Mes petits bouts d'amour

[bidouille]

coucou a tous,

Bon en ce moment le grand ca ne va pas trop, j'ai des mots dans le cahier qu'il est complètement ailleurs, a base de "complètement absent même si présent physiquement"...
Je vois moi aussi dans les évaluations qu'il fait un dixième de ce qui est a faire, bref il est super lent et forcement il ne fini pas, et qu'il ne parviens pas a faire une phrase. il devais donner les définitions de montagne, plaine, plateau et altitude. Il n'a fait que montagne, et la phrase n'a ni queue ni tête un alignement de mots qui mélange allègrement la définition et un schéma qu'il y'avait dans la leçon.

Je crois que la maitresse perd patiente, nous avons rdv avec doc Pi le 9 décembre faut que j'arrive a la faire patienter 2 semaines, l'homme oubli de plus assez souvent le quasym, qui semble ne plus faire effet. Espérons qu'en augmentant la dose ca remarche.

Pour notre 2eme pas de nouvelle de la maitresse alors on part du principe que ca baigne a ce niveau ou du moins qu'elle arrive a gérer. L'homme ne veut pas qu'on parle d'autisme a l'école, la psy nous a conseillé de dire dans ce cas "trouble des habiletés sociales", il a bien du mal a s'y faire mon homme. loulou adore le groupe d'habileté sociale en ce moment il travaille avec ses copains, les émotions. La psychologue qui fait le groupe me dit que c'est très difficile pour lui, il a aussi beaucoup de mal a prendre en compte l'autre. Par contre elle le trouve très curieux et s'intéresse facilement aux intérêts des copains. Pendants le groupe je bois le café avec les mamans des autres garçons de son groupe.

Hier je me suis intéressée aux familles multiplexes, et a la recherche génétique, comme vous savez peut etre ou pas nous sommes en attente des résultats d'analyses génétiques alors ca me travaille et quant ca me travaille je fouine des infos sur pubmed. Bref une anomalie génétique particulière m'a particulièrement tapée dans l'œil c'est la micro-duplication 16P11.2.
en gros c'est un ptit bout du chromosome 16 qui est en plus, et en fonction du morceau en plus ca donne au choix, soit asperger, soit TDAH, hyperlaxité, maigreur, grande taille, malformation d'organe, anxiété...
Bref pleins de chose qui nous correspondent bien

http://ghr.nlm.nih.gov/condition/16p112-duplication

[3enfants]

plein de pensées positives encourageantes...

[meï]

oui bon courage.j sai ce que c'est d'avoir des périodes comme ça ou tout va mal ou moins bien en classe pour un (ou plusieurs )de ses enfants...c'est fatigant.

je me souviens, à l'epoque je ne connaissais pas l'autisme ni la douance au tout debut, et je me disais mais pourquoi nous? pouquoi en plus 2 de mes enfants ne "rentrent" pas dans le moule scolaire comme les autrres, ca vient de moi?..(en tout cas j'etais persuadée que à l'ecole ils finiraient par dire que c'st a cause de la famille...)
mais bon apres on a petit à petit découvert la douance, les tsa...et puis j'ai cessé (un peu) de culpabiliser...
apres la maitresse elle doit faire avec ce qu'elle a, ce qu'elle peut...il faut qu'elle comprenne mieux la situation sans doute (c'est bien abstrait "trouble d'habiletés sociales" je trouve..ça serait plus concret une explication franche sur les tsa non?....car à un moment ça se posera?..)
perso nous n'avons pas eu à nous poser cette question car le bilan tsa est arrivé apres le mien (doutes à 12 ans pour lui)mais donc la scolarté etait enclenchée...
j'avoue que apres la restit et en fonction de ce qui y sera dit, je ne sais pas encore comment je vais aborder le lycée.et si je vais parler d'autisme. de toute façon, le dispo hpi fait un débriefing avec les lycée d'entrée de leur elements avec le proviseur et le prof principal je crois(c'est super je trouve...et ca pose d'emblée les choses..)

bonne chance pour la suite....la maitresse a telle eu des elements pour le moment sur les difficultés de ton fils?(documents etc?)

[bidouille]

Oui les difficultés de mes loulou je les explique au mieux, pour le petit c'est l'homme qui y est allé, alors je sais pas trop ce qu'il a dit. Clairement c'est le TDAH qui est le plus gênant en classe, Le SA ressort dans la cours il est assez isolé mais a quant même une copine d'après lui toujours la même et aujourd'hui il était invité a l'anniversaire de la gamine.

[Bulle]

Bonjour Bidouille,

Comme toi, je m'interroge sur la génétique (ici pas d'analyse génétique de prévues). J'ai trois enfants : 2 garçons de 8 et 10 ans et une petite fille de 4 ans.
Mes deux garçons sont particuliers : celui de 10 ans a un diag de SA, le cadet n'a aucun diag mais je retrouve chez lui du SA et du TDA ( on a déménagé il y a 1 mois, il n'a aucun "nouveau" copain, il est dans la lune, pas spontané dans ses relations, anxieux, peu autonome ...). Comme il veut bien travailler, il réussit bien son travail scolaire, quand il le termine (il est aussi très lent). La "nouvelle" maîtresse veut déjà me rencontrer, elle le trouve "fuyant" et a du mal a communiquer avec lui...

Par contre ma fille est très certainement neurotypique. Je crois que les filles sont moins "fragiles" au niveau génétique. Elle est complètement différente de ses frères : spontanée, vive, scolaire...

Pour en revenir à ton grand et au CE1, j'ai trouvé pour mes 2 garçons que le CE1 avait été , et de très loin, la classe la plus dure pour eux.
C'est dans cette classe, qu'on leur demande pour la première fois d'être autonome, de gérer ses affaires, le cartable, les devoirs...avec en plus des apprentissages scolaires assez difficiles pour des apprentis lecteurs. Mes fils en CE1 ne comprenaient pas forcement les consignes non plus, maintenant qu'ils ont bien intégrés les consignes scolaires et ce que l'on attend d'eux, ça va beaucoup mieux.
Les autres classes CE2, CM1, CM2 ont été plus faciles pour mes grands : ils grandissent et prennent quand même qq habitudes scolaires. Mon grand avec SA a vraiment décollé en milieu de CM1.
Donc il faut garder courage.

[bidouille]

La génétique (bon surtout l'évolution mais pas que) c'est quelque chose qui m'intéresse déjà de base, j'ai eu une période ou je voulait faire une thèse sur ce sujet. j'ai aussi été éleveurs de roseicollis (les perroquet c'est une passion d'enfance aussi) et ou je connaissait parfaitement les différents gène de ces oiseaux, lesquels était dominant , récessif, co dominant...
Bref donc voila la microduplication 16p11.2 est lié a la maigreur
http://www2.cnrs.fr/presse/communique/2256.htm
Je suis maigre (aujourd'hui 60kg pour 1m73 mais j'ai beaucoup grossi adolescente et jeune adulte je pesais 47kg avec des pointes a 42kg) depuis la naissance et c'est clairement génétique (suffit de voir ma famille du coté de ma mère). Ca fait un bon moment que je sais que cette anomalie génétique est lié a la maigreur et que je m'y intéresse. Donc forcement qu'elle n'a pas été ma surprise quant j'ai constaté en m'intéressant a l'autisme que cette anomalie génétique est aussi l'une de celle associée aux TSA et au TDAH... bref c'est très troublant et j'ai hate d'avoir les résultats de l'analyse génétique de mon loulou.
http://www.rarechromo.org/information/C ... 20FTNW.pdf

[bidouille]

Bon ben ce soir je récupère mon deuxième a la garderie, et la responsable me dit que mon fils se fige immobile et ne répond plus, qu'il a des absences.

J'ai eu plus d'explication au téléphone, alors lorsqu'il est frustré mon ptit loulou se met au sol et se fige ne bouge plus les yeux fixe ne répond plus. Seule une animatrice parviens alors a rentrer en contact avec lui, elle est très proche de lui. Mon fils refuse de se mettre dans le rang avec les autres enfants, et ne veut que tenir la main de l'animatrice. En récréation il tourne en rond pendants toute la récré (genre poisson dans un bocal) jusqu'à ce que ca soit l'heure d'aller en classe. Elle me dit aussi qu'il a des réaction disproportionné par exemple lorsqu'il se blesse et saigne (genre genou griffé) il panique complètement disant qu'il va se vider de tout son sang... Quant les autres enfants le tape soit il rend les coups, soit plus atypique il fait des cri comme un animal.
Bref elle me demande comment l'aider, si les réactions sont les bonnes....

[bidouille]

Bon hier la psychologue qui fait le groupe avec sa collègue, a pris un peu de temps pour me donner des conseils pour Célestin, verbaliser les émotions les sienne, les nôtres celles des autres. Dédramatiser quant il paniques si il se blesse. Et lui dire ce qu'il doit dire ou faire lorsqu'il se fait taper.

J'ai donc appelé la responsable enfance pour lui transmettre , on va voir pour un timer, car la psychologue qui a fait le bilan le conseil pour la classe, et la responsable enfance pense qu'a table ca pourrait l'aider a manger.

[bidouille]

aujourd'hui j'aif ait une serie de 6 cartes des émotions , les émotion de base avec des visages qui les font. Pour le travailler avec mon loulou, pour qu'il arrive a exprimer les siennes...

[bidouille]

bon hier rdv pedopsy, pour le grand augmentation du dosage du quasym a voir il a beaucoup grandi depuis qu'il est sous traitement. qui a dit que le quasym ralentissait la croissance... j'attend un peu avec le nouveau dosage et je prendrai rdv avec la maitresse pour avoir son retour. est ce que ca sera "miracle, il est devenu normal" ou "pfffffffff il est complètement ailleurs , et niveau matériel c'est la cata" vous le saurez en suivant la suite de mes aventures.

Le petit on dois faire un ECG pour le mettre sous quasym aussi, histoire d'atténuer le TDA qui est très profond, le pedopsy a jamais vu un bilan attentionnel avec des résultats aussi bas. Jai moi même comparé avec celui de son frère (je sais bien qu'il faut pas comparer) qui a déjà un TDA majeur et c'est impressionnant au point ou j'ai pensé que c'était pas noté pareil. Ca permettra aux prises en charge d'être plus efficaces et d'aider au niveau de la socialisation. Les 2 troubles se cumule a ce niveau.
Je vais prendre rdv avec la maitresse pour voir ce dont elle a besoin comme matériel timer, balle antistress...
pedospy n'avait pas trop d'avis sur tout les ptits trucs vendu sur hoptoys.
Il a pas eu le temps de remplir le certificat médical MDPH la loose donc c'est reporte au 3 fevrier lors du prochain rdv, la je te jure que a peine assis dans le cabinet je lui colle le truc a remplir dans les mains et au boulot.
on dois aussi faire un bilan orthoptiste, et éventuellement des séances pour le trouble au niveau des yeux.

[bidouille]

Coucou a tous,

Bon le bilan orthoptiste était normal, du moins rien qui mérite de faire des séance, le 24 décembre c’était comme un cadeau de Noël.
Il fait de gros progrès au niveau de l'expression et de la compréhension des mimiques faciales.
Il a maintenant un timer et une balle a malaxer en classe. Ils utilisent aussi le timer a la cantine...
Par contre des soucis a l'étude ce soir on me dit que le chargé d'étude ne s'en sort pas pour faire faire les devoirs a mon loulou, et qu'il pleure chaque soir. (enfin mon loulou pas le monsieur de l’étude)

[bidouille]

Le comportement de loulou s'est dégradé, on a fait un essais de quasym alors on l'a arrêté, j'ai aussi mis a jour un harcèlement de la part du chargé d'étude sur Célestin, qui était quotidiennement puni a l'étude assis devant tout le monde sur une estrade...
Bref je l'ai retiré de l'étude.

[Aby]

j'ai aussi mis a jour un harcèlement de la part du chargé d'étude sur Célestin, qui était quotidiennement puni a l'étude assis devant tout le monde sur une estrade...
Bref je l'ai retiré de l'étude.

Pfff, c'est vraiment lamentable de voir un tel comportement de la part d'un chargé d'études.
Je suppose que les encadrants connaissent les difficultés particulières de ton fils.

[bidouille]

oui bien sure j'ai informé de l'autisme et du TDAH...

[bidouille]

Toujours dans mon questionnement sur l'aspect génétique j'ai trouvé une étude qui lie les TSA avec les "prodiges" au niveau génétique.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?ter ... dity.+2015.

Il y'a plusieurs personnes dans ma famille qui pourrait répondre a un diagnostic de TSA dans ma famille (sans être diagnostiqué), et il y'a aussi plusieurs personnes dites surdouées.
Je suis toujours en attente des résultats des analyse génétiques de mon fils...