Bon, puisque je ne suis pas diagnostiquée, que j'ai donné mon avis sur un ouvrage, je me dis que les personnes que tu vises (et que tu ne cites pas, par... anonymat et respect de la dignité?), c'est moi, et/ou misty. C'est là que la franchise n'aura pas été de refus.
FinementCiselé a écrit :Je précise un truc : j'ai rien lus comme publications. Que ça soit avant ou après diag. Parce que le principal intéressé dans mon cas, c'est moi. Les gens ont du mal a comprendre que l'intérêt du diag, c'est aussi et surtout l'intérêt qu'on peut porter a avoir l'étiquette. Et je pense que lire des choses sur la chose (...) c'est juste se mettre en position pour se donner bonne conscience a quelqu'un qui doute. C'est simple pour moi, le seul qui puisse donner son avis, c'est un collège de "pros" après procédure diagnostique. M'enfin, je vais pas passé mon temps a répéter les choses en boucle. Démarche personnelle, mais je trouve quand même assez malvenu de laisser parler des non diags, ou conseiller d'autres non diags qui ne sont pas "pros" sur ces sujets. Attention, je ne dis pas qu'un non diag ne doive pas avoir droit a la parole, mais que cette parole devrait être accompagnée des rappels d'usage ..
Déjà, non, je n'ai pas d'intérêt à porter l'étiquette. "L'étiquette" dont tu parles, c'est justement ce qu'on nous impose pour avoir une légitimité auprès des autres, ce que tu décris parfaitement. Si les "étiquettes" n'existaient pas, et que chacun pouvait vivre sa vie comme il voulait sans être perpétuellement jugé, bah, le monde serait bien meilleur. Par contre, il y a l'intérêt de comprendre son fonctionnement, de trouver des aides adaptées, et d'arrêter les errances de diagnostic qui mènent à des traitements qui ne sont pas adaptés. Il faut cesser cette croyance qui est que les non diagnostiquées cherchent à être sexy ou cool en portant une étiquette Asperger. A côté de ça, être Asperger, ça ne signifie pas n'être que ça.
Ensuite, tu peux expliciter ce qu'est être "accompagné des rappels d'usage"? Parce que, je ne comprends réellement pas ce que tu sous entends là dedans, tu ne l'explicites pas. A savoir que j'imagine que, soit on rappel qu'il faut se faire diagnostiquer par un professionnel, soit on rappel qu'on est pas diagnostiqué, ou tout autre chose, mais, de quoi tu parles? Parce qu'il me semble que misty, comme moi, ne manquons pas de rappels d'usage.
FinementCiselé a écrit :Mais quand on commence a laisser passer des jugements de valeurs de la part de tout le monde, sur tout le monde, j'estime que le forum n'est plus vraiment un forum apte a recevoir des autistes, puisque, jusqu'à preuve du contraire, l'autiste est plutôt réservé a donner son avis, généralement sur des sujets qu'il ne maîtrise pas. "l'autre" étant un sujet qu'il maîtrise encore moi, imagine un peu mon désarroi de lire certaines remarques faites a l'emporte pièces, non seulement sur la littérature "du monde autistique", sur des avis de fonctionnement (n'est-on pas censés être tous différents et ne devons nous pas rappeler que chaque expériences, même si semblables sont personnelles et que chaque autiste même si ayant de fortes similitudes avec d'autres, est unique ?).
Je ne pense pas que l'on puisse d'un côté prôner cette dite unicité et faire de très jolies déclarations d'intentions/usage d'un coté et dire "amen" a la pensée unique de ne lire qu'un auteur, de n'avoir qu'un point de vue et de ne pousser qu'a la rationalisation extrême des échanges en les formatant. Perso, j'arrive déjà pas a rentrer dans un moule "normal", c'pas pour en plus devoir me voir imposer et devoir supporter un second moule "du bon autiste". C'pas autism speak ici m'voyez ?
Réponse d'ordre personnelle :
Je n'ai pas lu qu'un auteur, ni qu'une seule chose sur le sujet. Si je dis que je travaille auprès d'autiste depuis deux ans, force est de croire que des ouvrages, j'ai dû en lire, et même, les mettre en pratique, d'autant que c'est devenu limite obsessionnel chez moi. Et, d'ailleurs, mes lectures ne se limitent pas au syndrome d'Asperger, mais à tout le spectre autistique. Autrement, avant mon conseil de lire l'ouvrage de Rudy Simone, la lecture a été conseillée par freeshot. Sinon, au vu de comment notre légitimité à parler est parfois perçu, je n'aurai jamais osé poster ça. Et, il me semble que misty est partie à peu près du même postulat au sujet d'Atwood.
Deuxio, sur le livre de Rudy Simone, j'estime pouvoir dire que ce livre fait écho à des "Aspergirls", parce qu'avant cela, j'ai lu des témoignages de personnes Asperger qui disent qu'effectivement elles s'y reconnaissent, dont certaines qui se trouvent sur ce forum et bien diagnostiquées, et c'est d'ailleurs par ces dits témoignages que j'ai découvert ce livre, en aucun cas je ne parlais pour moi. Alors oui, on grappille à gauche à droite les témoignages pour comprendre de quoi il en retourne, mais comment pourrait on faire autrement au vu des connaissances que nous avons sur le sujet, et des professionnels qui eux même ne savent même pas de quoi il s'agit?
Et, personnellement, si je grappille à droite à gauche, ce n'est pas pour me rassurer, me conforter, vis à vis d'un diagnostic, et ce n'est pas plus que je doute de ça. Parce que, concrètement, ça ne m'a pas fait embûche, je ne suis pas du tout dans des cas plus difficiles à vivre comme celles qui ont des difficultés avec les CRA ou les psychiatres. Mais, pour juste, lire des mots qui pourraient être les miens, et ne plus me sentir si différente que ça de l'humain.
Si je prends ta pensée à contre courant, dire que ce livre n'a rien à voir avec le syndrome d'Asperger au féminin, ou que la vérité se trouve uniquement dans celui d'Atwood, c'est faire preuve d'une pensée unique, et dire ce qu'est "un bon autiste".
de n'avoir qu'un point de vue et de ne pousser qu'a la rationalisation extrême des échanges en les formatant
Donner une opinion différente d'un autre ne signifie pas n'avoir qu'un point de vue et vouloir radicaliser les autres. C'est justement les différences de point de vue qui fait qu'on en a plusieurs. Si un autiste décrète que le livre de Rudy Simone est de la merde et inversement, alors, puisqu'il est autiste, c'est à ce moment là qu'on considère que c'est ça la vérité? Je ne comprends pas bien ton raisonnement.
Bref, en fait, je voulais surtout aborder le sujet des non diagnostiqués VS les diagnostiqués, parce que, ça m'embête vraiment de ressentir le désarroi de certaines à se sentir illégitimes et se voir refoulées, à dire: D'accord, j'ai compris, je ne parle plus.
Perso, j'arrive déjà pas a rentrer dans un moule "normal", c'pas pour en plus devoir me voir imposer et devoir supporter un second moule "du bon autiste".
Bah ça, vous voyez, c'est ce qui passe lorsqu'on brandille haut et fort qu'un autiste, c'est quelqu'un qui est diagnostiqué, c'est déterminé qu'une personne non diagnostiquée n'a pas les difficultés que les autistes diagnostiqués ont, c'est déterminer que ceux qui ont plus de difficultés à obtenir un diagnostic ne sont tout bonnement pas autiste, c'est tout ça.
Je regrette réellement que toutes les personnes encore en questionnement, ou qui ont des démarches plus difficiles et complexes que d'autres pour obtenir ce dits diagnostics, qui sont déjà au fond du gouffre parce qu'elles éprouvent des
difficultés réelles qui, tenant de l'autisme ou pas, ont besoin d'être évaluées afin de trouver des aides, se voient remballées, et mis en dehors du cercle "autiste", avec ce genre de censure qui est: "tu n'es pas diagnostiquée, tu n'es pas légitimes à parler".. Ces personnes n'ont pas besoin de retrouver sur un forum prônant la diversité qu'il faut porter la fameuse étiquette afin de pouvoir poster quelque chose sur leur ressenti, leur vécu, et même leur opinion.
Depuis le début que je suis sur ce forum, j'ai l'impression, honnêtement, des fois, que lorsque nous, non diagnostiqués, nous postons quelque choses, nous brandissons systématiquement une étoile jaune, pour que les gens puissent bien nous catégoriser comme n'étant pas des leurs. Mes propos sont exagérés, certes, mais, il n'empêche que lorsqu'on poste des choses sur ce forum, on a
déjà la peur que cela soit interprété comme "je parle alors que je n'ai aucune légitimité", parce que c'est un sentiment que l'on porte
déjà, ce n'est pas nécessaire de nous le rappeler de façon si virulente. On essaye, du mieux que nous pouvons, de doser nos témoignages, tout en essayant de trouver une moyen de comprendre ce qu'ils nous arrivent, de retrouver des échos, qui sera forcément de l'ordre du personnel à un moment donné. Nous portons des signatures pour signifier que bah oui, nous n'avons pas d'étiquette. Mais MÊME avec cette signature, on répète encore et toujours qu'on n'est pas diagnostiqué, parce qu'on s'attend, de toute évidence, à avoir des remarques de ce genre.
A cela s'ajoute, que, ne pas être diagnostiqué, ça ne veut pas dire que l'on n'est PAS autiste. C'est juste qu'on se retrouve dans la délicate situation qui est: Je ne peux pas parler en tant que neurotypique, mais, je ne peux pas non plus parler en tant qu'autiste.
Et oui, il faut que vous le sachiez, même si c'est un seul autiste qui finit toujours par nous rappeler notre condition, bah, ça appuie exactement là où ça fait mal, sachant que la plupart des personnes qui viennent sur ce forum sont hypersensibles sans aucun doute. A savoir que bah non, on n'a pas encore trouvé réellement qui on était. Bah non, on n'appartient pas encore à un groupe. Bah non, on n'a pas encore trouvé notre place. Bah oui, on se sent toujours étranger où qu'on se trouve. Bah oui, on s'est déjà pris dans la gueule qu'on est pas à notre place parce que les professionnels n'arrivent pas à trancher, et j'en passe et des meilleurs. On se retrouve à se sentir illégitime à parler, que l'on soit dans le "monde neurotypique" (parce qu'on exagère, parce qu'on comprend rien, parce qu'on est débile, parce qu'on est bizarre, et j'en passe), et à ne pas non plus se sentir légitime à parler dans "le monde des autistes". Bref, on se sent comme des cons au milieu. Et je trouve ça d'autant plus irritant que j'ai l'impression qu'on nous nargue avec un "
moi j'ai un diagnostic, et pas
toi", parce que c'est toujours plus simple de s'exprimer lorsqu'on se trouve du bon côté pour le faire plutôt que du mauvais. Et bien, grand bien vous fasse, nous sommes très heureux que vous y soyez parvenus. Mais nous n'avons pas tous la même façon de faire, d'être, d'être évalué, ni d'être associé à des troubles, ni ne rencontrons les mêmes personnes, ni n'avons le même rythme, ni le même budget financier, ni les mêmes contraintes, bref, chacun avance à son rythme, et dire que ne pas avoir de diagnostic tient de la mauvaise volonté, c'est juste déplacé.
Alors, okay, les autistes sont des francs parleurs et n'ont pas conscience de tout ça, des implicites, empathie, etc etc, je n'en doute pas, et je ne critique pas ce fonctionnement lorsque je dis ça, je ne le remets pas en cause. Là, justement, j'essaye de faire part de ce ressenti, de l'expliquer, d'y donner un sens, comme d'autres ont essayé le faire avant, alors,
essayez de le prendre en compte. Et c'est d'autant plus... rabaissant, lorsqu'on fait ce genre d'étalage en public, on a juste l'impression d'être pointée du doigt comme si nous étions des imposteurs, et par la suite, devoir justifier notre existence aux yeux du monde.
Moi, personnellement, je ne trouve ça pas plus mal que les non diagnostiqués puissent s'entraider entre eux, parce que des fois, on a réellement aucun soutien de nul part. (Je te remercie d'ailleurs Castiel pour ton intervention...)
La dernière chose que je voulais aborder est: je comprends bien, vraiment, que votre vie jusqu'au diagnostic, et même après, a été et est difficile. Que vos difficultés sont telles qu'elles vous empêchent de vivre le quotidien dans notre société comme ça devrait l'être. Que cela puisse vous "irritez" d'avoir l'impression que l'on cherche en quelque sorte, à s'auto-diagnostiquer, parce que, les difficultés des autistes, vous en avez bel et bien conscience. Que vous interprétez parfois nos paroles comme de la légèreté, d'avoir l'impression que votre condition n'est pas prise au sérieux, que vous vous sentez le devoir de le rappeler. Que vous voulez faire reconnaître ce que vous êtes, vos difficultés au quotidien, ce que vous avez vécu jusqu'ici. Mais, non, on n'est pas des potentiels ennemis parce qu'on n'est pas diagnostiqué. Oui, tout comme vous, nous rencontrons des difficultés, que vous ne pouvez, certes, pas imaginez parce que nous ne portons pas de diagnostic, qui seront peut-être moindres, peut-être plus lourdes, qui sait, mais, elles existent, elles sont là. Et en aucun cas, nous prenons l'autisme comme un handicap léger, ou comme quelque chose de cool et sexy, ou comme quelque chose qui nous permettra de briller en société, ou comme une excuse qui effacera toutes les merdes qu'on aura vécu et qu'on aura fait dans nos vies.
Si le but du forum est centré vers les personnes autistes, officielles, réellement, sans ambiguïté, dans ce cas, on n'accepte sur le forum que les personnes diagnostiquées. Si les seules personnes autorisées à parler, en certaines circonstances, alors, que ces parties du forum ne soient accessibles qu'aux personnes diagnostiquées. Mais faites le nous savoir, plutôt que nous tomber dessus après. Et si ce n'est pas le cas, alors, s'il vous plait, essayez de ne pas nous laissez pas avec ce sentiment qui est: je ne suis pas à ma place ici.
Diagnostiquée avec un TSA léger (anciennement Asperger) par un CRA.