[2016/01/30] Congrès "Sortir de l'autisme"

[Lilette]

Ce que tu expliques Mars me fait penser au petit garçon que je suis aussi, et je suis d'accord avec toi du coup.
Pas forcément que pour E. en fait, mais pour d'autres enfants de la structure également.

[Sapphir]

C'est justement ce qui me choque, comment savoir qui veux aider, qui veux aider et se trompe et qui profite du désespoir des autres.
J'ai déjà lu des histoires d’infirmière ou de personnes ayant eu une petite formation ABA et qui se lance dans le business de l'autisme.
Avant ça, j'ai aussi entendu parlé des centres spécialisés qui étaient soupçonné de maltraitance, j'en ensuite entendu parlé des autiste envoyé d’emblée en hopital psy parce qu'il ne parlait pas ou qui ont un retard de développement. Hier encore je parlait lisait un poste sur un autre sujet (sur facebook) et je tombe sur une mère qui parle de sa souffrance et qui a l'air exténuée et qui n'en peu plus parce qu'elle a un fils autiste et aucune aide.
Je suis aussi consciente que la France est en retard, et que le manque de connaissance fait que c'est difficile de bien encadrer tout cela, mais j'ai l'impression que c'est facile de se tromper, puisque tout est basé sur les études américaines et/ou la réputation.
Je sais aussi qu'il n'y aura jamais de moyen d'être sur, mais j'ai l'impression d'avancer dans un brouillard et c'est pour ça que je demande aux plus anciens du forum ce qu'il en pense, peut etre qu'il y a eu de grandes avancées, et que c'etait pire avant.

[Georges-André]

Ca me paraît étonnant qu'une assos dont le parrain est Josef Schovanec soit partenaire d'un congrès censé parler de "guérir l'autisme"... alors que dans ses conférences, Josef critique ce genre d'expression

[Manichéenne]

Pour ces familles, il faut tout essayer et la maman dont je parle va entamer un super régime et la chélation des métaux lourds.
Perso, je n'y crois pas mais je ne peux pas la critiquer, sans doute aurais-je fait pareil à sa place.

Je ne juge pas les familles, je comprends.
Ce qui me choque, moi, ce sont les mensonges et les approximations
-Parler de guérison.
-Dire qu'il y a un enfant sur 50 aux Etats-unis. Mais moins en Europe.
-Suggérer que les intervenants sont parmi les médecins les plus expérimentés alors qu'aucun n'est reconnu, et certains sont loin d'être médecins.
-la conférence serait pour faire connaitre des pratiques médicales alors que le programme ne va pas dans ce sens
-laisser le titre de dr à quelqu'un qui s'est fait radier...
etc.

[Mars]

Je précise bien que je n'encourage pas du tout à participer à ce congrès mais juste que je comprends que l'on cherche toutes les solutions possibles quand on est parent de personne TRES autiste.
Les démarches incessantes que fait la maman dont je vous parle me font réfléchir. Je m'occupe de sa petite depuis 4 ans et la méthode qui a le mieux réussi, c'est l'ABA, avec le makaton pour s'exprimer (langue des signes).
Lilette, tu dois aussi voir l'autisme sous un autre jour, moi j'avoue avoir appris plein de choses, que mes lectures ou le forum ne m'auraient jamais apprises.

[Cathy]

Je sais aussi qu'il n'y aura jamais de moyen d'être sur, mais j'ai l'impression d'avancer dans un brouillard et c'est pour ça que je demande aux plus anciens du forum ce qu'il en pense, peut etre qu'il y a eu de grandes avancées, et que c'etait pire avant.

C'était pire avant, bien pire pour les autistes dont le handicap ne pouvait pas être invisible.
Aujourd'hui un gamin diagnostiqué à des chances d'être pris en charge correctement, il peut aussi (suivant les cas) être scolarisé dans un milieu ordinaire. Il y a 20 ans il fallait s'expatrier pour que nos enfants soient pris en charge correctement.

Je trouve ça étrange qu'en fait les gens ne savent pas ce que c'est l'autisme, même les parents j'en ai vu qui apprenait les choses via les réseaux sociaux.. et même les autistes/aspi d'ailleurs, qui ont un diag mais ne savent pas forcement ce que ca implique.

Comme quoi nous voyons les choses de façon différentes selon notre expérience. Moi je trouve ça formidable que des parents apprennent les choses via internet. Imagine un peu ce que c'était pour nous quand la seule référence que nous avions était des psys culpabilisant la mère trop froide ou trop chaude et le père absent. La majeure partie des intervenants ici sont passés inaperçus durant leur enfance. Ca n'est malheureusement pas le cas de tous les autistes.

Avant la loi 2005, tu passais pour une tarée quand tu te pointais dans une école avec un enfant autiste en demandant à ce qu'il soit scolarisé. Tu passais pour une utopiste quand tu espérais autre chose qu'une prise en charge dans un hôpital pédopsychiatrique.

Je n'ai pas eu un enfant avec un handicap invisible. Le mien en maternelle, vidait le box à chaussons , se calait en boule à l'intérieur, ne parlait pas mais hurlait dès que quelqu'un l'approchait. La seule alternative que nous avions était l'hôpital psy.

J'ai fais partie de ses parents qui ont eu un enfant autiste non verbale, a qui on explique qu'il y a certainement une déficience intellectuelle en prime. Nous avons eu de la chance, il a fini par parler mais combien de ces enfants sont encore enfermés par pure méconnaissance ?

Je ne sais pas si les choses ont évolué pour les aspis diagnostiqués tardivement. Par contre pour les autiste plus atteints, ceux qui n'étaient pas en mesure de cacher leur handicap parce que trop important, oui les choses ont évolué et encore pas assez vite à mon goût.

[Sapphir]

Je trouve ça super. Mais on y trouve de tous sur internet. Le problème c'est que l'information e viennent pas d'organismes officielles. Mais j'ai cru comprendre qu'ils sont en retard, du coup il ya plus d'informations et de solutions aalternatives sur le net. Je trouve ça aberrant justement de ne pas trouver d'information fiables et sur à 100%.
J'ignorais qu'il existait ce genre de salon, si je n'y connaissait rien ça m'aurait paru crédible. C'est ça qui me choque.
C'est vrai que c'est récent la découverte de l'autisme tout ca mais ça me surprend.. Je ne mesurais pas l'ampleur des choses à faire.
On en est encore à former des docteurs et à leurs apprendre que l'autisme ne s'évapore pas en grandissant, alors en attendant ce genre de salon à le temps de proliférer vu qu'il n'y a aucunes autorité.

[Lilette]

Lilette, tu dois aussi voir l'autisme sous un autre jour, moi j'avoue avoir appris plein de choses, que mes lectures ou le forum ne m'auraient jamais apprises.

Oui exactement Mars, et ça fait du bien !

[Georges-André]

C'est vrai que c'est récent la découverte de l'autisme tout ca mais ça me surprend.. Je ne mesurais pas l'ampleur des choses à faire.

c'est pas si récent que ça, le problème c'est qu'en France, ça fait pas longtemps qu'on en parle, et dans la formation des médecins, on ne parle pas, ou très peu, de l'autisme.
Pour donner un exemple, ma médecin généraliste ne sait même pas écrire "Asperger" correctement, ce qui signifie que dans sa formation de médecin elle en a jamais entendu parler, et qu'elle a rien lu sur le sujet (pourtant elle a une quarantaine d'années)...

[Sapphir]

Oui je dois corriger.
On connaissait l'autisme de Kanner, mais pour le reste c'est relativement récent. J'ai l'impression que l'autisme dans la mémoire collective c'est une maladie très grave associé essentiellement l'autisme de kanner, ce qui fait que ca reste incomplet comme info. Asperger ca à l'air rare alors qu'en fait c'était les diag qui étaient rares.
Maintenant on en parle comme d'une epidemie ou d'une mode..
J'avais vérifier mais il me semble qu'il y a 30ans ce n'était pas connu. Je trouve ça récent.

Enfin bref, je reagit toujours vivement quand ca m'intetesse. Dans quelques temps peut être quitte je ne serais plus surprise. Faut que je me fasse a l'idée que cest peu connu et que si j'ai un diag dans ce sens je vais devoir informer mon doc.. Au cra ils m'ont même montré des brochures spéciales..

[Georges-André]

Maintenant on en parle comme d'une epidemie ou d'une mode..

ouais, c'est comme Alzheimer, c'est aussi une maladie à la mode

[freeshost]

Fashion victims !

[Rocella Tintoria]

C'est peut-être en plongeant dans une piscine publique saturée d'un remugle de mémoires des autres qu'on attrape un mauvais autisme;
Quand on est un petit enfant avec de la tendresse répandue partout, la mémoire de l'eau ne fait pas de quartier.

[Allan]

"Attraper un autisme" voilà une expression qu'elle est bonne! Alors un mauvais autisme, c'est lors de la période hivernale, je suppose... Je pense que je vais retenir l'expression, la prochaine fois que je vais tousser, pour me justifier, je vais dire que j'ai attrapé un autisme, ca sera pas pire que de "faire" une dépression, qu'on entend couramment.

Bon, je vais "sortir" de l'autisme, enfin je vais bien me couvrir, parce qu'il manquerait plus que j'attrape un "coup" de froid (aïe), le "fond" de l'air est frais tout de même, parce que j'ai laissé ma poubelle sur le trottoir depuis hier, il faut que je la rentre, j'ai tellement pas envie de sortir de mon autisme. En même temps, c'est idiot, je ne risque pas d'attraper un autisme.

[Jean]

ouais, c'est comme Alzheimer, c'est aussi une maladie à la mode

Pour la maladie d'Alzheimer, le vieillissement de la population est le principal facteur explicatif.