Un handicap invisible : Des efforts invisibles?

[Rudy]

Ça a l'air récurrent, ici, d'entendre des "fais un effort" alors qu'on en fait déjà bien assez. Peut-être qu'être Asperger, ce n'est pas seulement "l'invisibilité" du handicap, mais aussi, "l'invisibilité" des capacités mises en œuvre pour s'adapter.

Avez vous vécus des situations où vous y avez mis toute votre énergie, vos compensations, avec le sentiment d'avoir fait du mieux que vous pouvez, d'y avoir dépensé parfois une énergie folle, en finissant par entendre que vous renvoyez finalement tout le contraire de ce que vous avez essayé de faire ? En dehors des difficultés des Aspergers "types", où sont vos limites en terme d'adaptation (Sourire? Poser des questions? Dire bonjour? Prendre des nouvelles? etc.) ? Est-ce que vous avez une tendance à être plutôt dans l'effort/l'adaptation ou le contraire ? Des personnes autour de vous, est-ce qu'il en existe qui ont noté les efforts que vous avez fait vis à vis d'une situation?

[Flower]

Les efforts, personne ne les remarque, ils servent tout juste à ne pas trop détonner... Et c'est le petit truc qui reste, le grain de sable qui fait qu'avec tous ces efforts, je passe quand même pour bizarre.
Oui, j'ai vécu des situations comme ça, où je faisais des efforts pour m'adapter, je pensais que ça se passait bien, pour me retrouver avec un renversement de la situation très douloureux. Alors pour rattraper le coup, j'ai fait encore plus d'efforts, je suis allée voir un psychologue même. Ça a marché, mais m'a finalement amenée au bord du burn-out - et au diagnostic du SA. Mais à part le psychologue déjà mentionné, il n'y a personne qui est conscient des efforts que je fais.
J'en déduis que je peux vraiment faire beaucoup de choses, aller très loin dans l'adaptation, la compensation, mais ce n'est absolument pas tenable sur la durée. Donc je dois trouver des moyens pour faire moins d'efforts si je veux continuer à avoir une vie à peu près "normale".

[freeshost]

Oui, les personnes non autistes pourraient faire l'effort de voir les efforts invisibles, d'aller au-delà des apparences (beyond appearances), de ne pas s'en contenter pour construire leurs représentations (never enough because change never ends).

Mais ce n'est pas si évident... une œuvre d'art en mouvement est réussie quand les spectateurs ne se rendent pas compte de l'effort. On jouit plus du produit qu'on ne pense à son processus de production.

[Liya]

et n'oublions pas que nous évoluons dans une société basée sur les apparences...

[evolution650HBn°2]

si ça se trouve, les NT font aussi des efforts (invisibles) pour tenter de comprendre, allez savoir

[freeshost]

Des efforts invisibles pour nous, probablement : le langage non verbal, l'implicite.

[Hyme]

Les efforts mais ça se voit pas !!! c'est tout juste si on peut te dire "tiens tu es fatiguée ? mais tu as rien fait aujourd'hui !" ah ben non j'ai juste du m'adapter, faire semblant, parler... mais à part ça j'ai rien fait c'est vrai.

ça donne envie de se taper la tête contre un mur, mais oui les NT doivent bien faire ds efforts invisibles pour s'adapter à nous... et à la société...

[misty]

Avez vous vécus des situations où vous y avez mis toute votre énergie, vos compensations, avec le sentiment d'avoir fait du mieux que vous pouvez, d'y avoir dépensé parfois une énergie folle, en finissant par entendre que vous renvoyez finalement tout le contraire de ce que vous avez essayé de faire ?

Tout le temps.
Une des situations les plus douloureuses, c'est quand avec mon copain on a regardé le film "Mozart and the whale". Il m'a dit que le personnage masculin lui faisait vraiment beaucoup penser à moi, que c'était frappant. Je l'ai très très mal pris, parce que je le trouve vraiment très "atteint" (dans le sens de "visible"), et que du coup j'ai réalisé que je ne parvenais pas à gérer aussi bien que je le croyais.
Ca m'a beaucoup blessée qu'il ait cette image de moi, parce que je pensais vraiment en renvoyer une autre.
Même s'il dit que si ça le gênait il ne serait pas avec moi, et qu'il m'aime comme ça, c'est quand même très dur.

En dehors des difficultés des Aspergers "types", où sont vos limites en terme d'adaptation (Sourire? Poser des questions? Dire bonjour? Prendre des nouvelles? etc.) ?

Je fais tout ce que tu as mis dans la parenthèse, mais apparemment, ça a souvent l'air mécanique et surtout je suis très limitée dans le temps, parce que je ne sais pas gérer la conversation sur la durée. Je sais rebondir une fois (notamment parce que je prépare, selon la personne: parler des enfants, des travaux de la maison, du boulot... selon ce que je sais d'eux), mais après je ne gère plus.

Des personnes autour de vous, est-ce qu'il en existe qui ont noté les efforts que vous avez fait vis à vis d'une situation?

Ma mère m'a dit s'être rendue compte que je fais des efforts depuis mon enfance. Sans forcément de résultat, ou bien en dessous de ce que je voulais.
Mon copain reconnait aussi que ça me coûte d'aller par exemple à des soirées, mais il m'encourage tout en me disant de ne pas m'acharner (car il sait que ça termine souvent en crise).
Les seuls trucs qu'il a du mal à voir comme efforts, c'est au sujet de mes problèmes d'oreilles; et pour le boulot (il dit qu'en voulant vraiment je serais capable d'avoir un poste à responsabilité vu mes compétences, mais ne comprend pas que niveau social même avec beaucoup d'efforts ça m'est assez inaccessible).

[meï]

alors, j'ai l'impression de faire un effort permanent dès que je sors de la maison, et ce chaque jour.(et puis même à la maison aussi)
et de donne 'impression finalement d etre "un peu fénéante", "un peu laxiste", "un peu désorganisée "etc alors que de mon coté, je pense chaque seconde à tout, a ce que je dois faire, dire, préparer, comment, en permanence, je suis épuisée très vite, et là forcement il y a surement quelqu'un , quelque part, dans mes relations ou connaissances, pour penser "bah elle fiche pas grand chose et se plaint tout le temps d'etre fatiguée!?..)
dans les conditions "normales" de vie (avec un boulot etc) je ais que ca arrive tout el temps.
et je ne lutte plus, pour donner e change, je lutte déjà juste pour faire fonctionner ma famille, et que le minimum soit fait.
le reste sera du plus.
(ca n'a pas été facile de l'accepter, j'ai très longtemps fait l'impossible pour que je sois le plus normale possible et refusé d'etre en difficulté.aujourd'hui je vois a que point c'etait impossible.))

et tant pis pour ceux qui croient mieux savoir que moi ce qui serait "bon" de faire....plus l'energie de leur expliquer .

mais depuis l'adolescence, je me souviens très bien de ce decalage entre ce que je fais , (les immenses efforts que je fais pour un minimum visible) et ce que je donne à voir.'ohla elle pourrait faire des efforts!"etc.
ce qui est drole (si jose dire) c'est que finalement plus je fais d'efforts, moins ça se voit et plus j'ai l'impression de donner à voir quelqu'un d'immobile et de mauvaise volonté. et ca a toujours été.

[Rudy]

Les efforts, personne ne les remarque, ils servent tout juste à ne pas trop détonner... Et c'est le petit truc qui reste, le grain de sable qui fait qu'avec tous ces efforts, je passe quand même pour bizarre.
Oui, j'ai vécu des situations comme ça, où je faisais des efforts pour m'adapter, je pensais que ça se passait bien, pour me retrouver avec un renversement de la situation très douloureux. Alors pour rattraper le coup, j'ai fait encore plus d'efforts, je suis allée voir un psychologue même. Ça a marché, mais m'a finalement amenée au bord du burn-out - et au diagnostic du SA. Mais à part le psychologue déjà mentionné, il n'y a personne qui est conscient des efforts que je fais.
J'en déduis que je peux vraiment faire beaucoup de choses, aller très loin dans l'adaptation, la compensation, mais ce n'est absolument pas tenable sur la durée. Donc je dois trouver des moyens pour faire moins d'efforts si je veux continuer à avoir une vie à peu près "normale".

J'aurai pu écrire cette partie...

Je me souviens avoir passé 8 mois sur un lieu de travail où j'ai donné absolument tout ce que j'avais pour paraître à peu près sociable: questions, sourires/rires, initier le contact, demander à la personne comment elle va, faire des blagues... J'avais eu la sensation d'avoir donné le maximum, j'étais au bord du burn out, et je me suis dis que personne ne pourra dire que je parle peu ou que je suis réservée, je ne me sentais pas à côté de la plaque, ni ayant montré une quelconque timidité, j'avais tout donné. Hors, au moment de bilanter ma période, on me dit tout le contraire: peu de communication, timidité... Et j'ai vu défilé ces 8 mois d'efforts épuisants ne servir à rien. Ce qui donne encore moins envie de faire des efforts (puisqu'ils sont inutiles).

On jouit plus du produit qu'on ne pense à son processus de production.

Ah, j'aurai dit le contraire . C'est jouissif de voir les méthodes de production d'une oeuvre.

Mais je pense qu'effectivement, les NT se basent beaucoup sur l'apparence, ils voient "le résultat avant la production", mais, surtout parce qu'ils se basent sur leurs standards, et qu'ils ne comprennent pas assez bien l'autisme. Les travailleurs sociaux spécialisés dans ce domaine remarquent très naturellement les efforts faits par ces personnes. Mais ils ont vite tendance à passer à la trappe les petits détails, invisibles à l'oeil nu, je suppose parce qu'ils ont du mal à se représenter entièrement le fonctionnement des personnes autistes. Dans le sens où, tant qu'on ne le vit pas, on ne peut pas forcément s'en rendre compte.

[géromine]

Il me semble que les efforts sont invisibles pour tous tant qu'ils ne sont pas parlés ou montrés ou expliqués.

Personne ne peut savoir les efforts que fait une autre personne si:
- elle (il) les fait sans les dire ;
- elle (il) les fait pour arriver à une situation "banale" pour d'autres ;
- elle (il) ne le souligne pas après coup.

Lorsqu'un sportif fait des efforts pour gagner, sur le moment c'est sa victoire qui est soulignée pas les efforts qu'il a mené durant des années. Parfois, un reportage peut les montrer : entrainement, fatigue, vie familiale éprouvée, douleur ... mais c'est assez rare non ?

Lorsqu'un orchestre joue une symphonie magnifique c'est la beauté qui est soulignée pas les jours de répétition, les heurts entre musiciens, les colères, les découragements ... idem pour un tableau, une sculpture ... (ce que disait freeshost plus haut).

L'effort invisible est partout mais personne ne le voit et ne peut le mesurer puisque justement il est invisible ! Pour certains ce sera juste de marcher ou même de se lever, pour d'autres d'évoluer un minima dans la société, pour d'autres de se taire ...

Essayer d'évaluer son effort après coup et se dire tout ça pour que personne ne le voit ! est à mon avis une impasse et source de rancœur.

La seule évaluation tenable est la sienne propre avant de faire l'effort, si possible partagée avec au moins une personne très proche pour avoir quelques fois un retour positif (qui aide aussi c'est sûr).
Ne pas aller plus loin que ses propres forces tout en se mettant des challenges tenables.

Si l'objectif est de paraitre invisible, de ne pas dénoter et bien la victoire n'est pas que les autres disent Ouah t'as fait un super effort là bravo ! mais bel et bien de ne pas être remarqué puisque c'est l'objectif.

Quant aux remarques désagréables, humiliantes parfois et décourageantes, aux évaluations erronées de la part d'autrui ... c'est le plus délicat à gérer si on attend plus que les autres ne peuvent donner.
Ces autres émettent un jugement à partir de leur vision et non pas de ce que l'autre vit et pour cause ils ne sont pas à sa place ! C'est à chacun de trouver des moyens de ne pas être trop atteints par ça. Ce n'est pas facile.


Ces jugements de valeur nous y sommes tous plus ou moins soumis hein. Critiquer autrui n'est pas l'apanage des neurotypiques vis à vis des autistes. On le fait tous plus ou moins.

La maman de ma filleule (une grande amie) m'a fait cadeau d'une phrase un jour : Géromine, on ne mesure jamais les efforts que font les autres pour être juste comme ils sont.

Nous pouvons tous un jour passer à côté d'un effort invisible à nos yeux et être maladroit ou blessant sans le vouloir. Ce n'est pas réservé à une catégorie de personnes. Nous pouvons tous être fatigués, énervés, distraits, ... et louper un efforts ou le balayer d'un revers de main pour mille et une raison. Nous somme humains ... donc faillibles.

Et cette question de l'effort invisible me renvoie à cette faillibilité et à la honte qui peut en découler ainsi qu'à la colère et à la rancœur.


Connaissez vous Bené Brown ?

[Rudy]

Merci pour ton intervention intéressante géromine.

Je suis d'accord avec toi sur le fond du message: Si on ne le dit pas, personne ne peut le savoir. A l'inverse, j'ai déjà eu le cas où l'effort était signifié mais ignoré/invisible malgré tout.
On m'avait par exemple reproché de ne pas montrer que j'étais intéressée, que j'écoutais, et que je n'étais pas assez expressive... Bref, que je m'en foutais. J'ai donc expliqué ma façon de fonctionner ainsi que les efforts mis en œuvre. J'ai défini de nouveaux efforts là où ils me manquaient encore des compensations (j'avais préalablement demandé où ça bloquait, ce que je ne faisais pas). Plusieurs mois plus tard, le discours reste le même: le reproche de ne pas montrer que j'étais intéressée par la personne etc... Alors que les efforts ont été verbalisé, et mon fonctionnement expliqué.

Je reprendrais ceci:

- elle (il) les fait pour arriver à une situation "banale" pour d'autres ;

Ce qui décourage davantage que des efforts non verbalisés par les autres, c'est de noter soi-même les efforts qu'on a fait pour tendre vers un but, penser l'avoir atteint, et de se voir reprocher le contraire. C'est décourageant parce que c'est dans ce genre de moment que, personnellement, je perçois les limites de mes capacités d'adaptation. Et ce n'est pas tant un sentiment de honte ou de rancœur qui nait, mais, plutôt une forme de résignation, de torpeur.

Et tu soulignes là quelque chose qui me renvoie à la notion "d'effort invisible" dont je parlais dans le titre du sujet. L'effort invisible, c'est celui qui est, ici, d'arriver à une situation banale pour les autres. Et effectivement, ce n'est pas évident de se rendre compte qu'on a fait des efforts, non pas pour rien (puisque comme tu le dis, ça signifierait une "réussite"), mais, pour quelque chose de négatif.

Donc au final, je me demande si le but, ce n'est pas plutôt de ne pas en faire, d'effort. A savoir, est-ce que cela changerait quelque chose au final?

Maintenant, l'essence des Asperger je dirai, c'est justement ce "manque" vis à vis des situations sociales. Je me demandais comment ils percevaient cet effort invisible, les limites à l'adaptation, et en l’occurrence, si ces efforts pouvaient réellement aboutir à quelque chose (de positif).

[bézèdach44]

Moi même quand je dis que je fais des efforts, on ne me croit pas. C'est surtout ma famille, en fait. J'entends à longueur de journée "fais des efforts" "on dirait que t'as 4 ans"... alors que je donne tout, je fais tout pour faire au mieux, ça me crève littéralement de faire autant d'effort d'ailleurs, et pourtant, personne ne me crois quand je réponds "mais je fais que ça des efforts"... j'aimerais juste pendant 1 semaine ne faire aucun efforts pour leur montrer mais, je sais pas si ça arrangerait l'affaire...

[LucieP]

Le titre de ce sujet me parle bcp.

[Ixy]

Allez il faut se réconforter en se disant que les efforts c'est pour soi qu'on les fait On a pas besoin de médaille