Représentation de l'autisme sur le forum

[Loup]

Modération : Messages déplacés depuis ce sujet.
Modération (had) : modif titre

Il l'est un peu quelque part, puisque c'est un forum qui parle d'autisme et où pas mal d'autistes sont présents...

Sérieusement, le forum n'est absolument pas représentatif
du monde de l'autisme. Ne sont présents ici que des personnes
à l'aise avec la communication écrite, adeptes de l'introspection ...

Gardons à l'esprit que ceci n'est pas représentatif de l'autisme.

Un autiste typique préférera passer son temps sur un forum dédié
à ses intérêts spécifiques, plutôt que de venir échanger ici ...

Je suis désolée d'insister , et je précise que je ne le fais pas pour avoir raison mais pour mieux comprendre...

Plus je fais des recherches et lis des ouvrages spécialisés, plus je me rends compte que même de nombreux experts admettent ne pas savoir ce qu'est vraiment l'autisme.
De plus, il est souvent avancé (Attwood) comme "certain" que 90% des adultes autistes ne sont pas diagnostiqués.

Je sais que je suis toujours extrême dans ma compréhension des termes mais je voulais juste souligner que du coup, je ne comprends pas qu'on puisse dire que le forum est ou pas représentatif de l'autisme. Car pour ça il faudrait déjà pouvoir représenter l'autisme (ce qui à l'heure actuelle semble loin d'être gagné).

J'ai vraiment beaucoup de mal à comprendre tout ça, en fait... Même si je pense comprendre pourquoi vous dites quasiment tous ça, je crois qu'intellectuellement parlant j'ai du mal à le concevoir quand je recoupe avec les autres données

Disons qu'il y a une majorité de personnes ici dans le haut du spectre, et donc forcément, ça ne couvre pas le reste. Mais oui, rien n'est figé, nous sommes encore à l'aube des recherches, on manque de statistiques fiables sur l'autisme en France, ça, c'est certain.

Après, ici, c'est plus dédié aux personnes concernées par l'autisme (que ce soit pour elles, pour leur famille, ou professionnellement parlant, et aux curieux), il faut aussi être suffisamment à l'aise pour communiquer avec l'outil forum ou simplement avoir envie. Forcément, ça restreint les critères.

[misty]

Merci Loup, je me sens très souvent pénible pour vous à toujours tout décortiquer, je fais pareil dans la vie, je sais que c'est pénible mais j'ai du mal à le contrôler...
Mon copain me dit souvent que je cherche souvent à comprendre des choses que je ne semble pas pouvoir concevoir (à cause de mon fonctionnement "en monochrome-obsessionnel") et je sais que ça fatigue les gens.
Merci donc pour tes explications très claires et encore désolée

[Loup]

Pas de soucis, Misty!

[zad]

Il l'est un peu quelque part, puisque c'est un forum qui parle d'autisme et où pas mal d'autistes sont présents...

Sérieusement, le forum n'est absolument pas représentatif
du monde de l'autisme. Ne sont présents ici que des personnes
à l'aise avec la communication écrite, adeptes de l'introspection ...

Gardons à l'esprit que ceci n'est pas représentatif de l'autisme.

Un autiste typique préférera passer son temps sur un forum dédié
à ses intérêts spécifiques, plutôt que de venir échanger ici ...

Je suis désolée d'insister , et je précise que je ne le fais pas pour avoir raison mais pour mieux comprendre...

Plus je fais des recherches et lis des ouvrages spécialisés, plus je me rends compte que même de nombreux experts admettent ne pas savoir ce qu'est vraiment l'autisme.
De plus, il est souvent avancé (Attwood) comme "certain" que 90% des adultes autistes ne sont pas diagnostiqués.

Je sais que je suis toujours extrême dans ma compréhension des termes mais je voulais juste souligner que du coup, je ne comprends pas qu'on puisse dire que le forum est ou pas représentatif de l'autisme. Car pour ça il faudrait déjà pouvoir représenter l'autisme (ce qui à l'heure actuelle semble loin d'être gagné).

J'ai vraiment beaucoup de mal à comprendre tout ça, en fait... Même si je pense comprendre pourquoi vous dites quasiment tous ça, je crois qu'intellectuellement parlant j'ai du mal à le concevoir quand je recoupe avec les autres données

justement, tu recoupes pas : tu prends des données sur l'asperger que tu compares à des données sur l'asperger.

prends des données sur l'autisme (non-asperger), et tu comprendra. les aspergers ne sont que +- 10% des TSA, et
sur le forum, c'est vraiment le haut du haut du spectre, là où c'est limite avec la normalité (avoir des traits et ne pas être autiste,
comme 50% de pop. mondiale. m'étonnes pas que bcp de gens s'y retrouvent !).

les 90% non diagnostiqués ont les retrouves dans les troubles du langage, dans les déficients intellectuels,
dans les mauvais diagnostics posés il y a longtemps et que l'on retrouve en HP ou en foyer, etc.
(ce sont d'ailleurs ces adultes là où le diagnostic peut être posé rapidement par un psy : des cas simples)

c'est de la requalification de diagnostics ; et ça veux pas dire que 90% des autistes passent au travers du filet, comme
les adultes que l'on retrouve ici, qui sont très rare, factuellement et statistiquement ! (et là, ce sont les fameux
cas complexes qui nécessite une évaluation complète et multidisciplinaire, avec itw des parents)

d'ailleurs, dans les membres actifs, vous êtes bpc à défier toutes les statistiques et ne même pas ressembler au tableau classique de l'asperger.
il faut accepter que le forum n'est pas représentatif de l'autisme (ni des aspergers), et que bcp de membres actifs sont seulement
en recherche d'info (paumé quoi ^^), et pas diagnostiqués.

aussi les interventions de ces membres non autistes jusqu'à preuve du contraire influent bcp sur l'image de l'autisme que le forum renvoie à ses lecteurs.
ça m’embête d'ailleurs, j'aimerai que vous fassiez preuve d'autocensure (ex : qd on pose une question à un autiste, une personne non autiste devrait savoir ne pas y répondre),
pour ne pas en ajouter à "l'effet barnum" généralisé sur l'autisme depuis qqs années (espérons que ça ne soit qu'une mode, comme "borderline" il y a qqs années)

Disons qu'il y a une majorité de personnes ici dans le haut du spectre, et donc forcément, ça ne couvre pas le reste. Mais oui, rien n'est figé, nous sommes encore à l'aube des recherches, on manque de statistiques fiables sur l'autisme en France, ça, c'est certain.

Après, ici, c'est plus dédié aux personnes concernées par l'autisme (que ce soit pour elles, pour leur famille, ou professionnellement parlant, et aux curieux), il faut aussi être suffisamment à l'aise pour communiquer avec l'outil forum ou simplement avoir envie. Forcément, ça restreint les critères

yeps ! et j'ajouterai que la pression sociale sur la façon de s'exprimer est devenue extrême sur le forum ; et que ça empêche bcp d'autistes
de discuter sur le forum, étant donné que chaque mot risque désormais de froisser x ou y ou z.

[Loup]

Modération : J'ai fait un peu de ménage parce que ça commençait à être trop hors sujet sur le fil de présentation d'Ogélie.

[misty]

justement, tu recoupes pas : tu prends des données sur l'asperger que tu compares à des données sur l'asperger.

Ce que je voulais dire, c'est que je prends les données de ce qui est dit sur le forum et que je recoupe avec ce que me dit ma psychologue (spécialisée) et ce que je trouve dans mes lectures ou recherches sur le sujet. Qui est bien évidemment plus l'Asperger et l'autisme de haut niveau, puisque c'est surtout ce dont il est question ici.
Après, on a souvent dit aussi que beaucoup d'autistes non verbaux étiquettés DI risquent d'en surprendre beaucoup le jour où on arrivera à les comprendre (voire à les faire parler).

sur le forum, c'est vraiment le haut du haut du spectre, là où c'est limite avec la normalité

Je suis d'accord mais pour moi le seul fait d'être diagnostiqué adulte implique aussi de se trouver dans cette partie haute. Comme je l'ai déjà dit, selon ma perception (que je sais extrême et littérale), les démarches diagnostiques qu'est supposé entreprendre actuellement un adulte autiste sont déjà un peu contradictoires avec la triade autistique.
J'en ai parlé avec ma psychologue (pour savoir si je me plantais complètement et que je n'avais rien pigé), et elle trouve ça très vrai. Le "tableau" de l'adulte Asperger (ou AHN) vraiment typique/scolaire exclut totalement la capacité d'aller chercher un diagnostic, surtout avec ce que ça implique niveau communication (sans parler du téléphone qui est encore le passage obligé à renouveler plus ou moins fréquemment selon les CRA).

Si tu as ta vision très extrême, je suis d'accord mais je crains que la mienne ne le soit encore plus...

les 90% non diagnostiqués ont les retrouves dans les troubles du langage, dans les déficients intellectuels,
dans les mauvais diagnostics posés il y a longtemps et que l'on retrouve en HP ou en foyer, etc.
(ce sont d'ailleurs ces adultes là où le diagnostic peut être posé rapidement par un psy : des cas simples)

Mais comment tu peux le savoir? Sur quoi tu te bases pour en être si sûr?

bcp de membres actifs sont seulement
en recherche d'info (paumé quoi ^^), et pas diagnostiqués.

Sans parler uniquement de mon cas, trouves-tu facile actuellement en France d'obtenir un diagnostic?

ça m’embête d'ailleurs, j'aimerai que vous fassiez preuve d'autocensure

Je fais très très attention à ne jamais me positionner en "autiste" dans aucune de mes interventions, d'où la licorne...
Je me censure déjà beaucoup, apparemment pas assez...
En attendant d'avoir un diagnostic (que j'ai du mal à aller chercher notamment en raison de mes difficultés à communiquer, sans parler du manque de spécialistes), je suis donc censée m'abstenir de m'exprimer? Alors que c'est précisément pour réussir à "sortir" ce qui a du mal à sortir en général que je me suis inscrite?
Pour fluidifier ma communication, par exemple avec les psy, et apprendre comment me faire mieux comprendre? Parce que justement, je m'autocensure trop dans la vie pour que qui que ce soit arrive à comprendre quoi que ce soit à mon fonctionnement...

Je pense que tu as été content de trouver des gens pour t'écouter avant ton diagnostic, et je te rappelle que tu as obtenu ce sésame notamment:
- Parce que tu arrives à te faire comprendre des gens (psys notamment) suffisamment bien pour exprimer tes difficultés.
-Parce que tu as eu la chance de trouver de vrais bons spécialistes, très rares.

Sur ce, en attendant de pouvoir avoir ces 2 choses, j'arrête de tourner en rond (ce n'est pas bon pour moi non plus), et je pense que dorénavant je m'en tiendrais à poster dans la section musique (voire certains "de tout et de rien"), et peut-être à la limite un peu dans certaines parties de l'espace TED où je vois des non-diag poster (genre le fil pour être heureux et celui pour gueuler).

Si tu trouves qu'après ça, je ne m'autocensure encore pas assez, n'hésite pas à me le dire (c'est une formule de politesse, je sais que tu le feras)

[Loup]

Pour le coup, le point de vue d'Had sur les personnes en cours de diagnostic n'est pas partagé par tout le monde en modération.

Je n'ai malheureusement pas le temps de développer (faut que j'aille prendre mon train), mais déjà:

-L'association a vocation d'amener et d'accompagner les personnes vers un diagnostic, donc également sur le forum, il ne s'agit pas de laisser tomber les gens tant qu'ils n'ont pas de diagnostic. Une bonne partie des personnes qui arrivent ici ont des questionnements, des doutes, et de manière pratique, ne savent pas toujours comment entamer les démarches. Certains sont fragiles, au bord de la rupture, et leur dire d'aller faire un tour en attendant le diagnostic (qui peut prendre des mois) me paraît abrupte, et non acceptable. Ce n'est pas un forum de soutien psychologique mais sur l'autisme, donc on est pas psys, cependant, il y a l'espace en présentation qui permet de relâcher un peu, et quelques sujets ici et là et je me dis qu'il faudrait peut-être un espace pratique pour le diagnostic en lui-même.
-Pour moi, les personnes en cours de diagnostic peuvent apporter des choses et de l'aide aux autres. Il ne s'agit pas de se censurer.
-Le système de signature est mis pour faciliter les choses aussi.

Je reviendrai dessus, mais faut vraiment que je file!

[Manichéenne]

les 90% non diagnostiqués ont les retrouves dans les troubles du langage, dans les déficients intellectuels,
dans les mauvais diagnostics posés il y a longtemps et que l'on retrouve en HP ou en foyer, etc.
(ce sont d'ailleurs ces adultes là où le diagnostic peut être posé rapidement par un psy : des cas simples)

Deux possibilités :
-soit tu te trompes, ou tu fais une généralité abusive,
-soit mon diagnostic n'est pas valable.
Comme je fais plus confiance en l'avis de mon psychiatre, confirmé ensuite par l'équipe puridisciplinaire du centre expert Asperger, qu'en l'avis d'un non-professionnel sur internet, je pense que tu te trompes.
Même si j'admets bien volontiers qu'il doit être dans la plupart des cas bien plus difficile de diagnostiquer un adulte relativement fonctionnel et sans déficience.

les adultes que l'on retrouve ici, qui sont très rare, factuellement et statistiquement ! (et là, ce sont les fameux
cas complexes qui nécessite une évaluation complète et multidisciplinaire, avec itw des parents)

Même remarque.
J'ajoute qu'il faut des données suffisantes sur l'enfance, pas obligatoirement la présence des parents.

d'ailleurs, dans les membres actifs, vous êtes bpc à défier toutes les statistiques et ne même pas ressembler au tableau classique de l'asperger.

Quitte à affirmer des choses, ce serait bien de développer, qu'on comprenne de quoi tu parles. En quoi on ne ressemble pas au tableau classique de l'Asperger ?
S'il s'agit de dire que beaucoup de personnes ici ne sont pas des hommes, célibataires, sans emploi, avec un QI dans la norme, etc, c'est vrai. En ça, on s'éloigne des cas classiques... mais ça ne fait pas partie des critères de diagnostic. Si c'est autre chose, je veux bien comprendre.

qd on pose une question à un autiste, une personne non autiste devrait savoir ne pas y répondre

Certes, ça se comprend. Faudrait que les sujets soient plus clairs aussi, parfois je ne sais pas si un sujet sert à avoir des témoignages d'autistes, ou à discuter entre membres du forum.
En même temps, il y a des gens que ça ne dérange pas tant que l'information sur le (non)diagnostic de la personne qui s'exprime est visible.
Moi-même, ça dépend, parfois ça me dérange, parfois non, selon le sujet, la manière dont il est formulé, et le ratio d'autistes confirmés qui répondent.

chaque mot risque désormais de froisser x ou y ou z.

Ben oui, c'est pas une conséquence logique de l'autisme, justement ? Avoir une conception rigide qui tolère mal les contradictions + estime de soi généralement basse + incompréhensions diverses (par exemple : implicites...)

[zad]

passons sur le fait que vous me répondez avec des anecdotes personnelles vs données statistiques générales

vous voulez les sources ? ben allez les chercher, moi j'ai la flemm'. si vous voulez remettre en cause ce que j'ai écrit, à vous d'apporter
les preuves de mon erreur. la charge de la preuve est à celui qui accuse, pas à celui qui est accusé.

niveau pistes, relisez les documents de HAS, les rapports d'activité des CRA, les articles de Spectrum (sfari), les résultats des études statistiques
aux USA ou en Suède par expl, etc, et, au mieux, trouvez une connexion à une biblio universitaire.


@manicheenne, entre autres,

oui comme tu le remarques, le tableau de l’asperger adulte est plutôt un homme, QI normal, mauvaise scolarité, sans emploi, et très isolé socialement.
ça n’empêche pas qu'il ai des femmes à haut QI, bonne scolarité, en CDI, et avec un réseau social et une famille, qui soient asperger :
y'a aussi des poissons volants mais qui ne constituent pas la majorité du genre

ensuite, c'est pas pcq pour toi, tu as pu obtenir ton diagnostic sans le témoignage des parents (ADI-R, le golden standard des diag d'autisme sur toute la planète),
qu'il faut conseiller aux autres de faire sans. tu es bien capable de comprendre que le diag d'autisme, à tout age, se base pour +90% sur ce témoignage.
faire croire que l'on peut s'en passer, que c'est pas important, c'est vraiment mal. parfois, c'est impossible de faire intervenir les parents (décédés),
mais ça doit rester totalement exceptionnel.

la trajectoire de vie ne fait pas parti des critères "écrit" dans la CIM, ou le DSM ; mais c'est une évidence, puisque la clinique (l'expérience des pro),
l'anamnèse complète (recoupé par le témoignage des parents) et l'ADI vont justement la mettre en lumière, et permettre de confirmer ou infirmer
le diagnostic d'un adulte qui serait passé au travers du filet.

enfin, ce n'est pas surprenant que l'on retrouve la plupart des autistes (asperger compris) dans de mauvais diagnostics : psychose infantile vieilli (psykk),
disharmonie x ou y (psykk), psychose et schizo (psykk), dans les troubles du langages & les dys, troubles de l'attention,
les déficiences intellectuelles légères (à cause de la façon de passer les tests de QI), etc.

c'est là, que dans la pratique des médecins, il y a le plus de diagnostic vers les TSA ; ici en france, comme n'importe où sur la planète.
les 90% d'autistes 'perdu' sont là, et c'est tres problématique : mauvais soins, mauvaises médications, manquement au devoir d'éducation, bref, des vies brisées ...

les autistes "en liberté" qui vont chercher eux meme un diag, et qui ressemble à la pop du forum sont ultra rares : c'est ni bien ni mal, c'est juste le cas.

[WinstonWolfe]

Je ne crois pas qu'il soit question de conseiller ou de ne pas conseiller la présence des parents. Il s'agit de constater que certains ont été diagnostiqués sans cette entrevue. Ça existe, c'est peut-être un poisson volant, mais ça existe. Et ça ne doit pas servir de base pour dévaloriser un diagnostic émis par un professionnel. Même si on peut penser que ce n'est pas bien, ou que ce n'est pas la situation idéale.

[zad]

je ne dévalue pas le diag de manichéenne, elle le fait seule.

lorsque l'on conseille sur le forum, même si pour soi même c'est une situation de poisson volant,
il faut raison gardé et conseiller ce qui se fait, en général, à l'état de l'art. et pas faire, parfois implicitement, croire qu'une situation rare pourrait être la règle.

les parents sont indispensables dans le process de diag, c'est comme ça, même si il existe des exceptions, certes.

et bon ... y'a moyen de discuter sans que ça tourne perso ? c'est lourd dingue.

[misty]

Pour le coup, le point de vue d'Had sur les personnes en cours de diagnostic n'est pas partagé par tout le monde en modération.

Je n'ai malheureusement pas le temps de développer (faut que j'aille prendre mon train), mais déjà:

-L'association a vocation d'amener et d'accompagner les personnes vers un diagnostic, donc également sur le forum, il ne s'agit pas de laisser tomber les gens tant qu'ils n'ont pas de diagnostic. Une bonne partie des personnes qui arrivent ici ont des questionnements, des doutes, et de manière pratique, ne savent pas toujours comment entamer les démarches. Certains sont fragiles, au bord de la rupture, et leur dire d'aller faire un tour en attendant le diagnostic (qui peut prendre des mois) me paraît abrupte, et non acceptable. Ce n'est pas un forum de soutien psychologique mais sur l'autisme, donc on est pas psys, cependant, il y a l'espace en présentation qui permet de relâcher un peu, et quelques sujets ici et là et je me dis qu'il faudrait peut-être un espace pratique pour le diagnostic en lui-même.
-Pour moi, les personnes en cours de diagnostic peuvent apporter des choses et de l'aide aux autres. Il ne s'agit pas de se censurer.
-Le système de signature est mis pour faciliter les choses aussi.

Je reviendrai dessus, mais faut vraiment que je file!

Merci Loup de remettre un peu de clarté dans le point de vue de l'équipe de modération (qui est souvent pour moi très nébuleux).

Maintenant, même si quelque part ce que tu dis me "rassure" un peu, je pense qu'au fond je suis assez extrême aussi et me rapprocherais sans doute plus du point de vue d'had (bien que ça puisse paraître paradoxal). Cela dit, pour un forum d'asso et d'entraide, votre position est bien plus saine et compréhensible

passons sur le fait que vous me répondez avec des anecdotes personnelles vs données statistiques générales

Ce que tu ne comprends pas, je pense, c'est que justement je ne saisis pas qu'on puisse se baser sur des "données statistiques générales" dans un contexte où tout est à découvrir, et où ce qui revient le plus souvent c'est la méconnaissance de l'autisme et les doutes sur la fiabilité des diagnostics.
Je lis en ce moment P.Vermuelen et O.Bogdashina et j'ai vu plusieurs témoignages d'autistes qui disaient qu'ils ne se retrouvaient pas du tout dans "l'autisme vu par les psy" et qu'en gros ils avaient envie de leur dire "tu as fais 10 ans d'études mais moi je suis autiste depuis que je suis né"...

C'est par exemple ce genre de chose qui me fait (trop) réfléchir et qui m'empêche d'avoir une vision claire.

vous voulez les sources ? ben allez les chercher, moi j'ai la flemm'

Bien que je trouve ta réponse très discutable, j'ai cherché et n'ai rien trouvé dans ce sens. Expliquer une partie des "90%" par ce dont tu parles ne me pose aucun souci. Mais la majorité voire totalité, je n'y arrive pas...

Concernant les parents, là encore ça dépend beaucoup des psy et c'est le problème du manque de cohérence selon les gens et les régions. Parce que notez que dans mon entourage personne ne doute de mon autisme, ma mère est prête à témoigner depuis 1 an, j'ai quelques vidéos d'enfance et un carnet de santé avec tics moteurs, stéréotypies et anomalies de langage mais voilà: je n'ai personne qui m'aie demandé quoi que ce soit.

Par ailleurs, je ne sais comment le dire: je ne suis pas un poisson volant, je suis une licorne!

[zad]

l'autisme est le trouble le plus étudié de tout les temps, toutes pathologies existantes. (c'est dingue non ?)
il reste à comprendre les causes de l'autisme. c'est ça le mystère.
pas le reste, ça les chercheurs l'ont déjà observer.

edit :
j'en ai marre de sourcer, alors que personne ne le fait. si vous êtes pas d'accord, apportez moi la preuve.
vous ne vous genez pas pour causer sur le forum, sans jms sourcé aucun de vos dires.

[misty]

pas le reste, ça les chercheurs l'ont déjà observer

C'est quoi exactement "le reste"?

[Manichéenne]

passons sur le fait que vous me répondez avec des anecdotes personnelles vs données statistiques générales

Uniquement pour corriger quand tu écris "systématiquement" pour dire que c'est plutôt "en général".
Je ne cite mon cas que parce que c'est celui que je connais le mieux pour contredire tes affirmations sans nuances.

L'intervention des parents est souvent nécessaire (pas systématiquement). L'autisme doit être présent avant l'âge de 5 ans.
Tu ne sembles pas comprendre que sur le fond nous sommes d'accord, mais pas sur la forme.

oui comme tu le remarques, le tableau de l’asperger adulte est plutôt un homme, QI normal, mauvaise scolarité, sans emploi, et très isolé socialement.
ça n’empêche pas qu'il ai des femmes à haut QI, bonne scolarité, en CDI, et avec un réseau social et une famille, qui soient asperger :
y'a aussi des poissons volants mais qui ne constituent pas la majorité du genre

Et le tableau typique de l'autiste n'est pas d'être Asperger, donc on peut fermer le forum ?
L'humain typique n'est pas autiste ?
Le fait de faire partie d'une minorité au sein d'une autre minorité ne rend pas les gens moins légitimes, et leur diagnostic non plus.

En sous-entendant que nous ne sommes pas des aspergers typiques, tu sembles jeter le doute sur nos diagnostics.

ensuite, c'est pas pcq pour toi, tu as pu obtenir ton diagnostic sans le témoignage des parents (ADI-R, le golden standard des diag d'autisme sur toute la planète),
qu'il faut conseiller aux autres de faire sans.

Je n'ai jamais fait ça.
J'ai signalé que parfois c'est possible, c'est très différent.

tu es bien capable de comprendre que le diag d'autisme, à tout age, se base pour +90% sur ce témoignage.

Non.
90%, non. Que le témoignage soit primordial, je ne l'ai pas nié. Si c'était à 90%, ce ne serait plus des humains qui poserait le diag mais des machines, et on n'aurait pas autant d'erreurs et de doutes, ni d'autres tests et questionnaires.

je ne dévalue pas le diag de manichéenne, elle le fait seule.

Ah, c'est pour ça que des gens avec qui je n'avais jamais échangé m'envoyaient des messages pour me dire qu'ils trouvaient scandaleux la manière dont tu niais mon diagnostic.