Des nouvelles

[Sue]

Je vous ai promis depuis un certain temps des nouvelles de mon fils……..
Voila depuis prés de 2 ans je travaille a arrache pied pour trouver la place dans cette société pour Loïc (26 ans) Vous êtes nombreux a suivre un peu, et j'espère trouver le temps un jour pour faire un témoignage plus long!!
Depuis 2 mois, des choses ont bougés, changés.
D'abord il a eu une place en centre d'accueil de jour (120 km A/R par jour en train avec changement!!) pour 4 semaines d'eval et observation. Vendredi 19 octobre on a été convoqué et ils lui ont proposé de rester jusqu'a 5ans. Donc bien sur on est ravies, le centre est très bien.
En même temps, début septembre on a été convoqué au très mystique et non existant MDPH pour voir le psychiatre. J'ai entendue qu'elle a donné un avis favorable pour un FO/FAM et 80% handicapé. Loïc est passé en commission le 25. Donc encore une fois on est ravies, car il est sans ressources et l’AAH payera une partie des frais du centre.
La psychologue (super sympa) de l’équipe de Mme LB m’a contacté aussi pour demander à Loïc de faire parti d’un groupe de socialisation, qu’il a commencé mardi dernier.
Pourquoi je me sens amère?
D'abord l’AAH, j'ai appris par un ami (je me fonds en remerciements pour cet ami) qu'il avait droit depuis son réorientation en ESAT et donc c'est MOI qui ai contesté, fait les papiers, lettres en AR coups de téléphones, et effectivement il passe en commission et devrait l'avoir sans problème!! Le MDPH tend a croire que je devrais remercier le psychiatre du fond de cœur pour n'avoir rien fait que me faire perdre une journée, un A/R de 100km plus parcmètre!!!!
Le centre, c'est moi qui l'a trouvé, qui me suis déplacé, qui a prévenue le MDPH que si Loïc est pris, le centre fera la demande de réorientation en FO/FAM.
Viens aussi le problème de transport!! Loïc a été réorienté d’EA (atelier protégé) en ESAT (CAT) parce qu'il ne supportait pas la pression, le rendement, l'ambiance trés grossier et médiocre, ca l'angoissait. Mais il était à 3KM de la maison, donc un trajet sans difficulté.
Maintenant il se trouve dans une centre qui est trés bien, équipe trés motivé, et pleins d'activités intéressantes, mais il est tellement angoissés par le train, et fatigué par 3h de trajet par jour que je me demande si on est gagnant!!!
Le diag et donc l’excellente équipe de Mme LB, c’est moi qui l’ai supplié, qui a fait les déplacements. C’est moi qui l’emmène toute les semaines à une légère contre cœur du centre (je les comprends car ils font de la socialisation, mais pas pour des Aspergers, c’est très particulier !!)
Et quel avenir????
J'ai du mal à comprendre ce qui s'est passé, pour autant qu'il était différent, lent, il a eu son BAC, son permis, un travail, et d'un coup il se retrouve en centre d'accueil de jour!! En tout ce temps c'est le seul endroit que j'ai trouvé (pourtant j'ai été partout en France) qui l'accepte!! Il est certes trés bien, il avait besoin surtout d'être avec d'autres que nous (2 ans 24/24 avec nous!!!!) de reprendre une routine réapprendre un peu d'autonomie.
Il n'y a vraiment pas de solution efficace pour nos enfants!! Il a une intelligence (suit la Bourse, politique, tout les infos, peut décrire les systèmes politico culturelle de la plupart des pays, donner la cote de chaque voiture, etc.etc.) une conversation (pas toujours facile si on ne sait pas qu'il est Asperger, car des fois confus) des intérêts, des loisirs etc.
Beaucoup de gens disent qu'il ne faut pas les "ghettoïser", mais pour une prise en charge adapté c'est peut être la seul solution. Il y a une centre plus prés (une seule!!!! c'est ca la région Parisienne!!) mais qui fait partie d'une structure FAM, ESAT, et foyer (le nirvana?) et acceptent "les déficiences mentales profondes" (Tout a leur honneur!!) Le directeur en toute honnête m'a dit que Loïc n'avait pas sa place, qu'il régressera, et je sais qu'il a raison.
Voila, autant que je devrais être contente d'avoir trouvé une solution, je me sens sceptique quant a son avenir.
Pour beaucoup d'entre vous, ceci est une histoire d'adulte, mais les enfants grandissent vite, et si on m'avait dit il y a 5 ans, 10ans, 15 ans que mon fils finira dans un FO je n'aurai pas crue.
Ce forum avec d'autres a été une aide précieuse, j'ai énormément appris, et vous qui avez des jeunes enfants, m'avez beaucoup aidé à trouver des solutions de prise en charge, d’apprentissage, de changement de mon comportement, mais surtout vous m'avez donné une amitié, et j’espère vous revoir bientôt. Merci Sue

[Mars]

Coucou Sue,

Ton message est à la fois positif et plein d'amertume :
Du bon côté : enfin un centre qui a l'air de convenir ! Je pense, comme toi que même si ça fait "ghetto", il vaut mieux un centre spécialisé qui mette en place des méthodes adaptées. D'ailleurs vos expériences précédentes le montrent.
D'un autre côté : que d'énergie gaspillée dans les démarches, les transports etc... Je n'ai pas tout à fait compris comment vous vous êtes arrangés pour les trajets mais il est bien évident que 120 kms c'est inconcevable, notamment en région parisienne.
Ce que je souhaite pour vous, c'est que ce centre permette à Loïc de se réconcilier avec lui-même et que ça lui donne une énergie nouvelle pour en sortir. Asperger + dépression, voilà ce que nous devons éviter à tout prix. Ah, si le diagnostic était venu plus tôt ! Je comprends tellement ton amertume.
Je t'embrasse et te souhaite bon courage
chris

[jakesbian]

bonjour sue,
pourquoi parles tu au passé ... on a besoin de toi, de ta bonne humeur ... la grande bretone si chère à notre coeur; et pourtant çà ne fait que deux mois que je te connais;
merci à toi aussi, bonne chance à loïc et revenez nous vite avec de bonnes nouvelles.

[Sue]

Merci Chris et Jakesbian,
Je n'y vais nulle part Jakesbian, apart si je peux m'octroyer une escapade en Bretagne! C'est vrai qu'il y a du positif, et surement de l'amertume, et je sais qu'il peut rester jusqu'a 5 ans au centre, mais ca passera vite, (surtout a mon age!! ) et je voudrai trouver une solution plus stable. La raison pour laquelle je viendrais peut etre vous voir! J'ai recontacté la personne que tu m'as parlé Chris, a Lorient, et cest vrai qu'on a parlé un peu au forum, je voudrais discuter un peu plus longuement avec elle.
Par contre je me suis rendue compte dans mon poste qu'il manque quelques mots, (mon clavier se mets en greve!!) j'emmene Loic toutes les semaines a Creteil, pour une groupe de socialisation, il a commencé la semaine derniere. C'est aussi un point posistif, car il en a besoin.
Je vous tiendrais au courant si je peux m'evader!!!
Bisous sue

[jakesbian]

ouf!!! sue,
je croyais que tu ne voulais plus faire la causette...
bye.

[Murielle]

Ma chère SUE.!
A moi aussi tu as fait peur.!
Tu sais, tu peux être fière de tout cet acharnement, ce dévouement, ce courage...etc que tu as eu ,et as encore pour trouver ce qu'il y a de meilleur pour Loïc.!
Je salue vraiment ton courage car en plus: en tant que "grande bretonne" il faut être diablement maligne pour comprendre les rouages de notre "belle" administration et savoir trouver les mots.!Moi , je tire mon chapeau bien bas, mÂdame...Total respect comme disent les jeunes aujourd'hui! ...
Ton énergie aussi fait du bien, continue et ne baisse surtout pas les bras.!
Tu finiras , c'est obligé, par trouver LA solution adéquat.Disons, pour rester positif, que tu as un petit répis de 5 ans.
Tout le monde, toutes les assos se mobilisent pour enfin trouver des solutions adaptées pour nos enfants...
Je vais t'envoyer une doc par mail qui peut-être t'intéressera.!
Je te fais de gros bisous et espère pouvoir te voir bientôt par ici.!!!

[maho]

Bon je remets "les nouvelles"!!
Avec l'aide trés precieuse de Jean j'ai contesté la decision de la CAF. Aujourd'hui on a eu le notification du CDAPH du reorientation en FO/FAM et handicap 80%. Donc j'ai apellais le CAF pour savoir ou en etait mon contestation, et nouvel refus depuis le 13/11.
Alors la, forte de mes textes de Jean il faut que je me deplace pour voir une responsable. Mais de toute facon il l'aura d'office a vec son taux.
Avec le changement de medication, il semble plus calme (meme avec les greves!) pourvu que ca dure!
Donc je demarre une phase "trouver une solution a longue terme"
Je pense que ce sera plutot vers la Bretagne (seul hic, la retraite de Michel viens de passer de 3 ans a 8!!!) mais c'est surtout une vie agreable pour Loic qu'on recherche.
Donc voila, cette fois c'est un peu plus positive, et ca remonte le morale.
Bisous Sue

[Mars]

Qui aurait cru que les grèves pouvaient inciter quelqu'un à faire des progrès ? Eh bien Loïc l'a fait !
Arriver à faire face à l'imprévu, voilà un signe indiscutable qu'il va mieux. Ca c'est une bonne nouvelle ! Si, en plus il est amoureux et que ça a l'air de bien se passer, c'est formidable et il faut en profiter tout de suite.
Je suis désolée pour Michel qui cumule les ennuis ces temps-ci. Souhaite-lui bon courage de ma part.
Quoi qu'il en soit, de passage ou pour t'installer, tu seras bienvenue en Bretagne.
bisous
chris

[valmax]

...

[maho]

Pfff... déjà qu'on n'est pas bien près l'une et l'autre... mais là... va falloir prévoir des tarifs avions attractifs !

Ca je les ai deja!!! Michel va se trouver obliger de rempiler 6 ans de plus!!! Et pour ses 25 ans DE boite, on a eu 2 billets, reservé pour n'import ou au monde!!!! Dommage que j'ai personne pour garder Loic, 1 mos au Vietnam me tentait beaucoup!!! L'avion pour nous n'est pas une probleme, voir meme le trajet en voiture (j'adore conduire!!un peu vite mais bon!!)mais je ne laisserai pas Loic seul ni avec n'importe qui!!
Esta la vida!!! mais je ne changerais ma vie pour rien au monde!!
Bisous Sue et t'inquiete Val un de ces jours je viendrais frapper a ta porte!

[Jean]

Un refus de la CAF doit être contesté dans les deux mois auprès du tribunal des affaires de sécurité sociale.

Avant d'arriver à cette "extrémité" (gratuite, sauf le timbre et les soucis), il vaut mieux se déplacer pour des explications franches et loyales.

Mais vous me désespérez quand je vois les montagnes à soulever pour qu'un droit minimum comme l'AAH soit respecté. La lenteur d'une institution à réagir............

A la décharge de l'institution en question, il y a une règle définie législativement (loi du 11.02.2005 - de façon irresponsable) qui s'est traduite dans un décret restrictif (un an d'inactivité) avec une interprétation démentielle du Ministère. Seules les réactions des personnes concernées vers les services administratifs chargés de l'application de cette nouvelle règle conduisent à un assouplissement. Et lorsque l'assouplissement est décidé, combien d'efforts et de mois pour qu'il soit appliqué.

Compte tenu de la complexité de l'application de ces règles, je n'ai vu aucune question écrite d'un parlementaire publiée au Journal Officiel, ni aucun rapport sur l'application de la loi qui soulève cette question.

Les interprétations de la règle n'ont été publiés par aucun organisme concerné, ni le ministère, ni la CNSA, ni la CNAF (pour le régime général), ni la CCMSA (pour le régime agricole).

A chacun donc de se débrouiller avec les moyens du bord.

Conclusion : il faut faire quelque chose pour que l'AAH puisse être versée plus vite et que les conditions de versement soient clarifiées et publiées.

[Murielle]

Petit Clin d'oeil à Val,

Tu sais en Bretagne, il n'y a pas que la pluie.!!!
Il y a le bon air vivifiant qui requinque, la pêche à pied ou en bateau qui permet de bons repas à peu de frais, les paysages sont magnifiques et propices au balades et si on se laisse un peu aller....on a même la montagne à moins d'une 1/2 heure.!(Les montagnes noires.!) Dernière chose très importante: les gens sont fidèles en amitiés .
Je connais la "haute-savoie", mais pas ta région qui je suis sûre, doit être tout aussi sympa.!
Viens faire un tour par chez nous, tu ne seras pas déçue.!Et puis, c'est sympa les grenouilles? non?
Bises à toutes et tous

[jakesbian]

bonjour sue,
en aucun cas je veux être indiscrète, mais il y a une question que je me pose depuis un certain temps:
- loïc est dépressif et a besoin de l'attention de son entourage, il est sûr; mais qu'est-ce qui fait qu'il ne puisse difficilement:
# acquérir une certaine autnomie;
# rester seul quelques jours;
# faire des démarches administratives et quotidiennes;
- il a son bac, communique et est plutôt intelligent, semble t'il?
si je te pose la question, c'est que je me la pose pour nicolas... si un jour il était perdu, il ne viendrait pas forcément chercher de l'aide... en ce moment, sa prise d'autonomie lui fait le plus grand bien, et je l'y incite depuis qu'il est petit, justement parceque je m'inquiète pour lui.

[maho]

Ah Jakesbian, c'est assez compliqué (comme toutes nos vies), mais le docu de Sandrine Bonnaire a plus ou moins relater l'histoire de Loic.
Il etait un enfant "different, bizarre, lent, asocial", d'aprés ses profs "un plaisir en classe, pas perturbateur, aimable, poli, travailleur mais pas de code social"
Un adolescence difficile, toujours "victime", triste et renfermé.
Et oui il a eu son Bac, son permis et un travail en milieu protegé.
A ce moment, (il avait 21 ans) il etait quasi autonome, gerait ses comptes, sortait un peu, et meme restait seul si on partait quelques jours. Sa peur de la nuit, du noir, nous empechait de lui laisser seul longtemps.
Il a eté "rabaissé", insulté, critiqué, par ses patrons, qui lui a amené un sentiment de persecution. Il n'vait plus confiance ni en lui meme ni en personne d'autre.
A suivi une depression profonde, quoi que je pense maintenat que cet etat n'est pas une depression proprement dit chez les autistes, c'est plutot d'etre incompris par tous il s'est replié totalement sur lui meme.
Avec cet etat et le debut de Risperdal, il a pris 30 kilos en moins de 3mois (et oui nous nous sommes rendues compte, mais le temps de voir le medecin, qui nous envoie vers un endocriniologue, d'avoir le RDV, faire les tests, les kilos etaient pris!)
il a eglement vidé tous ses comptes bancaires (le plupart pour la nourriture, mais aussi les magazines, les jeux etc.) plus de 4500€.
Il a fait d'abord un sejour en nutrition, encore prise de poids, et ensuite sur les consels de son psy, 8 mois en clinique!! Le cata totale!!
Le poids (pour nous a cette epoque c'etait le probleme majeur, car autisme etait loin de nos pensées!!) etait toujours en augmentation, et son etat ne s'ameliorer pas, il etait une legume! Il a eu 15 jours de tests a Hotel Dieu, encore en nutrition, suivi d'un sejour a Berck, avec toujours augmentation de poids, psychose, angoisses, peurs, traiter par le Risperdal "a volonté"
Nous avons decidé d'arreter tout, de repartir au debut, et vraiment chercher des jugements valables.
Il est revenu a la maison, ressemblant comme 2 gouttes d'eau a la soeur de Sandrine Bonnaire. Un etat lethargique, il dormait 16h par jour, n'avait plus ses acquis, un development mentale proce d'un enfant de 5 ans.
Je passe les details de ce qu'on a fait, sport, enseignement, activités, soins alternatives, regime, apport naturelles au lieu de chimique, mais le plus important est d'avoir regagner sa confiance, et encore plus moi que mon mari.
On lui a laissé seul une seul fois, 36 heures, on l'a retrouvé recroquevillé sur le canapé, totalement regressé, toutes les lumieres allumé (dans l'aprés midi)
Il a eté admis en stage en CAT avec hebergement (on trouvait qu'il allait mieux, et il etait d'accord pour tenter l'experience) en mai de cette année. Ses anqoisses et peurs ont amené des psychoses et il a regressé encore (ou s'est renfermé sur lui meme?) et en prime il a pris 10kilos.
On a mis des mois pour le recuperer, d'ailleurs a chaque fois c'est de plus en plus difficile.
Donc maintenant on avance doucement, il a une place dans une centre qu'il aime bien, on le rassure le maximum pour le transport, mais pour l'instant il n'y aura plus de tentatives hebergement ou seul a la maison.
J'essaie de trouver des contacts pour d'abord faire un reseau d'accueil temporaire, mais meme ca est tres compliqué, il faut que Loic se sens bien, rassuré, en confiance.
Pour l'autonomie, on commence juste a mettre en place les pictos, mais en sachant que son etat ne comprenait pas juste gerer plus ou moins sa vie, ca touche a tout, son hygiene, son alimentation, sa vie quotidien etc.
Et pour les demarches administratives!!!! Alors deja moi j'ai du mal a me faire comprendre, il faut se deplacer sans arret, telephoner, ecrire, se renseigner, verifier ces renseignements se redeplacer, re ecrire, re telephoner........(Et je dit encore un grand merci a Jean)
Meme mon mari a baissé les bras sur l'admin!!! Il faut se battre sans cesse!! On a eu des journées "telephone" on est tous les deux au telephone a la longueur de journée, et quand on a explique son cas (une heure!!!) et on nous dit "attendez je vous passe ma collegue....."
De quoi deprimer!
Desolé une reponse plus longue que tu t'y attendais, mais je pense qu'une autonomie "seule" est trés rare chez les Aspergers, mais j'ai toujours l'espoir, car ca fait vivre!!!
Bisous Sue

[Mars]

Ma chère Sue

Je ne suis pas d'accord avec ta conclusion : "je pense qu'une autonomie "seule" est trés rare chez les Aspergers". Disons que je ne suis pas d'accord avec "très rare" même si je n'ai pas de chiffres pour te prouver le contraire.
Je conviens que le début de la vie d'adulte a été particulièrement gratiné pour Loïc. Je pense que, faute de diagnostic, il a développé, peut-être pas une dépression (mais c'est tout comme) et il n'a pas été aidé par son entourage professionnel c'est le moins que l'on puisse dire.
Après ce fut l'engrenage avec la prise de poids et les médicaments et surtout la perte de confiance...
Si son milieu professionnel avait été plus accueillant, si vous aviez été informés de la nature de son handicap, peut-être que son évolution aurait été différente ?
Ca ne sert à rien de pleurer sur le passé. Maintenant qu'il commence à se stabiliser, je crois que tu peux raisonnablement avoir espoir.
Qu'une vie autonome soit difficile à envisager tout de suite, c'est normal, mais que cela puisse arriver n'est pas impossible même s'il faut être présent régulièrement ou s'il faut prévoir des "béquilles".
En tant que parents d'adultes Asperger, nous avons forcément avec nos enfants Asperger des relations particulières. Nous intervenons sans doute dans des domaines où nous ne nous aventurons plus pour nos autre enfants. Je pense à des domaines délicats comme l'hygiène (par exemple mais ce n'est pas le seul). Je me rends compte actuellement que je n'ai pas été assez claire ou précise dans certains conseils éducatifs et j'essaie d'y remédier en étant la plus délicate possible (difficile à faire). Je pense que c'est notre lot à tous et que nous devons le faire pour éviter des désagréments plus importants à nos enfants.
Je reviens sur l'exemple des grèves et de l'adaptation de Loïc à ce type de désorganisation. C'est génial ce qu'il est capable de faire, je suis sûre que tu n'y croyais pas et que tu balisais un maximum.
Ce qu'il a réussi à faire dans ces circonstances, il peut le refaire à d'autres occasions. Ne le crois-tu pas ?

Jakesbian, ton optimisme m'épate, surtout garde-le ! Comment ça se passe avec Nicolas à Quimper ? Il t'en parle ?