Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le SA?

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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meï
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Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

Message par meï »

Loup a écrit :Je vais aussi participer à la fameuse étude sur la douleur. :wink:
Rdv le 9 Décembre.
c'est assez rapide, et les jeunes gens sont très sympathiques.
(reste qu'il faut bien leur donner un point de RV dans l'hopital précis parce que je les ai manqué et j'ai cherché un moment....)

moi j'ai pas tenu le coup pour le froid (....du tout.....du tout :mryellow: .mais ca ne m'étonne pas.) mais la chaleur je pense etre dans les moyennes mais j'en ai aucunes idées.(je la supporte, quoi, jusqu'à un certain point.)
1973 ( TSA, hpi, diag CRA 2012) de 4 enfants (tsa/ hpi, tdah, hpi et autres.)...)
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LucieP
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Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

Message par LucieP »

Je sais pas si c'est dû au fait que le centre de diagnostic des adultes de Rhône-Alpes n'a plus de praticiens, mais ça fait longtemps que j'ai pas reçu de nouvelles propositions de participation à des études.
diagnostiquée le 26/03/14 (centre Donald T.)
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Loup
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Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

Message par Loup »

Tugdual, j'espère qu'il n'y a pas trop de soucis avec le voisinage pour les cris de douleurs. :mryellow:
meï a écrit : (reste qu'il faut bien leur donner un point de RV dans l'hopital précis parce que je les ai manqué et j'ai cherché un moment....)
Merci de la précision!
meï a écrit :moi j'ai pas tenu le coup pour le froid (....du tout.....du tout :mryellow: .mais ca ne m'étonne pas.) mais la chaleur je pense etre dans les moyennes mais j'en ai aucunes idées.(je la supporte, quoi, jusqu'à un certain point.)
Je crains + la chaleur pour ma part... :innocent:

Nora!
Si vous connaissez des personnes intéressées, elles peuvent bien sur prendre contact avec moi par mail. Par contre, nous ne pouvons faire l'étude qu'à Brest, il faudrait donc que les personnes se déplacent.
Et donc: etude.doupa@gmail.com

Tu sais ce qui te reste à faire. 8)
30 ans, autiste cru 2013, trans (il/lui), Brest. Ex AVS, artiste, diplômé en Art. Propriétaire d'un Loup intérieur et dérapeur de réalité. ⚥
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-Nora-
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Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

Message par -Nora- »

Loup a écrit : Nora!
Si vous connaissez des personnes intéressées, elles peuvent bien sur prendre contact avec moi par mail. Par contre, nous ne pouvons faire l'étude qu'à Brest, il faudrait donc que les personnes se déplacent.
Et donc: etude.doupa@gmail.com

Tu sais ce qui te reste à faire. 8)
Envoyé !!!
'vais profiter du prétexte que je sois loin pour essayer de négocier la date :mryellow:
- 05/09/2014: demande de diag au Centre Expert Albert Chenevier.
- 20/11/2014: rendez-vous préliminaire avec le Dr L.
- 27-28/05/2015: journées d'examens
- 10/07/2015:
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Loup
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Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

Message par Loup »

T'as raison, profite! :mryellow:
Vu que c'est le vendredi, on pourra toujours prévoir quelque chose le samedi avec les gens du coin.
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Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

Message par Loup »

J'ai fait le cobaye cet aprem!
Ça n'a pas duré trop longtemps, 45 mn à peu près. Il y avait deux personnes, sympathiques et accueillants. Dans un premier temps, j'ai répondu à des questionnaires, et après, on a fait le test sur la chaleur et le froid. Visiblement, je ne suis pas très sensible mais c'est relatif aux tests, je pense. Normalement, je suis plus sensible à la chaleur. Mais je suis allée au bout des tests, en mode "je regarde partout dans la pièce, il y a des drôles d'affiches médicales". :mryellow:
Je stressais beaucoup plus avant d'y aller, surtout que je ne connaissais pas l'hôpital du tout, et j'étais en train de tapoter partout avant que la personne vienne me chercher. ^^

Apparemment, ils en ont encore pour plusieurs mois de tests, donc vous avez le temps de songer à y aller.

(Nora, je t'envoie un mp bientôt)
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Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

Message par Mars »

Alors quel score ? :D
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
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Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

Message par Loup »

De 0 à 2 pour les deux (mais je suis beaucoup restée à 1).
(et je ne sais pas jusqu'à quel seuil je suis allée quand ils ont testé celui de la douleur avec la chaleur pour paramétrer leur machine)
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-Nora-
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Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

Message par -Nora- »

Justement, je viens de recevoir un mail: on me propose le 29 janvier :bravo:
- 05/09/2014: demande de diag au Centre Expert Albert Chenevier.
- 20/11/2014: rendez-vous préliminaire avec le Dr L.
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Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

Message par Loup »

Ah ben nickel! :bravo:
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Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

Message par -Nora- »

Et bien je peux vous dire que les gens sont vraiment gentils :bravo:

Et je dois être insensible :lol:
- 05/09/2014: demande de diag au Centre Expert Albert Chenevier.
- 20/11/2014: rendez-vous préliminaire avec le Dr L.
- 27-28/05/2015: journées d'examens
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Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

Message par LucieP »

Je vais passer un IRM mi-mai. Je vais également participer à une deuxième étude génétique.
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Rem 82
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Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

Message par Rem 82 »

Si un jour je m'eteinds (le plus tard possible bien sûr ^^) j'aimerais donner mon corps à la science afin d'en savoir plus sur le SA grâce à mon "cas particulier" ...

L'idée de l'IRM me plait bien , pourquoi pas tenter un jour ?

Ou bien faire comme Daniel Tammet mais avec mon intérêt spécifique sur la météo ou le datage des numeros de plaques d'immatriculation de tous les véhicules garés dans une rue ! ^^

Bon courage Lucie ! :kiss:
Aspi.

Je pars d'ici :arrow:
LucieP
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Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

Message par LucieP »

@Rem 82 Merci. L'IRM, c'est bruyant par contre, ac ton hyperacousie ça risque d'être pénible pour toi (pr moi un peu mais moins je pense)
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Manichéenne
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Re: Participez-vs aux recherches médicales sur l'autisme, le

Message par Manichéenne »

Une étudiante en psychologie de l'université Grenoble Alpes recherche des personnes adultes avec syndrome d'Asperger pour un projet intitulé : Langage, théorie de l'esprit et syndrome d'Asperger.
Je suis étudiante en doctorat de psychologie, et dans le cadre de ma thèse je recherche des adultes âgés de 18 à 60 ans et ayant le syndrome d'Asperger pour participer à une étude. Cette étude a lieu sur le campus de Grenoble, elle dure entre 45 et 60 minutes et ne comporte aucun risque particulier (vous serez installé devant un ordinateur et devrez regarder des vidéos tout en répétant des phrases). Vos données seront enregistrées de façon anonyme.
L'objectif principal de cette étude est de déterminer si la théorie de l'esprit (=capacité d'attribuer des pensées aux autres pour prédire ou expliquer leur comportement) repose sur des stratégies identiques ou différentes chez les adultes avec syndrome d'Asperger et chez les adultes neurotypiques. Le but à long terme est à la fois de mieux comprendre le syndrome d'Asperger, mais aussi, sur le plus long terme, de proposer des stratégies aux enfants avec autisme afin de les aider à améliorer leur théorie de l'esprit.
Je ne sais pas si je peux mettre ses coordonnées en ligne, donc contactez-moi si ça vous intéresse.
Diagnostiquée Autiste Asperger et TDA.
Mère de 3 enfants : fils Aîné TDAH et TSA atypique, cadet TSA de type Asperger, benjamin en cours d'évaluation neuropsy.