé, ou faire appel à la modération
Les attaques personnelles en public ou autres insinuations ne sont pas des solutions.

[Lilette]

Personne ici n'est en institution, personne n'est la voix des autistes en institution, faut arrêter avec ça hein.

[freeshost]

Je ne suis pas en institution, mais il paraît que des personnes sur ce forum l'ont été.

Je me situe probablement dans une zone d'atypicité du trouble spectre autistique, mais ce n'en est qu'une parmi d'autres.

De manière générale, qu'il s'agisse d'autisme ou de tout autre contexte, de toute autre thématique, j'ai toujours été contre la négligence des minorités.

C'est mon côté à la fois démocratique et humaniste (oui, parce que... parfois, démocratie et humaniste, peuvent s'opposer, selon le jeu de langage). Une démocratie qui ne tient compte que des 51% néglige les 49%, et ce n'est pas une démocratie qui me satisfait. Et comme il y a de la diversité (neuro-culturo-sociale...), le "système" doit être pensé dans le détail customisé (à la carte, pour ainsi dire), et pas juste en termes de généralités simplistes et populistes ("les musulmans, vous foutez la merde, vous êtes des terroristes" ).

En fait, c'est "marrant" (à rire jaune parfois, mais dura vita sed vita), mais... le langage implicite est source de malentendu aussi chez les personnes autistes (y compris sur ce forum). Les interprétations vont bon train, même si ce n'est pas le TGV de bon nombre de personnes non autistes.

[FinementCiselé]

Sérieusement, le forum n'est absolument pas représentatif
du monde de l'autisme. Ne sont présents ici que des personnes
à l'aise avec la communication écrite, adeptes de l'introspection ...

Gardons à l'esprit que ceci n'est pas représentatif de l'autisme.

Un autiste typique préférera passer son temps sur un forum dédié
à ses intérêts spécifiques, plutôt que de venir échanger ici ...

Je suis désolée d'insister , et je précise que je ne le fais pas pour avoir raison mais pour mieux comprendre...

Plus je fais des recherches et lis des ouvrages spécialisés, plus je me rends compte que même de nombreux experts admettent ne pas savoir ce qu'est vraiment l'autisme.
De plus, il est souvent avancé (Attwood) comme "certain" que 90% des adultes autistes ne sont pas diagnostiqués.

Je sais que je suis toujours extrême dans ma compréhension des termes mais je voulais juste souligner que du coup, je ne comprends pas qu'on puisse dire que le forum est ou pas représentatif de l'autisme. Car pour ça il faudrait déjà pouvoir représenter l'autisme (ce qui à l'heure actuelle semble loin d'être gagné).

J'ai vraiment beaucoup de mal à comprendre tout ça, en fait... Même si je pense comprendre pourquoi vous dites quasiment tous ça, je crois qu'intellectuellement parlant j'ai du mal à le concevoir quand je recoupe avec les autres données

justement, tu recoupes pas : tu prends des données sur l'asperger que tu compares à des données sur l'asperger.

prends des données sur l'autisme (non-asperger), et tu comprendra. les aspergers ne sont que +- 10% des TSA, et
sur le forum, c'est vraiment le haut du haut du spectre, là où c'est limite avec la normalité (avoir des traits et ne pas être autiste,
comme 50% de pop. mondiale. m'étonnes pas que bcp de gens s'y retrouvent !).

les 90% non diagnostiqués ont les retrouves dans les troubles du langage, dans les déficients intellectuels,
dans les mauvais diagnostics posés il y a longtemps et que l'on retrouve en HP ou en foyer, etc.
(ce sont d'ailleurs ces adultes là où le diagnostic peut être posé rapidement par un psy : des cas simples)

c'est de la requalification de diagnostics ; et ça veux pas dire que 90% des autistes passent au travers du filet, comme
les adultes que l'on retrouve ici, qui sont très rare, factuellement et statistiquement ! (et là, ce sont les fameux
cas complexes qui nécessite une évaluation complète et multidisciplinaire, avec itw des parents)

d'ailleurs, dans les membres actifs, vous êtes bpc à défier toutes les statistiques et ne même pas ressembler au tableau classique de l'asperger.
il faut accepter que le forum n'est pas représentatif de l'autisme (ni des aspergers), et que bcp de membres actifs sont seulement
en recherche d'info (paumé quoi ^^), et pas diagnostiqués.

aussi les interventions de ces membres non autistes jusqu'à preuve du contraire influent bcp sur l'image de l'autisme que le forum renvoie à ses lecteurs.
ça m’embête d'ailleurs, j'aimerai que vous fassiez preuve d'autocensure (ex : qd on pose une question à un autiste, une personne non autiste devrait savoir ne pas y répondre),
pour ne pas en ajouter à "l'effet barnum" généralisé sur l'autisme depuis qqs années (espérons que ça ne soit qu'une mode, comme "borderline" il y a qqs années)

Disons qu'il y a une majorité de personnes ici dans le haut du spectre, et donc forcément, ça ne couvre pas le reste. Mais oui, rien n'est figé, nous sommes encore à l'aube des recherches, on manque de statistiques fiables sur l'autisme en France, ça, c'est certain.

Après, ici, c'est plus dédié aux personnes concernées par l'autisme (que ce soit pour elles, pour leur famille, ou professionnellement parlant, et aux curieux), il faut aussi être suffisamment à l'aise pour communiquer avec l'outil forum ou simplement avoir envie. Forcément, ça restreint les critères

yeps ! et j'ajouterai que la pression sociale sur la façon de s'exprimer est devenue extrême sur le forum ; et que ça empêche bcp d'autistes
de discuter sur le forum, étant donné que chaque mot risque désormais de froisser x ou y ou z.

[freeshost]

Of course, statistically, there will be a majority. But... don't forget the minorities.
Bien sûr, statistiquement, il y aura une majorité. Mais... n'oubliez jamais les minorités.

C'est comme si on voulait supprimer les tâches de rousseurs, les grains de beauté, etc.