Articles divers sur les TSA

[KoaKao]

Mouais ... : Les causes de l’autisme ne serais pas uniquement génétique, mais viendrais aussi de na nourriture et des bactérie intestinaux, selon certains chercheurs

[Rocella Tintoria]

Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (début).


Bonjour, je propose, la modération dispose...
Je m'excuse d'avance si cet article a déjà été publié ici.


Journal "Le Monde" 7 octobre 2015

Santé mentale: Les promesses de la voie précoce.

Plonger les bébés autistes dans un " bain social " grâce au jeu : une nouvelle méthode destinée aux enfants de 12 à 36 mois, dans laquelle les parents jouent un rôle majeur, enthousiasme les spécialistes français


Pong, pong. Dans une petite pièce au décor dépouillé, un enfant et une jeune femme se lancent un ballon de baudruche. Au bout de quelques passes, Jules (son prénom a été changé), 2 ans et demi, part dans un coin. " Fini ", bredouille-t-il. Immédiatement, Carolina, l'adulte, range le ballon et lui propose un livre. Puis un puzzle. Sans succès. Alors elle embraye, se dissimule sous une couverture. Jules vient la chercher. D'une voix enjouée, la jeune femme l'incite à se cacher à son tour. Pas de réaction. Alliant le geste à la parole, elle tente " la petite bête qui monte ". Cette fois, l'enfant sourit, son regard s'éclaire. Elle recommence encore et encore. Jules éclate de rire, cherche le contact physique avec Carolina. Un joli moment de complicité, mais pas seulement. " C'est une RSS, une routine -sociale sensorielle, et c'est exactement ce que nous cherchons à obtenir, explique la jeune femme. Dès qu'un enfant émet un comportement social, on le renforce. Et dans cette démarche, trouver son sourire est un élément essentiel. "

Carolina Villiot est psychologue. Jules, atteint d'autisme. Depuis près d'un an, ce petit bonhomme vient ainsi passer cinq demi-journées par semaine au Centre d'intervention précoce en autisme (CIPA), en plein centre de Genève. Il participe à un programme de prise en charge précoce et intensive de l'autisme né il y a un peu plus de cinq ans aux Etats-Unis et en plein essor dans le monde : l'Early Start Denver Model (ESDM).

En pratique, tout est très codifié, à commencer par la formation et la certification des intervenants, dispensée par le Mind Institute de l'université de Davis (Californie), à l'origine de cette approche destinée aux enfants de 1 à 3 ans. L'ESDM est programmé sur une durée de deux ans, à raison de quinze à dix-huit heures par semaine, principalement sous forme de séances individuelles. " Tous les trois mois, en présence des parents, nous réalisons une évaluation très complète des forces et des faiblesses du patient, précise Hilary Wood, psychologue responsable du programme à Genève. Puis nous définissons ensemble une vingtaine d'objectifs, portant par exemple sur les interactions sociales, les comportements d'imitation, la motricité globale, l'autonomie… Pour chacun, nous détaillons des étapes intermédiaires, avec des paliers de quinze jours. C'est une approche chaleureuse, qui donne des résultats naturels, moins “robotiques” que les autres méthodes. Mais tout ce que l'on fait est quantifié, avec des données rigoureuses. "

" Pendant les séances, on joue et dès que c'est possible, on inclut un objectif. Au fur et à mesure, on coche les items réussis et on note les observations sur nos fiches. Les interventions peuvent être filmées ", ajoute Carolina Villiot.

Dans la floraison de méthodes comportementales, développementales et éducatives proposées dans les troubles du spectre autistique – qui touchent désormais plus d'un enfant sur cent –, rarement une approche a suscité une telle vague d'enthousiasme chez les spécialistes hospitalo-universitaires. C'est en janvier 2010 que Sally Rogers et Geraldine Dawson, les deux psychologues américaines qui ont conçu cette thérapie, publient leur première étude, randomisée, dans la revue Pediatrics. Parmi 48 jeunes patients, âgés de 18 mois à 30 mois, la moitié sont pris en charge par ESDM, les autres ont un suivi classique dans des centres médico-sociaux. Au bout de deux ans, le niveau de langage, les comportements sociaux et le QI sont significativement améliorés dans le groupe ESDM, comparativement au groupe contrôle. Et les scores d'autisme ont diminué, de façon plus ou moins marquée selon les enfants.

L'ESDM est en fait issu du modèle de Denver, mis au point dans les années 1980, notamment par Sally Rogers, pour des autistes de 2 à 5 ans. Son principe fondateur était d'élaborer des relations proches avec ces enfants, pour développer les habiletés sociales et communicatives leur faisant défaut. La version " early start " emprunte aussi à des méthodes d'apprentissage comme l'ABA (analyse appliquée du comportement). En juin, la même équipe a publié un nouvel article scientifique, montrant que les bons résultats de l'ESDM se maintiennent deux ans après la fin de la prise en charge. Deux des enfants n'ont d'ailleurs plus les critères de l'autisme, ce qui n'a pas été retrouvé dans le groupe contrôle, soulignent les auteurs.

Aucun spécialiste ne se risque à employer le terme de guérison, gardant la prudence de mise face à une méthode récente et qui n'a été évaluée que sur un nombre encore modeste de patients. Mais beaucoup se disent impressionnés par les publications de Rogers et Dawson, et leurs présentations dans les congrès internationaux.

" On sait depuis les années 1990 qu'une intervention précoce est favorable dans les troubles autistiques, mais il n'y avait pas de méthode aussi structurée que l'ESDM. Les résultats sont inédits en termes de communication et surtout de socialisation, et ces petits patients peuvent gagner jusqu'à 20 points de QI ", souligne ainsi le professeur Stephan Eliez (directeur de l'Office médico-pédagogique à Genève), l'un des pionniers de l'ESDM dans les pays francophones. En 2009, -séduit par une communication de Sally Rogers, le pédopsychiatre suisse a -envoyé une de ses psychologues se former aux Etats-Unis. Puis il a convaincu les autorités suisses de miser sur cette -approche, et d'autoriser une étude pilote. Stephan Eliez a également créé une -fondation, Pôle Autisme, pour soutenir financièrement le projet. Fin 2010, un premier centre a ouvert ses portes à -Genève, pour accueillir six patients ; puis un deuxième en 2014, avec la même capacité. La Suisse dispose aujourd'hui de six centres nationaux agréés avec des intervenants formés à l'ESDM. Le nombre de places va encore augmenter, prévoit Stephan Eliez, qui n'en revient pas de ses résultats préliminaires. " Parmi nos cinq premiers enfants pris en charge, quatre ont rejoint un cursus scolaire ordinaire, alors qu'ils étaient au départ non verbaux et avec un score d'autisme élevé. Habituellement, avec un tel profil, seulement un sur quatre intègre une école maternelle ", se réjouit le spécialiste. Une étude de plus grande ampleur (180 patients) est en cours, en collaboration avec d'autres centres européens, et notamment français.

" Ce qui est essentiel et unique dans -notre organisation, c'est le dialogue -constant entre le dispositif de soins et la dynamique de recherche ", souligne -Stephan Eliez. De fait, les deux centres d'ESDM genevois sont adossés à un programme de recherche et à une consultation spécialisée, qui permet de recruter les jeunes patients. " La question du repérage précoce se pose différemment en population générale et dans les familles à risque, note-t-il. En population générale, les premiers signes évocateurs d'autisme – difficultés de communication et des interactions sociales – apparaissent au plus tôt à 12 mois, et la plupart du temps vers 18 mois. D'où l'importance de sensibiliser les pédiatres et les crèches, pour qu'en cas de doute ils nous adressent rapidement ces enfants, en sachant que l'on peut leur proposer une intervention. " L'idéal, selon lui, est de la démarrer avant 2 ans, quand la plasticité cérébrale est maximale. " Dans les familles où il y a déjà des cas d'autisme, le repérage peut être effectué encore plus tôt, entre 6 mois et 12 mois, et l'ESDM -débutée dès 1 an ", poursuit M. Eliez.

Pour poser le diagnostic, et suivre concrètement les progrès des patients pendant leur thérapie, l'équipe genevoise a recours à des examens comme l'" eye-tracking ", qui mesure la motivation sociale. " Pendant que des scènes sont projetées sur un écran d'ordinateur, un récepteur infrarouge capte sur le reflet de la cornée la zone précise que regarde l'enfant. On peut ainsi observer et quantifier ses préférences pour des personnages ou des objets ", explique le docteur Marie Schaer (universités de Genève et de Stanford).

Au-delà du suivi individuel, elle constitue une cohorte à laquelle participent déjà une cinquantaine de jeunes autistes, quelques frères et sœurs de ces derniers, et 30 enfants atteints d'autres troubles du développement. Pendant douze ans, ils seront suivis régulièrement, avec des tests cliniques et tout une batterie d'examens : eye-tracking, électrœncéphalogramme à haute résolution, tests épigénétiques…

" L'hypothèse que nous explorons est celle d'un déficit de la motivation sociale, qui entraîne une privation d'expériences sociales, d'où un défaut d'apprentissage dans ce domaine et finalement une atteinte des régions cérébrales impliquées dans le traitement des informations sociales, détaille Marie Schaer. Grâce à cette cohorte, nous espérons élucider les origines de ce manque de motivation sociale ; comprendre à quel niveau de la cascade agit l'ESDM ; et identifier les petits patients qui ont le plus de chances d'en bénéficier. "

" Formellement, le diagnostic d'autisme ne peut être porté avant 36 mois, car cela nécessite une stabilité des symptômes, tempère le professeur Richard Delorme, chef du service de pédopsychiatrie de l'hôpital Robert-Debré (AP-HP), à Paris. Or, l'évolution est très variable. Certains -enfants ont des troubles évocateurs vers 18 mois qui peuvent s'amender quelques mois plus tard. Même parmi les cas les plus sévères, 10 % évoluent spontanément vers la normalité. " En outre, poursuit-il, " les stratégies d'intervention précoce intensives comme l'ESDM nécessitent un fort -investissement humain. Quant aux méthodes plus souples, leurs bénéfices sont difficiles à mettre en évidence. Ainsi, une étude internationale – publiée en 2015 dans The Lancet – n'a pas pu démontrer qu'une prise en charge avant 1 an des bébés à haut risque, par simple guidance parentale, prévient l'autisme ".

En ce qui concerne l'ESDM, Stephan Eliez et ses collaborateurs insistent en tout cas sur le rôle crucial des parents. " Le partenariat avec eux est l'une des valeurs primordiales. Il faut leur donner des outils, car nous, professionnels, ne sommes que de passage ", soutient Carolina Villiot.

" J'ai des rapports constants avec l'équipe, de visu et au téléphone. On se sent soutenus moralement, et plus aptes à aider notre enfant ", confirme de son côté Lucia, maman d'un garçon autiste de 5 ans suivi à Genève. Une perception d'autant plus rassurante que la famille a traversé une rude épreuve. " A 2 ans, mon fils ne prononçait pas trois mots. Je ne pouvais pas entrer en contact avec lui. Il avait une alimentation restreinte, et le bruit le dérangeait, se souvient Lucia. La première équipe que j'ai vue ne nous a proposé qu'une heure de musicothérapie hebdomadaire. Ici, il a été pris en charge dix-huit heures par semaine. L'autisme est un marathon, mais grâce à cela nous avons passé une étape. Aujourd'hui, mon fils va à l'école avec un accompagnant, il parle, mange presque seul et de tout. On peut même -recommencer à sortir, à voir des amis. "

Face au coût élevé de l'ESDM (environ 65 000 euros par an et par patient en Suisse), qui limite sa diffusion, l'équipe de Stephan Eliez envisage des modèles alternatifs, avec une participation encore plus active des familles, préalablement formées. C'est aussi le cas à Lyon. " Nous prenons en charge douze patients en ESDM, douze heures par semaine, grâce à un financement de l'Agence régionale de santé, mais il faudrait trois fois plus de places, explique Marie-Maude Geoffray (hôpital du Vinatier, à Bron, près de Lyon), première professionnelle en France à être allée se former aux Etats-Unis pour dispenser l'enseignement aux familles. Du coup, nous développons – avec les moyens existants – et évaluons des formations auprès des parents (douze sessions d'une heure et demie), pour qu'ils puissent intervenir le plus tôt possible auprès de leur très jeune enfant. " Et la pédopsychiatre d'insister : " Les parents peuvent améliorer le développement de leur enfant, en utilisant les principes de l'ESDM dans les activités du quotidien, ou sous forme de séances. La formation doit être pratique, en présence du petit patient, et individualisée. "

Première à avoir expérimenté le modèle ESDM en France, à partir de 2010, le professeur Bernadette Rogé (Toulouse) s'engage dans la formation des professionnels, pour mieux diffuser cette approche dans notre pays. " Je suis assaillie de demandes ", souligne la psychologue, qui a par ailleurs assuré la traduction française des deux manuels de Rogers et Dawson, l'un destiné aux professionnels (L'Intervention précoce en autisme, Dunod, 2013), l'autre aux familles (à paraître en 2016). Mais, en dépit de l'expertise de l'équipe toulousaine, les moyens manquent encore pour les prises en charge des petits patients. Pourtant, plaide Bernadette Rogé, " aujourd'hui, la question principale n'est plus celle de l'efficacité de l'ESDM, spectaculaire dans certains cas, mais celle des modalités d'application ".

Sandrine Cabut
© Le Monde

[Tugdual]

Bonjour, je propose, la modération dispose...

Je vais me contenter de déplacer le sujet dans la section
"À propos de l'autisme et du S.A.", qui est plus appropriée
(on réserve plus la sections des "Actualités" aux événements) ...


Modération (Tugdual) : Fusion de sujets (fin).

[misty]

A signaler dans le livre "Human" de Yann Arthus-Bertrand, plusieurs pages sur l'histoire d'un père d'enfant autiste qui a utilisé les Disney pour communiquer avec lui. D'après ce que j'ai feuilleté, ça m'a semblé pas mal, assez sérieux (et pas trop mal documenté sur le SA)...
J'ai vu qu'il y avait eu un film aussi (pas vu, je n'ai pas la télé) mais je ne sais pas s'il en était question dedans...

[Benoit]

Je pense que ça correspond à l'Affinity Therapy, dont on a parlé deux ou trois fois comme là :
http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... 58#p201858 ou encore
forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=5&t=6043&p=202102#p202102

(En gros, exploiter les centres d'intérêts des enfants).

[Lilette]

Un article sur la structure où je me rends chaque semaine pour travailler avec E. :

« Ma fille n’est pas malade, elle fonctionne différemment »
http://www.leprogres.fr/loire/2015/08/2 ... fferemment
Autisme. La Contre-allée accueille cinq enfants autistes et est notamment soutenue par des donateurs privés.

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Lise Burdin, présidente de l’association 3.14 qui gère la Contre-allée, dans une des salles dévolues à un enfant autiste. Lise Burdin présente le classeur de communication PECS (système de communication par échange d’images) qu’utilisent enfants et bénévoles pour dialoguer. Photo David Angevin

La Contre-allée est une structure d’accueil associative, née en 2010, à destination de cinq enfants autistes, trois garçons et deux filles âgés de 7 à 12 ans. Elle est présidée par Lise Burdin, elle-même maman d’une enfant accueillie par l’association dans ses locaux du centre culturel Jacques-Brel, à Roanne.

« Chaque enfant dispose de sa propre équipe d’intervenants (de 15 à 20 personnes), bénévoles et professionnels. » L’association compte plus de cent bénévoles. « Les cinq enfants sont scolarisés en milieu ordinaire en étant accompagné par un auxiliaire de vie », poursuit Lise Burdin.

Une salle dédiée à chaque enfant

Une salle personnelle, équipée d’un écran tactile et d’un clavier d’ordinateur adapté, est dévolue à chaque enfant. C’est là qu’il reçoit les intervenants. Le roulement se fait toutes les heures pour le bon déroulement des activités pédagogiques.

« Une équipe pédagogique chapeaute l’organisation, un psychologue ABA (1), une intervenante en éducation spécialisée et un ergothérapeute. » Le psychologue supervise l’organisation en termes de comportements, de ce qui sera possible de réaliser pour l’enfant et des programmes. Les méthodes utilisées par la Contre-allée sont préconisées par le dernier plan autisme (le troisième de 2013 à 2017).

« L’État reconnaît que cela fonctionne et qu’on propose des prises en charge adaptées aux enfants. En tant que maman, ma fille n’est pas malade, elle fonctionne différemment. Je suis convaincue que ces méthodes sont ce qu’il leur faut : des activités pédagogiques plutôt qu’un traitement médical uniquement. » Pour les familles, la prise en charge par des bénévoles est gratuite, seules les interventions de professionnels leur sont facturées. L’association prenant en charge la moitié du coût des interventions du psychologue ABA.

L’association est logée dans des bâtiments mis à disposition par la ville de Roanne mais elle ne perçoit pas de subventions. « La Contre-allée s’autofinance par l’organisation de manifestations, en répondant à des appels à projets et reçoit des dons de particuliers, d’entreprises et de clubs service du Roannais », déclare Lise Burdin. Certains donateurs soutiennent l’association depuis ses débuts comme le groupe Sofirex.

Le rôle sociétal d’une entreprise

Thierry Barnet, 49 ans, est un des associés de la société d’expertise comptable Sofirex à Roanne. Cette entreprise a déjà fait un don à la Contre-allée en mars 2011. Thierry Barnet explique ce qui motive de tels dons.

« Je suis admiratif du travail des bénévoles. Ce qui m’a beaucoup sensibilisé à la Contre-allée, c’est la première fois où j’y suis allé et où j’ai rencontré une petite fille qui a le même âge que la mienne. » Thierry Barnet a une vision du rôle d’une société comme la sienne. « Je pense que l’entreprise a un rôle sociétal à tenir. On est dans des métiers enrichissants, on peut redonner à la société même si on est là pour gagner notre vie. » Le don n’est pas la seule manière pour Sofirex de s’engager. La société établit gratuitement la comptabilité de l’association et à chaque enquête de satisfaction rendue par un client, « 5 euros sont placés pour faire un don à la Contre-allée », explique Thierry Barnet. Plusieurs de ses salariés sont par ailleurs bénévoles de la Contre-allée. Le 18 septembre, Sofirex renouvellera son soutien à l’association en lui remettant un nouveau don lors d’une soirée spéciale.

(1) ABA pour Applied Behavior Analysis (Analyse appliquée du comportement).

David Angevin

[zad]

Phenomenes de victimisation chez les enfants et adolescents avec trouble du spectre de l’autisme

Andy Paul, 2015 (thèse de medecine)


http://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01208258/document

[freeshost]

Autisme, la thérapie précoce qui change la donne

Un programme de prise en charge précoce des troubles du spectre autistique obtient d'encourageants résultats auprès des plus jeunes patients. Genève en est une des pionnières européennes

Souvenez-vous. Maria 2.0 et moi avions pris des notes sur le modèle de Denver dans le Roudour de Saint-Martin-des-Champs.

Quant à l'eye-tracking (oculométrie), jutana et moi (et pourquoi pas d'autres personnes) irons voir une conférence le vendredi 6 novembre 2015 à Aix-en-Provence.

[Suriciole]

Ah ? Vous y allez toute la journée ?

[freeshost]

Ouais, toute la conférence ! Tu viens avec nous ?

Probablement que je viendrai déjà la veille pour passer du temps avec jutana et toi.

Parce que... juste après la conférence, je dois prendre le train d'Aix-en-Provence vers Lyon.

D'ailleurs... peut-être que je demanderai à jutana (ou toi) de m'amener à Marseille juste après la conférence. Elle connaît Marseille comme sa poche.

Tu viens avec nous ?

En fait, je ne devrais même pas poser la question.

[Suriciole]

Je n'habite plus à Aix-en-Provence, mais je ne suis pas très loin. Cependant je n'ai pas de véhicule, je dépends donc des bus et celui allant à Aix met une heure et demi à faire le trajet. Cela risque d'être difficile pour moi de venir dès le début, je vais voir déjà si un horaire de bus conviendrait.

Du coup je ne peux pas te conduire à Marseille, de plus je n'y ai jamais mis les pieds donc je ne connais pas du tout. Mais je n'ai pas bien saisi, après la conférence tu dis devoir prendre le train d'Aix et en même temps vouloir aller à Marseille. Peux-tu éclairer ma lanterne ?

Faudra me donner des horaires si vous souhaitez qu'on se voit la veille, parce que là encore je dois faire en fonction des bus (et du budget, ça me fait 20 euro par aller-retour).

[jutana]

http://centrepsycle-amu.fr/annonce-coll ... ulometrie/ ... sur la page il y est marqué que les inscriptions sont closes, je ne sais pas si tu l'a fait !?

[Cathy]

Phenomenes de victimisation chez les enfants et adolescents avec trouble du spectre de l’autisme

Andy Paul, 2015 (thèse de medecine)


http://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01208258/document

Très intéressant merci .

[freeshost]

jutana a la voiture, tu peux peut-être lui demander... tu seras peut-être ma co-passagère.

En fait, les TGV d'Aix-en-Provence à Lyon viennent de Marseille. Et, franchement dit, expérience faite, Aix-en-Provence TGV est un brin éloigné d'Aix-en-Provence ville (en plus, faut payer le bus pour le trajet).

Au moins, la gare Marseille est en centre ville, pas hors de la ville (comme celle Aix-en-Provence TGV).

Si tu veux, on peut se voir la veille dans ta ville, et jutana fait le taxi. Je lui paierai un billet de vingt euros et/ou une bouteille. On a l'habitude de s'arranger. J'ai déjà pu goûter ses tapenades provençales, qu'elle m'a amenées en Bretagne. À l'impossible, nul n'est tenu (ou ténu).

AAARRGGG ! jutana, inscriptions closes ? Nous allons faire le forcing !

[Suriciole]

Arf, je n'avais pas connaissance de la conférence alors je n'ai pas d'inscription effectivement. On va dire que ça règle une partie des questions. Je viendrais plutôt la veille alors ? Je préfère me déplacer à Aix ou à Marseille plutôt que vous veniez.

Je vois ce que tu veux dire pour la gare, comme je ne conduis pas je connais assez bien les réseaux de bus et de navettes. Aix a eu l'idée étrange de faire une grosse gare hors de la ville et de nous construire une très jolie "gare routière" où s'arrêtent toutes les navettes.